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Nachrichten - mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:morgendliches Erbrechen
« am: Juli 03, 2018, 11:17:13 Nachmittag »
Was ich noch ergänzen wollte.
Unsere Ärztin hat uns Zäpfchen  mit 10mg Prednison aufgeschrieben. Die Apotheke stellt es selbst her.
Wir hatten mehrfach ein Standartzäpfchen geteilt.  Nun haben wir eine geringere Dosierung. Vielleicht ist das auch für andere AGS Kinder eine Lösung um nicht gleich ins KH zu müssen.

LG mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:morgendliches Erbrechen
« am: Juli 03, 2018, 11:01:10 Nachmittag »
Liebe Kerstin,

Danke dass du antwortest.
Lies sich die SV Krise immer i. Bluttest nachweisen?
Die Salzwere  Ei . Einer Tochter waren o.k. was mich gewundert hat.
Wahrscheinlich kam sie mit der Hitze nicht klar.
Zur Zeit ist alles wieder o.k.
Unsere Ärztin hat uns sehr deutlich gesagt, dass wir mehr HC geben dürfen, wenn wir das Gefühl haben, das dies notwendig ist ändere .Mittel auf keinen Fall.

 Neulich fing sie in der Nacht wieder mit dem Husten an, der dem Erbrechen immer voraus ging. Es roch auch schon  so typisch. Ich hab ihr sofort  nochmal die Abenddosis gegeben. Sie hat durchgeschlafen und alles war gut.

Das Erbrechen kommt mir übrigens auch anders vor als  bei einem Infekt.
Es hat einen anderen Geruch und ist wesentlich dicker.   Bei einem Infekt ist es doch mit sehr viel Flüssigkeit verbunden.
Kennt jemand diese  Beobachtung?






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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / morgendliches Erbrechen
« am: Juni 12, 2018, 08:20:36 Nachmittag »
Unsere Tochter AGS mit SV erbricht seit ca. 10 Tagen Nachts und ist am Tag fit.
Keime wurden nicht nachgewiesen.

Kennt das jemand?

Die Einstellung wurde im April erhöht. ( HC3- 1,5-2,5 und FC 0,25 früh und abends)

Danke. mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Notfallspritze
« am: Oktober 07, 2017, 09:50:01 Vormittag »
Liebe Forummitglieder,

Hintergrund der Umfrage ist, dasd uns unsere Ärztin keine Notfallspritzte geben will. Ich wüsste gern ob es nun Standard ist eine zu haben oder nicht.
Ich freu mich auch über PMs zu diesem Thema.
Danke.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« am: Juni 19, 2017, 11:45:32 Vormittag »
Ich meld mich noch mal. In den letzten Wochen hab ich ja wieder einiges dazu gelernt. Für alle die hier mit lesen, möchte ich also ergänzen, dass das was ich vorher geschrieben habe nur bedingt richtig ist. Es gibt zwar eine Leitlinie, wie beschrieben, jedoch kommt es bei einigen Kindern zu individuellen Abweichungen. Inzwischen weiß ich von einer Mutti, dass ihr Kind besser eingestellt war mit einer 4 maligen Gabe. Auch wird bei einigen Kindern regelmäßig eine Speichel- und Urinprobe genommen, um den HC Bedarf besser zu bestimmen.  Für mich gibt es jetzt viele neue Fragezeichen und ich werde zum Kongress der Eltern- und Patienteninitiative nach Hamburg fahren. (9-11. September 17) Da sind wieder mehrere Endokrinologen, welche Vorträge halten und Schulungen durchführen. Ich hoffe, dann für mein Kind mehr Klarheit und Sicherheit zu bekommen. AGS scheint umfangreicher zu sein, als ich bisher meinte.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« am: Juni 06, 2017, 02:45:56 Nachmittag »
Liebe Steffi,

ja, meine Endokrinologin sagt, dass 20.00 Uhr zu früh ist, da dann die Lücke bis zur nächsten Gabe so lang ist. Sie nennt die 6.00 Uhr Zeit"Machbarkeitszeit", denn es ist fraglich ob es in unserer Zeit sinnvoll ist, jeden Morgen 4.00 Uhr den Schlaf zu unterbrechen. Wir Erwachsenen müssen das ja auch über Jahre durchhalten und nicht nur im ersten Lebensjahr. 
Möglicherweise ist 4.00 12.00 und 20.00 besser für den HC Haushalt, aber ich brauche etwas Schlaf im Ganzen und gehe nicht 20.00 Uhr schlafen. Deshalb ist die Machbarkeitszeit für mich bindend. Damit kann ich als Mutter auch gut leben.
Wenn man 6.00 Uhr die Dosis gibt, ist 20.00 Uhr zu zeitig.
Noch als Ergänzung: meine Endokrinologin lehrt auch Stoffwechsel an der Uni, ich bin mir sicher, dass man sich auf ihre Erfahrung und Kenntnisse verlassen kann.

