Autor Thema: Herzlich Willkommen  (Gelesen 41335 mal)

November 23, 2012, 10:09:42 Nachmittag
Antwort #30

Anna-Lena

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Herzlich willkommen bei uns!

Ich denke, dass es in jedem Fall sinnvoll wäre, wenn ihr euch testen lassen würdet, bzw wenn du zunächst den Test machst. Wenn das Ergebnis negativ ist, muss dein Partner ja gar nichts mehr unternehmen. Wenn du Trägerin bist, sollte er sich auch testen lassen. Die Blutabnahme ist nicht schlimm, die Warterei kann natürlich nerven...

Wenn du konkretere Fragen hast, melde dich sehr gerne. Eröffne am besten einen neuen Thread, oder schreib mich gerne auch direkt an!

Alles Liebe
Anna-Lena

November 24, 2012, 02:35:42 Vormittag
Antwort #31

Sivana

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Hallo Sabrina, Du kannst Dir einen ACTH Test machen lassen, dann weisst Du schon nach 2 Stunden ob Du zumindest Träger bist. Dieser Test wurde damals auch bei meinen nichterkrankten Kindern durchgeführt,die Haldbeschwister meines AGS-kranken Sohnes sind. Erst wurde das ACTH über Venentropf gegeben und nach einer Stunde Wartezeit wurde beiden Blut entnommen. So eine Stunde später wussten wir, das beide zumindest Träger sind. Das wird auch bei Erwachsenen durchgeführt.

Februar 19, 2013, 12:54:43 Nachmittag
Antwort #32

Kerrie

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Hallo, in unserer Familie leben zwei Kinder. Eines hat AGS mit Salzverlust. J. ist ein fröhlicher kleiner Junge von 1,5 Jahren.
Leider konnte ich über AGS nicht viel im Netz finden und erhoffe mir hier etwas Rat und Wissen. Das zweite Kindlein ist 6 Wochen alt.

Kerrie


März 09, 2013, 07:52:49 Nachmittag
Antwort #33

Yvonne

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Hallo Leute,

ich habe im Netz gestöbert,weil man ja sonst niemanden hat mit dem man über das Thema AGS sprechen kann.
Da habe ich mich natürlich gefreut Euch zu finden. Erst mal zu meiner Person. Ich bin Mutti von zwei Jungs 9 und 6. Der kleine ist gesund und der 9 jährige hat AGS mit Salzverlust. Am Anfang hatten wir eigentlich nicht wirklich grosse Probleme, nur jetzt war er zu niedrig eingestellt und die Pupertät hat so ein bißchen angefangen.
Ich habe den Arzt darauf angesprochen und dann wurde im Blut festgestellt das er zu niedrig eingestellt ist.
Ich hoffe das regelt sich alles wieder. Vielleicht hat da ja jemand Erfahrung mit.

März 13, 2013, 07:10:42 Vormittag
Antwort #34

Sivana

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Hallo Yvonne,
mein Sohn (AGS mit Salzverlust) ist heute schon 23, aber er war auch in diesem Alter und noch danach falsch eingestellt was unschöne Folgen hatte. Ich kann aus der Erfahrung nur anderen Eltern von Jungen raten mit darauf zu achten,dass ihre Söhne wirklich gut eingestellt sind, vor allem nicht zu hoch. Ansonsten, im Rahmen des normalen bei AGS Jungen, hatte er einen frühen starken Bartwuchs (mit 12), recht viel Körperbehaarung und war mit 13 ausgewachsen.Er ist 1,64m wenn er sich sehr streckt ;-)

LG
Sivana

April 18, 2013, 02:45:17 Vormittag
Antwort #35

Braunauge

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Hallo,

Hiermit möchte ich mich kurz vorstellen.

Ich bin weiblich, geboren Mitte der 80er Jahre, habe ein Late-onset-AGS (heterozygot) und nehme nach einer langen Ärzte- und Medikamentenodyssee (mit bleibenden Folgeschäden) nun seit einigen Jahren erfolgreich Prednison.

(Wer es etwas genauer möchte:
Meine Symptome zu Beginn der Behandlung waren: Androgenetische Alopezie, schwere Akne, Seborrhoe, ausgeprägter Hirsutismus, polyzystische Ovarien, Oligomenorrhoe), jedoch nach Versuchen mit allen möglichen antiandrogen wirksamen Ovulationshemmern (zwei davon nicht vertragen, die beiden anderen kaum wirksam) in einer Uniklinik mit Dexamethason 0,5 mg/d versorgt worden, hatte dann nach ca. 6 Monaten (Ende 2006) ein iatrogen induziertes Cushing-Syndrom (Gewichtszunahme ca. 20 kg, typisches Aussehen, Atrophie der Haut, Striae cutis atrophicae, schlechte Blutwerte, schwere Depression) und habe seitdem eine (wahrscheinlich sekundäre) Nebennierenrindeninsuffizienz.
Seit Sommer 2007 substituiere ich mit Prednison (Decortin) und bin sehr zufrieden damit. Mit meiner Dosis (6 mg/d) liege ich eher im oberen Bereich.
Seit 2007 hatte ich mehrere Addison-Krisen, meist als Folge einer Magen-Darm-Erkrankung (Norovirus, Gastroenteritis, Lebensmittelvergiftung). Sowohl diesbezüglich als auch was die sonstige Behandlung anbelangt, sind meine Erfahrungen mit Ärzten überwiegend negativ.
Vor diesem Hintergrund bin ich überzeugt davon, daß es am besten ist, wenn jeder Betroffene selber zu einem Experten für seine Krankheit wird.)

