Autor Thema: Herzlich Willkommen  (Gelesen 49559 mal)

Januar 27, 2014, 01:37:16 Nachmittag
Antwort #45

R23

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Hallo alle zusammen,

ich habe mal eine Frage zum Thema Nebenwirkungen. Ich bin selbst AGS betroffen und verwende seit ca. 10-12 Jahren die Tabletten von Jenapharm. Ich habe schon immer eine sehr hohe Dosierung gehabt über die ganzen Jahre. Im Moment nehme ich tägich 35 mg! Bis vor kurzen sogar ein Jahr lang 40 mg! Ich habe in den ganzen Jahren immer unter einer sehr (sehr, sehr) fettigen Haut gelitten mit leichter bis mittelstarker Akne. Ich werde diesen Sommer 30... Also nicht gerade das was man sich wünscht mit 30 immer noch ein Gesicht zu haben wir ein Junge in der Pubertät... Die Haut ist bei mir so fettig das ich nie ohne "Abtupftücher" das Haus verlasse, weil ich immer nach 2-3 Stunden richtig anfange zu "glänzen", das sieht einfach nicht schön aus und andere denken ich würde mich nicht pflegen, obwohl ich sehr wohl auf meine Pflege achte!
Jedenfalls kam ich auf die Idee mal eine andere Marke als Jenapharm zu probieren und verwende jetzt seit einer Woche die Tabletten von Hoechst. Seit ich diese Tabletten verwende habe ich aber den Eindruck das ich vermehrt Magenschmerzen und Kopfschmerzen habe (und Bluthochdruck eventuell auch). Ob ich dadruch weniger fettige Haut bekomme kann ich noch nicht sagen da ich die Tabletten erst zu kurz einnehme... Ich würde gerne von euch wissen ob ihr ähnliche und welche Erfahrungen gemacht habt? Bzw. von welchen Tabletten bekomm ich möglichst keine fettige Haut?  Wenn möglich auch ohne Magenbeschwerden und Kopfweh (und Bluthochdruck). Vielen Dank für eure Antworten.

Gruß R.

Juli 22, 2014, 11:14:45 Vormittag
Antwort #46

Maik

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Hallo Zusammen!
Ich heiße Maik, bin 35 Jahre alt und habe seit Geburt Ags. Ich bin eigentlich normal aufgewachsen, außer drei mal am Tag Tabletten zu nehmen. Ich nehme 45mg Hydrocortison und 1 AstoninH (früher Fludrocortison) am Tag verteilt auf drei mal täglich. Von der Größe her dürfte ich mit 1,76m auch normal liegen, da ich sehr gut eingestellt war und immer noch bin. Nur das ich im Kindesalter schon meine Größe erreicht hatte.

August 19, 2014, 09:43:17 Nachmittag
Antwort #47

isabel

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Hallo wollen uns mal kurz vorstellen.  Unser Sohn Moritz ist am 18.4.14 geboren und beim Stoffwechsel test im Krankenhaus wurde beim ihm ags mit salzverlust festgestellt und wir wurde mit den Krankentransport nach Jena in die Kinder Uni Klinik gebracht , dort wurden wir gleich auf intensiv gebracht.  Dort teilten sie uns mit das wenn wir 2 Tage später dagewesen wären wäre es zuspät gewesen , weil die werte schon im Keller waren , er hatte auch 1 Tag nach der Entbindung fast 400 Gr.  Abgenommen  :(  Nach 4 Tagen intensiv konnten wir endlich auf normale station weil die therapie gut angeschlagen hat. Und 3 Tage später könnten wir endlich das erstmal nach Hause wo er dann schon fast 2 Wochen alt War. Jetzt fahren wir regelmäßig zur Kontrolle

Lg isabel    

Februar 09, 2015, 01:35:48 Nachmittag
Antwort #48

nora

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Hallo alle zusammen,

ich bin so froh, dass es so ein Forum gibt. Vielen Dank an euch. Denn im Moment fahren meine Gedanken und Gefühle wilde Achterbahn und ich hoffe hier kann ich Hilfe und Austausch finden.

