Hauptforen > AGS (Adrenogenitales Syndrom)

WICHTIG!!! ZDF-Beitrag am 11.01.2012, 9.05, AGS

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S.:
Hat jemand von Euch den Beitrag auch gesehen?
Möchte mal darüber gerne Eure Meinung wissen.  ;)

S.:
Hallo Anna-Lena,
da stimme ich Dir voll und ganz zu. Also ich kann noch viel mit meinem Kids unternehmen, auch wenn Max das hat. Ich fand den Beitrag auch negativ. Möchte auch gerne drüber reden!

LG Sina

Megi:
Also ich und mein Mann fanden den Beitrag auch negativ und Null informativ also irgendwie war das komisch ...sagt mal gibt ihr immer zu bestimmten Zeiten Medikamente ? Also ich mach das nicht nach der Uhr ...natriumchlorid darf ich von 6 mal 1ml auf 4 mal reduzieren :) das schon toll :)

naninano:
Hallo!

Ich habe den Bericht nicht gesehen. Solche negativen Berichte ziehen mich aber auch runter.

Leider finde ich die Stimmung hier auch eher negativ. :(

Was könnt Ihr denn mit Euren Kindern nicht unternehmen???
Noah nimmt viermal am Tag Tabletten und muß alle drei Monate zur Kontrolle ins Krankenhaus. Das ist aber auch alles, was ihn von den anderen Kindern unterscheidet.
Noah ist im Fußballverein, war mit auf Klassenreise und ist sehr gut in der Schule.

Bei Mädchen verstehe ich ja, daß es da noch andere Probleme gibt, aber bei Jungs sollte doch ein ganz normales Leben möglich sein.

Viele Grüße
Nina

mel76:
Hallo!

So, dann versuche ich mal gerade zu antworten auf die Feedbacks zum Fernsehbericht. Tatsächlich haben wir den Bericht nicht vor Ausstrahlung gesehen, die Drehzeit hat ziehmlich genau 9 Stunden gedauert und dabei kamen 5 min Film heraus. Natürlich wurde da alles zusammen geschnipselt...

Schade, dass IHr es so scheinbar negativ aufnehmt. Wir haben uns nicht um diesen Bericht gerissen, sondern sind von der AGS Initiative angesprochen worden und haben es einfach gemacht, da wir AGS öffentlich machen möchten. Das Negative höre ich von Euch als Mitbetroffene nun zum ersten Mal, bisher kamen positive Rückmeldungen, schade. Meine Kinder machen auch sehr viel normale Dinge, um das zu verdeutlichen, hatte ich auch im Beitrag die Fotos des Fußballvereins und Voltigiervereins beigefügt, dennoch ist AGS meiner Meinung nach wesentlich mehr als 3 x täglich Medis zu nehmen. Es freut mich aber für alle, die das nicht so erleben.

Weiterhin alles Gute für Euch und Eure Kids
Melanie

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