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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Acth-Stimulationstest
« Letzter Beitrag von Iglu am Mai 30, 2019, 08:39:07 Nachmittag »
Wer kann mir sagen, wie der Acth Test ungefähr abläuft und
wie man sich danach fühlt? Ist das irgendwie gesundheitsschädlich oder gar gefährlich? Muss man davor Angst haben? Ich weiß, dass es dabei zu einem anaphylaktischen Schock kommen kann. Aber bin eigentlich kein Allergiker. Wer hat das schonmal gemacht?
Mein Arzt hat auch schon einmal Blutwerte abgenommen, um die Basalwerte zu ermitteln. Da habe ich unter den relevaten Werten, nur das Cortisol gesehen. Kein 17-OH-Progesteron und kein DHEA, ist der Test dann nicht sinnlos?
Ich bezahle den Test selbst, deswegen möchte ich schon, dass es richtig gemacht wird. Gruß!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Facebook Gruppe
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Mai 28, 2019, 03:15:46 Nachmittag »
Ja
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Facebook Gruppe
« Letzter Beitrag von Iglu am Mai 27, 2019, 10:32:14 Nachmittag »
Also wenn man der Gruppe beitritt. Kann jeder es sehen oder nicht?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 27, 2019, 10:38:49 Vormittag »
Ich werde es auf jedenfall versuchen  ;) Wiederspruch ist schon eingelegt. Mal gucken wir waren jetzt schon leider oft auf Station meiner Meinung nach ist das schon was anderes wie bei  einem Gesundes Kind aber ok.  Und wenn es alle 4 Jahre sind wo ich drum Kempfen muss dann ist das so.:D danke für eure Nachrichten, bin gespannt was wir erreichen können ein Versuch ist es auf jeden Fall wert. Schon alleine die Fahrtkostet ins Krankenhaus werden ab 50% ja übernommen. Lg
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Syn am Mai 27, 2019, 09:44:35 Vormittag »
Wenn du dir das spätestens alle 4 Jahre wieder antun möchtest, viel Spaß.
Denn der Sba wird auf jedenfall befristet die Kinder entwickeln sich weiter und nehmen ihre Medikamente selbstständig bzw.merken wenn ihnen Cortison fehlt.Das Argument mit den Krankenhausaufenthalten die vieleicht irgendwann eintreten könnten ist nicht haltbar zumal gesunde gleichaltrige Kinder auch mal vielleicht irgendwann im Krankenhaus landen könnten.
Die Mitführung von Notfallmedikamenten und den entsprechenden Notfallpapieren hast du zb bei Diabetes Typ1 auch ,auch diese Menschen bekommen nichts mehr wurde vor einigen Jahren sogar als Volkskrankheit eingestuft und damit rechtlich jede Handlungsgrundlage entzogen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von asie am Mai 27, 2019, 08:32:19 Vormittag »
Die Gerichtsurteile sind alle alt, seither sind die Richtlinien deutlich verschärft worden.

Das was du da an Nachteilen beschreibst, ist rechtlich fast nichtig und mit 30 GdB bereits wohlwollend bewertet.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 26, 2019, 10:06:55 Nachmittag »
Huhu :) ich finde schon das sie mehr Nachteile hat. Krankenhaus Aufenthalte bei Infektionen (Durchfall...
Habe mir Gerichtsurteile angeguckt er bekommt man einGdb von 80-100 mit H.
Man muss ja auch immer Medikamente mit sich führen den Notfallausweis die Papiere.. ich werde es mit einem Anwalt versuchen. Andere haben auch berichtet dass sie es mit einem Anwalt versucht haben und 50% plus das Kennzeichen H erreicht haben. Ich bin gespannt was dabei rauskommt ich werde berichten. Lg danke für deine Antwort  ;)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von asie am Mai 25, 2019, 06:19:27 Nachmittag »
Die Richtlinien, nach denen bewertet wird, haben sich seit 2017 zweimal deutlich verändert und damit verschärft

Ohne ausführliche Beschreibung, welche Nachteile aufgrund AGS+SV im Vergleich zu einem gesunden Gleichchaltrigen vorliegen, gibt es nichts. Da bist du mit 30 GdB schon gut bedient. Lt. Versorgungsrichtlinien sind derzeit 20 GdB angemessen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Syn am Mai 25, 2019, 04:21:08 Nachmittag »
Hallo Sassi,
was hast du denn dir erhofft ? Auf AGS+ SV gibt es ansich nichts.
Was kann denn dein Kind nicht,was gesunde Kinder in gleichem Alter können?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 25, 2019, 11:58:01 Vormittag »
Hallo Ihr Lieben, haben gerade den Bescheid bekommen er lautet nach Gdb 30. Ags mit Sv
Ist das nicht etwas zu wenig ? Wer hat Erfahrungen damit? Würde mich sehr über eure Nachrichten freuen.lg  :)
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