Zu unserer Geschichte: Unsere Tochter Nora ist heute 2 Wochen alt und bei der Geburt wurde AGS vermutet und letzte Woche durch einen Endokrinologen bestätigt. AGS mit SV. Wir haben davor noch nie etwas darüber gehört, und sind nach der Diagnose vollkommen aus allen Wolken gefllen. Unser erstes Kind (Sohn, 2 Jahre) ist gesund.

Was den medizinischen Hintergrund angeht, so ist der Facharzt echt gut und hat uns bisher viel erklärt und mir meine bisherigen Fragen alle so gut es geht und verständlich es geht beantwortet. Wir sind zur zeit noch in der Einstellungphase. Nora bekommt im Moment 1mg Kapsel wie folgt: 2-1-1 (7-15-23 Uhr) und dann noch dreimal täglich eine halbe Astonin-Tablette.

Im Moment wird sie noch voll gestillt, aber sie nimmt grad kein Gewicht zu, was mir und meiner Hebamme etwas Sorgen bereitet. Der Endnokrinologe hatte dazu auch keine richtige Erklärung. Und ich weiß irgendwie nicht weiter. Sie bekommt regelmäßig ihre Tableten, schläft viel und trinkt gut und oft, aber nimmt einfach nicht zu.

Vielleicht ist jemand unter euch, die/der die gleiche Erfahrung gemacht hat bzw. macht. Auch weiß ich nicht, was uns so in den nächsten Tagen erwartet, sie ist ja noch so klein. Wird es einfacher oder doch noch schwieriger? Ich würde mich so gerne mit jemanden austauschen, denen es auch so geht oder erging.

Vielleicht weiß auch jemand, ob es in Hamburg eine Selbsthilfegruppe gibt oder Betroffene, mit denen man sich austauschen kann.
Wie gesagt, im Moment bin ich ziemlich durcheinander.

Ich danke euch für euer Antworten.
Viele liebe Grüße aus HH







Februar 11, 2015, 08:09:12 Vormittag
Antwort #49

kowabar

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Hallo miteinander,

mein Name ist Babsi, bin Ende 20 und habe AGS seit meiner Geburt, wmoit ich bisher auch sehr gut zurecht komme.

Warum ich mich hauptsächlich in diesem Forum anmelde, ist um Erfahrungen zum Gewichtsverlust und zu meinem behandelnden Arzt mit Anderen auszutauschen.

Ich war auch als Kind und Jugendliche nie ein rank und schlankes Kind, während dem Studium habe ich viel Sport gemacht, wodurch es meiner Figur auch halbwegs gut ging.
Nach 5 Jahren körperlicher Arbeit und viel Bewegung habe ich trotzdem innerhalb von 2 Jahren 10kg zugenommen, die auch nicht mehr weggehen wollen.

Die Aussage meines behandelnden Arztes ist schlicht weg "weniger Energie aufnehmen, mehr abgeben", was aber durch die Arbeit und Bewegung (10-12km zu Fuß pro Tag, durch die Arbeit) schon der Fall war.
Nun meine Frage, ob ihr auch schon die Erfahrung gemacht habt, dass ihr durch eure Dosis oder körperliche Veränderungen an Gewicht zugelegt habt, trotz einer normalen Ernährung?
Meine momentane Medikation ist Hydrocortison und Astonin H (10-0-10) (0,25-0-0).

Die nächste Frage wäre nun noch:
Kennt jemand von euch einen empfehlenswerten Endokrinologen, neben den bekannten Prof. Dr. Dörr (kann mich nicht mehr behandeln, da Kidnerarzt) und Prof. Dr. Schöfl?

Vielen Dank vorab für eure Hilfe,
schöne Grüße aus Nürnberg!

Februar 12, 2015, 08:27:32 Nachmittag
Antwort #50

bobcat

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Hallo Babsi,

ja nach Tipps zum Abnehmen suche ich auch. Ich habe meinen Endokrinologen auf das Gewicht angesprochen, worauf er ähnlich wie Deiner meinte: weniger Essen, mehr Sport. Mit der Hydrocortison haben wir auch ein wenig experementiert, aber aufgrund von Arbeitsstress und der niedrigeren Dosis waren die Blutwerte in kürzester Zeit im Eimer und mir ging es nicht gut.

Ich hatte in der Oberschulzeit tatsächlich mal 10kg innerhalb eines Jahres abgenommen - aber ich war im Badmintonverein mit 2x-Wochentraining, nicht unter 90min. Aber jetzt nehme ich irgendwie zu, egal ob Sport gemacht wird oder nicht.

