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Themen - Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Urinabgabe in der Nacht
« am: Oktober 16, 2018, 10:19:57 Vormittag »
Hallo!

Unsere Tochter ist inzwischen 5 und ein paar zerquetschte. Sie trägt nachts noch ne Windel und seit einiger Zeit kommt es häuiger vor, dass sie in der Nacht so viel Urin verliert, dass die Windel "überläuft".
Wir hatten das schon einmal und daraufhin unsere Endokrinologin gefragt, ob es mit der Medi-Gabe um 22Uhr zusammenhängen kann - sie verneinte dies, aber ich dachte mir, ich frag trotzdem mal hier nach, ob da jemandem ein Zusammenhang bekannt ist?

Liebste Grüße Kerstin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Urlaub Ausland mit "AGS-Kind"
« am: Februar 14, 2018, 07:56:25 Vormittag »
Moin Moin!
Viele Menschen buchen ja in diesen Tagen ihren Sommerurlaub, meine Familie hat ihren schon hinter sich. Im Januar waren meine Mann und die Kinder für 10 Tage auf Lanzarote. Meine große Tochter (AGS+SV) hatte leider nen Infekt im Gepäck und musste am dritten Tag ins KH. Dort konnte mein Mann mit Händen, Füßen und dem Notfallausweis inkl. ner Beschreibung zu AGS auf Spanisch erwirken, dass sie eine Infusion bekommt und damit (und ner eigenständigen Erhöhung der Cortisondosis) war es in diesem Fall zum Glück auch schon getan. Es ging ihr wieder besser und sie konnten das KH am selben Tag verlassen.

Nun hoffe ich natürlich, dass an euch dieser Kelch bisher vorübergegangen ist, aber trotzdem würd ich gern mal hören, wie ihr euch auf Urlaube vorbereitet? Traut ihr euch in sämtliche Länder? Schließt ihr Länder ohne ausreichende ärztliche Versorgung kategorisch aus? (würde ich persönlich mit Kindern mit oder ohne AGS sowieso, glaube ich) Habt ihr irgendwo besonders gute Erfahrungen gemacht?

Ich bin gespannt!

Liebste Grüße Kerstin

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Chit-Chat / Frohe Weihnachten!
« am: Dezember 22, 2017, 06:44:22 Nachmittag »
Ich wünsch euch allen frohe Feiertage und möglichst wenig Stress :o)
Außerdem nen guten Rutsch ins Jahr 2018!

Liebste Grüße Kerstin

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