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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Jahrelange Odyssee....
« Letzter Beitrag von litschi am April 29, 2019, 04:32:42 Nachmittag »
Hallo!

Ich poste hier mal ganz frech einen Beitrag, den ich heute in einem (anscheinend inaktiven) Forum gepostet hab:

Guten Tag!

Ich bin ganz neu hier und durch Zufall auf dieses Forum gestoßen... Ich bin inzwischen schon recht verzweifelt nach einer jahrelangen Odyssee und hatte es zwischenzeitlich auch schon aufgegeben und resigniert.

Kurz zu mir:
Ich bin weiblich, inzwischen 30 (fast 31) Jahre alt, 175 cm groß und der eher androgyne Typ... Schlank, gross, kaum weibliche Rundungen, eine Minibrust und mit einer ziemlichen Körperbehaarung ausgestattet... Rasieren der Beine inkl. Oberschenkel, der Ober- und Unterarme, des Bauchs, der Achseln, Schambereichs bis auf die Oberschenkel gehören zu meinem täglichen Ritual... Ebenso wie das Oberlippenbärtchen. Rücken und andere Regionen habe ich aufgegeben. Zyklus normal 28-29 Tage, keine Ausfälle.

Angefangen hat alles ca. 2014. Da sind mir von einen Tag auf den anderen die Kopfhaare ausgefallen. Und zwar wirklich büschelweise. Ich muss dazu sagen, dass ich immer ganz vieles, dickes, festes, gewelltes Haar hatte. Alle haben mich um meine Haare beneidet. Heute nicht mehr...

Damit fing also alles an. Ich habe mir nichts dabei gedacht, dachte mir, das ist vielleicht Stress oder so, wird schon vergehen. Tat es aber nicht. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer. Irgendwann bin ich dann zum Hautarzt, wollte mal einen Check machen mit Organwerten, paar Hormonen... Meine Hausärztin meinte, es wäre alles normal, TSH in der Norm, Hormone auch. Ich sah dann, dass DHEAS um einiges zu hoch war. Sie meinte, das wäre vollkommen normal. Ich glaubte ihr.

Dann überwies sie mich an einen (von darauffolgenden 3) Dermatologen. Die meinten, ich sollte Cortison schmieren. Half nichts. Natürlich nicht. Dann zu einer anderen Dermatologin, die meinte, das verginge wieder, so ist das halt mit Mitte 20 und ich solle mich nicht aufregen. Vitaminpräparate usw nahm ich natürlich längst, ohne Erfolg. Inwzischen hatte ich ganze kahle Stellen, die ich zum Glück noch irgendwie kaschieren konnte.

Dann bin ich zu einem Endokrinolgen, der meinte auch,das erhöhte DHEAS wäre normal. Weiter zu einer anderen Dematologin, das war die erste, die meinte, ich solle ein Antiandrogen nehmen. Was ich auch tat. Sie verschrieb mir die Pille "Midane" und siehe da, es trat nach einiger Zeit eine Besserung ein. Die Haare wuchsen nach, der Haarausfall stoppte. Meine Brüste waren über Nacht auf einmal eine Körbchengröße größer, irre. Nach 8 Monaten fing dann trotz der Pille der Haarausfall von neu an. Dann setzte ich sie ab.

Die Dermatologin meinte, sie könne mir nicht mehr helfen, ich solle mir trotzdem nochmal die Schilddrüse ansehen lassen, da hier immer nur der TSH Wert überprüft wird und dies nur eine Momentaufnahme wäre.

Gesagt, getan. Es wurden Blutwerte überprüft und ein Ultraschall der SD gemacht - Hashimoto. Noch ohne Antikörper und man müsse wirklich nur minimal behandeln. Nehme aktuell 25 μg Euthyrox am Tag ein... Die Ärztin meinte, bei diesen Werten sei es sehr unwahrscheinlich, dass der Haarausfall hierher rührt...