VG, die bobcat

März 21, 2015, 05:53:59 Nachmittag
Antwort #51

schnubbeline01

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Hallo,

ich habe nach die die Diagnose Late onset AGS bekommen und nehme nun Dexamethason. Ich habe bereits eine 12-jährige Tochter bei der nun ebenfalls diese Diagnose gestellt wurde, nachdem mit Einsetzen der Pubertät die Symptome kamen. Die humangenetische Sicherung läuft zur Zeit.

Da wir schon lange einen unerfülltem Kinderwunsch haben, ist man alldem nun auf die Schliche gekommen. Unsere Tochter ist auch nach langem Warten und hormoneller Stimulation entstanden. Im April beginnen wir nun mit der IVF nachdem alle anderen Versuche erfolglos blieben.

Ich freue mich auf einen Austausch.

LG Katja

Juni 16, 2015, 09:38:04 Nachmittag
Antwort #52

Khati105

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Hallo meine lieben,
Ich bin so froh dass es ein Forum gibt wo ich mich mit Gleichgesinnten austauschen kann...
Darauf warte ich schon ewig , hab aber leider nie was gefunden .
es ist schwierig jemanden zu finden, der diese Krankheit kennt und mit dem man darüber reden kann..
Ich bin 24 und weiblich und habe seit 1 Jahr ein Kinderwunsch.
Jetzt ist meine Periode 22 Tage überfällig . Habe ein Test gemacht der leider negativ war jetzt frage ich mich , ob der Test eventuell von meinen Tabletten beeinflusst werden kann ?
Hydrocortison und astonin h . Bevor jetzt jeder schreibt geh doch einfach zum Arzt  :D ich habe am Freitag ein Termin...
Vielleicht hat jemand von den weiblichen Usern Erfahrung damit :)

Apropo Gewichtszunahme , habe seit längerem kein Sättigungsgefühl . Ich könnte den ganzen Tag essen. Ich kriege von nichts genug. Beispiel : eine komplette milchschnitten Packung innerhalb 48 Stunden -.- und das ist nicht alles -.- wen jemand ein Rat hat dann nur her damit :P

Auf jeden Fall freut es mich , dass man sich hier austauschen kann und das es diese Seite überhaupt gibt  8)

Ich wünsche euch eine angenehme Woche

Juli 12, 2015, 04:29:05 Nachmittag
Antwort #53

stapelia

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Hallo zusammen,

erst einmal Dank an alle, die sich hier beteiligen - Eure Offenheit finde ich hilfreich, um wie oben in einem Beitrag erwähnt, zum/zur Experten/in in eigener Sache zu werden.
 
Wo ich mich wundere, ist die scheinbar recht negative Bewertung des Begriffs "Behinderung": weil doch gerade der (auch in einem Beitrag oben beschriebene) Versuch, die Medikation herunterzufahren und schließlich abzusetzen zeigt, dass es sich bei dem angeborenen Hormonsynthese-Problem um eine Behinderung handelt - und nicht um eine Krankheit, die irgendwann ausheilt und die man dann wieder vergessen kann.
Krankheit kommt und geht wieder - Behinderung ist lebenslänglich da, man kann aber trotz Behinderung sich gesund fühlen! Solange man seine Tabletten nimmt und die Dosis an die jeweiligen Belastungen anpasst (so wie aktuell gerade an die Sommerhitze)...

Was man  "late onset" -AGS nennt, ist doch nicht erst spät aufgetreten, nämlich dann wenn ohne Behandlung gar nichts mehr geht, sondern das Problem war schon von Geburt an da! Irgendwie hat es der Körper lange noch geschafft, den Mangel an bestimmten Hormonen zu kompensieren und Mensch hatte dabei eine ganze Reihe von Symptomen, die jedes einzelne als "haben andere auch" oder als "kann doch gar nicht sein" abgetan wurden - wie sich ein "normaler" Hormonhaushalt anfühlt, kann man ja gar nicht wissen, wenn das Problem "schon immer" da war - bis man dann (durch Zufälle und monatelanges Ausprobieren) die passende Dosierung gefunden hat. Was gerade deshalb so schwierig ist, weil man selber den Ärzten erst mal gar nicht beschreiben kann, was einem solchen Stress macht, wenn man den extremen Stress hat, dass die Kompensation eben nicht mehr funktioniert.

