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Nachrichten - Sassi

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Pflegegrad AGS mit SV
« am: Oktober 16, 2019, 01:49:19 Nachmittag »
Hallo :D hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Pflegegrad? Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Juli 18, 2019, 10:45:36 Nachmittag »
Oh Wow super,  :D ich bin eine Kämpferin  ;D und habe Wiederspruch eingelegt mal ab warten ich werde euch informieren  8)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Mai 27, 2019, 10:38:49 Vormittag »
Ich werde es auf jedenfall versuchen  ;) Wiederspruch ist schon eingelegt. Mal gucken wir waren jetzt schon leider oft auf Station meiner Meinung nach ist das schon was anderes wie bei  einem Gesundes Kind aber ok.  Und wenn es alle 4 Jahre sind wo ich drum Kempfen muss dann ist das so.:D danke für eure Nachrichten, bin gespannt was wir erreichen können ein Versuch ist es auf jeden Fall wert. Schon alleine die Fahrtkostet ins Krankenhaus werden ab 50% ja übernommen. Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Mai 26, 2019, 10:06:55 Nachmittag »
Huhu :) ich finde schon das sie mehr Nachteile hat. Krankenhaus Aufenthalte bei Infektionen (Durchfall...
Habe mir Gerichtsurteile angeguckt er bekommt man einGdb von 80-100 mit H.
Man muss ja auch immer Medikamente mit sich führen den Notfallausweis die Papiere.. ich werde es mit einem Anwalt versuchen. Andere haben auch berichtet dass sie es mit einem Anwalt versucht haben und 50% plus das Kennzeichen H erreicht haben. Ich bin gespannt was dabei rauskommt ich werde berichten. Lg danke für deine Antwort  ;)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Mai 25, 2019, 11:58:01 Vormittag »
Hallo Ihr Lieben, haben gerade den Bescheid bekommen er lautet nach Gdb 30. Ags mit Sv
Ist das nicht etwas zu wenig ? Wer hat Erfahrungen damit? Würde mich sehr über eure Nachrichten freuen.lg  :)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« am: November 28, 2018, 09:41:25 Nachmittag »
Unsere Ärztin hat gesagt, das ist reicht wenn man den Kindern zum Abendessen das Medikament verabreicht. Und es nicht nötig wäre sie dafür extra zu wecken. Was ich auch ehrlich gesagt sehr gut finde. Wir sollten dann abends ganz normal gegen 18:30 Uhr ihr das Medikament geben zum Abendessen. Und sollten dann morgens direkt in der Klinik sein um 8 Uhr. Ihr  wurde dann auch direkt das Blut abgenommen und es wurde kontrolliert ob es reicht von 18:30Uhr bis um 8 Uhr Morgens . Und sie sagt es wär überhaupt kein Problem wir können das weiterhin so machen. Weil ich ja hier auch schon ganz oft gelesen habe 22/23 uhr die letzte Gabe.  :)  ich muss dazu sagen  dass die Kleine ja erst 9 Monate alt ist. Und sie ihre Medikamente im Regelfall gegen 6:30 Uhr bekommt weil sie dann schon wach ist und Hunger hat .vielleicht konnte ich ja manchen hier mit meinem Text helfen oder zumindestens eine Frage beantworten. LG  :)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« am: November 19, 2018, 09:24:31 Vormittag »
Hallo meine Tochter wird jetzt neun Monate alt. Sie hat einen super Schlaf tagsüber sowie auch nachts. Ich merke bei ihr keinerlei Probleme. Vg  :)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schlafverhalten
« am: Oktober 31, 2018, 08:36:00 Nachmittag »
Unser Tochter ist jetzt 8 Monate sie hat gar kein Problem mit dem schlafen  ;) klar sie ist ja noch ein Baby aber ich kenne Baby in dem Alter die nicht erkrankt sind und die schlafen viel schlechter. Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« am: Oktober 25, 2018, 10:30:23 Nachmittag »
Alkindi wurde als pädiatrisch-spezifische Formulierung (Granulat in Kapseln zum Öffnen) entwickelt, die eine präzise Dosierung ermöglicht und den bitteren Geschmack des Wirkstoffs überdeckt. Studien haben die zufriedenstellende Qualität des Medikaments und seine Bioäquivalenz zum Referenzprodukt nachgewiesen.

Die positive Stellungnahme des CHMP basiert auf der Überprüfung der Daten aus der zulassungsrelevanten offenen Phase-III-Studie des Unternehmens, die an 24 Probanden vor ihrem sechsten Geburtstag durchgeführt wurde, und die eine Ersatztherapie für Nebenniereninsuffizienz aufgrund von angeborener Nebennierenhyperplasie, primärem Nebennierenversagen oder Hypophyseninsuffizienz erfordert.

