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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 10, 2018, 03:35:17 Nachmittag »
Hallo Jenny,
für mich persönlich ist es keine „Madig-Rederei“ wie du es nennst. Warum empfindest du das so?
Für viele der sogenannten „stillen“ Leserinnen in diesem Forum (allesamt klassisches AGS) auch nicht. Ich habe schon lange nicht mehr so viele private Nachrichten erhalten wie zu diesem Thema, deshalb melde ich mich auch nochmal.
Austauschtreffen sind eine ganz tolle und sehr wichtige Sache. Die meisten Endos sind weiterhin mit AGS völlig überfordert und sehen nur ihre „sch…“ Laborwerte und sind froh, wenn der „Problemfall“ wieder durch die Tür ist. Oder sind nur an ihrer Karriere interessiert.
Je seltener eine Erkrankung ist, desto wichtiger ist es, dass sich die Betroffenen rege austauschen, untereinander beraten und ihre Erfahrungen weitergeben.
Nur müssen diese Treffen Sinn machen! Die AGS-Formen in einem Treffen zusammengemischt zu behandeln, und danach sieht es ja aus, macht meiner Meinung nach keinen Sinn. Zumindest nicht zu dem geplanten Schwerpunktthema.
Klassisches AGS und Late onset wird bekanntlich nach wie vor beides per Definition unter dem Sammelbegriff AGS zusammengefasst.
Ja, leider ist das immer noch so, obwohl alle wissen, dass beides völlig unterschiedlich ist und das ziemlich gravierend.
Meiner Meinung nach auch einer der Hauptgründe für die „Panikmache“, die hier im Forum häufig zu lesen ist. Da bekommt eine die Diagnose LO, durchforstet das Internet und liest alles zu AGS, ohne sich bewusst zu machen, was sie da liest und ob auch wirklich alles auf ihre Diagnose zutrifft.
Muss ich dir, liebe Jenny, nicht erklären, du hast dich mit der Thematik eingehend beschäftigt und bist auch sehr fleißig hier unterwegs. Soweit sogar beschäftigt, dass du hier im Forum vieles an Laborwerten analysierst und Ratschläge gibst. Finde ich persönlich oft sehr gewagt und grenzwertig, ist aber dein Ding und hier nicht Thema.
Frauen mit klassischem AGS haben mit den LOs nicht wirklich was gemeinsam. Ich habe bislang in meinem langen Leben mit klassischen AGS keine Gemeinsamkeiten mit den LOs finden können. Auch werden sämtliche Symptome unterschiedlich behandelt und haben unterschiedliche Konsequenzen, auch im Hinblick auf Folgenerkrankungen von Körper/Psyche/Geist.
@ Syn:
ich habe lange nicht mehr so gelacht
Als kleines Beispiel dafür, was Syn meint: klassische AGSler kennen es nicht anders und diskutieren nicht über ihre Kortisone (Menge, Wirkung, Dauer, Häufigkeit), die wissen ganz genau, wann sie was nehmen müssen, haben sich ausgiebig mit den Kortisonen, zahlreichen Situationen und ihrem Körper/Psyche/Identität beschäftigt und im Laufe der Zeit gelernt.
LOs verfallen dagegen gerne in eine Art Schockstarre mit Gejammer, wenn das Thema Kortison aufkommt („ne.. will ich nicht, kann ich DAS nicht auch mit Ernährung oder irgendwie anders wegbekommen“). Jedes einzelne Milligramm an Kortison wird hinterfragt und wie ein Mörser klein diskutiert.
Da schütteln Klassische nur noch mit dem Kopf, verstummen, klicken weg und ganz viele bleiben leider auch weg. So wie ich jahrelang.
@ Anne:
wie immer voll ins Schwarze getroffen. Ruf mich mal an 
Allen ein gutes Wochenende und bleibt schön stabil (der Frühling naht)
LG, Angelika
für mich persönlich ist es keine „Madig-Rederei“ wie du es nennst. Warum empfindest du das so?
Für viele der sogenannten „stillen“ Leserinnen in diesem Forum (allesamt klassisches AGS) auch nicht. Ich habe schon lange nicht mehr so viele private Nachrichten erhalten wie zu diesem Thema, deshalb melde ich mich auch nochmal.
Austauschtreffen sind eine ganz tolle und sehr wichtige Sache. Die meisten Endos sind weiterhin mit AGS völlig überfordert und sehen nur ihre „sch…“ Laborwerte und sind froh, wenn der „Problemfall“ wieder durch die Tür ist. Oder sind nur an ihrer Karriere interessiert.
Je seltener eine Erkrankung ist, desto wichtiger ist es, dass sich die Betroffenen rege austauschen, untereinander beraten und ihre Erfahrungen weitergeben.
Nur müssen diese Treffen Sinn machen! Die AGS-Formen in einem Treffen zusammengemischt zu behandeln, und danach sieht es ja aus, macht meiner Meinung nach keinen Sinn. Zumindest nicht zu dem geplanten Schwerpunktthema.
Klassisches AGS und Late onset wird bekanntlich nach wie vor beides per Definition unter dem Sammelbegriff AGS zusammengefasst.
Ja, leider ist das immer noch so, obwohl alle wissen, dass beides völlig unterschiedlich ist und das ziemlich gravierend.
Meiner Meinung nach auch einer der Hauptgründe für die „Panikmache“, die hier im Forum häufig zu lesen ist. Da bekommt eine die Diagnose LO, durchforstet das Internet und liest alles zu AGS, ohne sich bewusst zu machen, was sie da liest und ob auch wirklich alles auf ihre Diagnose zutrifft.
Muss ich dir, liebe Jenny, nicht erklären, du hast dich mit der Thematik eingehend beschäftigt und bist auch sehr fleißig hier unterwegs. Soweit sogar beschäftigt, dass du hier im Forum vieles an Laborwerten analysierst und Ratschläge gibst. Finde ich persönlich oft sehr gewagt und grenzwertig, ist aber dein Ding und hier nicht Thema.
Frauen mit klassischem AGS haben mit den LOs nicht wirklich was gemeinsam. Ich habe bislang in meinem langen Leben mit klassischen AGS keine Gemeinsamkeiten mit den LOs finden können. Auch werden sämtliche Symptome unterschiedlich behandelt und haben unterschiedliche Konsequenzen, auch im Hinblick auf Folgenerkrankungen von Körper/Psyche/Geist.
@ Syn:
wenn da Pünktchen und Komma rum hampelt.
ich habe lange nicht mehr so gelachtAls kleines Beispiel dafür, was Syn meint: klassische AGSler kennen es nicht anders und diskutieren nicht über ihre Kortisone (Menge, Wirkung, Dauer, Häufigkeit), die wissen ganz genau, wann sie was nehmen müssen, haben sich ausgiebig mit den Kortisonen, zahlreichen Situationen und ihrem Körper/Psyche/Identität beschäftigt und im Laufe der Zeit gelernt.
LOs verfallen dagegen gerne in eine Art Schockstarre mit Gejammer, wenn das Thema Kortison aufkommt („ne.. will ich nicht, kann ich DAS nicht auch mit Ernährung oder irgendwie anders wegbekommen“). Jedes einzelne Milligramm an Kortison wird hinterfragt und wie ein Mörser klein diskutiert.
Da schütteln Klassische nur noch mit dem Kopf, verstummen, klicken weg und ganz viele bleiben leider auch weg. So wie ich jahrelang.
@ Anne:
wie immer voll ins Schwarze getroffen. Ruf mich mal an Allen ein gutes Wochenende und bleibt schön stabil (der Frühling naht)
LG, Angelika