Nachrichten

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Nemesis hat das Forum übernommen

« am: Mai 24, 2016, 11:27:47 Nachmittag »

wäre schön wenn diese Persom mal von den zuständigen Admis gestoppt wird hier verrückte Sachen zu verbreiten!

Schönen Abend noch!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Tochter mit AGS mit SV erneute Schwangerschaft

« am: Februar 26, 2016, 02:44:17 Nachmittag »

Hallo,
ich stehe gerade am Anfang meiner zweiten Schwangerschaft. Ich habe eine Tochter mit AGS mit SV die bald 3 Jahre alt wird.
Nach viel Recherche und Gesprächen mit Ärzten habe ich mich jetzt gegen eine Therapie mit Dexamethason entschieden. Es ist einfach zu wenig erforscht. Man weiss nicht, was es für Auswirkungen später im erwachsenen Alter hat und und und.

Hier der Link zu die den aktuellen Leitlinen: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/027-047.html

In zirka 4 Wochen ist dann die Chorionzottenbiopsie. Dh. gibt es ja auch noch Hoffnung, dass mein Kind gesund oder zumindest nur Träger ist. 

Falls jemand Fragen zu dem Thema hat beantworte ich sie gerne!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS-Mädchen im Säuglingsalter

« am: Juni 07, 2013, 12:20:19 Vormittag »

Hallo Vroni,

wir haben auch ein Mädchen mit AGS. Sie ist jetzt fast 10 Wochen alt (geb. am 01.04.2013). Sie wird Mitte August operiert werden. Ich habe Angst vor der Operation, aber zugleich auch Vertrauen in die Ärzte. Ende Juni wird eine Spiegelung durchgeführt um zu sehen wie alles liegt.

Unsere Kleine ist gross (ca. 61 cm - geboren mit 51 cm) und wiegt jetzt ca. 5700g (geboren mit 3900g). Pummelig ist sie aber nicht. Ich bin mir bei ihr aber nicht sicher, ob das mit dem AGS zusammenhängt, oder normal ist. Mein Mann und ich waren auch schwere, grosse Babys. Zum Salzverlust kam es zum Glück bei uns nicht, da sie schon ab dem 4 Tag Cortison bekam.

Zur Operation wurde uns gesagt, dass man die am besten zwischen dem 2. und 6. Lebensmonat durchführt, da da am meisten Haut und Gewebe zur Verfügung steht.

Schöne Grüsse,
Denise

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen

« am: Juni 06, 2013, 11:48:56 Nachmittag »

Hallo, mein Mann und ich haben am 1.4.2013 ein Mädchen mit AGS mit Salzverlust bekommen. Es wurde gleich bei der Geburt entdeckt und zum Salzverlust kam es zum Glück nicht. Wir wohnen in Berlin und sind in guter Betreuung. Cleo wird im August operiert. Im Moment bekommt sie 1mg - 1mg - 1mg Hydrocortison und 3 x täglich 0,25 Astonin H zusätzlich noch 2ml Natriumchlorid 4 x täglich.

Liebe Grüsse,
Denise