Liebe Grüße mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« am: Juni 05, 2017, 12:51:10 Nachmittag »
Hallo,

unsere Endokrinologin sagt, dass es einen Leitfaden gibt, dieser heißt: bis 6.00 Uhr morgens 1. Dosis es kann gern früher sein (also ab 3.30 Uhr)
2. Dosis 14.00 Uhr, 3. Dosis 22.00 Uhr (Dies kann wiederum auch später erfolgen also 23.00 Uhr ist auch gut. Die Hauptausschüttung erfolgt ab 3.30 Uhr. Deshalb möglichst spät abends und möglichst zeitig früh, damit der Körper während der Hauptbedarfszeit nicht solange ohne HC ist.

Liebe Grüße mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Surgery for girls with AGS
« am: Mai 27, 2017, 11:38:06 Vormittag »
Hi Julia,

do you plan to do the surgery in Germany?
There are different possibilities of the surgery. our daughter is now only one year old. We did the surgery in Jena at the University hospital. The doctor Frau Prof. Dr. Eckoldt told us in advance, that the sensetivity of the clitoris is saved, you do not need second operation or dilation due to vaginal stenosis and that it is possible to give birth to a child naturally.
But I wouldn't give birth naturally because of the amount of stress that is not good for people with AGS.

I can not answer you question by the experience of a youg girl, but I can encourage you to write an EMail to Jena.

Hope that I could help you a bit.

kind regards mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krampfanfall bei Kleinkind
« am: Februar 17, 2017, 02:57:20 Nachmittag »
Ganz lieben Dank für Eure Antworten.
Wir haben jetzt ein EEG gemacht und Epilepsie ausgeschlossen.
Wahrscheinlich war es ein Affektanfall. Harmlos aber jederzeit wieder möglich.
Was ich noch nicht sicher weiß, ist, ob ich da eine Stressdosis brauche oder nicht.
Beim letzten Mal haben wir 10mg oral gegeben. Die Neurologin würde nichts geben, da ihrer Ansicht der Stress zu kurz ist. Hat sie Recht?
Braucht der Körper noch was wenn der Dtress wieder weg ist?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Krampfanfall bei Kleinkind
« am: Februar 13, 2017, 05:54:33 Vormittag »
Hallo,

meine Tochter ist jetzt fast 1Jahr und hatte vorgestern einen Krampfanfall von ca. 5 min. Sie verleierte die Augen, die Atmung war unregelmäßig und der Körper wackelte komisch.
Auslöser des Anfalls war, dass sie sich im Laufställchen gestoßen hat. Nicht verletzt, nur gestoßen und heftig aufgeregt.
Wir haben vor Schreck den Notarzt geholt, der jedoch nichts tat.


Hat jemand von euch Erfahrung mit solchen Ereignissen? Hat es vielleicht gar etwas mit AGS zu tun?
Wie ist nach einem Anfall zu dosieren?

viele Grüße mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Prader v
« am: Januar 03, 2017, 05:44:14 Vormittag »
Liebe Mikie,

es ist sehr traurig, dass du so unter den Folgen deiner OP zu leiden hast.

Du hast Recht, es ist ein Eingriff in die Selbstbestimmung. Und diesen Eingriff haben wir bewusst vollzogen. Möglicherweise wird unsere Tochter uns dies irgendwann vorwerfen, dann müssen wir ihr unsere Entscheidung erklären, um Entschuldigung bitten, damit klar kommen. Ja, dass kann passieren.
Dennoch haben wir so entschieden. Nicht blauäugig, nicht ohne Reflektion der Wahrscheinlichkeiten.