Insulinpflichtiger Diabetes mellitus ist auch eine Behinderung: ohne das zu ersetzen, was der Körper nicht (mehr) selber herstellen kann, wird es lebensgefährlich - 
und bei AGS (egal ob von Geburt an oder "late onset") kann es eben auch beim Absetzen früher oder später lebensbedrohlich werden, oder zumindest unerträglich.

Ich fände logischer, den Begriff "late onset" überhaupt nicht zu verwenden, sondern von einem "noch kompensierten" oder einem "nicht mehr kompensierten" Hormonsynthese-Problem (21-Hydroxylase oder was auch sonst) zu sprechen.

Viele Grüße an alle und schönen Sommer

stapelia

August 15, 2015, 01:03:25 Vormittag
Antwort #54

Momosprosse

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Hallo zusammen,
ich habe dieses Forum schon vor einer Weile gefunden und finde nun endlich die Zeit mich euch vorzustellen.

Ich habe einen 2 1/2 jährigen Sohn. Er ist mein zweites Kind und hat AGS mit SV.

Ich probiere jetzt seit 15min unsere Geschichte aufzuschreiben... aber es klingt für mich immer so deprimierend daher nun doch keine Details! Wer es hören möchte, kann einfach nach der Langversion fragen ;)
Die erste Woche war ein ewiges HIn und Her und daher anstrengend, aber als die Diagnose endlich stand war nach 3 weiteren Tagen alles gut!! Wir sind nach Hause gefahren. Mein Sohn war und ist gut eingestellt. Wir werden weiterhin sehr gut von unserem Arzt betreut und mussten seit dem nicht wieder stationär ins KH *klopfaufHolz* !! Heute sind wir bei Kontrollabständen von 3 Monaten.

Ich bin ein ziemlich logischer Mensch, daher war die Diagnose mit entsprechender Erklärung für mich kein Problem. Ich nahm und nehme das Ganze ziemlich locker. AGS ist eine Krankheit, die sich behandeln lässt! Ich selber muss mein Leben lang L-Thyroxin nehmen... Na, und?! Damit habe ich das damals verglichen. Den Rest habe ich dann Stück für Stück erklärt bekommen und verstanden. Aber schlimm finde ich das trotzdem nicht. Mein Sohn kann, solange er seine Medis bekommt, im Grunde ein Leben wie jeder andere führen. Ich gehe das Ganze so an wie es mein Arzt immer sagt: "Sie und ihr Kind werden da hineinwachsen!" Und richtig... Wir haben inzwischen Fieber, Krankheiten, Reisen sowie ein angebrochenes Bein ohne weiteren Krankenhausaufenthalt geschafft...  8) Stehen jetzt vor der "Hürde" Kita (Was gebe ich mit, wie erkläre ich das, was gravierre ich in ein SOS Schmuck, etc.) Falls jemand dazu Tipps hat immer gerne her damit :D

Ein bisschen Bammel habe ich noch vor Magen/Darm Geschichten... von denen wir bislang *klopfaufHolz* verschont blieben. Da es dazu aber auch hier im Forum so einiges gibt bin ich zuversichtlich, dass wir auch diese Hürde meistern werden, wenn sie dann kommt!

Dank meines guten Arztes habe ich erst ziemlich spät nach "Gleichgesinnten" gesucht da ich einfach keine anderweitige Hilfe/Infos benötigte.  :-[ Aber je älter der Kleine wird desto mehr denke ich daran, dass es für ihn vielleicht mal irgendwann interessant wird "Leute wie ihn" zu treffen. Auf der Vereinsliste finde ich leider keine Regionalgruppe Hamburg, also schreibe ich nun hier. Vielleicht findet sich ja jemand ;) 

Und zum Schluss: Ich danke euch allen für die vielen Beiträge in diesem Forum. Dieser Ort ist einfach toll und wird bestimmt auch mir sehr nützlich werden! Ich habe lange Zeit damit verbracht einfach zu stöbern und eure Geschichten zu lesen und finde die Unterschiede und Gemeinsamkeiten der beschriebenden Fälle fastzinierend. Von daher freue ich mich auf weitere interessante Geschichten, Infos und vielleicht neue Bekanntschaften oder sogar Freundschaften  :)
Bis bald

