AGS Adrenogenitales Syndrom Forum
Hauptforen => AGS (Adrenogenitales Syndrom) => Thema gestartet von: Syn am August 22, 2017, 04:09:39 Nachmittag
-
Hallo Ihr erwachsenen AGS`ler,
wie ich von meiner Endo erfahren habe soll im Bereich der Medikamentenforschung sich einiges tun.
Es sollen wohl Medis in der Entwicklung sein die "natürlicher"und von der Anwendung ganz anders sind als unsere alten Dinger
die wir bis jetzt einnehmen.Es werden wohl schon "Freiwille"gesucht die an diesen Studien teilnehmen.
Jetzt zu meiner Frage:Hat schon jemand was zu dem Thema gehört bzw.wurde kontaktiert ob sie/er da mitmachen würde?
Herzlichst Syn
-
Guten Morgen Syn!
Frau Dr. Nicole Reisch in München forscht an einem Medikamt speziell für AGSler. Es nennt sich Chronocort. Der Wirkstoff ist HC, das aber so ummantelt ist, dass die Freigabe an den Körper möglichst nah am körpereigenen Cortisoltagesprofil erfolgt.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02716818
Im Mai wurden noch Testpersonen gesucht. In Frage kommen nur Menschen mit klassischen AGS.
Nähere und aktuellere Infos kriegt man sicher bei Frau Dr. Reischs Studienassistentin Jeassica Birlack (Mail: vorname.nachname AT med.uni-muenchen.de)
Grüße, Jenny
-
Hi Jenny,
es scheinen auch noch andere Forschungsreihen zu laufen bei dem es um einen neuen Wirkstoff geht der dem körpereigenen Cortisol sehr ähnlich sein dürfte und dann als Retard angeboten werden soll.
Macht ja auch Sinn eher in diese Richtung zu gehen als das alte Ding HC hübsch zu verpacken alt bleibt es trotzdem.
Herzlichst Syn
PS.Das diese Studien nur mit nur mit Patienten mit klassischen AGS durchgeführt werden ist ja logisch
-
Hallo Syn!
Wieso ist das logisch, dass das nur Menschen mit klassischem AGS getestet wird?
Ein Retard simuliert den Cortisoltagesverlauf nicht so exakt, wie es das Chronocort tut, denn dieses ist speziell für AGSler entwickelt und bildet auch den Peak in der Tagesmitte nach.
Ich habe noch nichts davon gehört, dass es einen neuen Wirkstoff geben soll, der dem körpereigenen Cortisol ähnlicher ist als Hydrocortison.
Hast du da einen Link dazu? Würde mich freuen. Ich bin immer interessiert, was so vor sich geht in der Welt der Forschung.
Grüße, Jenny
-
Hi du,
wie ich geschrieben habe hat meine Endo das Thema angesprochen das sich in der Forschung was tut, war wohl Thema auf den letzten Kongressen.
Mal sehen ob sich noch ein AGS'ler meldet der an einer Studie teil nimmt, den man wechselt ja nicht einfach mal so das Medikament
Herzlichst Syn
-
Hast du geschrieben, ja. Aber du da sagtest, dich interessiert das, hatte ich angenommen, du hättest sie nach den Veröffentlichungsorten oder den Namen der Studien gefragt ;-)
Ich kenne einige, die das Chronocort testen. Man wechselt mit dem Test ja nicht das Medikament, da der Wirkstoff immer noch HC ist. Deshalb denke ich, dass die Hemmschwelle zu einer Teilnahme da geringer ist / war.
Ich werde mal schauen, ob ich welche der mir bekannten Tester hier her dirigieren kann, um sich zu äußern.
Grüße, Jenny
-
Hatte sich hierzu noch etwas ergeben bzw. weiß jemand etwas über (Zwischen)Ergebnisse? Wenn es um Retard-Kapseln oder ähnliche Dinge geht, geht es allerdings vermutlich am ehesten um die Einnahme bei Erwachsenen, oder?
-
Zumindest die Chronocort-Studie wurde nur an Erwachsenen durchgefüht, ja.
Die endgültigen Resultate werden Ende des Jahres erwartet.
-
Hallo,
na da bin ich mal gespannt wer sich des Kaisers neue Kleider "anzieht".
Die Reaktionen die ich von meinen AGS'lern bekommen habe,mich eingeschlossen, waren eher nicht so prickelnd.
Herzlichst Syn