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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Januar 14, 2019, 09:39:06 Vormittag »
Die Ausschreibung ist draußen.
Wer Interesse hat, darf mir gerne PN schicken.
Anmeldeschluss ist der 31. März.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Dezember 21, 2018, 12:29:35 Nachmittag »
Save the date

Vom 3. bis 5. Mai 2019 findet in Frankfurt am Main das nächste AGS Frauentreffen statt.

Thema dieses Mal wird "Neues aus AGS-Forschung" sein.

Als Referetinnen werden die 2 Ärztinnen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien) bei uns sein und uns unter anderem von den aktuellsten Ergebnissen der Studien "AGS und Sexualität" und "DSD live" erzählen, an denen auch einige von uns selbst teilgenommen haben.

Und natürlich wird auch genug Zeit für alle unsere medizinischen Fragen sein.

Bei Fragen könnt ihr euch gerne melden!

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS + SV
« Letzter Beitrag von Anja02 am Dezember 07, 2018, 02:14:17 Nachmittag »
Danke
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS + SV
« Letzter Beitrag von Anja02 am Dezember 03, 2018, 05:12:29 Nachmittag »
Hallo!

Was genau ist eine Addison-Schulung??
Danke

LG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS + SV
« Letzter Beitrag von asie am Dezember 01, 2018, 03:14:58 Nachmittag »
Hallo Anja,

ersteinmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Du wirst dich im Laufe der Zeit mit vielen Themen rund um AGS+SV auseinandersetzten und dabei feststellen, dass dieser Gendefekt sehr individuell ist und "mitwächst". Ebenso die Meinungen und Ratschläge der Endokrinologen.

Es gibt zahlreiche Austauschplattformen zu diesem Thema (Facebook, Glandula, Initiative) und damit gaaaanz viel zum Lesen!

Und eines kann ich dir ganz sicher mitteilen: das Leben mit AGS wird niemals normal sein, aber je mehr du dich als Mutter und später dein Sonneschein sich mit dem Thema und seinem Körper beschäftigen, desto normaler läuft alles.
 
SV´ler müssen ihren Blutdruck immer im Auge behalten, egal wie die Astonin-Einstellung ist. Bei den Meisten klappt das auch ziemlich gut. Viele verteilen die Astoningesamtdosis auf den Tag (sprich morgens und abends).
Sie bekommen "Hunger auf Salz", wenn der Spiegel nicht stimmig ist und  regulieren so schon einiges.

Sinnvoll ist in jedem Fall, eine Addison-Schulung mit zu machen... sprich deinen Endokrinologen darauf mal an. Über Notfallbändchen, - ausweis, Notfallset usw. wirst du in den einzelnen Foren stolpern.

Was ein AGS´ler aber auf keinen Fall braucht, ist verhätscheln.

Viele Grüße
Anne (47, kongenitales AGS)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS + SV
« Letzter Beitrag von Anja02 am November 30, 2018, 11:07:28 Vormittag »
Hallo! Ich bin die Anja und bin neu hier! Mein Sohn Felix hat am 19.10. das Licht der Welt erblickt und durch das Neugeborenen Screening würde AgS mit SV festgestellt....Momentan funktioniert die Medikamentengabe ganz gut nur wurde die Dosis von Astonin verringert das er beim letzten Mal einen etwas erhöhten Blutdruck hatte...hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Pendelt sich der Blutdruck wieder ein? Würde mich generell über eure Erfahrungen freuen da ich zwar fest daran glaube dass unser Sonnenschein ein "normales" leben führen kann, doch als Mama macht man sich dann doch viele Sorgen und Gedanken... Vielen Dank im voraus  :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenniere
« Letzter Beitrag von asie am November 29, 2018, 11:05:00 Nachmittag »
Hallo,
AGS hat nichts mit der Größe der NN oder NNR zu tun.
Grüße von
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« Letzter Beitrag von Sassi am November 28, 2018, 09:41:25 Nachmittag »
Unsere Ärztin hat gesagt, das ist reicht wenn man den Kindern zum Abendessen das Medikament verabreicht. Und es nicht nötig wäre sie dafür extra zu wecken. Was ich auch ehrlich gesagt sehr gut finde. Wir sollten dann abends ganz normal gegen 18:30 Uhr ihr das Medikament geben zum Abendessen. Und sollten dann morgens direkt in der Klinik sein um 8 Uhr. Ihr  wurde dann auch direkt das Blut abgenommen und es wurde kontrolliert ob es reicht von 18:30Uhr bis um 8 Uhr Morgens . Und sie sagt es wär überhaupt kein Problem wir können das weiterhin so machen. Weil ich ja hier auch schon ganz oft gelesen habe 22/23 uhr die letzte Gabe.  :)  ich muss dazu sagen  dass die Kleine ja erst 9 Monate alt ist. Und sie ihre Medikamente im Regelfall gegen 6:30 Uhr bekommt weil sie dann schon wach ist und Hunger hat .vielleicht konnte ich ja manchen hier mit meinem Text helfen oder zumindestens eine Frage beantworten. LG  :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Nebenniere
« Letzter Beitrag von Hexe am November 26, 2018, 07:43:03 Nachmittag »
Liebe Forummitglieder,
ich verfolge schon länger die ganzen Beiträge und habe bereits viel nachgelesen. Ich möchte erstmal DANKE sagen das es dieses Forum gibt. Es ist eine echte Hilfestellung und beruhigend das man nicht alleine mit den Gedanken und Sorgen ist.
Kurz zu unserer Geschichte. Unsere Tochter wurde heuer mit AGS und Salzverlust geboren, leider war es im Krankenhaus total schlimm - wussten gar nicht mit der Krankheit umzugehen. Für Sie war es die schlimmste Krankheit (Aussage einer Ärztin). Sind froh das wir jetzt zuhause sind und den Alltag genießen. :-)
Ich hätte noch eine Frage betreffend Nebennieren, leider konnte ich dazu nichts finden.
Sind bei euren Kindern alle beiden Nebennieren vergrößert oder ist eine in Takt? Würde mich über Rückmeldungen freuen.
Danke. Liebe Grüße
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