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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS?
« am: Oktober 07, 2016, 08:55:40 Vormittag »
Bitte schön Honeeey :-)
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS?
« am: Oktober 06, 2016, 11:33:36 Vormittag »
Hallo Honeeey!
Ich versuche mal, deine Fragen der Reihe nach zu beantworten.
1. Welche Form von AGS
So wie du es beschreibst, hast du die nicht klassische Form von AGS. Nicht klassisch bedeutet immer, dass du den Gendefekt nur heterozygot trägst, also nur auf einer Seite des DNA-Strangs. Durch die andere "gesunde" Hälfte haben deine Nebennieren eine Restfunktion und produzieren noch Cortisol.
Hättest du klassisches AGS, würden deine Nebennieren gar kein Cortisol produzieren und du hättest das Cortison nie absetzen können. Im Normalfall bekommen nur Menschen mit klassischen AGS einen Notfallausweis. Wahrscheinlich hat deine Ärztin da "überreagiert".
2. Vererbung
Das Gen, das bei AGS fehlerhaft ist, wird autosomal rezessiv vererbt. Deine Schlussfolgerung, dass euer Kind nur klassisches AGS kriegen könnte, wenn dein Mann auch Anlageträger wäre, ist soweit richtig.
http://flexikon.doccheck.com/de/Autosomal-rezessiver_Erbgang
3. Schwager werden
Bei nicht klassischem AGS ist ja eben so, dass die Überproduktion an Androgenen NICHT in den Eierstöcken stattfindet, sondern eben in den Nebennnieren. Deshalb haben nach Statistik viele Frauen mit nicht klassischem AGS einen völlig regelmäßigen Zyklus mit ganz normalen Eisprüngen. Das Problem beim schwanger werden das einige (aber bei Weitem nicht alle!) haben, liegt oft eher in der zu wenig aufgebautem Gebärmutterschleimhaut, also in der Einnistung.
Ich denke, die Broschüre "Late Onset AGS", die du bei der AGS Initiative anfordern kannst, könnte dir viele deiner Fragen beantworten. "Late Onset" ist das englische Begriff für "spät ausgebrochen". So nennt man das nicht klassische AGS bei Menschen, die Symptome / Probleme durch den Defekt haben.
https://www.ags-initiative.de/
Erstmal würde ich dir aber durchatmen empfehlen :-) Vielleicht wirst du einfach ganz normal schwanger wie jede normale Frau auch :-)
Ich hoffe, ich konnte dir erstmal wieter helfen. Wenn du noch Fragen hast, versuche ich sie dir gerne zu beantworten.
Jenny
Ich versuche mal, deine Fragen der Reihe nach zu beantworten.
1. Welche Form von AGS
So wie du es beschreibst, hast du die nicht klassische Form von AGS. Nicht klassisch bedeutet immer, dass du den Gendefekt nur heterozygot trägst, also nur auf einer Seite des DNA-Strangs. Durch die andere "gesunde" Hälfte haben deine Nebennieren eine Restfunktion und produzieren noch Cortisol.
Hättest du klassisches AGS, würden deine Nebennieren gar kein Cortisol produzieren und du hättest das Cortison nie absetzen können. Im Normalfall bekommen nur Menschen mit klassischen AGS einen Notfallausweis. Wahrscheinlich hat deine Ärztin da "überreagiert".
2. Vererbung
Das Gen, das bei AGS fehlerhaft ist, wird autosomal rezessiv vererbt. Deine Schlussfolgerung, dass euer Kind nur klassisches AGS kriegen könnte, wenn dein Mann auch Anlageträger wäre, ist soweit richtig.
http://flexikon.doccheck.com/de/Autosomal-rezessiver_Erbgang
3. Schwager werden
Bei nicht klassischem AGS ist ja eben so, dass die Überproduktion an Androgenen NICHT in den Eierstöcken stattfindet, sondern eben in den Nebennnieren. Deshalb haben nach Statistik viele Frauen mit nicht klassischem AGS einen völlig regelmäßigen Zyklus mit ganz normalen Eisprüngen. Das Problem beim schwanger werden das einige (aber bei Weitem nicht alle!) haben, liegt oft eher in der zu wenig aufgebautem Gebärmutterschleimhaut, also in der Einnistung.