90% der AGS Mädchen fühlen sich weiblich. Ja das heißt auch, dass 10 % sich anders fühlen. Ich weiß nicht, wie es unserem Kind gehen wird.
Die OP ist erlaubt, das Ergebnis umfangreicher Befragungen und Analysen, ermöglichte diesen Schritt. Genaueres findet man im Internet und "AGS Ethikrat".
Was war nun für uns als Eltern Ausschlag gebend für unsere Entscheidung?

1. Unser Bauchgefühl.
Ja, dies klingt unreflektiert, aber es ist dennoch sehr wichtig. Als ich 3 Tage nach der Geburt unseren kleinen Sohn zu Hause im Arm hatte und ihm liebevoll in das Gesicht sah, ahnte ich noch nichts von AGS. Noch nie hatte ich etwas von dieser Stoffwechselerkrankung gehört. Und noch nie hatte ich mir ersthaft über das Thema Geschlechterverständnis... Gedanken gemacht. So hatte ich meinen Sohn im Arm. Er hatte einen typisch männlichen Namen hat einen großen Bruder, alles schien gut. Aber ich sah in dieses kleine Gesichtchen und fing an mich zu wundern. In meinem Kopf fing ich an zu sprechen: "Komisch, du siehst aus wie ein Mädchen. Du hast ein Gesicht wie ein Mädchen. Komisch. Mmmm. Weist du L. , wenn du groß bist, mach einfach was du möchtest. Wenn du ein Mädchen im männlichen Körper bist, wer weiß. Du kannst leben wie du willst. Wir haben dich lieb."
Als dann nach einigen Tagen (nach einer schweren SV Krise)  die Endokrinologin uns über die Diagnose aufklärte, war es für mich wie eine Befreiung. Nun war das Geheimnis um mein Kind gelüftet. Mein Kind darf so leben, wie es sich fühlt. Es muss nicht als Mädchen im Jungenkörper groß werden.

Du ahnst nicht, wie viele Jahre wir auf Kinder gewartet haben, da ist es uns wirklich egal, ob wir Jungen oder Mädchen bekommen, unsere Kinder sollen glücklich sein.

2. die medizinischen Optionen
Da die Schamlippen ja zusammengewachsen waren, mussten diese sowieso vor der Menstruation geöffnet werden. Also ganz ohne OP geht es nicht.
Vagina und Harnleiter waren verwachsen, also besteht eine Infektionsgefahr wenn Harn in die Vagina gelangt. Dies zu ändern ist naheliegend.
Die stark vergrößerte Klitoris wird heute so operiert, dass die Nerven erhalten werden, das sexuelle Empfinden also nicht eingeschränkt wird.
Hier haben sich einfach die Operationsverfahren weiter entwickelt. Als du vor 20 oder 30 oder noch mehr Jahren operiert wurdest, fehlte es den Ärzten einfach auch noch an Erfahrung. AGS ist ja erst vor ca. 50 Jahren entdeckt worden.

3. die Wahl der operierenden Ärztin
Frau Prof. Dr. Eckold Wolke aus der Uni-Klinik Jena operiert regelmäßig AGS Mädchen. Verfügt also über die notwendige Erfahrung.
Sie ist Mitglied im Ärztebeirat der AGS Patienten- und Elterninitiative und trifft sich immer mal wieder mit inzwischen großen operierten Mädchen und jungen Frauen. So erfährt sie hautnah, wie es ihren Patienten auch nach vielen Jahren geht und stellt sich deren Fragen und Sorgen.

4. jede Entscheidung ist eine Entscheidung
Hätten wir die OP aus Angst einen Fehler zu machen nicht durchführen lassen, so wäre auch dies eine Entscheidung. Ohne Entscheidung geht es nicht. Wir würden unser Kind bewusst, den Fragen und Hänseleien (das bleibt nie aus im späteren Schulleben) aussetzen. Die sich daraus ergebenden psychologischen Folgen sind genauso unkalkulierbar, wie die einer OP.
Alle Eltern müssen eine Entscheidung für oder gegen die OP treffen. Und alle Eltern haben die Aufgabe, diese Entscheidung dem Kind später so zu erklären, dass es dies nachvollziehen kann. Jeder entscheidet nach bestem Wissen und Gewissen - und unter diesem Gedanken, sind beide Entscheidungen gleich berechtigt, neben einander stehend, richtig. Wichtig ist es, die Kinder zu lieben und sie zu lehren, sich selbst anzunehmen.

mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby
« am: Dezember 31, 2016, 08:00:43 Nachmittag »
Hallo,

ich mag noch ergänzen, dass wir auch das Medikament den 30ml Milch beimengen. Ich bin mit den Spritzen nicht klar gekommen. Allerdings gebe ich nach dem Austrinken noch etwas Milch in die Flasche sozusagen zum Ausspülen, damit ich sicher gehe, dass alles getrunken ist und nichts an der Flasche kleben bleibt.

