Autor Thema: 8,5 Jahre und ags late onset  (Gelesen 3002 mal)

Mai 31, 2015, 08:28:04 Nachmittag
Gelesen 3002 mal

Cornelia

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Hallo.
Bei meiner Tochter wurde mit 8,5 Jahren late onset ags festgestellt. Grund war meine Nachfrage bei der Kinderärztin, ob das Einsetzen der Schambehaarung mit 8 nicht ein wenig zu früh wäre. Sie hat mich dann an einen Kinderendokrinologen überwiesen..
Meine Tochter dürfte eine leichte Form haben, weil sie ja erst mit 8 mit der vorzeitigen Pubertät begonnen hat.
Auf das Ergebnis der molekulargenetischen Untersuchung warten wir noch..
Nun stehe ich vor der Entscheidung, ob ich bei meiner Tochter das Kortison substituiere..
Der Endokrinologe empfiehlt das v. a. um die Endgröße meiner Tochter zu beeinflussen.
Darf ich fragen, wie groß ihr seid, wenn ihr ags late onset erst nach der Pubertät festgestellt habt? Bzw. welche anderen Probleme ihr habt?
Unser Arzt hat in Aussicht gestellt, das Kortison nach Erreichen der Endgröße wieder einzustellen. Zyklusstörung, etc hat er angesprochen, meinte aber auch, dass das nicht sein muss..
Würdet ihr, nachdem ihr ja aus eigener Erfahrung sprechen könnt, eine Kortisontherapie bei eurer 8jährigen Tochter machen? Irgendwie möchte ich das nicht, nur weil sie ohne Therapie dann ev. ein wenig kleiner ist.. (Allerdings möchte ich auch nicht riskieren, dass sie echt arg klein bleibt..) - deshalb die Frage nach eurer Größe..
Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar Gedankenanstöße pro und kontra geben.
Vielen Dank,
Cornelia

September 07, 2016, 12:53:55 Nachmittag
Antwort #1

Jenjen84

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Hallo Cornelia!

Schade, dass du keine Antwort bekommen hast. Ich hoffe, du wirst meine Antwort über ein Jahr später noch lesen. Falls ja, würde mich interessieren, wie du dich entschieden hast.

Ich bin 32 und mir 31 wurde mein Late Onset AGS erst entdeckt. Ich bin 152cm groß, hab keine Brust wie eine normale Frau, und meine Haut und Haare sind optisch nie aus der Pubertät rausgekommen. Ich hatte viele Jahre Probleme mit stark geschwollenen und schmerzenden Lympfknoten, chronisch geschwollenen und entzündeteten Neben- und Kiefernhöhlen. Wie ich nun weiß, liegt das eben daran, dass mir einfach Cortison fehlt, das abschwellend wirkt. Und die viel zu hohen Androgenwerte wirken wohl auch noch ein bisschen immunsuprimierend zusätzlich.... Ich hab das vor einiger Zeit aber mit sehr strenger Ernährung und Nahrungsergänzungsmitteln irgendwie halbwegs in den Griff gekriegt.

Mein Zyklus hingegen war immer regelmäßig mit allen Eisprung-Anzeichen, die eine normale Frau auch hat. Nur leider bringen sie bei mir eben nichts mehr, da ich wahrscheinlich seit einigen Jahren schon unfurchtbar bin.

Liebe Grüße, Jenny