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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« Letzter Beitrag von Sassi am Juli 18, 2019, 10:45:36 Nachmittag »

Oh Wow super,  ich bin eine Kämpferin  und habe Wiederspruch eingelegt mal ab warten ich werde euch informieren 

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mit Late Onset Ags Stammzellspender werden

« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Juli 12, 2019, 07:42:40 Vormittag »

Guten Morgen Sabrina!

Das kommt ein bisschen auf den Sachbearbeiter bei der DKMS an, der deinen Fall auf den Tisch kriegt.
Ich wurde gekickt, als ich die Diagnose gemeldet habe. Bei einer Bekannten, die eine statistisch betrachtet schwerer Form hat, sah man es nicht als Problem.

Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Mit Late Onset Ags Stammzellspender werden

« Letzter Beitrag von Sabrina2000 am Juli 09, 2019, 02:07:59 Nachmittag »

Kann ich mit Late Onset Ags Stammzellspender bei DKMS werden?
Ich habe bereits ein Registrierungsset erhalten aber ich möchte vorher sicher sein, dass es überhaupt möglich ist

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Acth-Stimulationstest

« Letzter Beitrag von Iglu am Juni 11, 2019, 03:21:31 Nachmittag »

Ich habe jetzt diesen ACTH-Stimulationstest gemacht und habe die Ergebnisse hier vorliegen. Wer kann mir sagen, was das bedeutet?

vor der Injektion                17OH = 1.76
60 min. nach der Injektion  17OH=  3.04

Cortisol Basalwert       = 10.70
Cortisol nach Injektion=  23.20 +

Cortisol ist vielleicht etwas hoch, aber das ist ja auch normal, dass der ansteigt.  17 OH ist nicht um mehr als 2,5 angestigen. Leider habe ich keine Einheiten dabei stehen. Was heißt das jetzt genau? Ist da was oder ist da nichts. Mein Arzt meint da ist was und will mich jetzt weiter schicken. ABer für mich sieht das ziemlich normal aus. Oder??

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA

« Letzter Beitrag von Kerstin am Juni 06, 2019, 08:27:08 Nachmittag »

Ah!
Ok. Schade...

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA

« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Juni 04, 2019, 08:16:21 Vormittag »

Guten Morgen Kerstin!

Auf den Frauentreffen ist immer viel Zeit für Austausch eingeplant.

Was die Studienergebnisse und die Neuigkeiten aus der Forschung angeht: Die sind zum großen Teil noch unveröffentlicht und wir haben quasi die Vorab-Info der beteiligten Ärztinnen bekommen. Die dürfen wir so natürlich auch nicht öffentlich weitergeben.

Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Neues aus der AGS-Forschung, Frauentreffen 3.-5.Mai 19 FRA

« Letzter Beitrag von Kerstin am Juni 03, 2019, 01:15:06 Nachmittag »

Achso, ich dachte auf diesem Treffen gibt es offizielle Neuigkeiten usw., die berichtet werden.

Dann ist das eher wie eine große Selbsthilfegruppe? Oder wie kann ich das verstehen? Also, wenn alles dort bleibt, was besprochen wurde?
Ich bin da gerade etwas verwirrt.

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid

« Letzter Beitrag von Kerstin am Juni 03, 2019, 01:09:42 Nachmittag »

Moin Sassi,

versuch es... ich lamentier jetzt mal: "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Unsere Tochter hat nen Ausweis mit 70GdB und dem Merkzeichen H. Allerdings wurde der im Juni 2015 ausgestellt und daher weiß ich nicht, ob wir einfach nur Glück hatten. Mein Vater hatte sich damals schlau gemacht und das in die Wege geleitet. Ich war erst zwiegespalten und hatte Angst mein Kind damit zu stigmatisteren, aber tatsächlich weiß sie gar nicht so richtig, dass es diesen Ausweis gibt. Mein Vater wollte erst noch Widerspruch einlegen, um zusätzlich das Parken auf Behindertenparkplätzen zu ermöglichen, doch davon habe ich abgesehen - manchmal wünscht ich mir jetzt wir hätten es getan. Die Endokrinologin sitzt bei uns mitten in der Stadt und es gibt kaum Parkplätze vor der Praxis - meist kommen wir mit dem Rad, aber so 1-2x im Jahr wünscht ich mir die Parkberechtigung auf Behindertenparkplätzen. Ein Luxusproblem... ich weiß.

Viel Erfolg!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Acth-Stimulationstest

« Letzter Beitrag von asie am Mai 31, 2019, 09:09:30 Vormittag »

Genau so muss das ablaufen:
https://ladr.de/acth-stimulationstest

Wichtig: nüchtern, alles im Liegen, evtl. Hormone vorher absetzen, auf die Follikelphase achten.

Ich habe es mehrfach hinter mich gebracht, keine Probleme, die ich nicht mit HC bewältigen konnte. Allerdings klassisches AGS, fand immer wieder für die Lehre& Forschung statt.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Acth-Stimulationstest

« Letzter Beitrag von Iglu am Mai 30, 2019, 08:39:07 Nachmittag »

Wer kann mir sagen, wie der Acth Test ungefähr abläuft und
wie man sich danach fühlt? Ist das irgendwie gesundheitsschädlich oder gar gefährlich? Muss man davor Angst haben? Ich weiß, dass es dabei zu einem anaphylaktischen Schock kommen kann. Aber bin eigentlich kein Allergiker. Wer hat das schonmal gemacht?
Mein Arzt hat auch schon einmal Blutwerte abgenommen, um die Basalwerte zu ermitteln. Da habe ich unter den relevaten Werten, nur das Cortisol gesehen. Kein 17-OH-Progesteron und kein DHEA, ist der Test dann nicht sinnlos?
Ich bezahle den Test selbst, deswegen möchte ich schon, dass es richtig gemacht wird. Gruß!