Dann ging es weiter: erneuter Hormostatus. DHEAS massiv erhöht, Testosteron in der Norm. Andostendion in der Norm. Damit ging ich dann zum Endokrinologen (ein sehr bekannter, bei uns in Österreich populärer Endo- und Gyn) - er meinte, DHEAS säße nicht an der Haarwurzel und mache hier nur Probleme, wenn es sich zu viel in DHT umwandeln würde. Dann würde ich darauf untersucht - DHT leicht erhöht. Er meinte, PCO könne man ausschließen. Auf meinen Wunsch hin, einen ACTH Test zu machen, meinte er, ich hätte einfach einen Gendefekt, aus. Ich solle Progesteron, Cyproteronacetat und Finasterid nehmen. Was ich auch tat (eh klar, in der Verwezeiflung.) Ohne Erfolg.

Ich rief eigenhändig bei sämtlichen Labors an, um nach einem ACTH Test zu fragen. Keiner wollte diesen durchführen lassen.

Also nahm ich brav weiter meine Mittelchen, wollte das aber dann nicht weiter verfolgen, bzw. wusste ich auch gar nicht, wie. Letzten Herbst habe ich dann alles abgesetzt. Inzwischen habe ich 2/3 meiner Haare verloren, Ab und zu leide ich an fettigen Stellen, sebhorroisches Ekzem oder so ähnlich.

Und jetzt der erste wirkliche Lichtblick: durch Zufall stieß ich auf die AGS Initiative und bin in Kontakt getreten. Eine Dame hat mir bereits sehr freundlich geantwortet und ich habe einen Termin der Endokrinologischen Ambulanz in einem Krankenhaus. Ich hoffe, dass hier endlich eine Diagnose gestellt und mir geholfen wird. Kinderwunsch besteht auch...

Entschuldigt bitte den langen Text, es sprudelte gerade einfach so aus mir heraus.. Ich bin es einfach schon so leid...

Also, die Zusammenfassung:
- Sebhorroisches Ekzem Kopfhaut
- Haarausfall
- Sehr schnell gewachsen, wenig weibliche Rundungen
- Hirsutismus
- Nur DHEAS stark erhöht, DHT mäßig erhöht (Testo in der Norm, Androstendion in der Norm – adrenalres Problem?)
- Hashimoto
- Keine Zysten, PCO wurde so gut wie augeschlossen
- Behandlung mit Antiandrogenen Erfolg von kurzer Dauer
- Brust unter antiandrogener Therapie etwas gewachsen (Midane)

Was meinen die Experten? Ich bin ziemlich sicher, dass das zu 100% ein late oneset AGS ist...

Danke fürs Zuhören/ Lesen! Ich freue mich auf eure Meinungen, Beträge! :)

LG  litschi
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Überträger und tausend Fragen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am April 17, 2019, 09:24:46 Vormittag »
Erledigt
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / erledigt
« Letzter Beitrag von Mial am April 16, 2019, 04:01:35 Nachmittag »
erledigt
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Überträger und tausend Fragen
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am April 16, 2019, 12:18:58 Nachmittag »
erledigt
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / erledigt
« Letzter Beitrag von Mial am April 15, 2019, 08:10:33 Nachmittag »
erledigt
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Übergewicht bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von asie am März 27, 2019, 09:53:55 Vormittag »
Manches trifft bei Kleinkindern noch nicht zu, wird aber im Laufe des Lebens wichtig.

Es gibt eine ganze Menge an Lebensmittel, die für Cortisonpatienten nicht gut sind und natürlich auch welche, die die Folgen des Cortisons im Körper ausgleichen bzw. reduzieren können.

Dazu sollte man wissen, wie Cortison im Körper wirkt und auf was es alles wirkt. Infos dazu im Netz bzw. beim Endokrinologen.

Immer bedenken, wir AGS`ler müssen substituieren und nehmen kein Cortison zusätzlich zu einer normalen Cortisonproduktion!!!

