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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Dosiserhöhung beim zahnen?

« am: Juni 06, 2013, 10:44:22 Nachmittag »

Guten Abend!

Wir persönlich geben bei jeder Art Fieber die dreifache Dosis. Unser Endikrinologe sagt immer, kurzzeitig zu viel ist nicht problematisch, nur langfristig. Und natürlich zu wenig.

Ich denke, alle Eltern entwickeln über die Zeir eine Art Radar fürs AGS, aber das geht nur mit Übung. Und selbst dann ist man noch oft unsicher. Wir gehen immer lieber auf Nummer Sicher und erhöhen, auch für den Fall, dass noch im Anschluss gebrochen wird.

Außerdem gehen die Empfehlung auseinander: Wir sollen erst ab 39,5 ein Zäpfchen geben, je nach Leidensdruck machen wir das aber auch ggf drunter.

Und: Wo hast du gemessen? Im Po isses ja immer noch nen Ticken höher...

Ich fühle mit dir! Unsere hat auch bei allen Zähnen hoch gefiebert.

Alles Gute für euch!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit Salzverlust ... Unsere Geschichte und Einige Fragen ;)

« am: Juni 05, 2013, 02:28:18 Nachmittag »

Liebe Sabrina,

natürlich will ich nicht, dass du wegen einem Telefonat frierst. Es war nur ein Angebot.

Liam steht von Anfang an zwischen 5 und 6:30 auf, wobei letzteres für uns echtes Ausschlafen bedeutet...

Es war nur ein Gedanke bzgl. Stress. Es gibt auch Untersuchungen bei Erwachsenen, die z.B. beim Frauenarzt den Blutdruck gemessen bekommen und dann erhöhte Werte haben, weil man unterschwellig aufgeregter ist als z.B Zuhause. Und so viel Aufwecken und fremde Umgebung ist bestimmt nicht ganz unerheblich. Aber das war nur ein Gedanke.

Wenn die Ärzte sich nicht auskennen, das ist natürlich eine nicht unerhebliche Schwierigkeit. Vielleicht kann dir die AGS Initiative einen Spezialisten in der Umgebung vermitteln? Braunauge kennt sich da vielleicht auch aus.

Weiterhin alles Gute!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit Salzverlust ... Unsere Geschichte und Einige Fragen ;)

« am: Juni 02, 2013, 08:35:42 Nachmittag »

Liebe Sabrina,

zunächst einmal: Herzlich willkommen bei uns im Forum!
Es tut mir leid zu hören, dass ihr schon so viel Zeit in der Klinik verbracht habt. Darf ich fragen warum ihr jedes Mal stationär aufgenommen werden musstet? Ist dein Sohn jedes Mal entgleist?

Also, wir haben von Anfang an die letzte Dosis um 20 Uhr gegeben und direkt nach dem Aufstehen, wobei Liam schon immer ein heftiger Frühaufsteher war. Inzwischen geben wir die Abend- und Morgendosis mit leichten Variationen, so wie es in den Tagesablauf passt.

Könnte der erhöhte Blutdruck nicht auch an dem Stress liegen, der mit der Klinik verbunden ist? Sina kennt sich zu dem Thema aber besser aus, ihr Sohn hatte auch Probleme mit dem Blutdruck.

Falls du telefonieren möchtest, kannst du mir per persönliche Nachricht gerne deine Nummer schicken!

Alles Gute!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Frage zum Schlafverhalten

« am: April 29, 2013, 03:06:41 Nachmittag »

Hallo JAK,

das klingt doch zunächst mal beruhigend! Soweit ich weiß, dürfte die Gefahr einer Entgleisung nicht bestehen, wenn sie trinkt, ihre Medikamente nimmt, kein Fieber oder Durchfall/Erbrechen hat. Wir haben keine Entgleisung gehabt, als unser Sohn so klein war, aber es ist wohl immer schlecht, wenn die Kinder lethargisch sind und sich z.B nicht richtig aufwecken lassen.

Ich habe auch immer noch ein Kliniktrauma, das kann ich gut verstehen. Du kannst aber auch nur zur Kontrolle gehen ohne stationär aufgenommen zu werden, wenn du dir weiterhin unsicher bist.

Melli hat auch eine Tochter mit AGS und Salzverlust, sie kennt sich sehr gut mit den Entgleisungen aus. Vielleicht kann sie dir mehr Auskunft geben oder jemand mit schon "großen" Kindern. Du kannst Mitglieder auch mit einer persönlichen Nachricht anschreiben. Wenn du telefonieren magst, schicke mir deine Nummer gerne per Mail.

Beste Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Frage zum Schlafverhalten

« am: April 29, 2013, 11:05:46 Vormittag »

Hallo JAK!

Unser Sohn war/ist das genaue Gegenteil was den Schlaf angeht, daher habe ich da keinerlei Erfahrung. Nimmt sie denn zu und trinkt genug? Wann ist denn eure nächste Kontrolle? Dann wird ja auch Blut abgenommen. Wenn du dir zu viele Sorgen machst, würde ich zur Rückversicherung zum Arzt fahren, obwohl der normale Kinderarzt ja bestimmt keinen Bluttest machen kann.
Dann doch eher Klinik?

Halte uns auf dem Laufenden!

Beste Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwerbehindertenausweis und Recht auf Pflegegeld?

« am: April 14, 2013, 09:23:08 Nachmittag »

Guten Abend!

Wir haben am Freitag den Ausweis mit 50% und H bekommen. Was ist es bei euch?

