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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 25, 2019, 12:12:39 Nachmittag »
Meinst du es kann alles aufgrund des Gendefekts sein ? Aber dann frag ich mich warum nicht andere Betroffene von den selben Symptomen berichten.
Ich kenne andere Betroffene mit Magen- und Augenproblemen.


Cortisol und alle anderen Werte sind komischerweise normal. Andere Tabletten nehm ich nicht. Gibt es andere Medikamentalternativen in meinem Falle ?? 
Cortisol kann bei Late onset AGS normal sein. Das ist individuell. Manchmal schafft es der Körper noch, die benötigte Menge herzustellen. Bei mir war es nicht der Fall.
AGS wird mit Cortison behandelt. Von Androgenblockern aös Behandlung höre ich eher selten.


Ist es bei dir auch die gängige Sehschwäche also Kurz bzw Weitsichtigkeit ??
Ich hatte Probleme mit Kurzsichtigkeit.


Wie alt bist du denn, wenn ich fragen darf?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« Letzter Beitrag von cherrylady am Februar 25, 2019, 11:42:34 Vormittag »
Guten Morgen Cherrylady!

Deine Geschichte liest sich unschön. Tut mir leid, dass du das erleben musstest. Ich kann zumindest mal versuchen, deine Fragen zu beantworten. Ich hoffe, ich habe alle Punkte erkennen können, zu denen du Fragen hast.


So ist meine erste Frage: Kann man aufgrund dieser erhöhten Werte wirklich zu 100% sagen, dass ein Gendefekt vorliegt also ein Hydroxylase defekt??
Mich lässt das Gefühl nicht los, dass es eine andere Ursache (PCOS, hormonaktiver Tumor?) hat da ich noch viele andere Beschwerden habe, auch wenn es unwahrscheinlich ist.
Bei PCOS sind DHEA und 17OHP sicher nicht erhöht.
Mit Tumoren kenne ich mich nicht aus.


Außerdem leide ich an Schmerzen und Brennen im Magenbereich und habe jeden morgen Übelkeit. Hab 3x in gewissen Zeitabständen Magenspiegelungen machen lassen kam dabei aber nichts raus. So war meine Vermutung, dass es die Bauchspeicheldrüse sein könnte, was wohlgemerkt ebenso ein endokrines Organ ist.

Ich hatte jahrelang Bauchschmerzen und Übersäuerung. Das könnte unter anderem eine Folge des Cortisolmangels sein, solltest du welchen haben. Es kann auch von anderen Tabletten kommen, die du nimmst, oder von ungeschickter Ernährung, Bewegungsmangel und Stress.


Und falls es noch in irgendeiner Weise relevant sein: Ich leide an einer sich immer verschlimmernden Sehschwäche und hab Angst dass ich irgendwann mal blind werde !!
Meine Augen wurden seit der Behandlung meines AGS deutlich besser. Irgendeinen komischen Zusammenhang muss es da geben.


Warum gibt es keine Medikamente die eher die Ursache angehen, also zB Enzyme die an der Hydroxylase wirken ????
Das ist ein Problem der Bioverfügbarkeit. Es ist zwar gelungen menschliche Enzyme und Hydroxylasen nachzubilden, aber es nicht noch nicht gelungen, diese dann auch an die richtige Stelle im Körper zu bringen.


Hast du noch Fragen?
Ich drück dich ganz fest. Jenny




Vielen herzlichen Dank für deine Antwort. Also muss ich wohl davon ausgehen, dass ich AGS habe :( Aber ich finde immernoch, dass all das kein Zufall sein kann und alles miteinander zusammenhängt. Meinst du es kann alles aufgrund des Gendefekts sein ? Aber dann frag ich mich warum nicht andere Betroffene von den selben Symptomen berichten.

Cortisol und alle anderen Werte sind komischerweise normal. Andere Tabletten nehm ich nicht. Gibt es andere Medikamentalternativen in meinem Falle ??

Ist es bei dir auch die gängige Sehschwäche also Kurz bzw Weitsichtigkeit ??

LG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Selbstmordgedanken
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 25, 2019, 11:26:48 Vormittag »
Guten Morgen Cherrylady!

Deine Geschichte liest sich unschön. Tut mir leid, dass du das erleben musstest. Ich kann zumindest mal versuchen, deine Fragen zu beantworten. Ich hoffe, ich habe alle Punkte erkennen können, zu denen du Fragen hast.


So ist meine erste Frage: Kann man aufgrund dieser erhöhten Werte wirklich zu 100% sagen, dass ein Gendefekt vorliegt also ein Hydroxylase defekt??
Mich lässt das Gefühl nicht los, dass es eine andere Ursache (PCOS, hormonaktiver Tumor?) hat da ich noch viele andere Beschwerden habe, auch wenn es unwahrscheinlich ist.
Bei PCOS sind DHEA und 17OHP sicher nicht erhöht.
Mit Tumoren kenne ich mich nicht aus.


