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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Abnehmen mit AGS
« Letzter Beitrag von Iglu am Dezember 10, 2019, 05:22:31 Nachmittag »
Hallo Asie und Co.,

ein bisschen scheint das Forum ja doch noch zu leben. Hurra !! Also was ich da geschrieben habe, sind so die Dinge die ich bislang zu diesem Thema gefunden habe und welche Erfahrungen ich diesbezüglich gemacht habe. Ja es ist wohl richtig, dass ich kein Arzt bin. Und ich habe schon erwähnt, dass man zu dem Thema nicht viel findet. Ist wohl ein Tabu-Thema. Was man findet sind fast nur so reine fachliche Infos zur Anatomie und Stoffwechsel und da auch mehr zu dem klassischem AGS. Aber wie sich die Erkrankung auf Psyche und den gesamten Organismus, Lebenserwartung, Immunsystem, Psyche, usw.. auswirkt, dazu findet man nicht viel. Was ich aber jetzt schon öfter gefunden habe ist, dass AGS und Schilddrüsenstörung sehr oft zusammen vorkommen. Ist auch irgendwie klar, weil Nebennieren und Schilddrüse irgendwie in Verbindung stehen. Wie genau weiß ich auch nicht. Und warum sollen sich Störungen der Nebennieren nicht auch auf die Schilddrüse auswirken?
Das mit dem Metformin bei AGS habe ich auch schon gelesen, unter einigen Erfahrungsberichten ist es zu finden. Ob das bei AGS die richtige Behandlung weiß ich auch nicht oder ob man da nicht besser fährt, wenn man das fehlende Cortison ersetzt. Damit sollen auch die "möglichen" Folgeerkrankungen  Diabetes und Arteriossklerose vorgebeugt werden können, habe ich jetzt auf einer Seite gelesen. Ob das nun stimmt, weiß ich auch nicht. Aber Fakt ist auch, dass PCOS und Late Onset AGS sehr wohl sehr ähnlich sind und das die auch leicht zu verwechseln sind.
Und bei mir sind schon eindeutige klinische Anzeichen da für ein Late Onset Ags, meiner Meinung nach und trotzdem macht kein Endo einen Gentest. Nach dem ACTH-Test bekam ich von einem Arzt schon die Diagnose dafür, aber der letzte Endo will davon nichts wissen und streitet das ab und hat auch was von PCOS gemurmelt. Vielleicht sehe ich denen aber noch "zu fraulich" aus und dass es für sie deshalb nicht eindeutig genug ist  ;D. Oder aber sie scheuen die Kosten von dem Gentest und was daraus enstehen könnte. Oder vielleicht ist es ja auch so, dass wenn der dann doch negativ ausfällt, dass sie dann der Krankenkasse eine Erklärung schuldig sind, warum denn überhaupt getestet wurde und deshalb machen die das vielleicht nur bei ganz eindeutigen Fällen. Ich weiß es selber nicht. Aber so reime ich mir das selber zusammen und so könnte ich mir das erklären. Das muss so aber nicht stimmen. Vielleicht muss man auch nicht alles wissen, aber klar ich würde es schon gerne wissen wollen.
Aber ich selber hätte ein bisschen Angst vor einer lebenslangen Cortisontherapie. Vielleicht ist es oft besser, die Dinge so zu nehmen und zu lassen wie sie sind, wenn der Leidensdruck nicht zu groß ist. In der Theorie klingt das vielleicht einfach. Man gibt dem Körper einfach das Kortison, was ihm fehlt und alles ist in Butter. Aber in der Praxis ist es glaube ich nicht so einfach. Ich selber glaube nicht, dass ich PCOS habe, ich habe nie Zysten an den Eierstöcken gehabt. Ich glaube eher ich habe L-O-AGS. Für das PCOS gibt es ja so auch gar keinen Nachweis, das ist ja eine Ausschlussdiagnose. Wenn zwei von folgenden Symptomen da sind 1.unregelmäßige oder keine Regelblutung, 2. Körperbehaarung oder Ausfall der Kopfhaare, 3. polyzystische Ovarien, dann darf der Arzt schon die Diagnose PCOS stellen. Aber all diese Symptome kommen auch bei AGS vor.
Die Medizin ist kompliziert und auf Diagnosen darf man sich nicht immer verlassen.
So dann alles Gute! Und ich hatte wirklich nicht die Absicht hier irgendjemanden zu verärgern. Tut mir wirklich leid. Aber jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen und seine eigene Meinung bilden. Tschüssi!!   
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Abnehmen mit AGS
« Letzter Beitrag von asie am Dezember 03, 2019, 08:21:33 Nachmittag »
Iglu,
Ich muss gestehen, ich habe selten so einen Schwachsinn gelesen wie deinen hier.
Wo um alles in der Welt nimmst du diese Aussagen her?