Alles Liebe
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Erbitte Rat

« am: Februar 19, 2013, 01:07:15 Nachmittag »

Hallo Kerrie,

das klingt so, als solltest du den Kleinen auf jeden Fall untersuchen lassen! Lethargie ist auf jeden Fall ein Zeichen für eine Salzverlustkrise! Glukose als Zugabe kann hilfreich sein. Im Notfall würde ich ein Zäpfchen 100mg geben.

Möchtest du telefonieren? Dann schicke mir doch schnell deine Nummer!

Alles Gute
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Krankheiten mit Fieber

« am: Februar 17, 2013, 08:32:44 Vormittag »

Hallo Kristin,

zunächst einmal: Ich hoffe, dass es dem Klenen inzwischen schon besser geht!
Wichtige Fragen: 1. Trinkt er? Und 2.: Ist das Fieber inzwischen gesunken? Unsere Ärzte haben immer gesagt, dass fluktuierendes Fieber ganz normal ist, aber wenn es gleichbleiben hoch ist, sollte man es überprüfen lassen.

Unser Sohn hat auch bei jedem Zahn hohes Fieber bekommen, allerdings immer in Schüben und die Zäpfchen haben auch meistens recht schnell geholfen. Ich würde also sehen, ob das Fieber konstant hoch bleibt, da würde ich persönlich doch mal eine Rückversicherung einholen, ob sonst alles okay ist. Wenn es auch mal runter geht, er trinkt und sonst fit ist, kann man bestimmt auhc bis Dienstag warten. Ist halt schwierig, das als Laie aus der Ferne zu beurteilen. Am Ende müssen wir alle auf unser Bauchgefühl hören.

Ihr habt die Dosis ja sicherlich verdreifacht?

Du kannst mich auch gerne mit deiner Nummer anmailen, dann telefonieren wir, wenn du magst.

Alles Gute!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS ab 50

« am: Februar 09, 2013, 01:19:06 Nachmittag »

Hallo Moni,

herzlich willkommen bei uns im Forum!

Leider fällt mir auf Anhieb niemand ein, der genau in deinem Alter ist, aber inzwischen haben wir auch mehr Mitglieder als zu Anfang. Wenn du dich durch die Beiträge wurschtelst, solltest du aber eine Dame aus Österreich finden, wenn ich mich richtig erinnere.

Herzliche Grüße
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen

« am: November 23, 2012, 10:09:42 Nachmittag »

Herzlich willkommen bei uns!

Ich denke, dass es in jedem Fall sinnvoll wäre, wenn ihr euch testen lassen würdet, bzw wenn du zunächst den Test machst. Wenn das Ergebnis negativ ist, muss dein Partner ja gar nichts mehr unternehmen. Wenn du Trägerin bist, sollte er sich auch testen lassen. Die Blutabnahme ist nicht schlimm, die Warterei kann natürlich nerven...

Wenn du konkretere Fragen hast, melde dich sehr gerne. Eröffne am besten einen neuen Thread, oder schreib mich gerne auch direkt an!

Alles Liebe
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Schwanger werden mit AGS ?

« am: Oktober 28, 2012, 09:42:51 Nachmittag »

Liebe Pia,

gäbe es die Möglichkeit einer künstlichen Befruchtung? Oder ist das schon die Situation, in der ihr seid?

Ganz viel Kraft und liebe Grüße!

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Schwanger mit AGS?

« am: Oktober 11, 2012, 01:08:17 Nachmittag »

Hallo nochmal,

laut "Congenital Adrenal Hyperplesia, A Parents' Guide", können bei einem erkrankten und einem gesunden Partner, der nicht Träger ist, alle Kinder nur Träger sein.

Ich kann die Seite gerne scannen und bei Bedarf als Email verschicken.

Alles Gute weiterhin!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Schwanger mit AGS?

« am: Oktober 04, 2012, 11:44:10 Nachmittag »

Hallo nochmal,

bei uns hat das die Kasse voll gezahlt. Allerdings hatten wir auch ein Kind mit der Diagnose... Hmm. Vielleicht rufst du mal bei deiner Kasse an?

Ich weiß nicht, wo du wohnst, aber habe eine Adresse in Bonn, falls das erreichbar für dich ist?

Alles, alles Gute!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Schwanger mit AGS?

« am: Oktober 03, 2012, 09:33:37 Vormittag »

Hallo Fritzi,

vielen Dank für deinen Beitrag. Da ist ja wirklich viel los bei dir und zunächst: Herzlichen Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft!

Was ich tun würde: Zum Humangenetiker gehen, der kann eindeutig nachweisen, ob du AGS hast. Jetzt einfach das Dexa nehmen...? Wir haben hier im Forum Frauen, die es in der SS genommen haben und extreme Nebenwirkungen hatten. Außerdem: Wenn dein Partner kein Träger ist und "nur" du AGS hast, sind deine Kinder auch nur Träger und nicht erkrankt. Daher sollte auch dein Partner zum Humangenetiker gehen.

Zu den Werten kann ich leider nichts sagen, aber vielleicht kann hier noch jemand anderes besser helfen.

Alles Liebe!
Anna-Lena

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Flugreisen

« am: August 24, 2012, 09:47:16 Nachmittag »

Der Flug war knappe acht Stunden und es war zwar anstrengend, aber wohl eher für uns als für ihn. Er fand den Flug aufregend und unterhaltsam :-) Sowohl in Amerika als auch Zuhause hatten wir drei Tage mit Jetlag zu tun, aber ich denke nicht, dass das irgendwas mit dem AGS zu tun hatte. Insgesamt war die Reise es ganz bestimmt wert! War für uns nicht das letzte Mal!