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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS + SV
« Letzter Beitrag von Anja02 am Dezember 03, 2018, 05:12:29 Nachmittag »
Hallo!

Was genau ist eine Addison-Schulung??
Danke

LG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS + SV
« Letzter Beitrag von asie am Dezember 01, 2018, 03:14:58 Nachmittag »
Hallo Anja,

ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Du wirst dich im Laufe der Zeit mit vielen Themen rund um AGS+SV auseinandersetzten und dabei feststellen, dass dieser Gendefekt sehr individuell ist und "mitwächst". Ebenso die Meinungen und Ratschläge der Endokrinologen.

Es gibt zahlreiche Austauschplattformen zu diesem Thema (Facebook, Glandula, Initiative) und damit gaaaanz viel zum Lesen!

Und eines kann ich dir ganz sicher mitteilen: das Leben mit AGS wird niemals normal sein, aber je mehr du dich als Mutter und später dein Sonneschein sich mit dem Thema und seinem Körper beschäftigen, desto normaler läuft alles.
 
SV´ler müssen ihren Blutdruck immer im Auge behalten, egal wie die Astonin-Einstellung ist. Bei den Meisten klappt das auch ziemlich gut. Viele verteilen die Astoningesamtdosis auf den Tag (sprich morgens und abends).
Sie bekommen "Hunger auf Salz", wenn der Spiegel nicht stimmig ist und  regulieren so schon einiges.

Sinnvoll ist in jedem Fall, eine Addison-Schulung mit zu machen... sprich deinen Endokrinologen darauf mal an. Über Notfallbändchen, - ausweis, Notfallset usw. wirst du in den einzelnen Foren stolpern.

Was ein AGS´ler aber auf keinen Fall braucht, ist verhätscheln.

Viele Grüße
Anne (47, kongenitales AGS)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS + SV
« Letzter Beitrag von Anja02 am November 30, 2018, 11:07:28 Vormittag »
Hallo! Ich bin die Anja und bin neu hier! Mein Sohn Felix hat am 19.10. das Licht der Welt erblickt und durch das Neugeborenen Screening würde AgS mit SV festgestellt....Momentan funktioniert die Medikamentengabe ganz gut nur wurde die Dosis von Astonin verringert das er beim letzten Mal einen etwas erhöhten Blutdruck hatte...hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Pendelt sich der Blutdruck wieder ein? Würde mich generell über eure Erfahrungen freuen da ich zwar fest daran glaube dass unser Sonnenschein ein "normales" leben führen kann, doch als Mama macht man sich dann doch viele Sorgen und Gedanken... Vielen Dank im voraus  :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenniere
« Letzter Beitrag von asie am November 29, 2018, 11:05:00 Nachmittag »
Hallo,
AGS hat nichts mit der Größe der NN oder NNR zu tun.
Grüße von
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Sassi am November 28, 2018, 09:41:25 Nachmittag »
Unsere Ärztin hat gesagt, das ist reicht wenn man den Kindern zum Abendessen das Medikament verabreicht. Und es nicht nötig wäre sie dafür extra zu wecken. Was ich auch ehrlich gesagt sehr gut finde. Wir sollten dann abends ganz normal gegen 18:30 Uhr ihr das Medikament geben zum Abendessen. Und sollten dann morgens direkt in der Klinik sein um 8 Uhr. Ihr  wurde dann auch direkt das Blut abgenommen und es wurde kontrolliert ob es reicht von 18:30Uhr bis um 8 Uhr Morgens . Und sie sagt es wär überhaupt kein Problem wir können das weiterhin so machen. Weil ich ja hier auch schon ganz oft gelesen habe 22/23 uhr die letzte Gabe.  :)  ich muss dazu sagen  dass die Kleine ja erst 9 Monate alt ist. Und sie ihre Medikamente im Regelfall gegen 6:30 Uhr bekommt weil sie dann schon wach ist und Hunger hat .vielleicht konnte ich ja manchen hier mit meinem Text helfen oder zumindestens eine Frage beantworten. LG  :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Nebenniere
« Letzter Beitrag von Hexe am November 26, 2018, 07:43:03 Nachmittag »
Liebe Forummitglieder,
ich verfolge schon länger die ganzen Beiträge und habe bereits viel nachgelesen. Ich möchte erstmal DANKE sagen das es dieses Forum gibt. Es ist eine echte Hilfestellung und beruhigend das man nicht alleine mit den Gedanken und Sorgen ist.
Kurz zu unserer Geschichte. Unsere Tochter wurde heuer mit AGS und Salzverlust geboren, leider war es im Krankenhaus total schlimm - wussten gar nicht mit der Krankheit umzugehen. Für Sie war es die schlimmste Krankheit (Aussage einer Ärztin). Sind froh das wir jetzt zuhause sind und den Alltag genießen. :-)
Ich hätte noch eine Frage betreffend Nebennieren, leider konnte ich dazu nichts finden.
Sind bei euren Kindern alle beiden Nebennieren vergrößert oder ist eine in Takt? Würde mich über Rückmeldungen freuen.
Danke. Liebe Grüße
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urinabgabe in der Nacht
« Letzter Beitrag von asie am November 19, 2018, 02:28:18 Nachmittag »
Kein Diabetiker ißt immer das Gleiche zur gleichen Zeit... was für ein Quatsch.
Es geht lediglich darum, ein, zweimal zu schauen, ob Zucker im Urin ist und falls ja, wie hoch der ist.
Bis Januar ist es noch lang, wenn tatsächlich der Blutzucker zu hoch sein sollte.

Steroidprofile sollten allerdings sicherlich nur von einem Endokrinologen gemacht werden.

VG
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urinabgabe in der Nacht
« Letzter Beitrag von Kerstin am November 19, 2018, 10:34:12 Vormittag »
kurze Info:
Unsere Apothekerin hatte davon abgeraten diese Tests in Eigenregie zu führen, weil man die immer nach derselben Mahlzeit und zur selben Zeit machen muss, um sie korrekt auswerten zu können (die Tochter isst aber nicht immer das Gleiche und schläft auch unterschiedlich lang).
Wir warten nun einfach den nächsten Endo-Termin im Januar ab - da gibts dann auch das neue Urin-Steroidprofil nach ner 24-Stunden-Testung. Das ist wohl um einiges genauer.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Kerstin am November 19, 2018, 10:30:22 Vormittag »
Unsere Tochter ist inzwischen 5 1/2.
Anfangs war sie nach der morgendlichen Gabe auch immer gleich wach (siehe Beitrag vom 23.1.2017) - inzwischen geben wir ihr das Cortison um 6:30Uhr und oft schläft sie noch bis 8Uhr weiter - das wiederum könnte nächstes Jahr schwierig werden: Schuleintritt ;o) (aber wer weiß was bis dahin noch passiert)
Nachts hatten wir zum Glück nie Schwierigkeiten.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Sassi am November 19, 2018, 09:24:31 Vormittag »
Hallo meine Tochter wird jetzt neun Monate alt. Sie hat einen super Schlaf tagsüber sowie auch nachts. Ich merke bei ihr keinerlei Probleme. Vg  :)
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