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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tipps für Operation

« am: Juli 29, 2013, 11:19:05 Vormittag »

Hallo Sivana!

Danke für deine Antworten und Ratschläge, die mir bei meinem Entschluß auch geholfen haben. Ich möchte meine Tochter nicht operieren lassen und ich bin auch meinem Arzt dankbar, der mich dabei unterstützt.

LG
Bea

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tipps für Operation

« am: Juli 25, 2013, 09:44:39 Vormittag »

Hallo Sivana!

Danke für deine Antwort.
Ich habe gestern noch mit einem Arzt gesprochen, der schon viele OPs gemacht hat. In Österreich werden keine Kinder mehr operiert (angeblich). Der Arzt hat mir erklärt, dass heutzutage die Klitoris nicht mehr amputiert wird, sondern nur verkleinert, der Scheidengang muss aber immer gedehnt werden. Es bleiben leider Narben zurück und die können Schmerzen bereiten... das würde ich meinem Kind aber nicht antun wollen. Ich möchte aber auch, dass es "gesund" aufwachsen kann. Der Arzt hat noch etwas sehr schönes zu mir gesagt, nämlich dass mein Kind etwas ganz besonderes ist, eben weil es diesen Gendefekt hat. Und ich soll das auch meinem Kind vermitteln. Sein Rat war, dass es dann selbst entscheiden soll, ob es operiert werden will.

?Habt ihr dazu eine Meinung? Er hat mir auch gesagt, dass es gar nicht so selten ist, dass Mädchen die AGS haben lesbisch sind. Ist das wirklich so? Wie ist das bei Buben?

Ich hab das Gefühl, je mehr ich frage, desto mehr Antworten würde ich brauchen... aber was ich machen soll, weiß ich noch immer nicht. Habt ihr Erfahrungsberichte nach OPs? Wie lange dauert die Heilung, haben die Kleinen große Schmerzen? Muss dann wirklich bougiert werden...   mir treibt es richtig die Tränen in die Augen wenn ich denke, dass meine Kleine operiert werden muss...

Danke schon jetzt für Eure Antworten und Eure Hilfe!

Liebe Grüße
Bea

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Tipps für Operation

« am: Juli 24, 2013, 08:26:17 Vormittag »

Liebes Forum,

ich habe eine kleine Tochter (1 Jahr alt) und sie soll jetzt laut den Ärzten operiert werden, also Verkleinerung der Klitoris und neuer Scheideneingang mit Scheidengang. Ich bin mir unsicher, ob das gut ist, denn ich habe von einer Krankenschwester gehört, dass die Narben schmerzen und man den neuen größeren Scheidengang immer dehnen muss.

Stimmt das? Die Ärzte sagen mir nicht viel, außer dass alles gut wird. Wenn ich Fragen über die OP stelle, dann bekomme ich keine richtigen Antworten oder nur solche, dass das heutzutage keine große OP mehr ist. Ich weiß nicht was ich tun soll!! Habt ihr Tipps? Ein Arzt in Wien hat mir gesagt, dass erst später operiert werden soll (nach der Pubertät bzw. in der Pubertät).

Danke schon jetzt dafür! 

Liebe Grüße
Bea

NACHTRAG

Habe eine Info von einem Prof. Grünberger bekommen, der AGS-Patientinnen betreut und in der Info steht, dass Kinder nicht operiert werden, da man Bougierungen vornehmen müsste. Ich bin jetzt noch mehr verunsichert und möchte keine unnötigen Schmerzen für mein Kind.


Bea