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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Größe und Einstellung

« am: Oktober 01, 2012, 12:40:17 Vormittag »

Mein Sohn war einen Meter und bekam Hydrocort 2,5/1/1 und morgens und abends ein viertel Astonin. Er war und ist immer perfekt eingestellt...

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: wie äußern sich Stresssituationen bei Babys?

« am: Oktober 01, 2012, 12:37:02 Vormittag »

Hallo, hab durch Facebook hergefunden, wie schön das es das gibt. Ich hoffe Ihr wisst auch das es auch einen Verein zum AGS gibt der ganze Kongresse abhält. Wirklich ne ganz tolle Sache.
Via Facebook gibt es in anderen Länderen weitaus mehr Interessierte. Das ist so schade.
Aber zum Thema. Als unsere Kleiner ein Baby war dachten wir auch jeder Pips wäre Stress. Aber man hat uns auch ein " sie muessen ihn beobachte" eingetrichtert. Schlimm. Wir haben bestimmt in einigen Situtationen zu viel getan, aber geschadtet hat es nicht. Geholfen mit der Krankheit schneller Leben und umzugehen zu lernen leider auch nicht. So hatten wir einigen Blaulichtfahrten in die Klinik. Aber die Ärtze trauen sich eben auch nicht was zu sagen, weil sie es eben selbst auch nicht wissen. Stress ist für den einen eben das Bergsteigen und für den anderen die Mathearbeit.
Zum Salzverlust. Also ich bin selbst Biotechnologe. Und bei unserem Sohn wurde eben das ganz klassische AGS mit SV via 21 Hydroxylase dissfunktion genetisch beschrieben, im Screening. Das muss das drin stehen. Sv bildet sich nicht später. Lasst Euch eure Mutationen genau erklären. Das einzige was sich später herreausstellt ist wieviel restaktivität euer kind noch hat. Das wird nie viel sein. Aber es beruhigt. Das sehr ihr auch an der Dosierung des Astonin. Und Kalium und Natrium Spaktakel, das hatten wir auch zur genüge, liegt definitiv am SV. Das wird aber ab dem 3 Lebensjahr gott sei dank nicht mehr so relevant.
Viele Gruesse Steffi   :!: