Nachrichten

16

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby

« am: April 08, 2018, 08:05:21 Nachmittag »

Hallo Sassi,
ich selbst kann nur von den Erfahrungen meines Mannes sprechen: er war im Januar mit unseren Kindern auf Lanzarote und musste leider durch ne kleine Krise mit unserer Tochter. Sie hatte nen leichten Infekt und wurde zusehends schlapper, so dass er dann mit ihr in ein KH gefahren ist. Er hatte auch diesen Zettel dabei auf dem alles auf Spanisch steht und den Notfallausweis - am Ende haat er sich mit Händen und Füßen verständigt und hatte Glück, dass eine deutsche Ärztin im Dienst war. So konnte unsere Tochter relativ schnell mit nem Tropf versorgt werden und dann konnten sie zurück ins Hotel (auch wenn man versucht hat ihm einzureden über Nacht zu bleiben, aber das versuchen sie ja meistens - dazu sollte ich sagen, dass unsere Tochter 4 1/2 ist und wir dahingehend schon ein recht sicheres Gefühl haben).
Wichtig ist nur ne AuslandsKV, sonst hätte uns das Ganze gute 1000€ gekostet.
Liebe Grüße und viel Vorfreude auf den Urlaub!

17

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Alltag mit AGS

« am: Februar 23, 2018, 11:53:38 Vormittag »

Hey,

unsere Tochter (mittlerweile 4 1/2) geht auch in die Kita und sie bekommt um 14Uhr das Cortison durch ihre ErzieherInnen verabreicht. Hierzu brauchte es ein Schreiben von uns, in dem wir ausdrücklich erlauben, dass sie es ihr geben. In der Kita steht ne Box mit mehreren Kapseln und wir füllen die immer mal wieder auf - bzw. werden darauf angesprochen wenn nur noch 2,3 Kapseln in der Dose sind. Die ErzieherInnen zeichnen dann mit Namenskürzel ab, dass sie ihr das Cortison gegeben haben. Tatsächlich helfen sie auch nur beim Auflösen der Kapsel und Aufziehen in der Spritze. Nehmen kann unsere Tochter das Cortison dann allein.
Der Notfallausweis ist in der Box beim Medikament und wird bei Ausflügen von den ErzieherInnen mitgenommen.
Eine Notfalldosis gibt es in der Kita nicht - sollte es unserer Tochter plötzlich sehr schlecht gehen, wird der RTW gerufen und wir verständigt.
(Das Schlimmste was bisher passiert ist, war ein Anruf gegen Mittag, dass sie etwas schlapp sei. Ich habe sie dann abgeholt und zu Hause mit Traubenzucker aufgepäppelt - ach, der liegt übrigens auch immer für alle Fälle in der Medi-Box!)

Liebe Grüße Kerstin

18

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Urlaub Ausland mit "AGS-Kind"

« am: Februar 14, 2018, 07:56:25 Vormittag »

Moin Moin!
Viele Menschen buchen ja in diesen Tagen ihren Sommerurlaub, meine Familie hat ihren schon hinter sich. Im Januar waren meine Mann und die Kinder für 10 Tage auf Lanzarote. Meine große Tochter (AGS+SV) hatte leider nen Infekt im Gepäck und musste am dritten Tag ins KH. Dort konnte mein Mann mit Händen, Füßen und dem Notfallausweis inkl. ner Beschreibung zu AGS auf Spanisch erwirken, dass sie eine Infusion bekommt und damit (und ner eigenständigen Erhöhung der Cortisondosis) war es in diesem Fall zum Glück auch schon getan. Es ging ihr wieder besser und sie konnten das KH am selben Tag verlassen.

Nun hoffe ich natürlich, dass an euch dieser Kelch bisher vorübergegangen ist, aber trotzdem würd ich gern mal hören, wie ihr euch auf Urlaube vorbereitet? Traut ihr euch in sämtliche Länder? Schließt ihr Länder ohne ausreichende ärztliche Versorgung kategorisch aus? (würde ich persönlich mit Kindern mit oder ohne AGS sowieso, glaube ich) Habt ihr irgendwo besonders gute Erfahrungen gemacht?

