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Nachrichten - Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme
« am: August 12, 2019, 06:59:29 Nachmittag »
Hallo Melanie,
ab einen bestimmten Punkt passen wir nicht mehr ins Wohlgefallen der Gesellschaft  und wir wollen es auch nicht mehr.
Das was du gerade durchlebst ist für klassische AGS Frauen nichts ungewöhnliches, die eine früher die andere später, aber über kurz oder lang fast Alle.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Mai 27, 2019, 09:44:35 Vormittag »
Wenn du dir das spätestens alle 4 Jahre wieder antun möchtest, viel Spaß.
Denn der Sba wird auf jedenfall befristet die Kinder entwickeln sich weiter und nehmen ihre Medikamente selbstständig bzw.merken wenn ihnen Cortison fehlt.Das Argument mit den Krankenhausaufenthalten die vieleicht irgendwann eintreten könnten ist nicht haltbar zumal gesunde gleichaltrige Kinder auch mal vielleicht irgendwann im Krankenhaus landen könnten.
Die Mitführung von Notfallmedikamenten und den entsprechenden Notfallpapieren hast du zb bei Diabetes Typ1 auch ,auch diese Menschen bekommen nichts mehr wurde vor einigen Jahren sogar als Volkskrankheit eingestuft und damit rechtlich jede Handlungsgrundlage entzogen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Mai 25, 2019, 04:21:08 Nachmittag »
Hallo Sassi,
was hast du denn dir erhofft ? Auf AGS+ SV gibt es ansich nichts.
Was kann denn dein Kind nicht,was gesunde Kinder in gleichem Alter können?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?
« am: Februar 20, 2019, 10:52:19 Nachmittag »
Hallo Mc_Fly,
das du kein Florinef nach den Lieferengpass mehr verschrieben bekommst liegt daran das das Medikament in  Deutschland keine Zulassung hat.
Ich habe auf das Florinef nicht gerade positiv reagiert und war froh als der "Engpass" behoben war.
Es ist aber wohl so das die Wirkung doch etwas anders ist zum Astonin viele empfinden es als negativ du scheinst das Gegenteil erfahren zu haben.
Cortisonmengen zu vergleichen ist ziemlich sinnlos da jeder von uns ein ganz individuelles  Wesen ist,es gibt Richtwerte ja,aber was der einzelne praktiziert weicht immer ab.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« am: November 01, 2018, 12:04:15 Nachmittag »
Hallo Fabian,
so wie du es schilderst scheint es wirklich so zu sein das bei deiner Tochter die letzte Gabe mit dem Ende der ersten Schlafphase zusammen fallen. Die 30 Minuten sind ja genau der Zeitraum wenn der erste Schub von HC einsetzt,das würde mich in der Situation auch wecken.
Habt ihr schon mal versucht die Gabe um 30 Minuten nach vorne zu schieben?Es macht für sie keinen Unterschied von der Versorgung her, wenn es funktioniert gut,wenn nicht war es einen Versuch wert.
Das AGS'ler schlecht und meistens auch sehr wenig schlafen ist ja nichts neues, wir sind nichts für Langschläfer und Morgenmuffel. Da bleibt euch nicht viel übrig als immer wieder zu korrigieren und zu basteln solange sie noch so klein ist und es noch nicht selbstständig steuert.

Herzlichst Syn
PS.:einen schönen Feiertag und liebe Grüße aus Köln

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind
« am: Oktober 24, 2018, 07:49:29 Nachmittag »
Hallo asie,
ich Frage mich immer wieder wie es unsere Eltern geschafft haben uns ohne den medizinschen Firlefanz so gut zu Versorgen.
Die braunen Medigläschen vergisst keiner der ältern AGS'ler und es funktionierte.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« am: Juli 19, 2018, 10:33:18 Vormittag »
Hallo stellinchen,
was Anne meinte ist das sich unsere Bodys ab einen bestimmten Alter immer mehr und unterschiedliche Gemeinheiten einfallen lassen.Was von der Medizin nach wie vor bestritten wird,dir aber jeder richtige AGS'ler bestädigt und zwar egal ob männliche oder weibliche(auch wenn das Thema nicht gerne gehört wird).
Was sich zeigt variiert sehr stark und geht von somatischen, psychischen Erkrankungen bis hin das Organe verrückt spielen.

Mit AGS kann man hundert werden, mit den Folgen nicht.

Zu deinem Endo nur soviel, es ist sehr bedenklich was er dir vorgeschlagen hat.