Ich denke, die Broschüre "Late Onset AGS", die du bei der AGS Initiative anfordern kannst, könnte dir viele deiner Fragen beantworten. "Late Onset" ist das englische Begriff für "spät ausgebrochen". So nennt man das nicht klassische AGS bei Menschen, die Symptome / Probleme durch den Defekt haben.
https://www.ags-initiative.de/
Erstmal würde ich dir aber durchatmen empfehlen :-) Vielleicht wirst du einfach ganz normal schwanger wie jede normale Frau auch :-)
Ich hoffe, ich konnte dir erstmal wieter helfen. Wenn du noch Fragen hast, versuche ich sie dir gerne zu beantworten.
Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Dr. Nicole Reisch - AGS Spezialistin ??
« am: September 21, 2016, 12:14:52 Nachmittag »
Das hier sind die Links zu den beiden Veröffentlichungen, auf die speziell in der Broschüre über das Late Onset AGS referiert wird:
http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2009-1383?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%3dpubmed
http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2006-0062?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%3dpubmed
Noch viele weitere Arbeiten sind hier zu finden:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Ein Suchtipp von mir:
AGS heißt in englisch CAH
Late Onset AGS wird im englisch mit NC CAH abgekürtzt
Und glaub mir, die Arbeiten sind leichter zu lesen, als man fürchtet. Die meisten Arbeiten wurden nämlich von nicht-Muttersprachlern verfasst :-)
Jenny
http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2009-1383?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%3dpubmed
http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2006-0062?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%3dpubmed
Noch viele weitere Arbeiten sind hier zu finden:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Ein Suchtipp von mir:
AGS heißt in englisch CAH
Late Onset AGS wird im englisch mit NC CAH abgekürtzt
Und glaub mir, die Arbeiten sind leichter zu lesen, als man fürchtet. Die meisten Arbeiten wurden nämlich von nicht-Muttersprachlern verfasst :-)
Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS
« am: September 21, 2016, 07:11:24 Vormittag »
Guten Morgen Aletheia!
Ich danke dir vielmals, dass du bei deinem Arzt nachgefragt hast und mir direkt weiter geleitet hast, was er gesagt hat. Es ist wirklich sehr lieb von dir, dass du dir die Mühe machst.
Ich hatte fast ein wenig damit gerechnet, dass dein Arzt Heidelberg vorschlagen könnte. Fachlich haben die glaub ich wirklich einen sehr guten Ruf bis weit über die Grenzen des Einzugsgebiets hinaus.
Leider hab ich menschlich und organisatorisch schon viel schlechtes von denen gehört.
Ich werde mich auf jeden Fall nochmal informieren.
Und in der Zwischenzeit hoffe ich, dass meine Behandlung bei Frau Dr. Reisch genügen wird und ich gar keinen Kinderwunscharzt brauchen werde....
Danke dir <3
Ich danke dir vielmals, dass du bei deinem Arzt nachgefragt hast und mir direkt weiter geleitet hast, was er gesagt hat. Es ist wirklich sehr lieb von dir, dass du dir die Mühe machst.
Ich hatte fast ein wenig damit gerechnet, dass dein Arzt Heidelberg vorschlagen könnte. Fachlich haben die glaub ich wirklich einen sehr guten Ruf bis weit über die Grenzen des Einzugsgebiets hinaus.
Leider hab ich menschlich und organisatorisch schon viel schlechtes von denen gehört.
Ich werde mich auf jeden Fall nochmal informieren.
Und in der Zwischenzeit hoffe ich, dass meine Behandlung bei Frau Dr. Reisch genügen wird und ich gar keinen Kinderwunscharzt brauchen werde....
Danke dir <3
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Dr. Nicole Reisch - AGS Spezialistin ??
« am: September 20, 2016, 09:56:27 Vormittag »
Hallo zusammen!
Ich hatte die Broschüre Late Onset AGS der AGS Initiative gelesen, die von Frau Dr. Nicole Reisch verfasst wurde.
Nachdem ich sie kontaktiert hatte und sie so nett war, mir alle Datenquellen aus der Broschüre zu nennen, habe ich mir nun einen Termin in ihrer Sprechstunde geben lassen. Ich habe beschlossen, ich werde die mehrstündige Anfahrt in Kauf nehmen. Der Termin ist, obwohl ich gesetzlich versichert bin, schon in 2,5 Monaten.
Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrungen direkt mit ihr? Oder mit Uniklinik München allgemein?
Hat jemand daran Interesse, dass ich die Links zu den wissenschaftlichen Artikeln hier rein poste?
Liebe Grüße, Jenny
Ich hatte die Broschüre Late Onset AGS der AGS Initiative gelesen, die von Frau Dr. Nicole Reisch verfasst wurde.
Nachdem ich sie kontaktiert hatte und sie so nett war, mir alle Datenquellen aus der Broschüre zu nennen, habe ich mir nun einen Termin in ihrer Sprechstunde geben lassen. Ich habe beschlossen, ich werde die mehrstündige Anfahrt in Kauf nehmen. Der Termin ist, obwohl ich gesetzlich versichert bin, schon in 2,5 Monaten.
Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrungen direkt mit ihr? Oder mit Uniklinik München allgemein?
Hat jemand daran Interesse, dass ich die Links zu den wissenschaftlichen Artikeln hier rein poste?
Liebe Grüße, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS
« am: September 19, 2016, 10:39:05 Vormittag »
Ich danke dir vielmals für dein Engagement und dein nachfragen für mich :-) Danke.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Late Onset, 1. Zyklushälfte
« am: September 13, 2016, 08:25:15 Nachmittag »
Hallo zusammen!
Mir ist da etwas aufgefallen, was ich mir nicht erklären kann.
In der ersten Zyklushälfte geht's mir gut. Ich bin fit unf fühl mich wie ein normaler Mensch.
In der zweiten Zyklushälfte hab ich Bauchschmerzen, Unterleibsschmerzen und oft Migräne. Meine Stimmung ist mies und ich bin den ganzen Tag kaputt und könnte schlafen. Hunger nach Kohlenhydraten hab ich dann auch öfter.
Geht es noch wem so? Hat jemand eine Ahnung, warum das so ist?
Ich freue mich auf Austausch!
Jenny
Mir ist da etwas aufgefallen, was ich mir nicht erklären kann.
In der ersten Zyklushälfte geht's mir gut. Ich bin fit unf fühl mich wie ein normaler Mensch.
In der zweiten Zyklushälfte hab ich Bauchschmerzen, Unterleibsschmerzen und oft Migräne. Meine Stimmung ist mies und ich bin den ganzen Tag kaputt und könnte schlafen. Hunger nach Kohlenhydraten hab ich dann auch öfter.
Geht es noch wem so? Hat jemand eine Ahnung, warum das so ist?
Ich freue mich auf Austausch!
Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late Onset AGS?
« am: September 13, 2016, 05:17:32 Nachmittag »
Leider etwas schlecht abfotografiert, aber ich denke, man kanns lesen.
Quelle: Broschüre Late Onset AGS der AGS-Initiative
Quelle: Broschüre Late Onset AGS der AGS-Initiative
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late Onset AGS?
« am: September 13, 2016, 05:08:10 Nachmittag »
Hallo Aletheia!
Da muss ich dir widersprechen.
Das fehlerhafte Gen bei AGS wird autosomal rezessiv vererbt.
Ich habe Late Onset AGS, was bedeutet, dass ich das defekte Gen heterozygot trage.
Trägt es mein Partner ebenfalls heterozygot, auch wenn es bei ihm nicht "ausgebrochen" ist, dann besteht ein 25%-iges Risiko, dass unser Kind klassisches AGS, also den Gendefekt homozygot, hat.
Grüße, Jenny
Da muss ich dir widersprechen.
Das fehlerhafte Gen bei AGS wird autosomal rezessiv vererbt.
Ich habe Late Onset AGS, was bedeutet, dass ich das defekte Gen heterozygot trage.
Trägt es mein Partner ebenfalls heterozygot, auch wenn es bei ihm nicht "ausgebrochen" ist, dann besteht ein 25%-iges Risiko, dass unser Kind klassisches AGS, also den Gendefekt homozygot, hat.
Grüße, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late Onset AGS?
« am: September 13, 2016, 06:57:18 Vormittag »
Guten Morgen Sabrina!
