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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Abnehmen mit AGS
« Letzter Beitrag von Iglu am Dezember 10, 2019, 05:22:31 Nachmittag »Hallo Asie und Co.,
ein bisschen scheint das Forum ja doch noch zu leben. Hurra !! Also was ich da geschrieben habe, sind so die Dinge die ich bislang zu diesem Thema gefunden habe und welche Erfahrungen ich diesbezüglich gemacht habe. Ja es ist wohl richtig, dass ich kein Arzt bin. Und ich habe schon erwähnt, dass man zu dem Thema nicht viel findet. Ist wohl ein Tabu-Thema. Was man findet sind fast nur so reine fachliche Infos zur Anatomie und Stoffwechsel und da auch mehr zu dem klassischem AGS. Aber wie sich die Erkrankung auf Psyche und den gesamten Organismus, Lebenserwartung, Immunsystem, Psyche, usw.. auswirkt, dazu findet man nicht viel. Was ich aber jetzt schon öfter gefunden habe ist, dass AGS und Schilddrüsenstörung sehr oft zusammen vorkommen. Ist auch irgendwie klar, weil Nebennieren und Schilddrüse irgendwie in Verbindung stehen. Wie genau weiß ich auch nicht. Und warum sollen sich Störungen der Nebennieren nicht auch auf die Schilddrüse auswirken?
Das mit dem Metformin bei AGS habe ich auch schon gelesen, unter einigen Erfahrungsberichten ist es zu finden. Ob das bei AGS die richtige Behandlung weiß ich auch nicht oder ob man da nicht besser fährt, wenn man das fehlende Cortison ersetzt. Damit sollen auch die "möglichen" Folgeerkrankungen Diabetes und Arteriossklerose vorgebeugt werden können, habe ich jetzt auf einer Seite gelesen. Ob das nun stimmt, weiß ich auch nicht. Aber Fakt ist auch, dass PCOS und Late Onset AGS sehr wohl sehr ähnlich sind und das die auch leicht zu verwechseln sind.
Und bei mir sind schon eindeutige klinische Anzeichen da für ein Late Onset Ags, meiner Meinung nach und trotzdem macht kein Endo einen Gentest. Nach dem ACTH-Test bekam ich von einem Arzt schon die Diagnose dafür, aber der letzte Endo will davon nichts wissen und streitet das ab und hat auch was von PCOS gemurmelt. Vielleicht sehe ich denen aber noch "zu fraulich" aus und dass es für sie deshalb nicht eindeutig genug ist
. Oder aber sie scheuen die Kosten von dem Gentest und was daraus enstehen könnte. Oder vielleicht ist es ja auch so, dass wenn der dann doch negativ ausfällt, dass sie dann der Krankenkasse eine Erklärung schuldig sind, warum denn überhaupt getestet wurde und deshalb machen die das vielleicht nur bei ganz eindeutigen Fällen. Ich weiß es selber nicht. Aber so reime ich mir das selber zusammen und so könnte ich mir das erklären. Das muss so aber nicht stimmen. Vielleicht muss man auch nicht alles wissen, aber klar ich würde es schon gerne wissen wollen.
Aber ich selber hätte ein bisschen Angst vor einer lebenslangen Cortisontherapie. Vielleicht ist es oft besser, die Dinge so zu nehmen und zu lassen wie sie sind, wenn der Leidensdruck nicht zu groß ist. In der Theorie klingt das vielleicht einfach. Man gibt dem Körper einfach das Kortison, was ihm fehlt und alles ist in Butter. Aber in der Praxis ist es glaube ich nicht so einfach. Ich selber glaube nicht, dass ich PCOS habe, ich habe nie Zysten an den Eierstöcken gehabt. Ich glaube eher ich habe L-O-AGS. Für das PCOS gibt es ja so auch gar keinen Nachweis, das ist ja eine Ausschlussdiagnose. Wenn zwei von folgenden Symptomen da sind 1.unregelmäßige oder keine Regelblutung, 2. Körperbehaarung oder Ausfall der Kopfhaare, 3. polyzystische Ovarien, dann darf der Arzt schon die Diagnose PCOS stellen. Aber all diese Symptome kommen auch bei AGS vor.
Die Medizin ist kompliziert und auf Diagnosen darf man sich nicht immer verlassen.