AGS hat rein gar nichts mit der SD zu tun!
Ebenso hat AGS absolut nichts mit PCO zu tun, weder in der Entstehung, noch in der Klinik, noch in der Therapie.
PCO bedingt keine Insulinresistenz. Diese Aussage ist echt ohne Worte.

Jeder Endo macht die entsprechenden Gentests, kostenlos bzw. auf Kosten der KK, wenn Labor UND Klinik dafür sprechen. Hausärzte machen sie nicht, das liegt aber nicht daran, daß sie nicht wollen, sondern weil es nicht deren Fachgebiet ist.

Daß eine ordentliche Cortisondauersubstitution und deren Einstellung Zeit braucht ist unbestritten. Es braucht aber auch einen mitarbeitenden und mitdenkenden Pat., eben weil es sehr kompliziert ist und sich im Ernstfall mehrfach tgl. ändert.

Ich finde es mehr als bedenklich, falsche Zusammenhänge und physiologisch nicht belegbare Meinungen zu Posten. Wie kommst du darauf, dass viele PCO- Diagnosen in Wahrheit Lateonsets sind?

AGS ist sicherlich ein schwieriges und kompliziertes Thema. Umso wichtiger, daß Menschen, die keine Ahnung davon haben, vorher gut überlegen, was sie zu dem Thema beitragen.

AGS ist eine Stoffwechselerkrankungen und wie alle anderen dieser Erkrankungen ist sehr vieles möglich und letzten Endes nichts studienmäßig belegt. Gewichtsprobleme können vorkommen, müssen aber nicht.
Metformin hat mit AGS nichts zu tun und wird auch nicht zur AGS Therapie/Substitution eingesetzt.

Jetzt habe ich mich abgeregt.
Schöne Adventzeit
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Abnehmen mit AGS
« Letzter Beitrag von Iglu am Dezember 03, 2019, 11:49:44 Vormittag »
Hallo Kathie,

wie du vielleicht gemerkt hast, ist dieses Forum hier wie ausgestorben.  Viele sind glaube ich in dieser Facbook Gruppe, die hier verlinkt ist, die aber für alle öffentlich ist und das muss man ja auch wollen. Wegen deinem Stoffwechsel würde ich deine Schilddrüse nochmal untersuchen lassen.  AGS und Schilddrüsenerkrankung hängt oft zusammen. Aber ich denke auch, dass zuviel männliches Hormon oder eben eine schiefe Hormonlage auch Einfluss
auf den Stoffwechsel haben kann. Das ist ja beim PCO-Syndrom auch so. Durch eine gleichzeitig bestehende Insulinresistenz.
Beim PCO-Syndrom nimmt man ja auch oft zu und kann schwer abnehmen. Ich denke auch, dass viele PCO-Diagnosen in Wirklichkeit ein Late-Onset-Ags ist. Um ein AGS zweifelsfrei zu diagnostizieren ist ein teurer Gentest von nöten. Am besten gegen alle Gendefekt-Varianten, die es so gibt. Aber das machen die Ärzte nicht so schnell. Wenn man das Geld dazu übrig hat, dann kann man das ja privat machen. Aber das kostet um die 1000 €.
Wenn überhaupt, dann wird der Gentest auf dieses 21-Hydroxylase- Gen gemacht, weil das am häufigsten ist. Wenn der negativ ist, kannst du aber noch einer der selteneren Gen-defekt-Varianten haben. Aber oft ist dann das Thema für die Ärzte gegessen und du bekommst die Diagnose PCOS.

Nur in der Behandlung unterscheiden sich PCOS und AGS danach, dass bei AGS ja eher das zu wenig an Cortisol durch Cortison ersetzt wird und beim PCOS bekommst du Ernährungsumstellung und evtl. Metformin gegen Insulinresistenz und zur Verbesserung des Eisprungs im Falle eines Kinderwunsches. Aber Metformin kann man beim AGS auch versuchen.  Also diese beiden Diagnosen scheinen vom Prinzip her ähnlich zu sein.
Bei einer Cortisontherapie kann man auch viel falsch machen. Bis man erst die für sich richtige Einstellung gefunden hat, kann es sicher etwas dauern und das ist auch nicht so einfach. Der Cortisonbedarf ändert sich ja auch ständig. In Stresssituationen braucht man mehr und sonst weniger und so. Vielleicht machst du mal einen Cortisolspeicheltest, muss man aber meist selbst bezahlen und kostet so um die 60 €.