Momosprosse

« Letzte Änderung: August 15, 2015, 01:05:46 Vormittag von Momosprosse »

August 23, 2015, 10:27:03 Nachmittag
Antwort #55

Ira

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Hallo ihr lieben,
Als Eltern eines 4 Monate alten Jungen mit AGS freuen wir uns, auf diesen Forum gestoßen zu sein. Es war für uns ebenfalls ein Schock, von der Diagnose erfahren zu haben. Inzwischen haben wir uns damit abgefunden, nicht zuletzt dank diesem Forum.
Eins ist uns aber beim lesen der Beiträge aufgefallen, und zwar, dass die meisten hier den Inhalt der Kapseln mit dem hydrocortison in Wasser bzw. Essen auflösen, um diese dann dem Säugling verabreichen zu können. Hatten wir anfangs ebenfalls getan, was wir als äußerst umständlich empfanden.
Die Lösung des Problems war eine Emulsion, die uns unser Apotheker hergestellt hatte. Funktioniert einfach wunderbar :)! Ist allerdings im Kühlschrank aufzubewahren und etwa 1 Monat lang haltbar. Unser Sohn bekommt davon 3 mal täglich jeweils 1 ml der Lösung und es ist eine wahnsinnige Erleichterung im Vergleich zu früher.
Liebe Grüße

September 05, 2015, 01:00:05 Nachmittag
Antwort #56

brunoundcora

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hallo , ihr alle!

vorab erstmal: ich habe letzte nacht ca. eine stunde im forum geschrieben und hab das ganze dann versehentlich gelöscht, bevor es gesendet werden konnte. es könnte auch sein, dass es mit dem senden doch geklappt hat, und jemand von euch meinen beitrag gelesen hat.
deshalb schreib ich meine geschichte jetzt nochmal. (also, wenn der bericht doppelt aufscheint, wisst ihr den grund)

ausserdem hoffe ich, dass es euch nicht stört, wenn es wenige großbuchstaben in meinem bericht gibt, aber ich finde das total umständlich, diese grossen buchstaben.

So, also los: ich bin schon seit längerer zeit immer mal wieder über dieses forum drüber gestolpert, habe mich aber lange zeit nicht durchgerungen, mich zu registrieren.
jetzt hab ich es doch gemacht, weil ich glaube, dass meine geschichte vielleicht für euch wichtig sein könnte.

Also ich bin weiblich, 38 jahre alt und seit geburt ags+sv. (wurde auch im ersten jahr zu einem mädchen hinoperiert). hatte aber wahrscheinlich einen guten operateur, da ich keine probleme damit habe.

Bis vor einem jahr hatte ich dieser "krankheit" nicht viel beachtung geschenkt. ich hab meine tägliche ration dexamethason 0,5 und eine tablette astonin-h geschluckt und das wars. meine damaligen kontrollbesuche bei den ärzten waren auch nicht sehr regelmässig und schon lange her. das leben ist so dahingelaufen. über meine erkrankung wurde nicht viel geredet. was auch die kontrollen in der kindheit immer seltener werden ließ.
meine mutter hatte sich sowieso für mich geschämt, mein vater starb schon vor 10 jahren. ich hatte meine probleme auch niemandem wirklich ausgebreitet...hatte (und habe) allerdings schon immer psychische probleme, mit teils schweren tiefpunkten. ich befinde mich auch schon seit 15 jahren in psychotherapeutischer behandlung.

ich hatte im jänner 2014 das glück, einen sehr guten, kompetenten endokrinologen zu finden, dem ich vertrauen konnte und habe bei ihm meine kontrollen wieder begonnen. zum damaligen zeitpunkt war mein letzter check 20 jahre her; d.h.: mit 17 war ich das letzte mal im akh in wien zur kontrolle. mein hausarzt hat das mit den medikamenten gecheckt und so wars. Damals (2014) sind wir bei der damaligen medikamentation geblieben.