Ich bin gespannt!

Liebste Grüße Kerstin

19

Chit-Chat / Frohe Weihnachten!

« am: Dezember 22, 2017, 06:44:22 Nachmittag »

Ich wünsch euch allen frohe Feiertage und möglichst wenig Stress )
Außerdem nen guten Rutsch ins Jahr 2018!

Liebste Grüße Kerstin

20

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze

« am: Oktober 14, 2017, 11:50:35 Vormittag »

Hallo Mama,

wir haben keine Notfallspritze, aber eine Notfalldosis, die wir im Kühlschrank aufbewahren müssen.
Was genau ist denn eine Notfallspritze? Wird das Cortison damit injiziert? Also mit Kanüle und so?

Liebe Grüße Kerstin

21

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: September 18, 2017, 05:07:18 Nachmittag »

So, hallo!

Fragen von euch kamen keine, aber ich kann ja mal kurz erwähnen, was bei der Humangenetikerin rauskam. (Auch wenn sie mir zwischendurch zu verstehen gegeben hat, dass ich dort zur Beratung bzgl. Dexamethason eigtl. falsch bin und mit der Endokrinologin sprechen müsste)
Und zwar hat sie weder was von Hirnschäden in die eine Richtung (kein AGS, trotzdem Dexa) noch in die andere Richung (AGS und kein Dexa in der Schwangerschaft) gehört - sie möchte sich aber diesbezüglich nochmal informieren und wird sich bei mir melden.
Die Virilisierungsgrade sind in der Regel bei allen Kindern ähnlich, da die Mutation dieselbe ist.
Und es gibt Fälle, in denen das Dexa beim Ungeborenen gar nicht anschlägt.
Auch sie kann keine konkrete Empfehlung aussprechen.

Das war's eigentlich auch schon. Mir ging es ja in erster Linie um die Frage nach den Hirnschäden.

Liebe Grüße Kerstin

22

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: September 11, 2017, 12:18:26 Nachmittag »

Ihr Lieben,

nächsten Montag  (18.09.) hab ich den Beratungstermin bei einer Humangenetikerin und ich dachte, ich frag einfach mal in die Runde, ob ihr noch Frgen habt bzgl. der Schwangerschaft und Dexa-Einnahme.
Dann nehm ich die nämlich mit in das Gespräch und lass sie mir stellvertretend beantworten.

Liebe Grüße Kerstin

23

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:HC Dosis

« am: August 21, 2017, 11:15:19 Vormittag »

Hallo!

Anfangs bekam unsere Tochter sogar 4-2-4, später 4-2-2 und inzwischen ist sie 4 Jahre alt und gut eingestelt bei 3-2-2 (inkl. 1/4 abl. Astonin H morgens und abends). Tatsächlich sah sie mit 6 Monaten aber auch sehr rund aus, das hat sich mit der Zeit verwachsen.

Liebe Grüße Kerstin

24

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: August 21, 2017, 11:12:57 Vormittag »

Hallo Karin!

Insbesondere möchte ich die Humangeneikerin fragen, was daran ist, dass es ohne Dexa-Therapie zu Hirnschäden beim Ungeborenen kommen könnte und falls sie dieses bestätigt, möchte ich wissen, wieso beim Jungen dann trotzdem abgesetzt wird?

Zur Zeit habe ich mich dagegen entschieden, ja. Insbesondere die Aussage einer Mutter, deren ungeborene Tochter trotz Einnahme von Dexa ein verändertes Genital hatte, hat mich dazu bewogen. Und sicherlich die Erfahrungen, die ich in der zweiten Schwangerschaft mit der Einnahme gemacht habe natürlich. Aber ich würde es niemandem Ein- oder Ausreden. Für uns (um meinen Mann mal einzuschließen) hat die Dexa-Therapie während der 2. SS Sinn gemacht und nun hat sich unsere Sicht durch Lebensumstände etc. verändert. Und zu 100% kann ich es auch noch nicht ausschließen.

