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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ

« am: Februar 22, 2019, 05:49:49 Nachmittag »

Ich denke, du solltest mit einem Endokrinologen sprechen.

Internetrecherchen innerhalb der Medizin sind ok, aber wenn es so speziell wird, muss man
1. wissen, was genau man sucht und
2. auch Plan von der Materie haben

Du machst dich einfach nur verrückt mit dem Ganzen könnte, hätte, sollte.... spekulieren bringt hier rein gar nichts.

Laborbefunde bei AGS oder auch anderen ang. Gendefekten sind nicht mit Normwerten zu vergleichen. Bei der Auswertung von diesen speziellen Laborwerten spielen viele Dinge eine Rolle und das Gesamtbild wird beurteilt und ggf. medikamentös eingestellt... und ganz sicher nicht homöopáthisch. Und auch dabei gibt es viele... sehr viele individuelle Möglichkeiten. Da muss einfach ein Arzt her aus dem entsprechendem Fachgebiet.

Geht es dir nicht schnell genug, du willst nicht bis Juli warten UND deine Beschwerden sind zu groß, lass dich einfach in ein entsprechendes Krankenhaus einweisen. Dann hast du schnell Gewissheit.

Gruß
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?

« am: Februar 21, 2019, 05:54:52 Nachmittag »

Es ist jetzt nicht so, dass ich mich mit Astonin schlecht fühle. Allerdings lagere ich darunter doch mehr Wasser ein.

Ödembildung ist eine der "wunderbaren" Folgeerkrankungen des AGS, mit oder ohne SV. Die einen lagern mehr, die anderen weniger ein. Blutdruckkontrollen sind dann wichtig, um möglichst frühzeitig eingreifen zu können.

Gruß
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ

« am: Februar 21, 2019, 05:50:32 Nachmittag »

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?

richtig... so sieht´s aus

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS + SV

« am: Dezember 05, 2018, 03:23:21 Nachmittag »

https://www.glandula-online.de/fileadmin/vortraege/Hahner.Addison-Krise.fv..5.pdf

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS + SV

« am: Dezember 01, 2018, 03:14:58 Nachmittag »

Hallo Anja,

ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Du wirst dich im Laufe der Zeit mit vielen Themen rund um AGS+SV auseinandersetzten und dabei feststellen, dass dieser Gendefekt sehr individuell ist und "mitwächst". Ebenso die Meinungen und Ratschläge der Endokrinologen.

Es gibt zahlreiche Austauschplattformen zu diesem Thema (Facebook, Glandula, Initiative) und damit gaaaanz viel zum Lesen!

Und eines kann ich dir ganz sicher mitteilen: das Leben mit AGS wird niemals normal sein, aber je mehr du dich als Mutter und später dein Sonneschein sich mit dem Thema und seinem Körper beschäftigen, desto normaler läuft alles.
 
SV´ler müssen ihren Blutdruck immer im Auge behalten, egal wie die Astonin-Einstellung ist. Bei den Meisten klappt das auch ziemlich gut. Viele verteilen die Astoningesamtdosis auf den Tag (sprich morgens und abends).
Sie bekommen "Hunger auf Salz", wenn der Spiegel nicht stimmig ist und  regulieren so schon einiges.

Sinnvoll ist in jedem Fall, eine Addison-Schulung mit zu machen... sprich deinen Endokrinologen darauf mal an. Über Notfallbändchen, - ausweis, Notfallset usw. wirst du in den einzelnen Foren stolpern.

Was ein AGS´ler aber auf keinen Fall braucht, ist verhätscheln.

Viele Grüße
Anne (47, kongenitales AGS)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenniere

« am: November 29, 2018, 11:05:00 Nachmittag »

Hallo,
AGS hat nichts mit der Größe der NN oder NNR zu tun.
Grüße von
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urinabgabe in der Nacht

« am: November 19, 2018, 02:28:18 Nachmittag »

Kein Diabetiker ißt immer das Gleiche zur gleichen Zeit... was für ein Quatsch.
Es geht lediglich darum, ein, zweimal zu schauen, ob Zucker im Urin ist und falls ja, wie hoch der ist.
Bis Januar ist es noch lang, wenn tatsächlich der Blutzucker zu hoch sein sollte.

Steroidprofile sollten allerdings sicherlich nur von einem Endokrinologen gemacht werden.

VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten

« am: November 03, 2018, 04:27:09 Nachmittag »

Hallo,

die Schlafprobleme sind auf das Cortison zurück zu führen. Der gesunde Körper schüttet Cortison bei Bedarf aus und das
1. langsam und
2. nur soviel, wie er gerade aktuell benötigt.

Cortisonpflichtige Menschen (Rheuma, Asthma, MS, AGS uvm.) nehmen feste mg-Dosen in starren Rhythmen, die in einem Rutsch in den Körper strömen und mehr oder minder lange dort anhalten (je nach Cortisonart) und den Spiegel hoch halten. Dies entspricht jedoch nicht immer dem, was der individuelle Körper gerade braucht. Folglich gibt es immer wieder einen "Überschuss" oder auch eine "Unterversorgung" an Cortison; der Überschuss wirkt wie ein Aufputschmittel und wenn man aufgeputscht ist, kann man nicht schlafen.
Außerdem haben die allermeisten klassichen AGS`ler eine gewisse Restproduktion, die natürlich auch noch hinzu kommt.

Wichtig ist zu wissen, dass der ganz normale Cortisonhaushalt von Mutter Natur aus einem Zyklus unterliegt. In den frühen Morgenstunden wird am meisten ver-/gebraucht, um Mitternacht am wenigsten. Über Tag kommt es immer wieder zu Schwankung im Cortisonsspiegel... und das, wenn alles ganz normal läuft. Das ändert sich natürlich, wenn eben Stress dazu kommt (positiv wie negativ). Außerdem löst Cortison auch andere hormonellen Prozesse im Körper aus bzw. reagiert auf diese, u.a. der Adrenalinhaushalt.
Einzelne Laborwerte alleine sind daher meistens nicht aussagekräftig, sie im Zusammenhang mit anderen Werten und im zeitlichen Verlauf beurteilt werden.
Was für den einen morgens um 4 Uhr super ist, ist für den anderen um 4 Uhr nicht so dolle, der braucht es dann um 6 Uhr morgens; das Gleiche gilt natürlich auch für die Abend-/Nachtdosis.

Die Zeitfenster der Ärzte sind eine annähernde Empfehlung aus vielen Studien heraus, die in der Regel nicht vollständig mit dem eigenen persönlichen Leben und dem persönlichen Verbrauch übereinstimmen. Aber eine gute Möglichkeit, um Eltern ein Gefühl (Richtlinie) dafür zu vermitteln, wann was an Cortison gebraucht wird. So können die Eltern lernen, wie das Cortison wirkt (insbesondere wie schnell; Verhalten des Kindes) und dem betroffenen Kind im Laufe der Kindheit beibringen, auf seinen Körper(bedarf) zu reagieren.

Auch wenn es hart ist und sicherlich schwer fällt: Abschminken sollte man sich jedoch ganz schnell, dass immer die richtige Cortisondosis im Körper ist... AGS`ler sind niemals sehr gut oder gut eingestellt, sondern immer im befriedigenden Mittelfeld: so wenig wie möglich, so viel wie nötig.

Sobald das Kind sich selber äußern kann (am Besten in Worten) wird vieles deutlich einfacher.

Am Besten bzgl. des Schlafverhaltens mit dem Endo sprechen - es gibt mehrere Möglichkeiten, um einigermaßen normal (erholsam) schlafen zu können.
Allerdings ändern die sich das immer wieder, je älter der Mensch wird und desto mehr Einflüsse drumherum sind - es muss also immer wieder angepasst werden. Cortison ist eben ein Stresshormon!

Schönes Wochenende wünscht
Anne

Im Netz findest du zahlreiche Artikel zu diesem Thema.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Stark erhöhtes 17OHP basal, ACTH normal, Cortisol normal-Viele Beschwerden.

« am: Oktober 29, 2018, 11:40:39 Vormittag »

Hallo,

geht es dir nach Einnahme des HC denn besser?
Wenn ein Kortisonmangel da seien sollte, müsstest du ja (deutlche) Veränderungen feststellen.
Vitamine (insbesondere Vit. D), Elektrolyte und Spurenelemente wurden sicherlich bereits getestet, ebenso der Aufbau / das Verhalten der roten Blutkörperchen?

Deine beschriebenen Beschwerden können viele, auch verschiedene, Ursachen haben. Da wird dir nicht erspart bleiben, sich den entsprechenden Ärzten vorzustellen.

