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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Raum Koblenz und Umgebung

« Letzter Beitrag von Sassi am Februar 22, 2019, 07:44:07 Vormittag »

Hallo ihr Lieben, war lange nicht mehr hier.
Wer kommt den aus dem Raum Koblenz und Umgebung? Wollte mich eigentlich bei der Ags Initiative anmelden. Ich bin ganz ehrlich ich habe es bis jetzt noch nicht getan. Ich weiß dass man sich auch anmelden kann ohne seine Daten herzugeben. Mit Daten meines Telefonnummer E-Mail-Adresse Postleitzahl Straße und Hausnummer. Und ich habe für mich beschlossen dass ich das nicht angeben möchte, das kann jeder für sich selber entscheiden ich persönlich bin davon keinen Freund. Und finde es aber trotzdem schade wenn man sich nicht richtig austauschen kann bei mir der Austausch sehr wichtig ist. Wenn jemand Lust auf einen Austausch bezüglich Ags mit Salzverlust hat. Kann ja eine persönliche Nachricht schicken. Wie gesagt das mit den Daten muss jeder für sich wissen ich verurteile auch keinen der das macht
Bis dann LG Sassi

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?

« Letzter Beitrag von asie am Februar 21, 2019, 05:54:52 Nachmittag »

Es ist jetzt nicht so, dass ich mich mit Astonin schlecht fühle. Allerdings lagere ich darunter doch mehr Wasser ein.

Ödembildung ist eine der "wunderbaren" Folgeerkrankungen des AGS, mit oder ohne SV. Die einen lagern mehr, die anderen weniger ein. Blutdruckkontrollen sind dann wichtig, um möglichst frühzeitig eingreifen zu können.

Gruß
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ

« Letzter Beitrag von asie am Februar 21, 2019, 05:50:32 Nachmittag »

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?

richtig... so sieht´s aus

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ

« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 21, 2019, 02:27:22 Nachmittag »

Danke für deine Antwort.

Ich habe noch nie Dex genommen. Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?

 Zusätzlich muss ich sagen, dass das ganze unter großem Stress geschehen ist, da die Arzthelferin nicht stechen konnte. Tausend Venen gesucht. Blut gespritzt usw. War echt nicht schön....

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ

« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 21, 2019, 01:01:41 Nachmittag »

Ich persönlich kenne das so, dass man den ACTH-Test unter gewöhnlichen Bedingungen macht, sprich:
Nimmst du gründsätzlich jeden Abend eine Dosis Dexamethason, nimmst du diese auch am Vorabend des ACTH-Tests ein.
Nimmst du normalerweise keinerlei Tabletten, nimmst du auch zum ACTH-Test keine.

Die Variante, dass man ACTH-Test unter abweichenden Normalbdingungen macht, ist mir nicht bekannt.



Das ursächliche Problem bei AGS ist nicht die erhöhte ACTH-Produktion in der Hypophyse. Vielmehr ist die erhöte ACTH-Produkte eine Folge des ursächlichen Cortisolmangels durch den genetisch bedingten Enzymmangel.
Eine reine ACTH-Senkung, egal ob auf schulmedizinischem oder naturheilkundlichen Wege erwirkt, würde vielleicht die Androgene senken, aber auch die Probleme des Cortisolmangels verstärken.
Wenn du die Nebennieren in ihrer Produktion bremsen willst, geht das nur über die Einnahme von Cortison.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?

« Letzter Beitrag von Mc_Fly am Februar 21, 2019, 07:53:23 Vormittag »

Hallo Syn!

Vielen Dank für Deine Antwort :-)

Es ist jetzt nicht so, dass ich mich mit Astonin schlecht fühle. Allerdings lagere ich darunter doch mehr Wasser ein.
Das Florinef keine Zulassung hat weiß ich, deshalb stellt sich die Krankenkasse ja so an ;-)

Ja, das mit den Cortisonmengen vergleichen stimmt. Nach 15 Jahren "Try and Error" Experimenten habe ich für mich festgestellt,
dass meine Sommerdosis 17,5 mg sind und die Winterdosis bei 20 bzw. 22,5 mg liegt.

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?

« Letzter Beitrag von Syn am Februar 20, 2019, 10:52:19 Nachmittag »

Hallo Mc_Fly,
das du kein Florinef nach den Lieferengpass mehr verschrieben bekommst liegt daran das das Medikament in  Deutschland keine Zulassung hat.
Ich habe auf das Florinef nicht gerade positiv reagiert und war froh als der "Engpass" behoben war.
Es ist aber wohl so das die Wirkung doch etwas anders ist zum Astonin viele empfinden es als negativ du scheinst das Gegenteil erfahren zu haben.
Cortisonmengen zu vergleichen ist ziemlich sinnlos da jeder von uns ein ganz individuelles  Wesen ist,es gibt Richtwerte ja,aber was der einzelne praktiziert weicht immer ab.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?

« Letzter Beitrag von Mc_Fly am Februar 20, 2019, 08:20:09 Nachmittag »

Hallo! 

Dann will ich mal meinen ersten Beitrag hier im Forum schreiben...

Als es in den Jahren 2014/2015 Lieferprobleme von Astonin H gab, habe ich  Florinef 0,1 mg (HC war unverändert 25mg) genommen.
Interessante Weise hatte ich unter der Einnahme von Florinef eine Gwichtreduktion von 9 KG ohne meine Essverhalten zu verändern.
Mein Befinden war ebenfalls bestens!

Nachdem der Lieferengpass von Astonin H behoben war, bekam ich dieses wieder verschrieben (weiterhin Florinef wollte mir kein Arzt verschreiben).
Innerhalb von kurzer Zeit (zwei/drei Monate) hatte ich die 9 KG unter Astonin H wieder zugenommen - leider  Mein Essverhalten hatte ich auch in dieser Zeit nicht verändert.

Habt ihr so etwas auch bei Euch beobachtet?
Und zu meiner Frage: Wie hoch ist Eure Astonin H Dosis?

Ich nehme 0,1 mg Astonin H und 20mg HC Hoechst.

Und noch zur Info ich bin 37 Jahre alt und habe ein klassisches, angeborenes AGS mit SV.

Danke für die Antworten :-)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ

« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 20, 2019, 03:02:03 Nachmittag »

Und noch eine Frage, du scheinst dich ja besser auszukennen als so mancher Arzt, wen ich hier deine Beiträge lese 
Gibt es naturheilkundliche Ansatzpunkte, die die Hypophyse dazu bringen sollen, weniger ACTH zu produzieren? Dann wäre das zu viel an ACTH bzw die ständige Ausschüttung von Androgenen der NN doch gelöst oder? Kennst du ein.natürliches Mittel?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ

« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 20, 2019, 12:29:06 Nachmittag »

Danke für deine Antwort.

 :)Was ich noch dazu sagen muss: Bei dem ACTH Test sollte ich m Vorabend 22 Uhr eine Dexamethason nehmen. Nach Recherche finde ich jetzt, dass man das nur beim Dexamethason-Test und nicht beim ACTH-Test macht. Ist dir dazu was bekannt?

Die meinte auch, dass man ein anderen Gen testen müsste. Dazu müsste ich nach München, da es hier nicht Standart ist. Diesen Gentest würde meine KK auch nicht übernehmen und da er wohl weit teuerer als der gängige Gentest ist und der schon knapp 3.000€ gekostet hat, kommt das nicht in Frage....