Es begann allerdings dann im august 2014 damit, dass ich atembeschwerden bekam und ziemlich kraftlos war. ich ging aber weiter zur arbeit bis ich dann nichts mehr schaffte und zur hausärztin ging. (Die auch neu war, weil mein damaliger hausarzt, der mich schon seit geburt kennt, und er damals den verdacht auf ags schon damals - 1977 - leider verstorben ist )
Die diagnose war seitenstrangangina. ich bekam antibiotika und es wurde zwischendurch auch wieder etwas besser. allerdings hatte ich dann schon ziemliche ödeme in den beinen und im gesicht. ich kam zum lungenfacharzt, der eine lungenentzündung feststellte und ich wurde mit einem "perodualspray",zur leichteren atmung, wieder nach hause geschickt.
weitere tage vergingen, bis ich dann gar nicht mehr auf den eigenen beinen stehen konnte und jeder atemzug nur noch ein stechender schmerz war. ich ließ mich dann von meiner nichte ins (land)krankenhaus bringen. es war leider ein samstag. meine beinödeme wurden nicht beachtet und mit meinem übergewicht in verbindung gebracht. meine atembeschwerden wurden als eine folge des übergewichts "diagnostiziert".
am montagdann, zwei tage später, wurde dann doch noch von den ärzten entdeckt, dass mein linker lungenflügel gar nicht mehr entfaltet war (pneumothorax) und ich rechts eine lungenembolie hatte.
in diversen krankenhäusern wurde ich dann weiterbehandelt, was mir dann noch eine sepsis (blutvergiftung) einbrachte. ausserdem vermuteten die ärzte dann noch gehirnschäden infolge eines sauerstoffmangels, da ich einige wochen in komatösem zustand von einem krankenhaus zum nächsten gebracht wurde und immer wieder fragwürdige krampfanfälle hatte.

Mein eigentliches problem waren viele "ratlose" ärzte, die trotz mehrmaligen hinweisen auf meine ags-erkrankung und öfterer bitte um rücksprache mit meinem endokrinologen nur zögerlich mit einer richtigen cortisontherapie begonnen haben.

daraus ergab sich eine "gesamtverweildauer" in den krankenhäusern von ganzen 5 monaten, mit allem was dazugehört: intensivstation, blutzuckerwerte um 600 (aufgrund der hohen cortisondosis), wieder neu gehen lernen, treppen steigen lernen, etc.

jetzt ist ein jahr vergangen. ich bin derzeit auf einem geringen cortison level eingestellt, was mir ziemliche müdigkeit beschert. die krampfanfälle gibt es immer noch (vorallem bei körperlicher überanstrengung). und kein arzt weiß, woher die kommen. ausserdem habe ich ziemliche panikattacken. usw... vielleicht später mehr... wenns jemandem interessiert....

also, lange rede, kurzer sinn: bis voriges jahr, hatte ich die gefährlichkeit meiner "ags-erkrankung" ziemlich unterschätzt. und jetzt sind einige nebenwirkungen der lebenslänglichen Cortisontherapie zusammengekommen. (z.b.: wurde - vermutlich - der pneumothorax durch eine gewebsschwäche wegen des cortisons ausgelöst.) : erklärung: die lunge kann sich nicht mehr entfalten, da das gewebe durch das cortison porös wird, und luft von der lunge in den luftleeren pleuraspalt - das ist zw. lunge und rippe - gelangt.
ausserdem ist meine psychische verfassung meist ziemlich im keller und wird von panikattacken, die ich vorher noch nicht hatte, ziemlich verstärkt.
die krampfanfälle (ähnlich einer epilepsie) sind auch irgendwie störend. und überhaupt ist mein jetziges leben , mit diesem ganzen drumherum um das ags, ziemlich mühsam.

Naja, vielleicht wirds ja noch besser.

ich hoffe, ich habe euch nicht allzusehr mit meiner geschichte gelangweilt.
wenn ihr fragen habt, freue ich mich, wenn ich sie euch beantworten kann und darf.