Außerdem leide ich an Schmerzen und Brennen im Magenbereich und habe jeden morgen Übelkeit. Hab 3x in gewissen Zeitabständen Magenspiegelungen machen lassen kam dabei aber nichts raus. So war meine Vermutung, dass es die Bauchspeicheldrüse sein könnte, was wohlgemerkt ebenso ein endokrines Organ ist.

Ich hatte jahrelang Bauchschmerzen und Übersäuerung. Das könnte unter anderem eine Folge des Cortisolmangels sein, solltest du welchen haben. Es kann auch von anderen Tabletten kommen, die du nimmst, oder von ungeschickter Ernährung, Bewegungsmangel und Stress.


Und falls es noch in irgendeiner Weise relevant sein: Ich leide an einer sich immer verschlimmernden Sehschwäche und hab Angst dass ich irgendwann mal blind werde !!
Meine Augen wurden seit der Behandlung meines AGS deutlich besser. Irgendeinen komischen Zusammenhang muss es da geben.


Warum gibt es keine Medikamente die eher die Ursache angehen, also zB Enzyme die an der Hydroxylase wirken ????
Das ist ein Problem der Bioverfügbarkeit. Es ist zwar gelungen menschliche Enzyme und Hydroxylasen nachzubilden, aber es nicht noch nicht gelungen, diese dann auch an die richtige Stelle im Körper zu bringen.


Hast du noch Fragen?
Ich drück dich ganz fest. Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Selbstmordgedanken
« Letzter Beitrag von cherrylady am Februar 25, 2019, 10:20:11 Vormittag »
Hallo ihr Lieben,

vorab möchte ich unbedingt erwähnen, dass Leid oder Schmerz eine individuelle Empfindungssache ist. Wollte ich nur mal erwähnt haben, für alle die meinen ich "übertreibe". Klar ist mir bewusst, dass es Schlimmeres gibt und ich dankbar für alles sein sollte was ich HAB. Aber wenn so viele Symptome aufeinmal kommen, belastet dass einen psychisch zu sehr.

Ich habe einige etwas kompliziertere Fragen und wär sehr froh wenn sie mir jemand beantworten kann. An dieser Stelle möchte ich auch sagen, dass keiner mit "FRAG DEINEN ARZT/ENDOKRINOLOGEN" kommen soll. Ich war bei gefühlt 100 Ärzten in meinem Leben und kann zusammenfassend sagen: Ärzte die das Standartwissen im Laufe ihres Medizinstudiums in ihr Hirn hineingepresst bekommen, wissen nun mal nicht alles. Ich kann ihnen auch nicht wirklich böse sein schließlich ist so vieles noch unerforscht. Im Übrigen habe ich nur 2 Endokrinologen in meiner Stadt und bekomme ein Termin erst in nem halben Jahr.

Zu meiner Geschichte: Nach Beschwerden wie Hirsutismus,Akne und Haarausfall habe ich meinen Endokrinologen aufgesucht, der nach nem ACTH Test erhöhte DHEA und 17 Hydroxy Pregnenolen festgestellt und somit eine late-onset AGS diagnostiziert hat.

So ist meine erste Frage: Kann man aufgrund dieser erhöhten Werte wirklich zu 100% sagen, dass ein Gendefekt vorliegt also ein Hydroxylase defekt??
Mich lässt das Gefühl nicht los, dass es eine andere Ursache (PCOS, hormonaktiver Tumor?) hat da ich noch viele andere Beschwerden habe, auch wenn es unwahrscheinlich ist.

Zudem leide ich an Hyperhidrose an ständiger Unruhe, Zittern und Nervosität. Mit 16 war ich im Hyperhidrosezentrum in München und da hat man mir gesagt, dass es ein Ungleichgewicht im Vegetativen Nervensystem herrscht, so wurde mir ein Sympathikusnerv abegetrennt der für das Schwitzen an den Händen und Achseln verantworlich ist. An diesen Stellen schwitze ich nun weniger aber dafür an anderen Stellen. Nervosität und Unruhe ist noch nach wie vor da.

Außerdem leide ich an Schmerzen und Brennen im Magenbereich und habe jeden morgen Übelkeit. Hab 3x in gewissen Zeitabständen Magenspiegelungen machen lassen kam dabei aber nichts raus. So war meine Vermutung, dass es die Bauchspeicheldrüse sein könnte, was wohlgemerkt ebenso ein endokrines Organ ist.