Meine Periode kommt auch regelmäßig und ist noch nie ausgeblieben. Die AGS-Initiative hat eine (meine Meinung nach) ziemlich gute und hilfreiche Broschüre zum Thema Late Onset AGS zusammen gestellt, die man sich anfordern kann. Da steht zum Beispiel drin, dass die meisten Late Onset AGSler eine regelmäßige Periode haben und sich der Gendefekt gar nicht oder eben anders äußert.
(Das einzige, was mich an der Broschüre stört, sind die fehlenden Quellenangaben. Aber sowas stört einen vielleicht auch nur, wenn man selber ausm wissenschaftlichen Bereich kommt
)
Auch die Müdigkeit und die Kopfschmerzen, die du beschreibst, kenne ich von mir. Wie ich mittlerweile weiß, kommt meine Müdigkeit vom Cortisol-Mangel und die Kopfschmerzen gingen bei mir nach der Ernährungsumstellung mit der Insulinresistenz zurück.
Aber du hast vollkommen recht, das können beides auch Anzeichen eines VitaminD-Mangels sein. Falls du zu VitD (Bezugsquellen, Ko-Faktoren, usw.) und sonstigen Vitaminen noch Infos brauchst, kann ich dir die Facebook-Gruppe "Vitamin D - die alternative Gruppe" empfehlen. Die haben mir sehr geholfen. Mein Defekt kann so zwar nicht behoben werden, aber ich fühle mich deutlich besser und ich konnte meinen Körper so wieder etwas in Einklang bringen.
Hast du denn schon einen Termin für den Gentest?
Wenn du einen Partner hast, würde ich dir raten, den auch gleich miteinzubeziehen. Der muss im Falle eines positiven Testergebnisses bei dir und einem späteren Kinderwunsch wegen Vererbung nämlich eh zur Partnerdiagnose.
Liebe Grüße, und lass die Ohren nicht hängen. Du tust etwas für dich und dein Körper wird es dir danken, egal wie das Testergebnis ausfällt.
Jenny
Meine Periode kommt auch regelmäßig und ist noch nie ausgeblieben. Die AGS-Initiative hat eine (meine Meinung nach) ziemlich gute und hilfreiche Broschüre zum Thema Late Onset AGS zusammen gestellt, die man sich anfordern kann. Da steht zum Beispiel drin, dass die meisten Late Onset AGSler eine regelmäßige Periode haben und sich der Gendefekt gar nicht oder eben anders äußert.
(Das einzige, was mich an der Broschüre stört, sind die fehlenden Quellenangaben. Aber sowas stört einen vielleicht auch nur, wenn man selber ausm wissenschaftlichen Bereich kommt
)Auch die Müdigkeit und die Kopfschmerzen, die du beschreibst, kenne ich von mir. Wie ich mittlerweile weiß, kommt meine Müdigkeit vom Cortisol-Mangel und die Kopfschmerzen gingen bei mir nach der Ernährungsumstellung mit der Insulinresistenz zurück.
Aber du hast vollkommen recht, das können beides auch Anzeichen eines VitaminD-Mangels sein. Falls du zu VitD (Bezugsquellen, Ko-Faktoren, usw.) und sonstigen Vitaminen noch Infos brauchst, kann ich dir die Facebook-Gruppe "Vitamin D - die alternative Gruppe" empfehlen. Die haben mir sehr geholfen. Mein Defekt kann so zwar nicht behoben werden, aber ich fühle mich deutlich besser und ich konnte meinen Körper so wieder etwas in Einklang bringen.
Hast du denn schon einen Termin für den Gentest?
Wenn du einen Partner hast, würde ich dir raten, den auch gleich miteinzubeziehen. Der muss im Falle eines positiven Testergebnisses bei dir und einem späteren Kinderwunsch wegen Vererbung nämlich eh zur Partnerdiagnose.
Liebe Grüße, und lass die Ohren nicht hängen. Du tust etwas für dich und dein Körper wird es dir danken, egal wie das Testergebnis ausfällt.
Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late Onset AGS?
« am: September 10, 2016, 09:27:45 Nachmittag »
Hey Sabrina!
Ich glaube mal gelesen zu haben, dass ein Tumor auf den ACTH-Test nicht ansprechen würde. Aber ganz sicher bin ich mir da nicht.
