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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenniere
« Letzter Beitrag von asie am November 29, 2018, 11:05:00 Nachmittag »
Hallo,
AGS hat nichts mit der Größe der NN oder NNR zu tun.
Grüße von
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Sassi am November 28, 2018, 09:41:25 Nachmittag »
Unsere Ärztin hat gesagt, das ist reicht wenn man den Kindern zum Abendessen das Medikament verabreicht. Und es nicht nötig wäre sie dafür extra zu wecken. Was ich auch ehrlich gesagt sehr gut finde. Wir sollten dann abends ganz normal gegen 18:30 Uhr ihr das Medikament geben zum Abendessen. Und sollten dann morgens direkt in der Klinik sein um 8 Uhr. Ihr  wurde dann auch direkt das Blut abgenommen und es wurde kontrolliert ob es reicht von 18:30Uhr bis um 8 Uhr Morgens . Und sie sagt es wär überhaupt kein Problem wir können das weiterhin so machen. Weil ich ja hier auch schon ganz oft gelesen habe 22/23 uhr die letzte Gabe.  :)  ich muss dazu sagen  dass die Kleine ja erst 9 Monate alt ist. Und sie ihre Medikamente im Regelfall gegen 6:30 Uhr bekommt weil sie dann schon wach ist und Hunger hat .vielleicht konnte ich ja manchen hier mit meinem Text helfen oder zumindestens eine Frage beantworten. LG  :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Nebenniere
« Letzter Beitrag von Hexe am November 26, 2018, 07:43:03 Nachmittag »
Liebe Forummitglieder,
ich verfolge schon länger die ganzen Beiträge und habe bereits viel nachgelesen. Ich möchte erstmal DANKE sagen das es dieses Forum gibt. Es ist eine echte Hilfestellung und beruhigend das man nicht alleine mit den Gedanken und Sorgen ist.
Kurz zu unserer Geschichte. Unsere Tochter wurde heuer mit AGS und Salzverlust geboren, leider war es im Krankenhaus total schlimm - wussten gar nicht mit der Krankheit umzugehen. Für Sie war es die schlimmste Krankheit (Aussage einer Ärztin). Sind froh das wir jetzt zuhause sind und den Alltag genießen. :-)
Ich hätte noch eine Frage betreffend Nebennieren, leider konnte ich dazu nichts finden.
Sind bei euren Kindern alle beiden Nebennieren vergrößert oder ist eine in Takt? Würde mich über Rückmeldungen freuen.
Danke. Liebe Grüße
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urinabgabe in der Nacht
« Letzter Beitrag von asie am November 19, 2018, 02:28:18 Nachmittag »
Kein Diabetiker ißt immer das Gleiche zur gleichen Zeit... was für ein Quatsch.
Es geht lediglich darum, ein, zweimal zu schauen, ob Zucker im Urin ist und falls ja, wie hoch der ist.
Bis Januar ist es noch lang, wenn tatsächlich der Blutzucker zu hoch sein sollte.

Steroidprofile sollten allerdings sicherlich nur von einem Endokrinologen gemacht werden.

VG
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urinabgabe in der Nacht
« Letzter Beitrag von Kerstin am November 19, 2018, 10:34:12 Vormittag »
kurze Info:
Unsere Apothekerin hatte davon abgeraten diese Tests in Eigenregie zu führen, weil man die immer nach derselben Mahlzeit und zur selben Zeit machen muss, um sie korrekt auswerten zu können (die Tochter isst aber nicht immer das Gleiche und schläft auch unterschiedlich lang).
Wir warten nun einfach den nächsten Endo-Termin im Januar ab - da gibts dann auch das neue Urin-Steroidprofil nach ner 24-Stunden-Testung. Das ist wohl um einiges genauer.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Kerstin am November 19, 2018, 10:30:22 Vormittag »
Unsere Tochter ist inzwischen 5 1/2.
Anfangs war sie nach der morgendlichen Gabe auch immer gleich wach (siehe Beitrag vom 23.1.2017) - inzwischen geben wir ihr das Cortison um 6:30Uhr und oft schläft sie noch bis 8Uhr weiter - das wiederum könnte nächstes Jahr schwierig werden: Schuleintritt ;o) (aber wer weiß was bis dahin noch passiert)
Nachts hatten wir zum Glück nie Schwierigkeiten.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Sassi am November 19, 2018, 09:24:31 Vormittag »
Hallo meine Tochter wird jetzt neun Monate alt. Sie hat einen super Schlaf tagsüber sowie auch nachts. Ich merke bei ihr keinerlei Probleme. Vg  :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS-Mädchen ohne Operation
« Letzter Beitrag von Löwe3007 am November 10, 2018, 10:17:43 Vormittag »
Hallo zusammen!
Ich bin auf der Suche nach Eltern, die ihre Mädchen nicht operiert haben und mir dazu ein paar Fragen beantworten könnten. Unsere Tochter ist am 30.07.18 geboren und hat Praderstufe 3-4. unsere Klinik meinte, es wird allgemein in Deutschland nicht mehr operiert (zumindest was das Ästhetische angeht). Jedoch habe ich nun von anderen Kliniken eine andere Auskunft erhalten.
Ich möchte hier keine Diskussionen lostreten, sondern suche wirklich nur betroffene Eltern mit denen ich mich austauschen kann! Ich wäre über eine Rückmeldung (private Nachricht) sehr dankbar!

