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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Urinabgabe in der Nacht
« Letzter Beitrag von Kerstin am Heute um 10:19:57 Vormittag »
Hallo!

Unsere Tochter ist inzwischen 5 und ein paar zerquetschte. Sie trägt nachts noch ne Windel und seit einiger Zeit kommt es häuiger vor, dass sie in der Nacht so viel Urin verliert, dass die Windel "überläuft".
Wir hatten das schon einmal und daraufhin unsere Endokrinologin gefragt, ob es mit der Medi-Gabe um 22Uhr zusammenhängen kann - sie verneinte dies, aber ich dachte mir, ich frag trotzdem mal hier nach, ob da jemandem ein Zusammenhang bekannt ist?

Liebste Grüße Kerstin
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Late onset AGS
« Letzter Beitrag von Sabrina2000 am September 05, 2018, 11:24:49 Nachmittag »
Hallo ich bin neu hier und erzähle erstmal über mich:
ich bin 18 und habe late onset AGS. Die Diagnose habe ich mit 7 Jahren bekommen allerdings habe ich es seit Geburt an (Vermutung der Ärzte) da ich zu Kindergartenzeiten mehrere Male Magen-Darm-Infekte über 4-6 Tage mit starkem Erbrechen, Fieber und Müdigkeit hatte und dies nun besser ist. Meine Blutwerte usw sind alle gut eingestellt. Ich nehme 10 - 5 -5 mg am Tag. In letzter Zeit habe ich allerdings öfters niedrigen Blutdruck, Kreislaufprobleme, leider auch zu viel Magensäure und Verdauungsprobleme weswegen ich an solchen Tagen die Dosis erhöhe. Mein Endokrinologe (heute war der letzte Besuch) vermutet aber dass es nicht mit den Hormonen zusammenhängt. Seit 1 Jahr habe ich einen Freund und wir möchten schon irgendwann Kinder haben. Ich habe allerdings noch keine Ahnung wie das mit Ags und Schwangerschaft usw ist. Kann mir da jemand helfen? Kann das Kind auch Ags bekommen bzw hat es das auf jeden Fall? Was muss ich vor und während der Schwangerschaft beachten ?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« Letzter Beitrag von Anaxo am August 27, 2018, 09:17:13 Vormittag »
Hallo.
Mein 4 Jähriger Sohn nimmt auch erstmal nur 3 mal täglich 1/4 tbl Hydrocortisol ein...Reninwer auch bei 184
der Arzt meinte man  müsste es weiterhin beachten aber laut Genetik...nur late onset AGS.
Wie alt sind eure Kids?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS Syndrom /Hydrocortisolmangel
« Letzter Beitrag von Anaxo am August 25, 2018, 09:24:45 Nachmittag »
Hallo.
Bei meinem  4 Jährigen Sohn wurde auch vor ca 2 Monate
AGS festgestellt...ohne Salzverlust.
Würde mich gern mit Menschen austauschen bei denen das
auch festgestellt wurde und somit paar Erfahrungen sammeln.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wie lange dauert die Medikamenteneinstellung
« Letzter Beitrag von asie am August 14, 2018, 06:36:11 Nachmittag »
Hallo Löwe3007,

saubere Einstellungen sind sehr langwierig und sicherlich nicht genau vorhersehbar, da einfach zuviele Faktoren diese beeinflussen.
Du solltest jedoch mit einigen Wochen rechnen. Dazu kommen die ggf. auftretenden Blutdruckprobleme bei SV, die in dieser Altersklasse auf jeden Fall stationär beobachtet werden. Da wird sich erst einmal kein Arzt drauf einlassen, alle zwei Tage ein Labor zu entnehmen. Wenn der Wert dann (endlich) da ist, kann der Blutdruck schon so im Keller sein, bis endlich reagiert werden kann. Und dieser Stress wirkt sich dann direkt auch auf den Cortisonverbrauch aus. Gerade das Kalium muss sehr stabil sein, denn Herzrhythmusstörungen braucht nun wirklich niemand zusätzlich!

Zu Beginn sind die Astonin-Einstellungen eher das Schwierigste, im weiteren Lebensverlauf sind es dann die Cortisoneinstellungen, die i.d.R. Monate dauern, insbesondere von Cortisone umgestellt werden. Da sind schon mal 6-9 Monate möglich.

Gutes Gelingen und viele Grüße
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Wie lange dauert die Medikamenteneinstellung
« Letzter Beitrag von Löwe3007 am August 13, 2018, 11:11:14 Vormittag »
Hallo zusammen,
Ich bin ganz neu hier und würde mich über eure Erfahrungen und einen Austausch sehr freuen.
Vielleicht kann mir der ein oder andere auch meine Frage beantworten.
Bei unserer Tochter (geboren 30.07.18) wurde ziemlich schnell AGS mit Salzverlust diagnostiziert (Prader 3-4)
Seit der Geburt sind wir im Krankenhaus zur Medikamenteneinstellung.
Nun sind 2 Wochen vergangen und wir sind immer noch am Einstellen, da die Werte noch nicht stabil bleiben, sondern täglich varriieren. Der Wert vom Natrium ist in Ordnung, Kalium ist mal höher mal niedriger.
Kann mir jemand sagen (weil die Ärzte können es hier nicht) wie lange die Medikamenteneinstellung dauert? Hab das Gefühl wir müssen noch Wochen hier verbringen 😫
Wie war das bei euch? Kann man vielleicht nach Hause und dann jeden 2. Tag Blut abnehmen lassen?
Vielen Dank vorab für eure Mühe!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Viele Fragen !
« Letzter Beitrag von Desi Lein am August 07, 2018, 04:22:36 Nachmittag »
Niemand ?  >:(
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Bekanntschaften aus Köln
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am August 06, 2018, 02:01:23 Nachmittag »
Hallo Can!

Ich könnte mir denken, dass du über die AGS Facebook-Gruppen oder die AGS Initiative mehr Erfolg mit deinem Aufruf haben wirst als hier.

Liebe Grüße, Jenny
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« Letzter Beitrag von Sassi am August 05, 2018, 03:04:59 Nachmittag »
So wir waren jetzt auf Mallorca :) wir hatten keinen Vorfall, der Urlaub ist sehr gut gelaufen. Wir würden es jederzeit wieder tun :) meine Tochter hatte total viel Spaß im Wasser.  ;D
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« Letzter Beitrag von Sassi am August 05, 2018, 03:01:33 Nachmittag »
Wir haben das alkindi Medikament jetzt daheim. Meine Tochter nimmt das noch nicht an es ist besser ihr erstmal noch den Saft zugeben. Die Ärztin sagte das mit dem Granulat eine Überdosierung und bessere Dosierung möglich ist. Das Granulat gibt's in 1 mg Kapseln 2mg Kapseln und 5 mg Kapseln.
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