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Nachrichten - asie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS & Blutzucker
« am: August 10, 2020, 06:32:13 Nachmittag »
SV hat nichts mit dem Zuckerhaushalt zu tun.
Vllt. braucht das Kind einfach mehr Kohlenhydrate, es soll ja wachsen.

Unterzuckerungen sind bei AGS ein Zeichen für Cortisolmangel. Aber du schreibst ja, alle Werte sind "noch" in Ordnung... was auch immer das heißen soll. Klingt nach grenzwertig.

Wenn du schreibst, ohne Cortison sondern rein mit Nahrung sind die Symptome weg, klingt das erstmal nach einem Ernährungsding.

VG
Anne

2
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS bei Jungen (Kleinkinder)
« am: August 10, 2020, 06:23:41 Nachmittag »
Eine verlässliche Antwort bekommst du nur über das Labor und den entsprechenden Gentest. Das gilt sowohl für dich, deinen Mann (Kindsvater) und natürlich das Kind.
Beide Kinder müssten allerdings durch das Neugeborenenscreening bereits getestet sein.

Woher weißt du, dass du Late Onset AGS hast? Nur ein Cortisol-Test reicht für die Diagnosestellung nicht aus.
VG
Anne

3
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Abnehmen mit AGS
« am: Dezember 03, 2019, 08:21:33 Nachmittag »
Iglu,
Ich muss gestehen, ich habe selten so einen Schwachsinn gelesen wie deinen hier.
Wo um alles in der Welt nimmst du diese Aussagen her?

AGS hat rein gar nichts mit der SD zu tun!
Ebenso hat AGS absolut nichts mit PCO zu tun, weder in der Entstehung, noch in der Klinik, noch in der Therapie.
PCO bedingt keine Insulinresistenz. Diese Aussage ist echt ohne Worte.

Jeder Endo macht die entsprechenden Gentests, kostenlos bzw. auf Kosten der KK, wenn Labor UND Klinik dafür sprechen. Hausärzte machen sie nicht, das liegt aber nicht daran, daß sie nicht wollen, sondern weil es nicht deren Fachgebiet ist.

Daß eine ordentliche Cortisondauersubstitution und deren Einstellung Zeit braucht ist unbestritten. Es braucht aber auch einen mitarbeitenden und mitdenkenden Pat., eben weil es sehr kompliziert ist und sich im Ernstfall mehrfach tgl. ändert.

Ich finde es mehr als bedenklich, falsche Zusammenhänge und physiologisch nicht belegbare Meinungen zu Posten. Wie kommst du darauf, dass viele PCO- Diagnosen in Wahrheit Lateonsets sind?

AGS ist sicherlich ein schwieriges und kompliziertes Thema. Umso wichtiger, daß Menschen, die keine Ahnung davon haben, vorher gut überlegen, was sie zu dem Thema beitragen.

AGS ist eine Stoffwechselerkrankungen und wie alle anderen dieser Erkrankungen ist sehr vieles möglich und letzten Endes nichts studienmäßig belegt. Gewichtsprobleme können vorkommen, müssen aber nicht.
Metformin hat mit AGS nichts zu tun und wird auch nicht zur AGS Therapie/Substitution eingesetzt.

Jetzt habe ich mich abgeregt.
Schöne Adventzeit

4
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme
« am: August 12, 2019, 06:46:20 Nachmittag »
Ich glaube, Melanie hat etwas ganz anderes gemeint.
Da wird auch keine Beratungsstelle helfen, daß ist eher ein "Identitätsproblem". Ich setze es mal in Gänsefüßchen, da es aus meiner Sicht kein Problem darstellt.

Viel Glück auf deinem weiteren Weg.
VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Acth-Stimulationstest
« am: Mai 31, 2019, 09:09:30 Vormittag »
Genau so muss das ablaufen:
https://ladr.de/acth-stimulationstest

Wichtig: nüchtern, alles im Liegen, evtl. Hormone vorher absetzen, auf die Follikelphase achten.