Kurzer Überblick:
• reichlich Eiweiß, etwa zur Hälfte tierischer Herkunft, bevorzugt Fisch und magere Milchprodukte;
• so wenig Fett wie möglich, wobei mehrfach ungesättigte Fettsäuren bevorzugt werden sollten: Pflanzenfette und solche in Tiefseefischen;
• Zuckerverbrauch stark reduzieren. Die nötigen Kohlenhydrate sollten durch Getreideprodukte, bevorzugt Vollkorn,
Kartoffeln und Gemüse, zugeführt werden; vorsicht bei Obst.
• Kalziumzufuhr von 1–1,5 g /Tag (enthalten in 1–1,5 Liter Mager- oder Buttermilch bzw. in Milchprodukten in entsprechender Menge);
• für reichlich Kaliumzufuhr sorgen: speziell Bananen, Kartoffeln, Gemüse;
• reichlich Vitamin C und Vitamin D (Hering , Lachs usw.) sowie frisches Obst und Salate.

Sehr ausführlich und vor allem individuell wird die Ernährungsberatung darauf eingehen. Auf jeden Fall die Beratung VORHER über AGS und SV informieren, damit die sich vorbereiten kann!

Schlecht für Cortisonpatienten sind auch Süßholzwurzelprodukte wie u.a. Lakritze und Alkohol - das kommt aber wohl erst später, da nicht kindgerecht!

Bei SV wird es schon schwierig: aufgrund des Cortisons sollte natriumarme Kost bevorzugt werden um die Wassereinlagerungen zu minimieren. Der SV muss aber auch entsprechend beachtet werden. Dabei gilt, dem natürlichen Trieb auf Salz unbedingt stattzugeben. SV`ler merken intuitiv, wenn der Salzhaushalt nicht stimmig ist und essen dann halt Salz.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Übergewicht bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Nuni am März 26, 2019, 03:23:56 Nachmittag »
Hallo Asie,
vielen Dank für deine Antwort. Das mit der Ernährungsberatung werden wir probieren. Ich höre zum erstenmal, dass es Lebensmittel gibt, die nicht optimal sind. Hast du dazu vielleicht ein paar Beispiele in welche Richtung das geht. Das wuerde mich sehr interessieren.
Liebe Grüsse
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Übergewicht bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von asie am März 26, 2019, 11:58:06 Vormittag »
Hallo,

wenn du vor allen Mahlzeiten viel Wasser zu trinken gibst, ist das Sättigungsgefühl schon einmal befriedigt. Bei SV darf auch ruhig ein bischen Salz im Glas sein.

Auch macht sicherlich Sinn, frühzeitig eine Ernährungsberatung hinzu zu ziehen - Adressen bekommst du von der Krankenkasse. Es gibt einiges an Lebensmittel, die für Cortisonsubstitutionen nicht sonderlich gut sind. Durch das Cortison wird der Appetit getriggert. Das ist und bleibt sicherlich ein Thema - lebenslang. Sport und Bewegungen machen auch viel aus.
Oft spricht Gewichtszunahme für eine nicht optimale Einstellung - die allerdings auch nie optimal seien wird.

Alles Gute
VG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Übergewicht bei Kleinkind
« Letzter Beitrag von Nuni am März 23, 2019, 01:48:50 Nachmittag »
Hallo zusammen,
meine Tochter hat ein klassisches AGS mit SV. sie bekommt Hydrocortison und Astonin H. Ihre Werte sind gut, sie scheint gut eingestellt zu sein (4-2-1 mit je 1/4 Astonin zur Zeit). Sie ist 23 Monate alt. Seit etwa einem halben Jahr ist Übergewicht bei uns ein Thema. 85cm, 13kg. Die Ärztin ist etwas beunruhigt. Die Kleine will ständig essen, es scheint manchmal als hätte sie kein Sättigungsgefühl. wir verzichten mittlerweile komplett auf Süsses (gab es eh nur wenig) und selbst bei Obst sind wir mittlerweile vorsichtig. Eigentlich will ich dieses Thema nicht so dramatisieren, weil ich denke, dass macht nur alles schlimmer aber ich wollte mich mal hier umhören ob es hier Eltern oder Betroffene mit einem ähnlichen "Problem" gibt und vielleicht jemand Tipps und Anregungen hat wie ich am besten mit dem Thema umgehen kann. 1000 Dank im voraus.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am März 08, 2019, 03:59:29 Nachmittag »
Kurze Erinnerung:
Ihr habt noch 3 Wochen um euch anzumelden  :D
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