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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 21, 2019, 02:27:22 Nachmittag »
Danke für deine Antwort.

Ich habe noch nie Dex genommen. Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?

 Zusätzlich muss ich sagen, dass das ganze unter großem Stress geschehen ist, da die Arzthelferin nicht stechen konnte. Tausend Venen gesucht. Blut gespritzt usw. War echt nicht schön....

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 21, 2019, 01:01:41 Nachmittag »
Ich persönlich kenne das so, dass man den ACTH-Test unter gewöhnlichen Bedingungen macht, sprich:
Nimmst du gründsätzlich jeden Abend eine Dosis Dexamethason, nimmst du diese auch am Vorabend des ACTH-Tests ein.
Nimmst du normalerweise keinerlei Tabletten, nimmst du auch zum ACTH-Test keine.

Die Variante, dass man ACTH-Test unter abweichenden Normalbdingungen macht, ist mir nicht bekannt.



Das ursächliche Problem bei AGS ist nicht die erhöhte ACTH-Produktion in der Hypophyse. Vielmehr ist die erhöte ACTH-Produkte eine Folge des ursächlichen Cortisolmangels durch den genetisch bedingten Enzymmangel.
Eine reine ACTH-Senkung, egal ob auf schulmedizinischem oder naturheilkundlichen Wege erwirkt, würde vielleicht die Androgene senken, aber auch die Probleme des Cortisolmangels verstärken.
Wenn du die Nebennieren in ihrer Produktion bremsen willst, geht das nur über die Einnahme von Cortison.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?
« Letzter Beitrag von Mc_Fly am Februar 21, 2019, 07:53:23 Vormittag »
Hallo Syn!

Vielen Dank für Deine Antwort :-)

Es ist jetzt nicht so, dass ich mich mit Astonin schlecht fühle. Allerdings lagere ich darunter doch mehr Wasser ein.
Das Florinef keine Zulassung hat weiß ich, deshalb stellt sich die Krankenkasse ja so an ;-)

Ja, das mit den Cortisonmengen vergleichen stimmt. Nach 15 Jahren "Try and Error" Experimenten habe ich für mich festgestellt,
dass meine Sommerdosis 17,5 mg sind und die Winterdosis bei 20 bzw. 22,5 mg liegt.

Liebe Grüße
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?
« Letzter Beitrag von Syn am Februar 20, 2019, 10:52:19 Nachmittag »
Hallo Mc_Fly,
das du kein Florinef nach den Lieferengpass mehr verschrieben bekommst liegt daran das das Medikament in  Deutschland keine Zulassung hat.
Ich habe auf das Florinef nicht gerade positiv reagiert und war froh als der "Engpass" behoben war.
Es ist aber wohl so das die Wirkung doch etwas anders ist zum Astonin viele empfinden es als negativ du scheinst das Gegenteil erfahren zu haben.
Cortisonmengen zu vergleichen ist ziemlich sinnlos da jeder von uns ein ganz individuelles  Wesen ist,es gibt Richtwerte ja,aber was der einzelne praktiziert weicht immer ab.

Herzlichst Syn
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?
« Letzter Beitrag von Mc_Fly am Februar 20, 2019, 08:20:09 Nachmittag »
Hallo!  :)

Dann will ich mal meinen ersten Beitrag hier im Forum schreiben...

Als es in den Jahren 2014/2015 Lieferprobleme von Astonin H gab, habe ich  Florinef 0,1 mg (HC war unverändert 25mg) genommen.
Interessante Weise hatte ich unter der Einnahme von Florinef eine Gwichtreduktion von 9 KG ohne meine Essverhalten zu verändern.
Mein Befinden war ebenfalls bestens!

Nachdem der Lieferengpass von Astonin H behoben war, bekam ich dieses wieder verschrieben (weiterhin Florinef wollte mir kein Arzt verschreiben).
Innerhalb von kurzer Zeit (zwei/drei Monate) hatte ich die 9 KG unter Astonin H wieder zugenommen - leider  :( Mein Essverhalten hatte ich auch in dieser Zeit nicht verändert.

Habt ihr so etwas auch bei Euch beobachtet?
Und zu meiner Frage: Wie hoch ist Eure Astonin H Dosis?

Ich nehme 0,1 mg Astonin H und 20mg HC Hoechst.

Und noch zur Info ich bin 37 Jahre alt und habe ein klassisches, angeborenes AGS mit SV.

