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Nachrichten - Jenjen84

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« am: Februar 21, 2019, 01:01:41 Nachmittag »
Ich persönlich kenne das so, dass man den ACTH-Test unter gewöhnlichen Bedingungen macht, sprich:
Nimmst du gründsätzlich jeden Abend eine Dosis Dexamethason, nimmst du diese auch am Vorabend des ACTH-Tests ein.
Nimmst du normalerweise keinerlei Tabletten, nimmst du auch zum ACTH-Test keine.

Die Variante, dass man ACTH-Test unter abweichenden Normalbdingungen macht, ist mir nicht bekannt.



Das ursächliche Problem bei AGS ist nicht die erhöhte ACTH-Produktion in der Hypophyse. Vielmehr ist die erhöte ACTH-Produkte eine Folge des ursächlichen Cortisolmangels durch den genetisch bedingten Enzymmangel.
Eine reine ACTH-Senkung, egal ob auf schulmedizinischem oder naturheilkundlichen Wege erwirkt, würde vielleicht die Androgene senken, aber auch die Probleme des Cortisolmangels verstärken.
Wenn du die Nebennieren in ihrer Produktion bremsen willst, geht das nur über die Einnahme von Cortison.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« am: Februar 20, 2019, 09:01:47 Vormittag »
Guten Morgen Lauri!

Ein üblicher Gentest klopft nur die gängigen Stellen durch, wo der Defekt sitzen könnte. Dass bei dir nichts gefunden wurde, heißt also nicht zwingend, dass du den Defekt nicht in dir trägst. Viel mehr heißt das, dass dein Defekt nicht an den wahrscheinlichsten Stellen sitzt, sondern etwas versteckter.

Ein NNS würde ich mit der Begründung ausschließen, die du aus meiner Sicht richtig genannt hast.

Was sagt denn dein Endokrinologe zu dir und dem Testergebnis?

Jenny

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Die Ausschreibung ist draußen.
Wer Interesse hat, darf mir gerne PN schicken.
Anmeldeschluss ist der 31. März.

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Save the date

Vom 3. bis 5. Mai 2019 findet in Frankfurt am Main das nächste AGS Frauentreffen statt.

Thema dieses Mal wird "Neues aus AGS-Forschung" sein.

Als Referetinnen werden die 2 Ärztinnen Dr. Gesine Meyer (Uniklinik Frankfurt) und Dr. Dr. Michaela Bayerle-Eder (Uniklinik Wien) bei uns sein und uns unter anderem von den aktuellsten Ergebnissen der Studien "AGS und Sexualität" und "DSD live" erzählen, an denen auch einige von uns selbst teilgenommen haben.

Und natürlich wird auch genug Zeit für alle unsere medizinischen Fragen sein.

Bei Fragen könnt ihr euch gerne melden!

Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Bekanntschaften aus Köln
« am: August 06, 2018, 02:01:23 Nachmittag »
Hallo Can!

Ich könnte mir denken, dass du über die AGS Facebook-Gruppen oder die AGS Initiative mehr Erfolg mit deinem Aufruf haben wirst als hier.

Liebe Grüße, Jenny

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« am: Mai 22, 2018, 02:46:03 Nachmittag »
Von meinem Wissen über genetische Analysen her kann ich sagen, dass diese auch nicht 100%ig sind.
Von der Vorgehensweise her wird erstmal die Stelle lokalisiert, wo der Defekt sitzt.
Danach gleicht man das Ergebnis mit einer Statistik ab, die etwas über die Restfunktion des Gens mit Defekt an besagter Stelle hat.
Die Möglichkeit, dass einem ein SV angedichtet wird, das man gar nicht hat, weil man mit seinem defekten Gen auf der falschen Seite der Statistik steht, ist also schon gegeben.


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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 11, 2018, 11:30:23 Nachmittag »
Anne, ich bin nicht-symptomfreier Anlageträger, ja.
Nirgendwo steht geschrieben, dass man als Anlageträger nicht bei der Organisation eines Treffens helfen darf, oder? Niemals würde ich mir auch nur im entferntesten anmaßen, so zu tun hätte ich auch nur die geringste Ahnung, was ihr klassischen AGSler zum Thema Identität erlebt habt. Das Thema ist für Klassische ausgelegt und wurde auch von den Klassischen in der Runde initiert. Nichts desto möchte ich helfen, wo ich kann, und wenn es an dieser Stelle auch nur bei der Werbung ist.

Angelika, ich hab mich nach meiner Diagnose allein gefühlt und möchte deshalb antworten, wenn hier jemand verzweifelt eine Anfrage stellt. Ich finde es total traurig und bin grad einfach sprachlos, dass du mir hier ankreidest, meine Beiträge seien grenzwertig und wegen meiner Beiträge würde andere jahrelang wegbleiben. Ich versuche mein Möglichtest, um zu helfen, während ich von dir keine Beiträge finde (auch nicht von vor meiner Zeit).

Ich würde niemals jemanden als "Pünktchen und Komma" bezeichnen, denn ich finde diese Aussage sehr herabwürigend. Und das nur, weil ich helfen und auf das Treffen aufmerksam machen wollte....

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Guten Morgen Angelika!

Ich bin mir sicher, dass alle Frauen dort AGS haben. Ganz sicher.
Und jeder trägt dort seine Konsequenzen, deren Gruppierung ich mir nicht anmaße.

Es steht natürlich jedem frei, das anders zu sehen.

Für manche Menschen ist dieses Forum die einzige Informationsquelle und das Frauentreffen der einzige Austausch.
Das ist der Grund, warum ich die Ankündigung hier reinstelle.
Diese Madig-Rederei finde ich wirklich schade.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 06, 2018, 08:55:10 Nachmittag »
Das Treffen ist ausschließlich für selbstbetroffene Frauen allen Alters.

Menschen, die nicht selbst betroffen sind, nehmen dort nicht teil.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 06, 2018, 12:08:09 Nachmittag »
wenn da Pünktchen und Komma rum hampelt.

Ich verstehe nicht, was du damit meinst. Kannst du es mir erklären?
Warum ist das Frauentreffen für dich keines?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Late onset und PCO mit Kinderwunsch
« am: März 05, 2018, 01:45:57 Nachmittag »
Hallo Minzi!

Wie gehts dir mittlerweile?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden
« am: März 05, 2018, 01:45:12 Nachmittag »
Hallo Janine!

Wie gehts dir mittlerweile?

13
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Fragen über Fragen
« am: März 05, 2018, 01:44:25 Nachmittag »
Hallo Lisa!

Wie läuft es mit deiner Arbeit? Kommst du voran?

14
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo an alle...gleich mal ausheulen
« am: März 05, 2018, 01:43:49 Nachmittag »
Hallo Uta!

Wie gehts dir mittlerweile?

15
Hallo Schmetterling!

Wie gehts dir mittlerweile?

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