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Nachrichten - Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie kommt ich an guter Literatur zu Ags!?
« am: Dezember 27, 2019, 05:22:03 Nachmittag »
Hey!
Versuch es doch mal auf www.ags-initiative.de - wenn du auf der Seite nichts findest, wende dich an den Kontakt. Die können dir sicherlich weiterhelfen.
Liebe Grüße Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Pflegegrad AGS mit SV
« am: Dezember 27, 2019, 10:51:23 Vormittag »
Hallo Sassi,
wir hatten mal einen beantragt und dann war eine Mitarbeiterin vom MDK da. Wir hatten ein nettes Gespräch, aber keine Chance auf nen Pflegegrad.
Liebe Grüße Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Beziehungsprobleme
« am: August 12, 2019, 04:25:37 Nachmittag »
Puh,
ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber vielleicht wärst du in einer Beratungsstelle vor Ort besser aufgehoben, als in einem Internetforum?
Du schreibst, dass du deinen Mann nicht magst und ihn dennoch geheiratet hast... ich weiß zu wenig über dich und eure Situation, um etwas dazu zu sagen, aber ich denke, dass dir in einem umfassenden Gespräch (in einer Frauen- oder Familienberatungsstelle) gut weitergeholfen werden könnte.

Alles Gute, Kerstin

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Ah!
Ok. Schade...

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Achso, ich dachte auf diesem Treffen gibt es offizielle Neuigkeiten usw., die berichtet werden.

Dann ist das eher wie eine große Selbsthilfegruppe? Oder wie kann ich das verstehen? Also, wenn alles dort bleibt, was besprochen wurde?
Ich bin da gerade etwas verwirrt.

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Juni 03, 2019, 01:09:42 Nachmittag »
Moin Sassi,

versuch es... ich lamentier jetzt mal: "Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren."
Unsere Tochter hat nen Ausweis mit 70GdB und dem Merkzeichen H. Allerdings wurde der im Juni 2015 ausgestellt und daher weiß ich nicht, ob wir einfach nur Glück hatten. Mein Vater hatte sich damals schlau gemacht und das in die Wege geleitet. Ich war erst zwiegespalten und hatte Angst mein Kind damit zu stigmatisteren, aber tatsächlich weiß sie gar nicht so richtig, dass es diesen Ausweis gibt. Mein Vater wollte erst noch Widerspruch einlegen, um zusätzlich das Parken auf Behindertenparkplätzen zu ermöglichen, doch davon habe ich abgesehen - manchmal wünscht ich mir jetzt wir hätten es getan. Die Endokrinologin sitzt bei uns mitten in der Stadt und es gibt kaum Parkplätze vor der Praxis - meist kommen wir mit dem Rad, aber so 1-2x im Jahr wünscht ich mir die Parkberechtigung auf Behindertenparkplätzen. Ein Luxusproblem... ich weiß.

Viel Erfolg!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urinabgabe in der Nacht
« am: November 19, 2018, 10:34:12 Vormittag »
kurze Info:
Unsere Apothekerin hatte davon abgeraten diese Tests in Eigenregie zu führen, weil man die immer nach derselben Mahlzeit und zur selben Zeit machen muss, um sie korrekt auswerten zu können (die Tochter isst aber nicht immer das Gleiche und schläft auch unterschiedlich lang).
Wir warten nun einfach den nächsten Endo-Termin im Januar ab - da gibts dann auch das neue Urin-Steroidprofil nach ner 24-Stunden-Testung. Das ist wohl um einiges genauer.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« am: November 19, 2018, 10:30:22 Vormittag »
Unsere Tochter ist inzwischen 5 1/2.
Anfangs war sie nach der morgendlichen Gabe auch immer gleich wach (siehe Beitrag vom 23.1.2017) - inzwischen geben wir ihr das Cortison um 6:30Uhr und oft schläft sie noch bis 8Uhr weiter - das wiederum könnte nächstes Jahr schwierig werden: Schuleintritt ;o) (aber wer weiß was bis dahin noch passiert)
Nachts hatten wir zum Glück nie Schwierigkeiten.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind
« am: Oktober 19, 2018, 03:41:32 Nachmittag »
Hallo!

Wir geben unserer Tochter auch beides zusammen. Wurde uns damals auch so empfohlen, meine ich.

Liebe Grüße Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Urinabgabe in der Nacht
« am: Oktober 18, 2018, 12:58:01 Nachmittag »
Danke für deine Antwort, Anne.
Ich werd mal in der Apotheke nach so 'nem Teststreifen fragen.

Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Urinabgabe in der Nacht
« am: Oktober 16, 2018, 10:19:57 Vormittag »
Hallo!

Unsere Tochter ist inzwischen 5 und ein paar zerquetschte. Sie trägt nachts noch ne Windel und seit einiger Zeit kommt es häuiger vor, dass sie in der Nacht so viel Urin verliert, dass die Windel "überläuft".
Wir hatten das schon einmal und daraufhin unsere Endokrinologin gefragt, ob es mit der Medi-Gabe um 22Uhr zusammenhängen kann - sie verneinte dies, aber ich dachte mir, ich frag trotzdem mal hier nach, ob da jemandem ein Zusammenhang bekannt ist?

Liebste Grüße Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:morgendliches Erbrechen
« am: Juli 03, 2018, 01:40:00 Nachmittag »
Hallo "mama"!

Nein, dies ist mir nicht bekannt. Wenn unsere Tochter sich erbricht, dann meist morgens und das geht dann oft mit ner SV-Krise einher.

Ich hoffe, ihr seid bald schlauer!
Liebe Grüße Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« am: Mai 15, 2018, 05:44:49 Nachmittag »
Hallo Sassi,

meines Wissens nach würde sich ein SV innerhalb der ersten 10-14 Lebenstage bemerkbar machen. So war es dann bei unserer Tochter auch.
Aber völlig ausschließen kann ich es nicht. Frag doch mal bei eurem Endokrinologen nach.

Liebe Grüße Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« am: Mai 07, 2018, 07:58:15 Nachmittag »
Sicher ist sicher, genau  ;)
Dann wünsch ich euch nen tollen Urlaub!!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« am: April 13, 2018, 10:41:42 Vormittag »
Moin!
Mein Mann ist versehentlich in einer Privatklinik gelandet, weil diese am nächsten dran war. In manchen Praxen und Kliniken kann man die KV-Karte zum Einlesen abgeben, in manchen anscheinend auch nicht. (auch wenn diese nicht privat sind)
Aber durch eine Auslands-KV, die wir irgendwie automatisch beim Buchen abgeschlossen haben, wurden die Kosten abgedeckt.
Ja, unsere Tochter AGS + SV.
Liebe Grüße


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