Die Studie erreichte erfolgreich ihren primären Endpunkt, und es wurden keine schwerwiegenden unerwünschten Ereignisse gemeldet. Auf der Grundlage dieser Daten und eines umfassenden Dossiers von Diurnal hat das CHMP die Anwendung des Produkts für pädiatrische Patienten bis zum Alter von 18 

Da ist es noch mal genau erklärt hoffe es beantwortet manche Fragen   ;)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« am: Oktober 25, 2018, 08:55:38 Nachmittag »
Das Alkindi ist ein sehr gutes Medikament die Blutwerte sind seid dem Stabil. Unsere Tochter isst ja schon ich mische es ihr ins essen. Vorher habe ich es mit etwas Fruchtbrei gemischt und mit einer Spritze aufgezogen. So ähnlich wie mit dem Saft. Das Alkindi Medikament ist ja auch seid kurzem auf dem Markt. Wir sind sehr zufrieden  :)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« am: Oktober 24, 2018, 08:28:46 Nachmittag »
Huhu, nein wir haben uns einen Deutschen Artzt raus gesucht und mit ihm persönlich gesprochen. Er hat uns zu gesagt uns zu begleiten / zu helfen wenn was sein sollte. Haben alle Papiere + Notfall Medikament mit genommen. Die Behandelnde Entrogrenologin hat uns gesagt das immer nach dem selben Schema behandelt wird. ;) was ja auch im Notfallausweis festgehalten ist. Wir wissen aber auch in welche klinik wir hätten fahren müssen wenn was wäre, da sind auch viele Deutsche Ärzte und Dolmetscher. Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« am: Oktober 22, 2018, 07:43:28 Vormittag »
Jetzt sind wir in Heidelberg die Ärzte sind da echt der Hammer !! Kann ich sehr weiter empfehlen. Da wird auch nicht direkt  Operiert solange kein Medizinischer Notfall vorliegt. Es gibt ja eine klare Regelung, so genannte Richtlinien ich war einfach nur erleichtert. In Köln sollte sie mit 6 Monaten Operiert werden ob wohl nur Prader 1 besteht und sie bis jetzt noch keine Harnwegsinfektionenan hatte  . Es gibt in der Uni Heidelberg auch eine extra Stoffwechselstation !!  für kinder ich sag euch die sind sooooo toll da. Die sind so klasse hören einem zu geben einem nie das Gefühl " ich muss jetzt weg mach hin" haben wir schon alles erlebt. Die Ärzte haben so viel Ahnung klären einen super auf...

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« am: Oktober 22, 2018, 07:31:03 Vormittag »
Hallo wollte mich noch mal melden. Die Genetischen  Untersuchungen von uns 3 ist durch. Unsere Tochter bekommt bis zum 1 Lebensjahr das Astonin H. Dann wird es mal weg gelassen um zu sehen ob ihr Körper es auch ohne packt. Laut Genetischer Untersuchung liegt ein SV vor. Das passt aber nicht mit ihren Werten so überein. Laut Ärzte ist es aber zu riskant es jetzt aus zu probieren weil sie einfach noch zu klein ist. Finde ich sehr vernünftig. Die kleine bekommt ohne die Tapletten zwar einen höheren Wert aber es kommt zu keiner Kriese.  Sie hat schon über 30 Tage kein Alkindi bekommen. Daher wissen wir das. Nach der Geburt hat es 21Tage gedauert bis die Ärzte in der Klinik in Köln angefangen haben zu behandeln. Dann haben sie das Medikament noch mal abgesetzt. Also sie sagen das die Genetische Untersuchung manchmal nicht mit Realität übereinstimmt. Diese Fälle gibt es auch. Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« am: Oktober 22, 2018, 07:21:05 Vormittag »
So kurzes Update  :) Alkindi läuft super meine kleine isst  jetzt 3 mal am Tag. Daher kein Problem mehr ihr es zu geben  ;D  das beste ist es schmeckt nach nix
, was ich echt klasse finde. Blutwerte sind seid dem Alkindi sehr Stabil. Was mit dem Saft nicht so war.  :-[


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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« am: August 05, 2018, 03:04:59 Nachmittag »
So wir waren jetzt auf Mallorca :) wir hatten keinen Vorfall, der Urlaub ist sehr gut gelaufen. Wir würden es jederzeit wieder tun :) meine Tochter hatte total viel Spaß im Wasser.  ;D

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