Danke für die Antworten :-)



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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 20, 2019, 03:02:03 Nachmittag »
Und noch eine Frage, du scheinst dich ja besser auszukennen als so mancher Arzt, wen ich hier deine Beiträge lese  8)
Gibt es naturheilkundliche Ansatzpunkte, die die Hypophyse dazu bringen sollen, weniger ACTH zu produzieren? Dann wäre das zu viel an ACTH bzw die ständige Ausschüttung von Androgenen der NN doch gelöst oder? Kennst du ein.natürliches Mittel?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 20, 2019, 12:29:06 Nachmittag »
Danke für deine Antwort.

 :)Was ich noch dazu sagen muss: Bei dem ACTH Test sollte ich m Vorabend 22 Uhr eine Dexamethason nehmen. Nach Recherche finde ich jetzt, dass man das nur beim Dexamethason-Test und nicht beim ACTH-Test macht. Ist dir dazu was bekannt?

Die meinte auch, dass man ein anderen Gen testen müsste. Dazu müsste ich nach München, da es hier nicht Standart ist. Diesen Gentest würde meine KK auch nicht übernehmen und da er wohl weit teuerer als der gängige Gentest ist und der schon knapp 3.000€ gekostet hat, kommt das nicht in Frage....
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 20, 2019, 09:01:47 Vormittag »
Guten Morgen Lauri!

Ein üblicher Gentest klopft nur die gängigen Stellen durch, wo der Defekt sitzen könnte. Dass bei dir nichts gefunden wurde, heißt also nicht zwingend, dass du den Defekt nicht in dir trägst. Viel mehr heißt das, dass dein Defekt nicht an den wahrscheinlichsten Stellen sitzt, sondern etwas versteckter.

Ein NNS würde ich mit der Begründung ausschließen, die du aus meiner Sicht richtig genannt hast.

Was sagt denn dein Endokrinologe zu dir und dem Testergebnis?

Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 20, 2019, 07:21:38 Vormittag »
Hallo ihr Lieben. Ich bin Lauri, 27 Jahre. :)

Ich hab mal eine Frage, bei der ich selbst nicht weiter komme.

Aufgrund meiner Akne und meiner sehr, sehr unregelmäßigen Periode ließ ich meine Hormonwerte bestimmen. Mein Frauenarzt vermutete, aufgrund der vielen kettrigen Eierstockbläschen und meiner sehr unregelmäßigen Periode sowie der Akne: PCO. Die Endokrinologin nahm Blut ab und vermutete AGS late onset.  DHEA und vor allem Androstendion waren erhöht. Ob das 17-OH-Prog auch erhöht war, muss ich.nochmal erfragen. Auf jeden Fall wurde aufgrund der Blutwerte ein ACTH Test durchgeführt, der auch positiv war, dh auf AGS schließen konnte (Corstisol erhöhte sich nur wenig, dafür aber das Progesteron). Die Endokrinologin empfahl aber, dass ich zum Genetiktest gehe, um die Vermutung zu bestätigen. Wieso? Bei vielen reicht doch der ACTH Test oder? Der Gentest ergab keine Befunde, dh mir wurde gesagt, es scheine ala hätte ich doch kein AGS.

Mir fiel ein Stein vom Herz und ich gab mich damit zufrieden, dass wohl einfach meine Niebenniere geschwächt sei (durch Stress und zu viel Sport). Nun habe ich vor 1,5J Job gewechselt und Sport drastisch reduziert, mache nur noch Yoga und viel Entspannung. Meine Akne hat sich nach wie vor nicht verbessert. Die Periode ist unregelmäßig, aber etwas häufiger. Es war wohl auch mal ein Eisprung dabei (sonst meist nie).

Mich lässt also der Gedanke AGS nicht los. Gestern beim Googeln stieß ich darauf, dass bei einer NNS nicht nur Cortisol niedrig, sondern auch DHEA niedrig sei. Bei mir ist DHEA doch aber zu hoch. Das kann doch dann gar keine NNS sein oder? Habe ich vllt doch AGS? Aber der Gentest verneinte dies ja. Wisst ihr weiter? Ich wünsche mir so sehr eine bessere Haut, sie schränkt mich wirklich ein. Und da Kinderwunsch besteht, hätte ich auch gerne endlich einen Zyklus.

Liebe Grüße, Lauri
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Januar 14, 2019, 09:39:06 Vormittag »
Die Ausschreibung ist draußen.
Wer Interesse hat, darf mir gerne PN schicken.
Anmeldeschluss ist der 31. März.
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