Herzlichst Syn

PS.:Anne früher waren wir die Versuchskanninchen,jetzt sind es die Jüngern da sie uns mit solcher Scheiße nicht mehr zu kommen brauchen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« am: Juli 17, 2018, 02:26:47 Nachmittag »
Hallo stellinchen,
sehr mutig das du mit aktuellen Kinderwunsch dein Cortison umstellst.


Herzlichst Syn

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Das ist kein madig reden, das ist die Realität.
Viele richtige AGS Frauen haben keine Lust auf Late onsets.
Dazu kommt das sich die Krankheitsbegleiterscheinungen mit den Jahren gravierend ändern.


Herzlichst Syn


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Hallo,
wenn der Inhalt der Überschrift "AGS Frauentreffen" mal konsequent umgesetzt wird bin ich gerne bereit auf so ein Jahrestreffen zu kommen.
Seit mir nicht böse aber so wie es abläuft passt das für mich überhaupt nicht,und ist nicht mal einen Überlegung wert, wenn da Pünktchen und Komma rum hampelt.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« am: Februar 21, 2018, 06:52:54 Nachmittag »
Hallo,
na da bin ich mal gespannt wer sich des Kaisers neue Kleider "anzieht".
Die Reaktionen die ich von meinen AGS'lern bekommen habe,mich eingeschlossen, waren eher nicht so prickelnd.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« am: Oktober 17, 2017, 05:58:45 Nachmittag »
Hallo zusammen,

was ich persönlich etwas bei der ganzen Diskusion vermisse ist das man weiß wenn man erhöhen muss und wie man das mit welchen Medis zu welcher Zeit am besten umsetzt.
Denn es sollte erstmal die Grundprämisse sein die verschiedenen Stresssituationen zu erkennen und dann richtig zu reagieren.Was viel gefährlicher ist als der negative Stress ist der positive man fühlt sich gut und mit einem mal merkt man das einem die Körner ausgehen.
Das Wort Notfallspritze gaugelt meiner Meinung nach eine Sicherheit vor die oft trügerisch und verleident sein kann.Denn wenn der Körper richtig leer ist und schlimmsten falls auch schon auf den weg in die Bewusstlosigkeit ist,ist die Spritze zwar hilfreich reicht aber bei weiten nicht aus.
Ich hab es erst vor kurzen am eingen Leib erlebt wie das Predni nur so durch rauschte obwohl ich schon vierfach drin hatte und auch rechtzeitig erhöht hatte.
Verlasst euch bitte nicht zu sehr auf die Notfallspritze sie ist auf jeden fall für jeden AGS´ler ein muss aber das A und O ist das Erkennen,Deuten und das Umsetzten.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Astonin-H Einnahme auf einmal die ganze Dosis
« am: September 06, 2017, 02:17:26 Nachmittag »
Hallo Mafalda,
danke für deine Antwort.
Gut zu wissen das es mit Florinef auch geht, man weiß ja nie was Merck sich mal wieder einfallen läßt.
Ich hab ca. 2 Wochen mal etwas das Astonin umgestellt und habe ganz schöne Probleme damit bekommen obwohl ich noch weit von einmal am Tag entfernt war.
Für mich ist das nichts aber einen Versuch war es wert.

Herzlichst Syn

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Astonin-H Einnahme auf einmal die ganze Dosis
« am: August 25, 2017, 02:14:20 Nachmittag »
Hi ihr Erwachsenen AGS'ler,
jetztmal noch was anderes zu der Einnahme von Astonin-H  wie ich weiß geht es auch das man die komplette Dosis in der Früh auf einmal einnimmt .
Macht das jemand von euch und wenn ja wie sind eure Erfahrungen damit?
Würde ja für die Leute heißen die Dexa bzw Predni nehmen das sie mit einer Einnahme am Tag alles erledigt haben.


Herzlichst Syn

PS. :Wie es mit Florinef aussieht weiß ich nicht ob es geht würde mich aber interessieren wie es da ist

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Forschung an neuen Medikamenten
« am: August 23, 2017, 01:15:48 Nachmittag »
Hi du,
wie ich geschrieben habe hat meine Endo das Thema angesprochen das sich in der Forschung was tut, war wohl Thema auf den letzten Kongressen.

Mal sehen ob sich noch ein AGS'ler meldet der an einer Studie teil nimmt, den man wechselt ja nicht einfach mal so das Medikament

Herzlichst Syn

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