Ich habe es mehrfach hinter mich gebracht, keine Probleme, die ich nicht mit HC bewältigen konnte. Allerdings klassisches AGS, fand immer wieder für die Lehre& Forschung statt.

6
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Mai 27, 2019, 08:32:19 Vormittag »
Die Gerichtsurteile sind alle alt, seither sind die Richtlinien deutlich verschärft worden.

Das was du da an Nachteilen beschreibst, ist rechtlich fast nichtig und mit 30 GdB bereits wohlwollend bewertet.

7
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Mai 25, 2019, 06:19:27 Nachmittag »
Die Richtlinien, nach denen bewertet wird, haben sich seit 2017 zweimal deutlich verändert und damit verschärft

Ohne ausführliche Beschreibung, welche Nachteile aufgrund AGS+SV im Vergleich zu einem gesunden Gleichchaltrigen vorliegen, gibt es nichts. Da bist du mit 30 GdB schon gut bedient. Lt. Versorgungsrichtlinien sind derzeit 20 GdB angemessen.

8
Die Seite des ersten Links ist völlig veraltet (aus 2005) und damit auch in Frage zu stellen, da die Medizin deutlich weiter ist.

Es gibt keine AGS'ler ohne erhöhtes 17OH!!! Außerdem muss der Wert immer in Abhängigkeit mit anderen Werten gesehen werden, sonst macht es keinen Sinn.

9
Das 17OH ist bei AGS immer erhöht. Sonst ist es keines.

Ohne einen Spezialisten aufgesucht zu haben, ist eine gesicherte Diagnose nicht möglich. Und damit meine ich sicherlich nicht den Hausarzt.
Im Ernstfall musst du ein paar hundert KM fahren, um zu einem fähigen Endokrinologen zu kommen.
Abgesehen davon ist das Labor nur ein Teil, dazu kommt die Klinik und der Gentest. Erst wenn alles gemacht ist, steht die Diagnose.

10
Hallo,

Deine Symptome und Laborwerte deuten nicht wirklich auf ein AGS hin.

Stress vertragen viele Menschen nicht gut, ebenso haben zig Menschen Prüfungsangst.

AGS hat nichts mit Koffeinunverträglichkeit zu tun und deine dermatologischen Probleme können viele andere Ursachen haben.

Den Raubbau an deinem Körper wirst du sicherlich nicht mehr vollständig los.

Alles weitere wäre spekulativ und sollte von einem Endokrinologen untersucht werden, evtl. auch eine Zweitmeinung.

Alles Gute

Anne

11
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ags Operation bei Mädchen
« am: Mai 06, 2019, 07:05:46 Nachmittag »
Hallo,
ich bin 48, klassisches AGS, Prader 5, 2 OPs ( mit 6 Monaten und mit 9). Wenn du Fragen hast, gerne via PN oder Facebook.

Viel Erfolg.

VG
Anne Siegfried

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Jahrelange Odyssee....
« am: Mai 02, 2019, 03:08:28 Nachmittag »
Hallo,

ich würde ersteinmal die Ergebnisse der Ambulanz abwarten bevor es zu einer gesicherten Diagnose kommt. Es gibt noch einige andere Krankheiten, die fachärztlich ausgeschlossen werden müssen bevor du die gesicherte Diagnose Late Oneset AGS hast.
In einer Krankenhausambulanz bist du sicherlich gut aufgehoben, denn da gibt es viele Untersuchungsmöglichkeiten (Labor, Sono, MRT usw.)

Viel Erfolg.

VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Übergewicht bei Kleinkind
« am: März 27, 2019, 09:53:55 Vormittag »
Manches trifft bei Kleinkindern noch nicht zu, wird aber im Laufe des Lebens wichtig.

Es gibt eine ganze Menge an Lebensmittel, die für Cortisonpatienten nicht gut sind und natürlich auch welche, die die Folgen des Cortisons im Körper ausgleichen bzw. reduzieren können.

Dazu sollte man wissen, wie Cortison im Körper wirkt und auf was es alles wirkt. Infos dazu im Netz bzw. beim Endokrinologen.