Liebe Grüße Kerstin

25

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: August 11, 2017, 12:45:11 Nachmittag »

Hallo!
Wir haben zwei Töchter. Die Ältere ist gerade vier geworden und hat AGS mit SV, die zweite ist 1 Jahr und 3 Monate.
Ich habe die Dexamethason-Behandlung in der zweiten Schwangerschaft begonnen und konnte 4 Wochen nach der Chorionzottenbiopsie aufhören, da Tochter Nr. 2 nur Überträgerin ist.
(Einen Tag nach der Biopsie wussten wir, dass es ein Mädchen ist und dann ging die Probe zur Feindiagnostik und das Ganze hat dann nochmal 4 Wochen gedauert).
Als ich das Dexa absetzen konnte, war ich heilfroh. Ich habe sehr unter den (Neben-)Wirkungen gelitten. Ich habe ziemlich viel in kurzer Zeit zugenommen (10kg in 6 Wochen) - was nicht nur an Wassereinlagerungen lag, wie mir Freunde gut zureden wollten. Viel mehr war mein Problem, dass ich permanent Appetit hatte und das Ganze in der Vorweihnachtszeit stattfand. Leider habe ich in der Zeit auch furchtbar unter Stimmungsschwankungen gelitten - mein Mann und ich hatten 2 unserer heftigsten Streits in dieser Zeit. Sicherlich war das Dexa nicht der alleinige Auslöser, aber ich stand permanent unter so einem inneren Druck.
Damals gab es von Seiten der Endokrinologin und von meiner FA die Empfehlung das Dexa zu nehmen und darauf hatte ich mich verlassen.
Inzwischen habe ich mich selbst noch ein wenig informiert, schlau gelesen und Erfahrungen zweier Frauen der Schweizer AGS-Initiative eingeholt.
Ich habe beide Ärztinnen noch einmal darauf angesprochen. Unsere Endokrinologin sprach plötzlich auch davon, dass es keine konkrete Empfehlung gibt und man selbst überlegen müsse, ob eine Dexa-Therapie in Frage kommt oder nicht und meine FA bleibt bei ihrem Standpunkt.
Diese sprach beim letzten Termin darüber, dass sie mit einer Humangenetikerin gesprochen hätte. Diese meinte wohl, dass ein Risoko bestünde, wenn ein AGS-Kind während der Schwangerschaft nicht mit Cortison versorgt wird - abgesehen von einer Virilisierung könne es auch zu Hirnschädigungen kommen. Auf meine Nachfrage, wieso dann bei Jungen abgesetzt werden würde, wusste sie auch nicht so richtig Bescheid und meinte, dass es wohl um die Zet der Frühschwangerschaft gehen würde.
Tatsächlich hat keine der Frauen von der Initiative je davon gehört und ich habe einfach nen Termin bei der Humangenetikerin gemacht, um dies zu erfragen. Ansonsten haben wir uns für Kind 3 erstmal zu 98% gegen das Dexamethason entschieden. Mitte September ist der Termin bei der Humangenetik - ich halte euch auf dem Laufenden.

Achso, was sicherlich nicht ganz unwichtig ist: unsere zweite Tochter ist bisher völlig unauffällig. Die Cortisongabe scheint ihr nicht geschadet zu haben.

Liebste Grüße Kerstin

P.S.: Für einen intensiveren Austausch, könnt ihr mir per PN eure Telefonnummern (am besten Festnetz) schicken, dann ruf ich an, sobald ich Zeit finde.
P.P.S: Ich habe auch gehört, dass es vorkommt, dass Virilisierungen trotz der Einnahme von Dexamethason vorkommen, weil es irgendwie nicht beim Kind   ankommt - für mich ist das ne sehr wichtige Info gewesen. Außerdem soll es so sein, dass Virilisierungen immer ähnlich sind - also vom Grad her.

26

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS m.SV suche aktiven Austausch dazu

« am: April 26, 2017, 03:25:07 Nachmittag »

Hallo Andrea,

unsere Tochter (fast 4) hat einen Schwerbehintertenausweis mit 70GdB.

Liebste Grüße Kerstin

27

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo kurze Vorstellung

« am: April 26, 2017, 03:21:44 Nachmittag »

Hallo!