So dann alles Gute! Und ich hatte wirklich nicht die Absicht hier irgendjemanden zu verärgern. Tut mir wirklich leid. Aber jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen und seine eigene Meinung bilden. Tschüssi!!
ein bisschen scheint das Forum ja doch noch zu leben. Hurra !! Also was ich da geschrieben habe, sind so die Dinge die ich bislang zu diesem Thema gefunden habe und welche Erfahrungen ich diesbezüglich gemacht habe. Ja es ist wohl richtig, dass ich kein Arzt bin. Und ich habe schon erwähnt, dass man zu dem Thema nicht viel findet. Ist wohl ein Tabu-Thema. Was man findet sind fast nur so reine fachliche Infos zur Anatomie und Stoffwechsel und da auch mehr zu dem klassischem AGS. Aber wie sich die Erkrankung auf Psyche und den gesamten Organismus, Lebenserwartung, Immunsystem, Psyche, usw.. auswirkt, dazu findet man nicht viel. Was ich aber jetzt schon öfter gefunden habe ist, dass AGS und Schilddrüsenstörung sehr oft zusammen vorkommen. Ist auch irgendwie klar, weil Nebennieren und Schilddrüse irgendwie in Verbindung stehen. Wie genau weiß ich auch nicht. Und warum sollen sich Störungen der Nebennieren nicht auch auf die Schilddrüse auswirken?
Das mit dem Metformin bei AGS habe ich auch schon gelesen, unter einigen Erfahrungsberichten ist es zu finden. Ob das bei AGS die richtige Behandlung weiß ich auch nicht oder ob man da nicht besser fährt, wenn man das fehlende Cortison ersetzt. Damit sollen auch die "möglichen" Folgeerkrankungen Diabetes und Arteriossklerose vorgebeugt werden können, habe ich jetzt auf einer Seite gelesen. Ob das nun stimmt, weiß ich auch nicht. Aber Fakt ist auch, dass PCOS und Late Onset AGS sehr wohl sehr ähnlich sind und das die auch leicht zu verwechseln sind.
Und bei mir sind schon eindeutige klinische Anzeichen da für ein Late Onset Ags, meiner Meinung nach und trotzdem macht kein Endo einen Gentest. Nach dem ACTH-Test bekam ich von einem Arzt schon die Diagnose dafür, aber der letzte Endo will davon nichts wissen und streitet das ab und hat auch was von PCOS gemurmelt. Vielleicht sehe ich denen aber noch "zu fraulich" aus und dass es für sie deshalb nicht eindeutig genug ist
. Oder aber sie scheuen die Kosten von dem Gentest und was daraus enstehen könnte. Oder vielleicht ist es ja auch so, dass wenn der dann doch negativ ausfällt, dass sie dann der Krankenkasse eine Erklärung schuldig sind, warum denn überhaupt getestet wurde und deshalb machen die das vielleicht nur bei ganz eindeutigen Fällen. Ich weiß es selber nicht. Aber so reime ich mir das selber zusammen und so könnte ich mir das erklären. Das muss so aber nicht stimmen. Vielleicht muss man auch nicht alles wissen, aber klar ich würde es schon gerne wissen wollen. Aber ich selber hätte ein bisschen Angst vor einer lebenslangen Cortisontherapie. Vielleicht ist es oft besser, die Dinge so zu nehmen und zu lassen wie sie sind, wenn der Leidensdruck nicht zu groß ist. In der Theorie klingt das vielleicht einfach. Man gibt dem Körper einfach das Kortison, was ihm fehlt und alles ist in Butter. Aber in der Praxis ist es glaube ich nicht so einfach. Ich selber glaube nicht, dass ich PCOS habe, ich habe nie Zysten an den Eierstöcken gehabt. Ich glaube eher ich habe L-O-AGS. Für das PCOS gibt es ja so auch gar keinen Nachweis, das ist ja eine Ausschlussdiagnose. Wenn zwei von folgenden Symptomen da sind 1.unregelmäßige oder keine Regelblutung, 2. Körperbehaarung oder Ausfall der Kopfhaare, 3. polyzystische Ovarien, dann darf der Arzt schon die Diagnose PCOS stellen. Aber all diese Symptome kommen auch bei AGS vor.
Die Medizin ist kompliziert und auf Diagnosen darf man sich nicht immer verlassen.
So dann alles Gute! Und ich hatte wirklich nicht die Absicht hier irgendjemanden zu verärgern. Tut mir wirklich leid. Aber jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen und seine eigene Meinung bilden. Tschüssi!!
hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Pflegegrad? Lg