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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« Letzter Beitrag von Froeschli am April 18, 2018, 03:29:24 Nachmittag »
Hallo Minnie Maus, ja hast du richtig verstanden. 25 Jahre ein Medikament was nicht nötig war... wurde dann einfach abgesetzt mit den Worten dass ich es ja nicht bräuchte...aber gab meines Wissens keine Nebenwirkungen dadurch.  Genau so wie es keine gab als ich es abgesetzt habe.
Aber das klingt ja echt blöd mit deiner Tochter! Da kann ich aber leider gar nichts zu sagen....
Liebe Grüße und alles Gute für deine Tochter!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« Letzter Beitrag von Minnie Maus am April 15, 2018, 08:49:10 Nachmittag »
Hallöchen, habe ich es richtig verstanden, dass du 25 Jahre auch auf den SV behandelt wurden bist? Wie kommt das? Ich stelle die Frage, da meine Tochter (ein Jahr) wahrscheinlich auch nicht darunter leidet. Ihre Werte waren seit Geburt immer in der Norm und unter Behandlung des Astonin H, ist der Reninwert sogar unter der Norm und Natrium sehr hoch und Kalium niedrig. Wir mussten sogar schon Kalium intravenös zugeführt bekommen, da es zu doll unten war. Ich weiß nicht was ich davon halten soll und will meine Tochter ja auch ordentlich behandeln. Selbstverständlich hört man auf die Ärzte. Mein Bauchgefühl sagt aber was anderes und wenn ich das jetzt noch lese... echt krass. Ich wünsche dir alles Gute. LG
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« Letzter Beitrag von Kerstin am April 13, 2018, 10:41:42 Vormittag »
Moin!
Mein Mann ist versehentlich in einer Privatklinik gelandet, weil diese am nächsten dran war. In manchen Praxen und Kliniken kann man die KV-Karte zum Einlesen abgeben, in manchen anscheinend auch nicht. (auch wenn diese nicht privat sind)
Aber durch eine Auslands-KV, die wir irgendwie automatisch beim Buchen abgeschlossen haben, wurden die Kosten abgedeckt.
Ja, unsere Tochter AGS + SV.
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« Letzter Beitrag von Froeschli am April 11, 2018, 12:51:07 Nachmittag »
Hallo, bin jetzt auch hier gelandet und wollte mich mal kurz vorstellen...ich bin 26 und habe selbst AGS (ebenso wie mein älterer Bruder) ohne  Salzverlust.... aus irgendeinem Grund, warum weiß keiner, wurde mir aber trotzdem 25 Jahre lang welches verabreicht.
Ich bin hochgradig genervt von den Ärzten (Uniklinik Lübeck ) da ein ständiger Ärztewechsel stattfindet und ich jedes Mal jem. Neues habe...Vertrauen = 0.... auch bei meinen Problemen keine vernünftige Hilfe.... ist das bei euch auch so??
Lg
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« Letzter Beitrag von Sassi am April 09, 2018, 12:08:55 Vormittag »
Hat deine Tochter einen SV ?
warum sollte es 1000€ Kosten? Man ist doch auch im Ausland versichert oder nicht ? ::)
Danke für deine Antwort  :)
Lg Sassi
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« Letzter Beitrag von Kerstin am April 08, 2018, 08:05:21 Nachmittag »
Hallo Sassi,
ich selbst kann nur von den Erfahrungen meines Mannes sprechen: er war im Januar mit unseren Kindern auf Lanzarote und musste leider durch ne kleine Krise mit unserer Tochter. Sie hatte nen leichten Infekt und wurde zusehends schlapper, so dass er dann mit ihr in ein KH gefahren ist. Er hatte auch diesen Zettel dabei auf dem alles auf Spanisch steht und den Notfallausweis - am Ende haat er sich mit Händen und Füßen verständigt und hatte Glück, dass eine deutsche Ärztin im Dienst war. So konnte unsere Tochter relativ schnell mit nem Tropf versorgt werden und dann konnten sie zurück ins Hotel (auch wenn man versucht hat ihm einzureden über Nacht zu bleiben, aber das versuchen sie ja meistens - dazu sollte ich sagen, dass unsere Tochter 4 1/2 ist und wir dahingehend schon ein recht sicheres Gefühl haben).
Wichtig ist nur ne AuslandsKV, sonst hätte uns das Ganze gute 1000€ gekostet.
Liebe Grüße und viel Vorfreude auf den Urlaub!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Operationen
« Letzter Beitrag von Sassi am April 07, 2018, 05:46:33 Nachmittag »
Entschuldigung habe mich verschrieben. AGS sollte es heißen und nicht aus ::)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Operationen
« Letzter Beitrag von Sassi am April 07, 2018, 05:44:07 Nachmittag »
Hallo, meine Tochter 5 Wochen alt hat auch aus.
Wahrscheinlich ohne Salzverlust wir müssen jetzt aber noch die Genetik abwarten.
Wir sind auch in Köln in der Uniklinik.
Unsere Kleine muss zum Urologen, wir hoffen  das sie nicht operiert werden muss. Sie hat auch ne vergrößerte Klitoris.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Mallorca Urlaub mit ags Baby
« Letzter Beitrag von Sassi am April 07, 2018, 10:26:24 Vormittag »
Hallo, ich bin neu hier
Ich habe ein Baby 5 Wochen alt mit ags aber sehr wahrscheinlich ohne Salzverlust.
In zwei bis drei Wochen erfahren wir durch das gen Labor ob sie wirklich kein salzverlust hat bis jetzt spricht nichts drauf hin. Jetzt komme ich zu meiner Frage:
Kann man mit einem Kind das ags hat in den Urlaub fliegen der behandelnde Arzt an der Uni hat gesagt das wäre kein Problem. Ich habe ja einen Notfallausweis und werde auch eine genaue Beschreibung und quasi eine Anleitung zur Behandlung von ags mitnehmen.
Die auf Englisch und Spanisch übersetzt wird.
Meint ihr es wäre ein Problem nach Mallorca zu fliegen wir möchten Mitte Juli 2018 nach Mallorca.
Dazu muss man sagen ich fliege zu meiner Freundin auf die Finca wir sind also in keinem Hotel haben überhaupt keinen Stress außer vielleicht der Flug.
Wie werden die meiste Zeit in der Finca verbringen da wir dort auch einen Pool haben und wir nicht irgendwo durch die Weltgeschichte fahren müssen. Über eure Meinungen würde ich mich sehr freuen da ich ja noch keine Erfahrung mit dem ags gemacht habe weil das bei meiner Tochter direkt nach der Geburt festgestellt worden ist und sie direkt mit Medikamenten behandelt worden ist.
 :)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Substitutionsschwierigkeiten nach dem Abstillen
« Letzter Beitrag von asie am März 29, 2018, 03:03:35 Nachmittag »
Hallo,

willkommen hier im Forum.

Von was nimmst du in welchen Abständen insgesamt 22,5mg (pro Tag) und aus welchem Grund?
Nimmst du sonst noch Medis?

Was sagt dein Endo dazu bzw. hat er dir vorgeschlagen?

Schöne Ostertage wünscht
Anne
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