Immer bedenken, wir AGS`ler müssen substituieren und nehmen kein Cortison zusätzlich zu einer normalen Cortisonproduktion!!!

Kurzer Überblick:
• reichlich Eiweiß, etwa zur Hälfte tierischer Herkunft, bevorzugt Fisch und magere Milchprodukte;
• so wenig Fett wie möglich, wobei mehrfach ungesättigte Fettsäuren bevorzugt werden sollten: Pflanzenfette und solche in Tiefseefischen;
• Zuckerverbrauch stark reduzieren. Die nötigen Kohlenhydrate sollten durch Getreideprodukte, bevorzugt Vollkorn,
Kartoffeln und Gemüse, zugeführt werden; vorsicht bei Obst.
• Kalziumzufuhr von 1–1,5 g /Tag (enthalten in 1–1,5 Liter Mager- oder Buttermilch bzw. in Milchprodukten in entsprechender Menge);
• für reichlich Kaliumzufuhr sorgen: speziell Bananen, Kartoffeln, Gemüse;
• reichlich Vitamin C und Vitamin D (Hering , Lachs usw.) sowie frisches Obst und Salate.

Sehr ausführlich und vor allem individuell wird die Ernährungsberatung darauf eingehen. Auf jeden Fall die Beratung VORHER über AGS und SV informieren, damit die sich vorbereiten kann!

Schlecht für Cortisonpatienten sind auch Süßholzwurzelprodukte wie u.a. Lakritze und Alkohol - das kommt aber wohl erst später, da nicht kindgerecht!

Bei SV wird es schon schwierig: aufgrund des Cortisons sollte natriumarme Kost bevorzugt werden um die Wassereinlagerungen zu minimieren. Der SV muss aber auch entsprechend beachtet werden. Dabei gilt, dem natürlichen Trieb auf Salz unbedingt stattzugeben. SV`ler merken intuitiv, wenn der Salzhaushalt nicht stimmig ist und essen dann halt Salz.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Übergewicht bei Kleinkind
« am: März 26, 2019, 11:58:06 Vormittag »
Hallo,

wenn du vor allen Mahlzeiten viel Wasser zu trinken gibst, ist das Sättigungsgefühl schon einmal befriedigt. Bei SV darf auch ruhig ein bischen Salz im Glas sein.

Auch macht sicherlich Sinn, frühzeitig eine Ernährungsberatung hinzu zu ziehen - Adressen bekommst du von der Krankenkasse. Es gibt einiges an Lebensmittel, die für Cortisonsubstitutionen nicht sonderlich gut sind. Durch das Cortison wird der Appetit getriggert. Das ist und bleibt sicherlich ein Thema - lebenslang. Sport und Bewegungen machen auch viel aus.
Oft spricht Gewichtszunahme für eine nicht optimale Einstellung - die allerdings auch nie optimal seien wird.

Alles Gute
VG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« am: Februar 22, 2019, 05:49:49 Nachmittag »
Ich denke, du solltest mit einem Endokrinologen sprechen.

Internetrecherchen innerhalb der Medizin sind ok, aber wenn es so speziell wird, muss man
1. wissen, was genau man sucht und
2. auch Plan von der Materie haben

Du machst dich einfach nur verrückt mit dem Ganzen könnte, hätte, sollte.... spekulieren bringt hier rein gar nichts.

Laborbefunde bei AGS oder auch anderen ang. Gendefekten sind nicht mit Normwerten zu vergleichen. Bei der Auswertung von diesen speziellen Laborwerten spielen viele Dinge eine Rolle und das Gesamtbild wird beurteilt und ggf. medikamentös eingestellt... und ganz sicher nicht homöopáthisch. Und auch dabei gibt es viele... sehr viele individuelle Möglichkeiten. Da muss einfach ein Arzt her aus dem entsprechendem Fachgebiet.

Geht es dir nicht schnell genug, du willst nicht bis Juli warten UND deine Beschwerden sind zu groß, lass dich einfach in ein entsprechendes Krankenhaus einweisen. Dann hast du schnell Gewissheit.

Gruß
Anne

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