Alles Gute.
mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Prader v
« am: November 01, 2016, 09:26:12 Nachmittag »
Hallo an alle,

erstmal danke allen, die an uns gedacht haben. Eine ganz liebe Person hat mir eine Privatemail geschickt und war leider an diesem Tag nur als Gast eingeloggt, so dass ich nicht direkt antworten konnte.

Wir haben im August unser damals 6 Monate altes Kind in der Uniklini Jena von Frau Prof. Dr. Eckoldt operieren lassen. Sie ist absolute Spezialistin auf diesem Gebiet und operiert AGS Patienten sehr regelmäßig. Wir haben uns sehr gut in Jena aufgehoben gefühlt und ich bin den Ärzten und Schwestern sehr dankbar. Inzwischen ist alles sehr gut verheilt.
Wir haben uns vorab sehr intensiv mit der Thematik befasst und die Frage der OP von allen nur denkbaren Seiten beleuchtet. Ich bin mir jetzt 100% ig sicher, dass die OP für unsere Tochter die richtige Entscheidung war. (Sie kam als "Junge" zur Welt und hätte es sonst sicher schwer gehabt. )
Ich kann nur alle Eltern ermutigen, die OP für ihr Kind so zeitig wie möglich durchzuführen. Wir mussten 14 Tage in der Klinik liegen. Unsere Tochter ist unglaublich geduldig und konnte sich zu diesem Zeitpunkt noch nicht drehen. So haben wir die Zeit mit Fingerspielen irgendwie rum bekommen. Wenn man zu lange wartet, wird es für die Kinder glaub eine Qual.
Eine Bitte noch an alle betroffenen Eltern: Lasst die OP bitte nur von einem ausgewiesenen Spezialisten durchführen. Ich würde auch bis ans andere Ende von Deutschland fahren, um mein Kind von Frau Prof. Dr. Eckoldt operieren zu lassen. Sie kann es wirklich!!! Sie ist auch im Ärztebeirat der AGS Patienteninitiative. Ihr liegen die Menschen mit AGS sehr am Herzen. Es tat gut eine fachlich so kompetente und zugleich warmherzige Frau zu erleben.
Ich wünsche allen Eltern und Kindern, die diese OP vor sich haben, dass es genauso gut verläuft wie bei uns.

mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Salzverlustkrise!
« am: November 01, 2016, 09:06:08 Nachmittag »
Hallo,

unsere Kleine hatte eine lebensgefährliche SV in der 2. Lebenswoche. Die Ärztin sagte, dass sie den nächsten Tag nicht geschafft hätte. Aber mit den Medikamenten ist alles gut. Bei Fieber verdreifachen wir ab 39 , darunter verdoppeln wir nur. Im Urlaub haben wir bei Durchfall verfünffacht. Das war zuviel. Sie war dann total aufgeschwemmt, aber das ist wohl besser als zu wenig zu geben. Insgesamt habe ich inzwischen keine Angst mehr. Wenn sie wirklich was braucht, wird sie appatisch. Als sie nichts mehr getunken hat und somit die Medizin nicht mit der Milch nehmen konnte, haben wir zu zweit den Mund aufgemacht und krümelweise das Cortison in 5 facher Dosis reingegeben. Nach 45 min zappelte sie wieder und es ging bergauf. Und wenn man sich unsicher ist, dann sollte man einfach in eine Klinik fahren. Mein Tipp ist: Uniklinik. Die sind wirklich besser.

Liebe Grüße Mama

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Prader v
« am: August 11, 2016, 06:28:36 Nachmittag »
Nun meld ich mich selbst wieder. Anhand der Aufrufe sehe ich, dass meine Frage viele bewegt. Es war spannend für mich nur private Mitteilungen zu erhalten.
Ich habe mich eingehend mit der Frage nach der OP beschäftigt und bin mir nun sicher, dass es der richtige Weg ist,die OP durchführen zu lassen.  Morgen wird es soweit sein. Ich werde demnächst über den Verlauf berichten und bin gern bereit Fragen zu beantworten.

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