Viele Grüße
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von asie am November 03, 2018, 04:27:09 Nachmittag »
Hallo,

die Schlafprobleme sind auf das Cortison zurück zu führen. Der gesunde Körper schüttet Cortison bei Bedarf aus und das
1. langsam und
2. nur soviel, wie er gerade aktuell benötigt.

Cortisonpflichtige Menschen (Rheuma, Asthma, MS, AGS uvm.) nehmen feste mg-Dosen in starren Rhythmen, die in einem Rutsch in den Körper strömen und mehr oder minder lange dort anhalten (je nach Cortisonart) und den Spiegel hoch halten. Dies entspricht jedoch nicht immer dem, was der individuelle Körper gerade braucht. Folglich gibt es immer wieder einen "Überschuss" oder auch eine "Unterversorgung" an Cortison; der Überschuss wirkt wie ein Aufputschmittel und wenn man aufgeputscht ist, kann man nicht schlafen.
Außerdem haben die allermeisten klassichen AGS`ler eine gewisse Restproduktion, die natürlich auch noch hinzu kommt.

Wichtig ist zu wissen, dass der ganz normale Cortisonhaushalt von Mutter Natur aus einem Zyklus unterliegt. In den frühen Morgenstunden wird am meisten ver-/gebraucht, um Mitternacht am wenigsten. Über Tag kommt es immer wieder zu Schwankung im Cortisonsspiegel... und das, wenn alles ganz normal läuft. Das ändert sich natürlich, wenn eben Stress dazu kommt (positiv wie negativ). Außerdem löst Cortison auch andere hormonellen Prozesse im Körper aus bzw. reagiert auf diese, u.a. der Adrenalinhaushalt.
Einzelne Laborwerte alleine sind daher meistens nicht aussagekräftig, sie im Zusammenhang mit anderen Werten und im zeitlichen Verlauf beurteilt werden.
Was für den einen morgens um 4 Uhr super ist, ist für den anderen um 4 Uhr nicht so dolle, der braucht es dann um 6 Uhr morgens; das Gleiche gilt natürlich auch für die Abend-/Nachtdosis.

Die Zeitfenster der Ärzte sind eine annähernde Empfehlung aus vielen Studien heraus, die in der Regel nicht vollständig mit dem eigenen persönlichen Leben und dem persönlichen Verbrauch übereinstimmen. Aber eine gute Möglichkeit, um Eltern ein Gefühl (Richtlinie) dafür zu vermitteln, wann was an Cortison gebraucht wird. So können die Eltern lernen, wie das Cortison wirkt (insbesondere wie schnell; Verhalten des Kindes) und dem betroffenen Kind im Laufe der Kindheit beibringen, auf seinen Körper(bedarf) zu reagieren.

Auch wenn es hart ist und sicherlich schwer fällt: Abschminken sollte man sich jedoch ganz schnell, dass immer die richtige Cortisondosis im Körper ist... AGS`ler sind niemals sehr gut oder gut eingestellt, sondern immer im befriedigenden Mittelfeld: so wenig wie möglich, so viel wie nötig.

Sobald das Kind sich selber äußern kann (am Besten in Worten) wird vieles deutlich einfacher.

Am Besten bzgl. des Schlafverhaltens mit dem Endo sprechen - es gibt mehrere Möglichkeiten, um einigermaßen normal (erholsam) schlafen zu können.
Allerdings ändern die sich das immer wieder, je älter der Mensch wird und desto mehr Einflüsse drumherum sind - es muss also immer wieder angepasst werden. Cortison ist eben ein Stresshormon!

Schönes Wochenende wünscht
Anne

Im Netz findest du zahlreiche Artikel zu diesem Thema.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Fabian am November 02, 2018, 09:01:41 Vormittag »
Hallo Syn, herzlichen Dank für Deine Antwort,
wir werden tatsächlich dann mal weiter ausprobieren, ab und zu geben wir es auch bereits um 21.00 Uhr, wenn es dann besser passt, denken aber immer im Hinterkopf daran, dass es ja dann morgens auch früher sein muss ...
Woran liegt es denn, dass AGSler weniger Schlafbedürfnis haben, Deiner Meinung nach. Ich glaube, zu dem Thema gehen die Meinungen doch durcheinander, im facebook-Forum hat m.W. letztens noch jemand geschrieben, das habe nichts mit AGS zu tun, hast Du da mehr Informationen zu (über eigene Erfahrungswerte hinaus).
Viele Grüße aus Köln nach Köln (und auch an die anderen)
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