Autor Thema: AGS: ACTH positiv, Gentest negativ  (Gelesen 38 mal)

Februar 20, 2019, 07:21:38 Vormittag
Gelesen 38 mal

Lauri

  • User

  • Offline
  • **

  • 4
    • Profil anzeigen
Hallo ihr Lieben. Ich bin Lauri, 27 Jahre. :)

Ich hab mal eine Frage, bei der ich selbst nicht weiter komme.

Aufgrund meiner Akne und meiner sehr, sehr unregelmäßigen Periode ließ ich meine Hormonwerte bestimmen. Mein Frauenarzt vermutete, aufgrund der vielen kettrigen Eierstockbläschen und meiner sehr unregelmäßigen Periode sowie der Akne: PCO. Die Endokrinologin nahm Blut ab und vermutete AGS late onset.  DHEA und vor allem Androstendion waren erhöht. Ob das 17-OH-Prog auch erhöht war, muss ich.nochmal erfragen. Auf jeden Fall wurde aufgrund der Blutwerte ein ACTH Test durchgeführt, der auch positiv war, dh auf AGS schließen konnte (Corstisol erhöhte sich nur wenig, dafür aber das Progesteron). Die Endokrinologin empfahl aber, dass ich zum Genetiktest gehe, um die Vermutung zu bestätigen. Wieso? Bei vielen reicht doch der ACTH Test oder? Der Gentest ergab keine Befunde, dh mir wurde gesagt, es scheine ala hätte ich doch kein AGS.

Mir fiel ein Stein vom Herz und ich gab mich damit zufrieden, dass wohl einfach meine Niebenniere geschwächt sei (durch Stress und zu viel Sport). Nun habe ich vor 1,5J Job gewechselt und Sport drastisch reduziert, mache nur noch Yoga und viel Entspannung. Meine Akne hat sich nach wie vor nicht verbessert. Die Periode ist unregelmäßig, aber etwas häufiger. Es war wohl auch mal ein Eisprung dabei (sonst meist nie).

Mich lässt also der Gedanke AGS nicht los. Gestern beim Googeln stieß ich darauf, dass bei einer NNS nicht nur Cortisol niedrig, sondern auch DHEA niedrig sei. Bei mir ist DHEA doch aber zu hoch. Das kann doch dann gar keine NNS sein oder? Habe ich vllt doch AGS? Aber der Gentest verneinte dies ja. Wisst ihr weiter? Ich wünsche mir so sehr eine bessere Haut, sie schränkt mich wirklich ein. Und da Kinderwunsch besteht, hätte ich auch gerne endlich einen Zyklus.

Liebe Grüße, Lauri
« Letzte Änderung: Februar 20, 2019, 07:40:05 Vormittag von Lauri »

Februar 20, 2019, 09:01:47 Vormittag
Antwort #1

Jenjen84

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 146
    • Profil anzeigen
Guten Morgen Lauri!

Ein üblicher Gentest klopft nur die gängigen Stellen durch, wo der Defekt sitzen könnte. Dass bei dir nichts gefunden wurde, heißt also nicht zwingend, dass du den Defekt nicht in dir trägst. Viel mehr heißt das, dass dein Defekt nicht an den wahrscheinlichsten Stellen sitzt, sondern etwas versteckter.

Ein NNS würde ich mit der Begründung ausschließen, die du aus meiner Sicht richtig genannt hast.

Was sagt denn dein Endokrinologe zu dir und dem Testergebnis?

Jenny

Februar 20, 2019, 12:29:06 Nachmittag
Antwort #2

Lauri

  • User

  • Offline
  • **

  • 4
    • Profil anzeigen
Danke für deine Antwort.

 :)Was ich noch dazu sagen muss: Bei dem ACTH Test sollte ich m Vorabend 22 Uhr eine Dexamethason nehmen. Nach Recherche finde ich jetzt, dass man das nur beim Dexamethason-Test und nicht beim ACTH-Test macht. Ist dir dazu was bekannt?

Die meinte auch, dass man ein anderen Gen testen müsste. Dazu müsste ich nach München, da es hier nicht Standart ist. Diesen Gentest würde meine KK auch nicht übernehmen und da er wohl weit teuerer als der gängige Gentest ist und der schon knapp 3.000€ gekostet hat, kommt das nicht in Frage....

Februar 20, 2019, 03:02:03 Nachmittag
Antwort #3

Lauri

  • User

  • Offline
  • **

  • 4
    • Profil anzeigen
Und noch eine Frage, du scheinst dich ja besser auszukennen als so mancher Arzt, wen ich hier deine Beiträge lese  8)
Gibt es naturheilkundliche Ansatzpunkte, die die Hypophyse dazu bringen sollen, weniger ACTH zu produzieren? Dann wäre das zu viel an ACTH bzw die ständige Ausschüttung von Androgenen der NN doch gelöst oder? Kennst du ein.natürliches Mittel?

Februar 21, 2019, 01:01:41 Nachmittag
Antwort #4

Jenjen84

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 146
    • Profil anzeigen
Ich persönlich kenne das so, dass man den ACTH-Test unter gewöhnlichen Bedingungen macht, sprich:
Nimmst du gründsätzlich jeden Abend eine Dosis Dexamethason, nimmst du diese auch am Vorabend des ACTH-Tests ein.
Nimmst du normalerweise keinerlei Tabletten, nimmst du auch zum ACTH-Test keine.

Die Variante, dass man ACTH-Test unter abweichenden Normalbdingungen macht, ist mir nicht bekannt.



Das ursächliche Problem bei AGS ist nicht die erhöhte ACTH-Produktion in der Hypophyse. Vielmehr ist die erhöte ACTH-Produkte eine Folge des ursächlichen Cortisolmangels durch den genetisch bedingten Enzymmangel.
Eine reine ACTH-Senkung, egal ob auf schulmedizinischem oder naturheilkundlichen Wege erwirkt, würde vielleicht die Androgene senken, aber auch die Probleme des Cortisolmangels verstärken.
Wenn du die Nebennieren in ihrer Produktion bremsen willst, geht das nur über die Einnahme von Cortison.

Februar 21, 2019, 02:27:22 Nachmittag
Antwort #5

Lauri

  • User

  • Offline
  • **

  • 4
    • Profil anzeigen
Danke für deine Antwort.

Ich habe noch nie Dex genommen. Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?

 Zusätzlich muss ich sagen, dass das ganze unter großem Stress geschehen ist, da die Arzthelferin nicht stechen konnte. Tausend Venen gesucht. Blut gespritzt usw. War echt nicht schön....

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?
« Letzte Änderung: Februar 21, 2019, 02:32:17 Nachmittag von Lauri »

Februar 21, 2019, 05:50:32 Nachmittag
Antwort #6

asie

  • Superuser

  • Offline
  • ***

  • 36
    • Profil anzeigen

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?


richtig... so sieht´s aus