Bis dahin; alles liebe, karin

Oktober 13, 2015, 09:56:37 Nachmittag
Antwort #57

Luchi

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Toll, dass ihr das Forum ins Leben gerufen habt!!! Wir haben eine 4 jährige gesunde Tochter und am 21.1.2015 kam dann unser Zwillingspärchen auf die Welt. Nach ein paar Tagen, merkte ich schon den Unterschied beim Stillen. Während das Mädchen voller Genuss ihre Milch trank, war es beim Jungen wie Medizin verabreichen. Er hat sein Gesicht verzogen und wollte einfach nicht. Ich musste ihn mehr oder weniger zwingen. Nach ca. 2 Wochen merkte man den Gewichtsunterschied. Während das Mädchen zulegte, wurde der Junge immer dünner. Die Kinderärztin meinte, dass meine Muttermilch wohl nicht so toll wäre und dass wir lieber auf die Pulvermilch umsteigen sollten. Als sie den Kleinen dann gewogen hat, erschrak sie dann doch. Er hatte 800 Gramm abgenommen!!! Sie schickte ihn dann ins Krankenhaus, er sollte 2-3 Tage in den Brutkasten, um wieder zu Kräften zu kommen. Im Krankenhaus angekommen, hat ihm der behandelnde Arzt sofort angesehen, dass etwas nicht stimmt und sofort Blutbild verordnet .... ja und dann wurde uns eine Nottaufe empfohlen, weil er die Nacht vielleicht nicht überstehen würde. Hätten wir noch ein paar Tage gewartet hätte er einfach irgendwann tot im Bettchen gelegen. Es kamen dann ein paar sehr anstrengende Tage, bis dann bestätigt wurde, dass er AGS+SV hat. Mit den Medikamenten (Hidrocortison + Fludrocortison) ging es ihm dann schnell besser. Jetzt ist unser Sonnenschein 8 Monate alt und bekommt gerade sein erstes Zähnchen :-) ..... bisher haben wir die Situation ganz gut gemeistert, aber man macht sich doch immer Gedanken, ob er ein normales Leben führen wird. Ich finde es toll, dass wir uns hier getroffen haben und uns gegenseitig unterstützen können. Übrigens leben wir in Kolumbien und laut Aussagen der Ärzte ist das hier eine sehr seltene Krankheit. Glücklicherweise haben wir eine tolle Endocrinologin, die uns toll unterstützt. Liebe Grüsse an euch alle aus dem warmen Süden!! 

Januar 20, 2016, 05:03:18 Nachmittag
Antwort #58

Lita

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Hallo zusammen,

ich habe mich hier als Mutter eines mittlerweile erwachsenen 28 jährigen Sohn angemeldet. Seine Diagnose 1988: AGS mit SV.

Er ist ohne weiteren Krisen oder sonstigen Entgleisungen erwachsen geworden. Abitur, Studium, Master Arbeit, ging alles glatt von Statten und ich hoffe, ich kann den jungen Müttern hier Mut machen.

Mein Sohn hatte eine unbeschwerte Kindheit, Pubertät war auch keine Problem und auch jetzt hat er keinerlei Probleme.
Voraussetzung war aber immer, dass regelmäßige Kontrollen in der Klinik bzw beim Endokrinologen selbstverständlich waren und immer sehr gewissenhaft gemacht wurden.
Eine kurze Störung seiner Hormonwerte wurde mit Umstellung auf das Medikament Lodotra sehr schnell wieder behoben.
Zusätzlich nimmt er natürlich noch Astonin H , welches nun leider aus den bekannten Gründen auf Florinef umgestellt wird. Deshalb suche ich auch Informationen, wie anderer Betroffene die Umstellung erlebt haben. Siehe neuen Thread.

Für Fragen bin ich offen und wenn ich mit meinen Erfahrungen helfen kann, so tu ich das gerne.

LG   Lita


Mai 14, 2016, 07:52:55 Nachmittag
Antwort #59

Bibi974

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Hallo zusammen,
ich bin die Neue hier...
bin aus Zufall auf dieses Forum gestoßen und habe mich gleich mal registriert, ebenso eine Anfrage in der FB Gruppe gestellt.
Ein wenig eingelesen habe ich mich auch schon hier und habe mich in vielen Beiträgen wieder erkannt.

Zu meiner Person:
Ich bin weiblich, Jahrgang 1974
habe AGS mit SV.
auch ich wurde im Säuglingsalter an einer vergrößerten Klitoris operiert in der MH Hannover.
Ich bin seitdem ich denken kann in der Uniklinik Göttingen in Behandlung.

Bei weiteren Fragen schreibt mir einfach.
Ich freue mich hier zu sein und bin gespannt auf viele neue Leute  :)

LG Bianca