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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind
« Letzter Beitrag von asie am Juli 27, 2018, 09:06:05 Vormittag »
Guten Morgen,
wie alt ist das Kind wenn ich fragen darf?
VG
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Medikamente - Kind
« Letzter Beitrag von Bärchen2016 am Juli 27, 2018, 05:32:06 Vormittag »
Guten Morgen zusammen!
Wir beschäftigen uns mit der Frage, ob wir die Medikamente  (Hydrocortison und Fludrocortison) gemeinsam in einem Becher auflösen und zusammen geben können. Ärzte sowie Apotheke konnten uns leider keine Auskunft geben ob es zu Veränderungen/ Wechselwirkungen kommen kann, wenn man die zusammen mischt.. "Einfach mal auprobieren" möchte ich aber natürlich auch nicht. Aktuell öffnen wir 2 Kapseln, die dann aufgemacht/einzeln mit etwas Wasser gemischt und dann mit zwei Spritzen aufgezogen werden. Die Einnahme erfolgt direkt hintereinander. Über evtl. Erfahrungen von euch würde ich mich freuen.

Lg
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« Letzter Beitrag von Syn am Juli 19, 2018, 10:33:18 Vormittag »
Hallo stellinchen,
was Anne meinte ist das sich unsere Bodys ab einen bestimmten Alter immer mehr und unterschiedliche Gemeinheiten einfallen lassen.Was von der Medizin nach wie vor bestritten wird,dir aber jeder richtige AGS'ler bestädigt und zwar egal ob männliche oder weibliche(auch wenn das Thema nicht gerne gehört wird).
Was sich zeigt variiert sehr stark und geht von somatischen, psychischen Erkrankungen bis hin das Organe verrückt spielen.

Mit AGS kann man hundert werden, mit den Folgen nicht.

Zu deinem Endo nur soviel, es ist sehr bedenklich was er dir vorgeschlagen hat.

Herzlichst Syn

PS.:Anne früher waren wir die Versuchskanninchen,jetzt sind es die Jüngern da sie uns mit solcher Scheiße nicht mehr zu kommen brauchen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« Letzter Beitrag von stellinchen am Juli 19, 2018, 07:53:26 Vormittag »
Langsam langsam :) Ich habe "testen" geschrieben, er spricht von Umstellung. Ich vertraue ihm zu 100%, er ist ein super Endokrinologe, da muss ich mal ne Lanze brechen. Wir wollten die Umstellung schon im letzten Jahr vornehmen, ich habe das Thema nur geschoben, weil ich so viel um die Ohren hatte, dass wir ausgemacht hatten, das in einer "ruhigen" Phase bei mir zu machen. Dazu kam, dass es mit der privaten KV erstmal ein wenig hin und her ging, bis die Kostenübernahme-Zusage kam. Deswegen fiel das dann auf Ende Juni. Durcheinanderwirbeln ist auch relativ. Die Dosis ist dieselbe, lediglich der Peak verschiebt sich. Statt 3 x täglich (HC) wären es mit Plenadren nur 1 hoher Peak morgens und ein leichter Abends, aber die Gesamtdosis (25 mg) ist unverändert. Wie dem auch sei, ich bin jetzt wieder zurück auf HC.

Was meinst du damit, dass man vieles feststellen wird, was früher kein Problem war? Was schwebt dir da vor?
Ich habe AGS+SV seit meiner Geburt und nehme natürlich auch HC seitdem. Bin gut eingestellt, fühle mich gut und habe - bis auf die üblichen Wehwehchen mit 33 ;) - keine Beschwerden.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« Letzter Beitrag von Sassi am Juli 18, 2018, 10:44:18 Nachmittag »
Hallo, wir sind jetzt von der Kölner Uniklinik 
Zur Uniklinik  Heidelberg  gewechselt. Dort wurde uns gesagt dass es ein neues Medikament auf dem Markt gibt das Alkindi heißt. Wer hat Erfahrungen damit würde mich über eure Meinungen sehr freuen. Lg :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« Letzter Beitrag von asie am Juli 18, 2018, 09:16:20 Nachmittag »
Prinzipiell kannst du bei AGS nicht davon ausgehen, daß etwas, was bisher nicht war, nicht doch kommt.
Du wirst mit der Zeit vieles feststellen bzw. bemerken, was früher kein Problem war.

Ich finde es im Übrigen ziemlich mutig, fast fahrlässig, in den Sommermonaten einen SV'ler und seine Substitution durcheinander zu wirbeln... wenn ich schon lese "testen", da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Alles Gute wünsche ich dir.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« Letzter Beitrag von stellinchen am Juli 18, 2018, 07:25:13 Vormittag »
Wir stochern aktuell mit den Ärzten etwas im Dunkeln.
Es kann die Hitze sein - wobei ich noch nie dicke Beine aufgrund von Hitze hatte.
Es kann das Plenadren sein.
Es kann auch sein, dass es davon kommt, dass ich die Pille abgesetzt habe und die Hormone verrückt spielen.
Blutwerte und Urin sind jedenfalls ok. Wir haben jetzt ausgemacht, dass ich von Plenadren erstmal wieder auf HC wechsle und die Umstellung dann ggfs. im Herbst nochmal probiere, wenn sich bis dahin Wetter und Hormone beruhigt haben ;)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« Letzter Beitrag von asie am Juli 18, 2018, 06:13:29 Vormittag »
Zwei Wochen sind bei einer Umstellung eine nichtige Zeit, in der man außer Laborwerten keinerlei Aussagen machen kann. Letztendlich nimmst du ja ein zweiphasen HC. Da wirst du schon noch ein paar Monate warten müssen.

Vllt. ist es auch einfach nur die Hitze in Deutschland?

Gruß
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« Letzter Beitrag von stellinchen am Juli 17, 2018, 03:00:15 Nachmittag »
Naja, Kinderwunsch heißt ja nicht, dass wir es derzeit aktiv versuchen  ;D Wir wollten jetzt erstmal nur abklären lassen, was die Gene sagen. Alles andere zu seiner Zeit...
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