Gerne teile ich mein inzwischen beträchtliches Wissen über die Erkrankung (kann auch Arztberichte "übersetzen" und über unterschiedliche Therapieformen (v.a. Medikamente) berichten) mit anderen Betroffenen, Angehörigen von Betroffenen oder medizinischem Personal. Bei Interesse könnt ihr euch einfach bei mir melden.

Ich bin unter demselben Namen auch im Late-onset-Forum (http://240296.forumromanum.com/member/forum/forum.php?action=ubb_tindex&threadid=2&USER=user_240296) und im Glandula-Forum (http://www.glandula-online.de/phpBB3/index.php) zu finden sowie seit 2010 aktives Mitglied in der AGS Eltern- und Patienteninitiative (https://www.ags-initiative.de/).

Viele Grüße,
Braunauge

April 18, 2013, 02:55:05 Vormittag
Antwort #36

Braunauge

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Der Beitrag ist zwar nicht mehr ganz neu, aber:

Ich nehme täglich meine Tabletten (Hydrocortone, 30 mg täglich, 20/10).

Hydrocortison sollte auch bei Erwachsenen mindestens auf 3 Einzeldosen pro Tag verteilt werden, ggf. sogar auf vier! Wenn man das nicht macht, braucht man i.d.R. eine höhere Dosis, und dann kommt so etwas dabei heraus:

Zitat
Eine Frage hätte ich an die anderen Forumsmitglieder die an AGS leiden und schon erwachsen sind: Wie geht es euch mit den Knochen bzw. den Zähnen? Meine Zähne sind ziemlich miserabel und nach meiner Zahnärztin auf AGS zurückzuführen. Weiters habe ich Osteoporose Werte einer 70 Jährigen Frau.

Das rührt nicht vom AGS her, sondern von einer dauerhaft zu hohen Corticoiddosis.

Viele Grüße,
Braunauge

Juni 06, 2013, 11:48:56 Nachmittag
Antwort #37

Electra

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Hallo, mein Mann und ich haben am 1.4.2013 ein Mädchen mit AGS mit Salzverlust bekommen. Es wurde gleich bei der Geburt entdeckt und zum Salzverlust kam es zum Glück nicht. Wir wohnen in Berlin und sind in guter Betreuung. Cleo wird im August operiert. Im Moment bekommt sie 1mg - 1mg - 1mg Hydrocortison und 3 x täglich 0,25 Astonin H zusätzlich noch 2ml Natriumchlorid 4 x täglich.

Liebe Grüsse,
Denise

Juni 25, 2013, 01:17:31 Vormittag
Antwort #38

Nikola

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Hallo an alle!
Ich würde mich euch gerne anschließen. Mein Sohn wurde am 10.04.2013 geboren und 5 Tage nach der Geburt wurde AGS mit salzverlust diagnostiziert. Natürlich weiß ich noch nicht allzu viel über die Krankheit und würde mich gerne beraten lassen:) LG Niko

August 10, 2013, 10:22:05 Nachmittag
Antwort #39

Anna-Lena

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Hallo Niko,

ein verspätetes Willkommen bei uns! Beraten hat dich hoffentlich schon euer Endikrinologe, aber wenn du konkrete Fragen hast, gerne über persönliche Nachricht. Du kannst mir auch gerne deine Telefonnummer schicken und ich melde mich bei dir!

Liebe Grüße
Anna-Lena

August 19, 2013, 11:02:39 Vormittag
Antwort #40

Michael

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Herzlich Willkommen Kerstin! Wir freuen uns, Euch Beistand leisten zu dürfen!

...[deleted] hat uns jeden Tag besucht und mit Infos versorgt. Unter anderem ist er auf dieses Forum gestoßen und hat mir erzählt, dass die meisten Betroffenen sehr locker mit dem AGS umgehen und es das Leben nicht einschränkt.
...
Als ich mir dann dieses Forum ansah und den ersten Beitrag las, kamen mir die Tränen, denn es war 1:1 die Situation, in der auch wir uns befanden.
Ich erhoffe mir hier zunächst Austausch und Ratschläge sowie Antworten auf Fragen, die Ärzte nicht beantworten können und denke, dass ich/wir in einigen Monaten bzw. Jahren anderen weiterhelfen können, die sich dann in unserer jetzigen Situation befinden.

