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Nachrichten - StefanieJa

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ags mit hohem Blutdruck
« am: Juni 07, 2017, 02:39:32 Nachmittag »
Hallo ich habe gerade diesen Beitrag gelesen u wollte nachfragen wie es euch jetzt mit dem Blutdruck geht? Wir haben auch dieses Problem... mein Sohn (4Monate) hat höhere Werte als ich aber irgendwie kümmert sich keiner drum😌 Das Astonin wurde schon mal versucht zu reduzieren aber dann stieg das Kalium wieder an .... wer hat das Problem noch? Müsst ihr für euere Kind nun Blutdruckmedikamente nehmen ?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« am: Juni 07, 2017, 06:13:29 Vormittag »
Guten morgen 🌞  ja 4 Uhr ist natürlich eine sehr zeitige Zeit, das stimmt. Ich schaff es auch manchmal erst um 5 Uhr u dementsprechend verschieben sich dann auch die anderen Zeiten nach Hinten. Seit ihr zufällig aus Bayern? Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« am: Juni 06, 2017, 10:28:58 Vormittag »
Hallo Mama 😅 Danke für die Antwort! Das wollte ich wissen 😀 Der Professor hat es auch so gesagt das ich es am liebsten um 4 Uhr morgens geben sollte . Allerdings meinte er ich soll dann einen 8 Std Rhythmus einhalten also nächste Gaben um 12 u um 20 Uhr 🤔 Sagt euer Arzt also das 20Uhr zu früh ist ? Danke liebe Grüße Steffi

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« am: Juni 05, 2017, 07:46:28 Vormittag »
Vielen Dank für die Antwort! Natürlich hab ich das auch mit dem Endo besprochen. Und sogar mit mehreren Ärtzen. Jeder sagt auch was anderes. Ich wollte einfach wissen wie es andere machen u wie es für das Kind am besten ist. Die ACTH Ausschüttung ist ja nix individuelles sondern bei jedem Menschen ungefähr gleich.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hydrocortison
« am: Juni 02, 2017, 09:31:36 Vormittag »
Hallo zusammen. Mein Name ist Steffi u mein Sohn ( AGS mit SV) ist 4 Monate alt . Könnt ihr mir sagen wann es am besten ist das HC am Morgen zu nehmen um die ACTH Ausschüttung möglichst gering zu halten ? Wann gebt ihr die restlichen Dosen? Muss es IMMER um die gleiche Zeit sein oder darf es auch variieren? Ich danke euch ! Liebe grüße

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