Ich hab bestätigtes Late Onset AGS und ich hab mir das erste mal "boa, mit mir stimmt ernsthaft was nicht" vor vielleicht 3 Jahren (also mit Ende 20) gedacht. Ich habe von der Zeit davor keine Bluttests, aber ich könnte mir schon vorstellen, dass meine Werte da normal gewesen wären.
Wie fühlst du dich denn so allgemein?
Grüße, Jenny
Ich glaube mal gelesen zu haben, dass ein Tumor auf den ACTH-Test nicht ansprechen würde. Aber ganz sicher bin ich mir da nicht.
Ich hab bestätigtes Late Onset AGS und ich hab mir das erste mal "boa, mit mir stimmt ernsthaft was nicht" vor vielleicht 3 Jahren (also mit Ende 20) gedacht. Ich habe von der Zeit davor keine Bluttests, aber ich könnte mir schon vorstellen, dass meine Werte da normal gewesen wären.
Wie fühlst du dich denn so allgemein?
Grüße, Jenny
147
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late Onset AGS?
« am: September 09, 2016, 07:52:11 Vormittag »
Guten Morgen Cellardoor!
Ich versuche dir mal, in meinen Leienworten und mit dem AGS-Bild im Anhang den Unterschied zu erklären.
Der ACTH-Test hat ans Licht gebracht, dass deine Hormonvorstufen erhöht sind. Das kann daran liegen, dass
1. Deine Nebennieren sind überlastet sind und mit der weiteren Verstoffwechslung deiner Hormonvorstufen bis hin zum Endprodukt Cortisol nicht hinterher kommen.
2. Du einen Gendefekt hast, nämlich einen Hydroxylase-Defekt, wie im Bild im Anhang erklärt.
Ein Gentest würde genauer klären, ob bei dir Variante 1 oder 2 zutrifft. Gentest bedeutet, die wird einfach ein Röhrchen Blut abgenommen, das dann an ein humangenetisches Labor geschickt wird. Vorher musst du unterschreiben, dass du mit einer genetischen Untersuchung einverstanden bist. Also recht unspektakulär.
Die Behandlung der beiden genannten Varianten ist recht ähnlich. Bei beiden wäre der schulmedizinische Ansatz Cortison-Substitution. Der Unterschied wäre nur, dass sich deiner Nebennieren bei Variante 1 von ihrer Schwäche wieder erholen könnten, während ein Gendefekt irreparabel ist.
Probleme mit der Schilddrüse bei zu grundeliegenden Problemen mit den Nebennieren sind gar nicht so untypisch, da sich die hormonbildenen Organe im Körper einer Frau (Schilddrüse, Nebennieren, Hypophyse) gegenseitig beeinflussen können. Man nennt das im Medizin-Deutsch Hormonachse.
Auch eine Insulinresistenz ist nicht untypisch bei Problemen mit den Nebennieren, da die Nebennieren großen Anteil am Zuckerstoffwechsel im Körper haben.
Zu den Nebenwirkungen von Cortison kann ich so leider nichts sagen, da ich an dem Punkt selber noch nicht bin.
Wenn ich du wäre, würde ich den Gentest veranlassen und dann weitersehen.
In der Zwischenzeit würde ich meine Ernährung umstellen, hin zu glutenfrei, kuhmilchfrei und zuckerfrei. Das würde deiner Schilddrüse und somit sicher deinen Nebennieren gut tun, denn Autoimmunerkrankungen wie Hashimoto "ernähren" sich quasi von Gluten, Kuhmilchprodukten und Zucker. Und gerade bei einer gleichzeitigen Insulinresistenz, also der Vorstufe von Diabetis, könnte der Verzicht entscheidene Besserung herbeiführen. Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht, was mein Wohlbefinden angeht und nebenbei hab ich damit im letzten dreiviertel Jahr auch 13 Kilo abgenommen.
Ich hoffe, ich konnte dir mit meiner Antwort ein bisschen weiterhelfen.
Wenn du weitere Fragen hast, immer her damit :-)
Liebe Grüße, Jenny
Ich versuche dir mal, in meinen Leienworten und mit dem AGS-Bild im Anhang den Unterschied zu erklären.