Genau deswegen haben meine Frau und ich dieses Forum gegründet! Wir hoffen, dass wir und die anderen Mitglieder Euch helfen können, mit AGS klarzukommen. Wenn ihr fragen habt, könnt ihr ruhig ein neuen Beitrag aufmachen oder kontakt per Persönlichen Nachricht aufnehmen.
« Letzte Änderung: Januar 16, 2017, 03:31:01 Nachmittag von Michael »

Januar 13, 2014, 07:13:49 Nachmittag
Antwort #41

Fine

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Hallo,

ich bin im Moment ziemlich unsicher. Ich bin jetzt Mitte 20 und habe keinerlei typische Symptome (wenig Behaarung, regelmäßige Blutungen schon immer, normal groß 1,63m).

Als ich 14 war, veranlasste meine Frauenärztin einen Test, in dem heraus kam, dass ich AGS wohl habe. Ungefähr mit 18 habe ich einen zweiten Test gemacht, der negativ war.

Zur Geschichte:
Nach dem ersten Test habe ich 6 Monate Hydrocortion genommen und dann abgesetzt (die Ärztin hatte wohl irgendwie eine Kurzzeit-Therapie angesetzt).

Seit dem ich 13 bin nehme ich die Pille, v.a. weil ich ziemlich viele schlimme Pickel hatte, jedoch keine richtige Akne.

Den zweiten Test habe ich gemacht, während ich die Pille genommen habe.
Kann es sein, dass das den zweiten Test beeinflusst hat?

Ich weiß, ich sollte mich einfach nochmal testen lassen, aber ich habe erst in 2 Wochen einen Termin...

Kann sich jemand von euch darauf einen Reim machen?

Ich denke jetzt wieder darüber nach, weil wir langsam an die Kinderplanung denken und uns überlegen, welche Tests wir vorher noch machen sollten.

Danke schon mal,

Fine

Januar 13, 2014, 09:22:23 Nachmittag
Antwort #42

Anna-Lena

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Hallo Fine & herzlich willkommen!

Das mit der Kurzzeittherapie macht für mich keinerlei Sinn. Falsche Positivs soll es wohl geben, aber das sollte sich mit einem Gentest 100% sagen lassen. Falls du ein Positiv hast, sollte dein Partner sich ebenfalls testen lassen. Bei einem Negativ ist das für das Baby nicht relevant, bzw eine AGS Erkrankung dann ausgeschlossen, wenn nicht beide Eltern Träger bzw erkrankt sind.

Ein Endokrinologe sollte alle deine Fragen beantworten können!

Herzliche Grüße
Anna-Lena

Januar 14, 2014, 04:56:29 Nachmittag
Antwort #43

Fine

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Danke für die schnelle Antwort! Jetzt bin ich beruhigter!

Eine Frage habe ich aber noch, jetzt wo ich die damalige Diagnose wieder gefunden hab!

Bei mir wurde eine 21 Hydroxylase heterozygot festgestellt. Bedeutet das, dass ich selbst nicht erkrankt bin, es aber vererben kann (wenn mein Mann es auch hätte)?

Vielleicht wisst ihr ja das auch noch!
Vielen Dank schon und noch mal!

Januar 18, 2014, 06:20:16 Nachmittag
Antwort #44

bobcat

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Hallo zusammen!
Obwohl ich schon länger nach einem solchen Forum gesucht habe, habe ich erst vor paar Tagen entdeckt!  :) *freu*

Kurz zu mir: "bobcat" als nickname habe ich schon in anderen Foren benutzt, also mache ich es einfacherhalber weiterhin. Bin also ein Mädel  ;D , Anfang 30, lebe in Berlin und habe das AGS mit Salzverlust.
Als ich geboren wurde (in RU) wußte dort so gut wie keiner, dass es eine solche Krankheit gibt. Salzkrisen gab es also mehrere. Allein an mind.2-3 kann ich mich gut erinnern. Hab's aber irgendwie immer geschafft. Meiner Mutter wurde vorhergesagt, dass ich nicht älter als 10 Jahre werden würde. Nun ja, offenbar hatte ich einen Schutzengel, denn ich bin noch hier ;)

Leider bin ich aufgrund falsch eingestellten Cortison-Dosierung im Kindesalter ziemlich klein -1,53m. Im Nachhinein kann man das halt eben nicht mehr ändern. Mittlerweile bin ich auf Hydrocortison und Astonin H eingestellt. Funktioniert soweit OK.

Ich freue mich auf Eure Community und einen netten Austausch mit Gleichgesinnten.

Herzliche Grüße
die bobcat