Ich hoffe ich konnte dir weiter helfen. Leider ist im Internet und auch in der Literatur sehr wenig über Late-Onset-Ags zu finden. So wie man damit lebt und was für Auswirkungen auf den ganzen Organismus hat. Psyche, Stoffwechsel, Intelligenz, Wachstum,...etc. Das wissen dann nur Betroffene. Das finde ich auch schade. Scheinbar wird hierzu auch nicht viel untersucht. Wenn man was findet dann nur zum Thema Kinderwunsch und Fruchtbarkeit und dass Frau da Probleme bekommen kann. Ich habe mal gelesen, dass man mit AGS ein höheres Risiko für Artheriossklerose und Diabetes haben soll. Das sind ja Sachen, die man nicht gerne haben möchte, aber leider konnte ich noch nichts dazu finden, wie man diese Sachen vorbeugt. Ich werde wohl noch ein bisschen mehr dazu recherchieren, mal sehen was ich noch so finde.
So viele liebe Grüße. Tschüß!!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Abnehmen mit AGS
« Letzter Beitrag von Katiii am November 06, 2019, 11:49:03 Vormittag »
Liebes Forum,

bei mir besteht der Verdacht auf late onset AGS.

Die Symptome habe ich schon länger (ca. vier oder fünf Jahre) und ich war auch ein paar mal bei verschiedenen Ärzten, die alle nichts gefunden haben. Die Endokrinologin, bei der ich jetzt bin, ist die erste, die aufwändigere Untersuchungen gemacht hat und jetzt late onset AGS vermutet. Einen ACTH-Test haben wir auch gemacht, warten aber nun auf die Ergebnisse.

Trotzdem möchte ich gerne etwas mehr über late onset AGS erfahren. Vor allem interessiert mich, ob late onset AGS Auswirkungen auf den Stoffwechsel hat und wenn ja, inwiefern. Ich finde dazu nicht sehr viel im Internet. Ich habe den Eindruck, dass mein Stoffwechsel nicht so gut ist und ich relativ schnell zunehme und mir schwer beim Abnehmen tue. Kann das mit dem late onset AGS zusammenhänngen?

Schöne Grüße

Katiii
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Pflegegrad AGS mit SV
« Letzter Beitrag von Sassi am Oktober 16, 2019, 01:49:19 Nachmittag »
Hallo :D hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Pflegegrad? Lg
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Guten Morgen Kathi,
irgendwie bin ich gerade etwas verwirrt.Du schreibst du hast eine leichte Form das passt aber mit den Medikamenten die du ein nimmst überhaupt nicht überein,du nimmst um ein Vielfaches mehr ein als Erwachsene klassische AGS'ler.
Ich würde mir mal grundlegend Gedanken machen ob die Ärzte die dich betreuen die Rchtigen sind,die nicht endende Blutung ist zumindest von AGS Seite gesehen dein kleinstes Problem.

Herzlichst Syn
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / A-typisches AGS ( leichte Form) , die Frage geht an alle Frauen mit AGS hier
« Letzter Beitrag von Kathi1991 am September 06, 2019, 08:13:17 Nachmittag »

Hallo Mein Name ist Kathi , ich bin 27 Jahre alt und habe a-typisches AGS. Herausgefunden bzw. diagnostiziert wurde das , als ich 16 war und noch immer nicht meine Monatsblutung hatte. Seitdem  nehme ich Dextamethason und Hydrocorton . Nun zu meiner Frage :

Es ist gerade so , dass ich seit  fast 3 Wochen  zuerst meine Tage für ca. 10 Tage hatte  und nun noch immer leichte  Zwischenblutungen habe und das hört noch immer nicht auf ........  :'( :'( Hatte Jemand von euch schon mal etwas Vergleichbares ?
Ich bin wirklich verzweifelt und weiß nicht was ich machen soll , weil sich "normale Frauenärzte und Innnen" , damit wie es scheint nicht auskennen .

L.G


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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme
« Letzter Beitrag von Syn am August 12, 2019, 06:59:29 Nachmittag »
Hallo Melanie,
ab einen bestimmten Punkt passen wir nicht mehr ins Wohlgefallen der Gesellschaft  und wir wollen es auch nicht mehr.
Das was du gerade durchlebst ist für klassische AGS Frauen nichts ungewöhnliches, die eine früher die andere später, aber über kurz oder lang fast Alle.

Herzlichst Syn
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme
« Letzter Beitrag von asie am August 12, 2019, 06:46:20 Nachmittag »
Ich glaube, Melanie hat etwas ganz anderes gemeint.
Da wird auch keine Beratungsstelle helfen, daß ist eher ein "Identitätsproblem". Ich setze es mal in Gänsefüßchen, da es aus meiner Sicht kein Problem darstellt.

Viel Glück auf deinem weiteren Weg.
VG
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme
« Letzter Beitrag von Kerstin am August 12, 2019, 04:25:37 Nachmittag »
Puh,
ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber vielleicht wärst du in einer Beratungsstelle vor Ort besser aufgehoben, als in einem Internetforum?
Du schreibst, dass du deinen Mann nicht magst und ihn dennoch geheiratet hast... ich weiß zu wenig über dich und eure Situation, um etwas dazu zu sagen, aber ich denke, dass dir in einem umfassenden Gespräch (in einer Frauen- oder Familienberatungsstelle) gut weitergeholfen werden könnte.

Alles Gute, Kerstin
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