Der ACTH-Test hat ans Licht gebracht, dass deine Hormonvorstufen erhöht sind. Das kann daran liegen, dass
1. Deine Nebennieren sind überlastet sind und mit der weiteren Verstoffwechslung deiner Hormonvorstufen bis hin zum Endprodukt Cortisol nicht hinterher kommen.
2. Du einen Gendefekt hast, nämlich einen Hydroxylase-Defekt, wie im Bild im Anhang erklärt.
Ein Gentest würde genauer klären, ob bei dir Variante 1 oder 2 zutrifft. Gentest bedeutet, die wird einfach ein Röhrchen Blut abgenommen, das dann an ein humangenetisches Labor geschickt wird. Vorher musst du unterschreiben, dass du mit einer genetischen Untersuchung einverstanden bist. Also recht unspektakulär.
Die Behandlung der beiden genannten Varianten ist recht ähnlich. Bei beiden wäre der schulmedizinische Ansatz Cortison-Substitution. Der Unterschied wäre nur, dass sich deiner Nebennieren bei Variante 1 von ihrer Schwäche wieder erholen könnten, während ein Gendefekt irreparabel ist.
Probleme mit der Schilddrüse bei zu grundeliegenden Problemen mit den Nebennieren sind gar nicht so untypisch, da sich die hormonbildenen Organe im Körper einer Frau (Schilddrüse, Nebennieren, Hypophyse) gegenseitig beeinflussen können. Man nennt das im Medizin-Deutsch Hormonachse.
Auch eine Insulinresistenz ist nicht untypisch bei Problemen mit den Nebennieren, da die Nebennieren großen Anteil am Zuckerstoffwechsel im Körper haben.
Zu den Nebenwirkungen von Cortison kann ich so leider nichts sagen, da ich an dem Punkt selber noch nicht bin.
Wenn ich du wäre, würde ich den Gentest veranlassen und dann weitersehen.
In der Zwischenzeit würde ich meine Ernährung umstellen, hin zu glutenfrei, kuhmilchfrei und zuckerfrei. Das würde deiner Schilddrüse und somit sicher deinen Nebennieren gut tun, denn Autoimmunerkrankungen wie Hashimoto "ernähren" sich quasi von Gluten, Kuhmilchprodukten und Zucker. Und gerade bei einer gleichzeitigen Insulinresistenz, also der Vorstufe von Diabetis, könnte der Verzicht entscheidene Besserung herbeiführen. Ich habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht, was mein Wohlbefinden angeht und nebenbei hab ich damit im letzten dreiviertel Jahr auch 13 Kilo abgenommen.
Ich hoffe, ich konnte dir mit meiner Antwort ein bisschen weiterhelfen.
Wenn du weitere Fragen hast, immer her damit :-)
Liebe Grüße, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwanger werden trotz Late Onset AGS
« am: September 07, 2016, 07:36:40 Nachmittag »
Dann genieß den Rest deines Urlaubs noch :-)
Danke dir vielmals und bis bald!
Danke dir vielmals und bis bald!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Was ist los mit mir? Habe ich AGS?
« am: September 07, 2016, 01:09:12 Nachmittag »
Hallo Chavi!
Wieso hast du dich denn aus dem anderen Forum wieder abgemeldet, wenn ich fragen darf?
War meine Antwort so schlecht? 
Wieso hast du dich denn aus dem anderen Forum wieder abgemeldet, wenn ich fragen darf?
War meine Antwort so schlecht?
150
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Fragen, die wahrsch. alle haben! Late onset AGS bitte um Antworten.
« am: September 07, 2016, 01:07:52 Nachmittag »
Hallo AntiFa!
Ich weiß, dass dein Beitrag nicht mehr ganz neu ist, aber vielleicht liest du meine Antwort ja trotzdem noch.
Das Late Onset AGS ist immer nur einem Chromoson zu finden. Hättest du es auf beiden, hättest du es unweigerlich ab Geburt. Wenn du das genauer wissen willst, fordere einfach bei der AGS Initiative die entsprechende Broschüre an.
Zu deinem Fragen:
1. Late Onset AGS tendiert dazu, im Laufe des Lebens schlimmer zu werden. Es kann also in der Tat sein, dass sich die Symptome irgendwann verschlimmern. Nichts desto trotz würde ich meine MEdis nehmen, wenn es nicht unbedingt notig ist.
