Nachrichten

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.

« am: März 17, 2015, 06:04:43 Nachmittag »

Hallo,
vielen Dank für die Info, habe heute in der Apotheke gefragt ob es Alternativen gibt...gibt es aber nicht.
Wir haben am Freitag einen Termin in der Uniklinik und ich werde die Endokrinologen darauf ansprechen, bin sehr gespannt.
Gruß Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Erfahrungen mit Stresszuständen

« am: März 03, 2015, 04:34:32 Nachmittag »

Hallo zusammen.
Meine Tochter ist jetzt fast 10 Monate alt und bisher lief alles gut.
Jetzt zahnt sie und hat deswegen etwas Durchfall (zumindest vermuten wir das als Ursache)
Die Ärzte sagen dass man bei Durchfall die Stressdosis geben, und ins Krankenhaus fahren soll.
Nun gibt es ja erhebliche Unterschiede bei Durchfall und man muss sicher nicht immer gleich reagieren.
Unsere Tochter ist eigentlich wie immer, sodass wir entschieden haben die Stressdosis zu geben, nicht ins Krankenhaus zu fahren und sie stattdessen morgen nochmal beim Kinderarzt vorzustellen.
Ich wollte jetzt mal hören wie erfahrenere Eltern mit so etwas umgehen.
Ich denke dass man im Laufe der Zeit einschätzen kann wie man reagieren muss und vor einigen Monaten wäre ich wahrscheinlich panisch ins Krankenhaus gefahren, aber auch ich bin schon gelassener geworden.
Es wäre super wenn ihr kurz berichten könntet wie ihr in Fällen von Durchfall oder Erbrechen reagiert.
Danke schonmal im Vorraus und herzliche Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie Säugling NaCl geben?

« am: Dezember 08, 2014, 04:34:25 Nachmittag »

Hallo,
wir haben das NaCl immer in die Milch gemischt, weil ich ihr nicht zumuten wollte das so zu schlucken und sie nachher vielleicht gar nicht mehr trinken will, weil sie so einen Ekel hat.
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hydrocortison in Tablettenform

« am: Oktober 20, 2014, 11:26:03 Vormittag »

Hallo,
wir haben Hydrocortison bisher in Kapselform bekommen, das ist im Moment auch in Ordnung.
Ich habe mich in mehreren Apotheken erkundigt ob es nicht auch möglich ist, das Pulver in Tabletten zu pressen, da ich denke dass es später mal einfacher wäre meiner Tochter eine Tablette zu geben.
Gibt es denn jemanden der Hydrocortison in Form von Tabletten von einer Apotheke gepresst bekommt?
Ich weiß dass es 10mg als Tablette gibt, aber davon sind wir ja weit entfernt.
Liebe Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Baby mit AGS und SV

« am: Juli 11, 2014, 12:20:04 Nachmittag »

Hallo Kerstin,
Danke für deine Antwort, es tut wirklich gut zu hören dass ihr und die Kleine so gut damit klar kommt und das sich alles regelt.
Wir wohnen in der Nähe von Köln, unsere Endokrinologin hat uns die Klinik in Ulm empfohlen weil die wohl sehr viel Erfahrung haben. Wir haben im Oktober den Besprechungstermin, bin sehr gespannt!
Haben die in Hannover auch Erfahrung damit? Ulm ist schon sehr weit weg, eine Klinik die etwas näher ist wäre natürlich interessant aber am Ende ist die Hauptsache dass unsere Tochter gut versorgt wird!
Mit dem essen nach Zeitplan meinte ich dass sie ja alle 4 Std essen muss wegen den Medis und man vorher wenn sie Hunger hat nicht so viel geben kann, damit sie auch die Medis nimmt. Vielleicht verkomplizieren wir das ganze auch unnötig...wir habt ihr das gemacht? Alles in Milch aufgelöst oder?
Wir hoffen dass wir bald das NaCl reduzieren können, aber letztes Mal war es noch nicht möglich.
Habt ihr denn für den Notfall Hydrocortison in einer Spritze, habe gelesen dass einige Betroffene das haben.
Gruß Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Baby mit AGS und SV

« am: Juli 09, 2014, 09:37:53 Nachmittag »

Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und noch unerfahren im Thema.
Meine Tochter wurde am 14.Mai geboren und sofort stand der Verdacht AGS im Raum, welcher sich später bestätigte. Die ersten beiden Wochen waren wirklich hart, da sich erst nach einer Woche der Salzverlust ankündigte und wir in eine andere Klinik mussten, wo sie die Kleine kurzerhand auf die Intensivstation gelegt haben, weil die Werte so schlecht waren.
Mittlerweile sind ja einige Wochen vergangen und wir haben uns damit abgefunden, dass unsere Tochter diese Krankheit hat.
Nichts desto trotz gibt es etliche Fragen und natürlich auch Ängste die bleiben und ich hoffe mich in diesem Forum vielleicht mit dem ein oder anderen austauschen zu können, der evtl. auch ein betroffenes Kind hat und berichten kann wie es sich im Laufe der Zeit entwickelt hat.
Ich finde es z.B.total schlimm dass mein Kind immer nur nach Zeitplan essen darf. Sie nimmt 3x Kortison und 5x NaCl. Uns wurde gesagt dass es sehr wichtig sei, das genau einzuhalten. Ich habe hier aber auch schon gelesen, dass manche Ärzte sagen, dass man es eben auch mal etwas schieben kann.
Eigentlich sind wir uns auch einig dass wir unsere Tochter operieren lassen wollen, damit sie sich später nicht verstecken muss. Ich stell mir das sehr schmerzhaft vor…wie stecken die Kinder das denn so weg?
Was passiert denn mit dem überschüssigen Testosteron? Regelt sich das wenn man medikamentös eingestellt ist oder hat man trotzdem einen Überschuss, sodass Mädchen später mehr Behaarung haben?
Ich würde mich über Antworten und einfach Erfahrungsberichte freuen.
Gruß Wanjo