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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Syn am Mai 27, 2019, 09:44:35 Vormittag »
Wenn du dir das spätestens alle 4 Jahre wieder antun möchtest, viel Spaß.
Denn der Sba wird auf jedenfall befristet die Kinder entwickeln sich weiter und nehmen ihre Medikamente selbstständig bzw.merken wenn ihnen Cortison fehlt.Das Argument mit den Krankenhausaufenthalten die vieleicht irgendwann eintreten könnten ist nicht haltbar zumal gesunde gleichaltrige Kinder auch mal vielleicht irgendwann im Krankenhaus landen könnten.
Die Mitführung von Notfallmedikamenten und den entsprechenden Notfallpapieren hast du zb bei Diabetes Typ1 auch ,auch diese Menschen bekommen nichts mehr wurde vor einigen Jahren sogar als Volkskrankheit eingestuft und damit rechtlich jede Handlungsgrundlage entzogen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von asie am Mai 27, 2019, 08:32:19 Vormittag »
Die Gerichtsurteile sind alle alt, seither sind die Richtlinien deutlich verschärft worden.

Das was du da an Nachteilen beschreibst, ist rechtlich fast nichtig und mit 30 GdB bereits wohlwollend bewertet.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 26, 2019, 10:06:55 Nachmittag »
Huhu :) ich finde schon das sie mehr Nachteile hat. Krankenhaus Aufenthalte bei Infektionen (Durchfall...
Habe mir Gerichtsurteile angeguckt er bekommt man einGdb von 80-100 mit H.
Man muss ja auch immer Medikamente mit sich führen den Notfallausweis die Papiere.. ich werde es mit einem Anwalt versuchen. Andere haben auch berichtet dass sie es mit einem Anwalt versucht haben und 50% plus das Kennzeichen H erreicht haben. Ich bin gespannt was dabei rauskommt ich werde berichten. Lg danke für deine Antwort  ;)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von asie am Mai 25, 2019, 06:19:27 Nachmittag »
Die Richtlinien, nach denen bewertet wird, haben sich seit 2017 zweimal deutlich verändert und damit verschärft

Ohne ausführliche Beschreibung, welche Nachteile aufgrund AGS+SV im Vergleich zu einem gesunden Gleichchaltrigen vorliegen, gibt es nichts. Da bist du mit 30 GdB schon gut bedient. Lt. Versorgungsrichtlinien sind derzeit 20 GdB angemessen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Syn am Mai 25, 2019, 04:21:08 Nachmittag »
Hallo Sassi,
was hast du denn dir erhofft ? Auf AGS+ SV gibt es ansich nichts.
Was kann denn dein Kind nicht,was gesunde Kinder in gleichem Alter können?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« Letzter Beitrag von Sassi am Mai 25, 2019, 11:58:01 Vormittag »
Hallo Ihr Lieben, haben gerade den Bescheid bekommen er lautet nach Gdb 30. Ags mit Sv
Ist das nicht etwas zu wenig ? Wer hat Erfahrungen damit? Würde mich sehr über eure Nachrichten freuen.lg  :)
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Ok, wenn sie es sagen.
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Die Seite des ersten Links ist völlig veraltet (aus 2005) und damit auch in Frage zu stellen, da die Medizin deutlich weiter ist.

Es gibt keine AGS'ler ohne erhöhtes 17OH!!! Außerdem muss der Wert immer in Abhängigkeit mit anderen Werten gesehen werden, sonst macht es keinen Sinn.
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Doch es gibt Formen, wo das nicht erhöht ist. Ich stelle hier mal einen Link rein.

https://www.med4you.at/laborbefunde/lbef3/lbef_hydroxyprogesteron.htm

Ja ich weiß, dass der Hausarzt da vielleicht nicht der beste Ansprechpartner ist, aber erstmal bespreche ich das mit ihm. Im Hashimoto Forum hatte man mir schon Frau Dr. Leveke Brakebusch aus Konstanz empfohlen. Da müsste ich dann aber ganz schön weit fahren. Aber vielleicht mache ich das. Die hat wohl auch ein Hashimoto Buch geschrieben. Hier ist noch ein Link.

https://www.amboss.com/de/wissen/Adrenogenitales_Syndrom



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Das 17OH ist bei AGS immer erhöht. Sonst ist es keines.

Ohne einen Spezialisten aufgesucht zu haben, ist eine gesicherte Diagnose nicht möglich. Und damit meine ich sicherlich nicht den Hausarzt.
Im Ernstfall musst du ein paar hundert KM fahren, um zu einem fähigen Endokrinologen zu kommen.
Abgesehen davon ist das Labor nur ein Teil, dazu kommt die Klinik und der Gentest. Erst wenn alles gemacht ist, steht die Diagnose.
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