2. In der Broschüre könntest du auch lesen, wie Nebennieren und Hypophyse zusammen hängt. Es versuche es dir mal kurz zusammen zu fassen. Die Hypophse produziert ACTH, wenn sie der Nebenniere sagen will, dass diese Cortisol produzieren soll. Die Nebennieren von uns Late Onset AGSlern machen aber nicht mehr so viel Cortisol, weil der Verstoffsverwechslungsprozess eben durch den Defekt nicht mehr richtig funktioniert. Stattdessen machen unsre Nebennieren Androgene. Die Hypophyse wird also festgestellen, dass die Nebennieren nicht so viel Cortisol wie angefordert produziert und wird immer mehr ACTH ausstoßen. Die Nebenniere reagiert darauf und produziert immer mehr Androgene.... Wenn du Cortison substituierst, dann hört die Hypophyse auf mit der Überproduktion an ACTH, und so können auch die Nebennieren aufhören, ständig ausversehen männliche Hormone zu produzieren.
In kurz: Es soltle dir theoretisch möglich sein ,dass Cortison auch einfach wieder abzusetzen. Von Erfahrung kann ich aber nicht reden.
3. Keine Erfahrung
4. Ich suche seit einiger Zeit intensiv und konnte dennoch nichts in Erfahrung bringen. Ja, es gibt naturheilkundliche Verfahren, die die Hypophyse dazu bringen sollen, weniger ACTH zu produzieren. Da swürde ienen Teil des Problems lösen. Das fehlende Cortisol, das unter Anderem deine Müdigkeit verursacht, wäre dadurch aber nicht ersetzt. Tut mir leid.
Ich hoffe, ich konnte dir noch etwas helfen.
Liebe Grüße, Jenny
Ich weiß, dass dein Beitrag nicht mehr ganz neu ist, aber vielleicht liest du meine Antwort ja trotzdem noch.
Das Late Onset AGS ist immer nur einem Chromoson zu finden. Hättest du es auf beiden, hättest du es unweigerlich ab Geburt. Wenn du das genauer wissen willst, fordere einfach bei der AGS Initiative die entsprechende Broschüre an.
Zu deinem Fragen:
1. Late Onset AGS tendiert dazu, im Laufe des Lebens schlimmer zu werden. Es kann also in der Tat sein, dass sich die Symptome irgendwann verschlimmern. Nichts desto trotz würde ich meine MEdis nehmen, wenn es nicht unbedingt notig ist.
2. In der Broschüre könntest du auch lesen, wie Nebennieren und Hypophyse zusammen hängt. Es versuche es dir mal kurz zusammen zu fassen. Die Hypophse produziert ACTH, wenn sie der Nebenniere sagen will, dass diese Cortisol produzieren soll. Die Nebennieren von uns Late Onset AGSlern machen aber nicht mehr so viel Cortisol, weil der Verstoffsverwechslungsprozess eben durch den Defekt nicht mehr richtig funktioniert. Stattdessen machen unsre Nebennieren Androgene. Die Hypophyse wird also festgestellen, dass die Nebennieren nicht so viel Cortisol wie angefordert produziert und wird immer mehr ACTH ausstoßen. Die Nebenniere reagiert darauf und produziert immer mehr Androgene.... Wenn du Cortison substituierst, dann hört die Hypophyse auf mit der Überproduktion an ACTH, und so können auch die Nebennieren aufhören, ständig ausversehen männliche Hormone zu produzieren.
In kurz: Es soltle dir theoretisch möglich sein ,dass Cortison auch einfach wieder abzusetzen. Von Erfahrung kann ich aber nicht reden.
3. Keine Erfahrung
4. Ich suche seit einiger Zeit intensiv und konnte dennoch nichts in Erfahrung bringen. Ja, es gibt naturheilkundliche Verfahren, die die Hypophyse dazu bringen sollen, weniger ACTH zu produzieren. Da swürde ienen Teil des Problems lösen. Das fehlende Cortisol, das unter Anderem deine Müdigkeit verursacht, wäre dadurch aber nicht ersetzt. Tut mir leid.
Ich hoffe, ich konnte dir noch etwas helfen.
Liebe Grüße, Jenny