Viel Glück und gute Besserung
VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind

« am: Oktober 26, 2018, 01:35:57 Nachmittag »

Hallo,
mit den braunen Gläsern war etwas anderes gemeint... das sind die ursprünglichen HC-Gläser von Hoechst, die vor ca. 47 Jahren das alleinige HC-Monopol hatten ;-)

Ja, richtig, der Mensch geht den bequemsten Weg... meiner Meinung nach bei AGS allerdings genau der Falsche.
Das Kind muss sich so früh wie möglich an die Tabletten gewöhnen - auch an den bitteren Geschmack. Diese Kombination zwischen Schlucken und auch Geschmack vermittelt, dass, was mir fehlt kommt jetzt in mich rein, ich mache es selbst und es tut mir gut... und verlass dich drauf... es schläft wieder ein. Das ist so normal wie sonst was.
Im Übrigen ist eine 10mg HC bzw. Halbe/Viertel sicherlich deutlich besser zu schlucken wie ne Kapsel. Und an dem späten bzw. morgendlich frühen Einnehmen des Cortisons wird sich auf die nächsten 15-25 Jahre nix ändern.

Wie geschrieben... meine Meinung.
VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind

« am: Oktober 24, 2018, 04:44:07 Nachmittag »

@Fabian: und mit 2 Jahren kann ein Kind keine Kapsel schlucken und ne 1/4 Asto?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urinabgabe in der Nacht

« am: Oktober 18, 2018, 05:49:44 Vormittag »

Hallo,

Ein direkter Zusammenhang könnte ein zu hoher Blutzucker sein, der durch das nächtliche Cortison in Kombiation mit etwas anderem (Entzündung oder ähnlichem) ausgelöst wird. In der Apotheke gibt es Urinteststreifen, alternativ per Blut (falls z. B. ein Diabetiker in der Familie ist, der sein Ersatzgerät mal ausleihen könnte). Geht schnell und ist sehr zuverlässig. Je nach Ergebnis kann der Kinderarzt oder Endokrinologie reagieren.
VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie lange dauert die Medikamenteneinstellung

« am: August 14, 2018, 06:36:11 Nachmittag »

Hallo Löwe3007,

saubere Einstellungen sind sehr langwierig und sicherlich nicht genau vorhersehbar, da einfach zuviele Faktoren diese beeinflussen.
Du solltest jedoch mit einigen Wochen rechnen. Dazu kommen die ggf. auftretenden Blutdruckprobleme bei SV, die in dieser Altersklasse auf jeden Fall stationär beobachtet werden. Da wird sich erst einmal kein Arzt drauf einlassen, alle zwei Tage ein Labor zu entnehmen. Wenn der Wert dann (endlich) da ist, kann der Blutdruck schon so im Keller sein, bis endlich reagiert werden kann. Und dieser Stress wirkt sich dann direkt auch auf den Cortisonverbrauch aus. Gerade das Kalium muss sehr stabil sein, denn Herzrhythmusstörungen braucht nun wirklich niemand zusätzlich!

Zu Beginn sind die Astonin-Einstellungen eher das Schwierigste, im weiteren Lebensverlauf sind es dann die Cortisoneinstellungen, die i.d.R. Monate dauern, insbesondere von Cortisone umgestellt werden. Da sind schon mal 6-9 Monate möglich.

Gutes Gelingen und viele Grüße
Anne

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Chit-Chat / Antw:Hilfe nach Diagnose

« am: Juli 30, 2018, 09:26:00 Nachmittag »

Hallo Claudia,

du solltest schnellstmöglich einen Termin bei einem Endokrinologen für deine Tochter machen. Dort werden alle AGS-relevanten Werte bestimmt, Vitamine (insbesondere D) und Schilddrüse bitte nicht vergessen.

Sobald die Werte da sind, wird der Arzt die entsprechenden Optionen aufzeigen und dann könnt ihr entscheiden, was passieren soll. Da spielt z. B. Kinderwunsch eine Rolle.

Bei Fragen, kannst du mich gerne anschreiben.

Viel Glück und viele Grüße von
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind

« am: Juli 27, 2018, 06:52:26 Nachmittag »

Warum kann das Kind die zwei Tablettchen nicht nacheinander schlucken? Oder liegt noch eine Schluckstörung oder ähnliches vor? Dann wären alle "Misch- und Matschprobleme" weg.