Und falls es noch in irgendeiner Weise relevant sein: Ich leide an einer sich immer verschlimmernden Sehschwäche und hab Angst dass ich irgendwann mal blind werde !!. Mit 20 wurde bei mir Lymphdrüsenkrebs diagnostiziert und 1 Ovar wurde mir entfernt und eingefroren um es von der Chemo zu schützen.

Nun bin ich 23 und am Ende meiner Kräfte. 0 Lebensenergie. 0 Motivation weiterzumachen. Da frage ich mich, wieso erzwing ich es so sehr? Das Schicksal spricht deutlich gegen mein Leben. Warum weitermachen? Warum nicht sterben? Tägliche Suizidgedanken quälen mich.

Achja noch zu dem Medikament dass ich nehme: Ich nehme tägl. 1x Flutamid also ein Androgenblocker. Es hat die Symptome von AGS etwas gelindert aber die Dosierung ist noch nicht ganz richtig. Ich möchte dieses Zeug einfach nicht nehmen. Höher dosiert erst recht nicht. Das ist ein Medikament das normalerweise bei Männern mit Prostatakrebs eingesetzt wird. Ich hab eh nur noch ein Eierstock, der von der Chemo angegriffen wurde und jetzt belaste ich es noch mit diesem Medikament. Ich möchte schließlich auch mal GESUNDE Kinder bekommen.

Warum gibt es keine Medikamente die eher die Ursache angehen, also zB Enzyme die an der Hydroxylase wirken ????

Kann mir jemand freundlicherweise meine Fragen beantworten?




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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von asie am Februar 22, 2019, 05:49:49 Nachmittag »
Ich denke, du solltest mit einem Endokrinologen sprechen.

Internetrecherchen innerhalb der Medizin sind ok, aber wenn es so speziell wird, muss man
1. wissen, was genau man sucht und
2. auch Plan von der Materie haben

Du machst dich einfach nur verrückt mit dem Ganzen könnte, hätte, sollte.... spekulieren bringt hier rein gar nichts.

Laborbefunde bei AGS oder auch anderen ang. Gendefekten sind nicht mit Normwerten zu vergleichen. Bei der Auswertung von diesen speziellen Laborwerten spielen viele Dinge eine Rolle und das Gesamtbild wird beurteilt und ggf. medikamentös eingestellt... und ganz sicher nicht homöopáthisch. Und auch dabei gibt es viele... sehr viele individuelle Möglichkeiten. Da muss einfach ein Arzt her aus dem entsprechendem Fachgebiet.

Geht es dir nicht schnell genug, du willst nicht bis Juli warten UND deine Beschwerden sind zu groß, lass dich einfach in ein entsprechendes Krankenhaus einweisen. Dann hast du schnell Gewissheit.

Gruß
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 22, 2019, 05:28:44 Nachmittag »
Ich wollte auch eher darauf raus, dass der stimulierte Anstieg sehr wohl dem eines normalen Menschen entsprechen kann, aber man Late Onset AGS dennoch am 17OHP festmacht.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 22, 2019, 01:21:13 Nachmittag »
Sorry, meinte ags late onset natürlich
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 22, 2019, 01:11:03 Nachmittag »
Lauri, kennst du den Unterschied zwischen klassischem und nicht klassischem AGS?
Mir scheint, du wirfst einige Dinge durcheinander. Ist auch schwer, wenn man so am Anfang seiner Recherche steht.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 22, 2019, 01:00:25 Nachmittag »
Habe jetzt nochmal die Ergebnisse des ACTH Tests:

Vor acth gabe:
17-oh-prog 1,10 (Norm 0,2 2,0)
Cortisol: 1,4 (Norm 3,7-19,4)

Nach acth nach 60min:
17-0h-prog: 3,8
Cortisol: 28,3

Da stehen nur keine normwerte. Im Netz habe ich gefunden, dass ein cortisonanstieg über 200 nicht auf ags late onset hindeutet. Eine Steigerung des Progesterons um mehr als 2,5 auch
Sieht wohl trotz negativem gentest schwer nsch ags late onset aus
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 22, 2019, 07:50:33 Vormittag »
Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?
Ich habe nicht die geringste Ahnung. Was hat denn dein Arzt gesagt, wozu du das nehmen sollst?


Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?
Jap, musst du.
Menschen mit hormonellem Schiefstand tendieren oft zu einem Mangel an B-Vitaminen, Magnesium oder generell Vitamin D. Vielleicht kannst du ein klein wenig mehr temporäres Wohlbefinden erlangen, wenn du solche eventuell vorhandenen Mängel beseitigst oder deine Ernährung entsprechend anpasst. Aber am hormonellen Schiefstand durch das AGS wird das dann rein gar nichts ändern.
Welche Therapie hat denn dein Arzt vorgeschlagen?
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