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Nachrichten - Mainzer2002

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Pubertät
« am: März 25, 2015, 08:37:12 Vormittag »
Hallo Simone,

wir haben jetzt den Arzt gewechselt und dabei ist rausgekommen, dass mein Sohn vollkommen überdosiert ist er bekommt z.Zt. 27,5 mg HC tgl. und soll auf 15 mg reduziert werden. Wir hoffen, dass dann der Hunger weniger wird und die Gewichtszunahme gestoppt wird. Parallel schaue ich, dass er sich viel bewegt und dadurch auch mehr Kalorien verbraucht.

Liebe Grüße
Brigitte

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hydrocortison bei AGS mit SV nur 2 x täglich ?
« am: März 25, 2015, 08:25:37 Vormittag »
Hallo zusammen, mein Sohn hat AGS mit SV und ist momentan überdosiert, d.h. bei einem Arztwechsel wurde festgestellt, dass er anstelle 27,5 mg HC nun schrittweise auf 15 mg täglich reduziert wird. Allerdings soll er dann bei der endgültigen Einstellung nur noch morgens und mittags HC nehmen und abends nur noch Astonin H. Bisher ging ich immer davon aus, dass das HC 3 x tgl. genommen werden muss - hat diesbezüglich jemand Erfahrung ?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Erfahrungen mit Stresszuständen
« am: März 04, 2015, 02:54:19 Nachmittag »
Hallo zusammen,

mein Sohn Frederik ist 12 Jahre alt und hatte auch immer mal wieder Erbrechen oder Durchfall. Wir sind damit noch nie ins KKH gefahren, sondern haben immer die Dosierung erhöht und einmal im Urlaub im Ausland bei starkem Erbrechen ein Rectodelt-Zäpfchen mit 100 mg verabreicht, welches den ganzen Tagesbedarf dann abgedeck hat. Im Laufe der Zeit kennt man sein Kind so gut, dass man ein Gefühl dafür bekommt, ob man wirklich in die Klinik muss oder nicht.

Auf jeden Fall Euch alles Gute !

Liebe Grüße
Brigitte

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Pubertät
« am: März 03, 2015, 03:59:24 Nachmittag »
Hallo zusammen,

mein Sohn (geb. 2002) hat AGS mit Salzverlust und bislang haben wir keinerlei Probleme gehabt. Seit er jedoch in die Puvertät kommt, haben wir häufiger Probleme wie Gewichtszunahme, Kreislaufschwäche, Müdigkeit, Erbrechen, Bauchweh.

Toll wäre es, wenn er hier ein paar andere Jugendliche finden würde, mit denen er sich über das ein oder andere austauschen könnte.

Wir freuen uns über viele Zuschriften  :D

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