Mein Vater brachte uns auf die Idee den Ausweis zu beantragen. Unsere Tochter wird 4 und hat eigentlich erstmal keine Vorteile von dem Ausweis.
Mein Mann und ich allerdings profitieren von den Steuervorteilen, da der Freibetrag höher ist, wenn man ein "schwerbehindertes" Kind hat. (Ich habe auch nicht den Eindruck ein schwerbehindertes Kind zu haben. Ganz im Gegenteil ) )

Hätte mein Vater nichts davon erzählt oder hätten wir Schwierigkeiten beim Beantragen gehabt, hätten wir nicht darum gekämpft.
In 4 Jahren läuft der Zeitraum ab und wir werden den Ausweis bestimmt nochmal beantragen, aber sobald es mehr Nerven kostet als nützt, lassen wir es sein.

Liebe Grüße Kerstin

28

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten

« am: Januar 23, 2017, 09:42:02 Nachmittag »

Hallo Wanjo,

bisher halten wir uns an die Vorgabe "alle acht Stunden". Unsere Tochter bekommt das Cortison in der Regel um 7, 15 Und 23Uhr.
Zum Glück stört es ihren Nachtschlaf nicht. Nur morgens ist es immer doof, wenn sie tatsächlich mal vorhätte länger zu schlafen, aber durch den Alltag im Kindergarten ist sie eh meist schon um sechs oder halb sieben wach.

Liebe Grüße Kerstin

29

AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ärgernisse im Forum

« am: Januar 19, 2017, 02:04:22 Nachmittag »

Hallo!

Da es hier offensichtlich um mich geht, melde ich mich zu Wort.
Es war keine Absicht von mir jemanden durch das Löschen meiner Themen und Beiträge zu verärgern. Tatsächlich habe ich einige Zeit mit der Entscheidung gerungen und mich am Ende dafür entschieden.

Zu meinen Gründen:
Von Beginn an, habe ich alle meine Erfahrungen zum Teil sehr detailliert niedergeschrieben. Ich habe naiverweise unsere echten Namen benutzt und erwähnt, in welchem Raum wir wohnen. Ich habe den Namen unserer Endokrinologin genannt usw. Mir war wichtig Kontakt zu anderen betroffenen Eltern und selbst Betroffenen zu knüpfen. Gerade in der Anfangszeit war das Forum ein Anker für mich. Und ich habe mich immer für die Antworten bedankt, die ich auf meine Fragen bekam.
In der letzten Woche habe ich offensichtlich ein sehr heikles Thema angesprochen, woraufhin ich fast nur persönliche Mitteilungen bekommen habe. Zum Teil wurde in diesen Nachrichten über andere User gesprochen (von denen vermutet wurde, sie seien nicht echt) und ich hatte den Eindruck, der ein oder andere versucht mich zu indoktrinieren. Und genau an dieser Stelle hörte für mich der Sinn des Forums auf. Ich finde ein Forum ist dazu da unterschiedliche Meinungen nebeneinander stehen zu lassen und nicht alle anderen von der eigenen zu überzeugen. Das ist etwas, das mich in den letzten Tagen hat wütend werden lassen.

Von mehreren aber hörte ich Sätze wie "Ich schreibe nur über PM, weil mir die Privatsphäre meiner Kinder wichtig ist" oder "Man weiß nie wer hier mitliest".
Das waren Aussagen, die mich stark verunsichert haben. Anfangs habe ich einfach alle personenbezogenen Daten aus meinen Beiträgen gelöscht, dann habe ich noch eine Nacht drüber geschlafen und mich dazu entschieden alle Beiträge löschen zu lassen. Mir wurde das Ganze am Ende zu emotional und das Forum hat mir im Alltag zu viel Raum und Zeit eingenommen. So habe ich die Chance es loszulassen und noch einmal von vorn und - hoffentlich - sehr viel überlegter an diese Sache ranzugehen.

Ich bin Michael dankbar dafür, dass ich diese Möglichkeit habe.

Liebe Grüße Kerstin