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Themen - Birgit

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / *Seufz* ... langsam verzweifele ich ...
« am: August 31, 2015, 05:40:30 Nachmittag »
Hallo erst einmal ...

ich versuche mal eine Kurzvorstellung, bevor ich massenweise Sachen über mich schreibe.

Ich bin 46 Jahre, Mutter eines 10 jährigen Sohnes.
Offiziell sieht mich mein Hausarzt als gesund an. Zumindest sagen ihm das die klassischen Untersuchungsergebnisse:
  • Das EKG zeigt keine Probleme und auch der Blutdruck ist normal (wenn ich mich nicht gerade aufrege oder aufgeregt bin). Auch mit Langzeitmessung bestätigt.
  • Das normale Blutbild bekam von ihm die Note 1-, denn sogar die Blutfettwerte und der Cholesterinspiegel sind auf einem quasi göttlich niedrigem Niveau

Das dumme nur ist, dass ich mich selber nicht gesund fühle ...
  • wegen meinem Gewicht von 145 kg. Wobei ich weiß, dass ich einigermaßen abnehmen kann, aber nur wenn die Bedingungen stimmen (wenig KH). Dagegen nehme ich sehr viel leichter zu und habe teilweise massiven Heißhunger und merke, dass mir der Blutzucker wohl im Keller ist.
  • weil ich - in den letzten Jahren zunehmend - verschiedene Probleme habe, die sich nur schwer an einem einfachen Symptom erklären lassen. Leicht reizbar, extrem empfindlich gegen Schlafmangel aber auch häufig Probleme mit dem Schlafen, hin und wieder Depressionen (im Zusammenhang mit dem PMS), allgemein Lustlosigkeit und Antriebsschwäche, ... und so weiter. Meinen Mann stört sich auch sehr an meiner sexuallen Unlust, was öfters zu Spannungen führt und mich dann aber auch wieder trifft und mitnimmt. Außerdem traten vor einem 1/4 Jahr psychosomatische Probleme auf, als ich beruflich stark und Druck geraten bin.

Meinem Hausarzt gegenüber habe ich das schon geäußert, aber aufgrund der guten Messwerte tat er das leider recht lapidar ab: ich solle weniger essen, mehr Sport machen und wenn ich zu gestresst bin weniger arbeiten (was ich sowieso schon mache wegen unserem Sohn).
Ich erlebe das im Prinzip andauernd, dass ich zu einem Arzt gehe, es steht ein Verdacht im Raum ... und schwupps ... die Blutwerte sind in Ordnung, also bin ich gesund!!!

Wegen solcher Erlebnisse versuche ich mich halt im Internet zu informieren. Außerdem merke ich Besonderheiten, die einfach nicht zu einem Normalzustand passen, wie ich finde. Aber wie schon beschrieben ... es gibt immer zu viele Gegenargumente.

Erst letztens war ich beim Frauenarzt. Viele meine Probleme konnte ich mit PCO in Zusammenhang bringen (hab eine Dissertation zum Thema gefunden). Mir wurde das sogar mal vor 20 Jahren das gesagt (nach Ultraschall) und mir vorhergesagt, dass ich Probleme damit haben würde, schwanger zu werden. Etwas stärkere Körperbehaarung, tiefe Stimme, breite Schultern, ... da passt einiges.
Hmm ... tja, trotz aller Zusammenhänge ... die typischen Probleme mit Diabetes fehlen bei mir: Normale Cholesterin- und Tryglycerid-Werte, sonstige Anzeiger ... Nada!! Und bin ich ohne Probleme dreimal schwanger gewesen. Und letztens beim Frauenarzt wieder mal Hormon-Check. Heute telefonischer Bericht, dass alles in Ordnung wäre.  :(
Wieder das gleiche ...........  :'(
Gut, ich gehe morgen noch mal hin und spreche mit dem Doc ... mal schauen, was das wird. Ich bin inzwischen soweit, dass ich fast selber an mir zweifle. Ob ich mir das alle nur einbilde .....
Ich versuche ja diese Widersprüche zu erklären und habe einige Argumente:
  • Die nicht vorhandenen Diabetes-Probleme und die vorhandenen Schwangerschaften kamen vielleicht daher, dass ich seit an die 15 Jahren auf die KH-Menge achte und eher Low-Carb esse. Sättigungsbeilagen wie Nudeln, Kartoffeln usw. gibt es bei uns nur selten.
  • Der niedrige Chloesterin-Spiegel kommt vielleicht daher, dass ich eben normal esse und nicht auf die Cholesterin-haltigen Sachen verzichte. Und, ich habe eine Idee, dass es ja auch sein könnte, dass Cholesterin vielleicht vermehrt verbraucht wird, weil (nach einer aus Versehen herausgerutschten Aussage des Hausarztes) vieleicht bei mir ein erhöhter Cortisol-Bedarf besteht.

Bei einigen anderen Besonderheiten von mir, könnte ich ähnliches berichten. Einiges passt, anderes spricht dagegen.

Naja ... und eben bin ich auf das late-onset-AGS gestoßen, habe im "alten" Forum einiges gelesen und finde da auch einiges von mir wieder. Nicht nur die schon beschriebenen Eigenschaften.
Zum Beispiel ein eher männliches Verhalten und (wie mein Mann auch meint) nicht immer typisch-frauliches Verhalten. Früher lieber Prinz statt Prinzessin, sehr gutes räumliches Vorstellungs-Vormögen und Orientierungs-Sinn, beruflich im Naturwissenschatlich-Mathematischen Gebiet, usw.
Was nicht passt, sind meine dichte Haupthaare (die mein älterer Bruder aber auch hat!).
Mir fiel dann noch ein, dass ich (eben im Album nachgeschaut habe) mit 9 Jahren einen sehr starken Ausschlag am ganzen Körper hatte. Jetzt aber nicht mehr, dafür eher trockene Haut, ...
Auf der anderen Seite dann aber eine sehr starke Milch-Produktion während des Stillens und sowieso keine kleinen Brüste. Eher Birnen- als Apfel-Typ.

Ja, soweit meine "kurze" Beschreibung. Bin halt ein Quassel-Typ und habe soviel mitzuteilen.

Habe ich eine Frage? Hmm ... würde mal gerne hören, wie sich eure Erfahrungen mit meinen decken? Vielleicht könntet ihr mir auch noch Hinweise geben.

Und falls der Frauenarzt morgen auch der Meinung ist, dass ich gesund bin, wäre vielleicht eine Arzt, der sich Zeit nimmt und alle meine Argumente ernst nimmt, interessant. Bin zwar Kssenpatientin, aber wenn es um sinnvolle Untersuchungen geht, muss ich halt den Geldbeutel zücken. Am liebsten im Bereich von Süd-Rheinland-Pfalz oder im Saarland.

Viele Grüße, Birgit

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