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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison in Tablettenform
« am: Oktober 20, 2014, 12:51:19 Nachmittag »
Leider gibt es Tabletten erst ab 10 mg. 
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Chit-Chat / VERSCHOBEN: Genitalbereich Kleinkind Mädchen
« am: Januar 09, 2014, 12:48:20 Nachmittag »
Dieses Thema wurde verschoben nach AGS (Adrenogenitales Syndrom).
http://www.ags-forum.de/index.php?topic=804.0
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Chit-Chat / VERSCHOBEN: AGS und Naturheilkunde/ganzheitliche Medizin
« am: Januar 09, 2014, 12:48:15 Nachmittag »
Dieses Thema wurde verschoben nach AGS (Adrenogenitales Syndrom).
http://www.ags-forum.de/index.php?topic=803.0
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: August 19, 2013, 11:02:39 Vormittag »
Herzlich Willkommen Kerstin! Wir freuen uns, Euch Beistand leisten zu dürfen!
Genau deswegen haben meine Frau und ich dieses Forum gegründet! Wir hoffen, dass wir und die anderen Mitglieder Euch helfen können, mit AGS klarzukommen. Wenn ihr fragen habt, könnt ihr ruhig ein neuen Beitrag aufmachen oder kontakt per Persönlichen Nachricht aufnehmen.
...[deleted] hat uns jeden Tag besucht und mit Infos versorgt. Unter anderem ist er auf dieses Forum gestoßen und hat mir erzählt, dass die meisten Betroffenen sehr locker mit dem AGS umgehen und es das Leben nicht einschränkt.
...
Als ich mir dann dieses Forum ansah und den ersten Beitrag las, kamen mir die Tränen, denn es war 1:1 die Situation, in der auch wir uns befanden.
Ich erhoffe mir hier zunächst Austausch und Ratschläge sowie Antworten auf Fragen, die Ärzte nicht beantworten können und denke, dass ich/wir in einigen Monaten bzw. Jahren anderen weiterhelfen können, die sich dann in unserer jetzigen Situation befinden.
Genau deswegen haben meine Frau und ich dieses Forum gegründet! Wir hoffen, dass wir und die anderen Mitglieder Euch helfen können, mit AGS klarzukommen. Wenn ihr fragen habt, könnt ihr ruhig ein neuen Beitrag aufmachen oder kontakt per Persönlichen Nachricht aufnehmen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Umgangsformen
« am: August 10, 2013, 09:10:03 Nachmittag »
Ich möchte mich hier auch mal einklinken:
Unser Ziel mit diesem Forum ist nicht die AGS-Eltern- und Patienteninitiative zu ersetzen oder damit zu konkorrieren, sondern eine Anlaufstelle für Leute, die plötzlich mit einer AGS-Diagnose konfrontiert worden sind, zur Verfügung zu stellen.
Als wir das erste Mal was von AGS gehört haben, konnten wir nur klinische Daten und völlig bedeutungslose Sachen im Internet finden. Die Hebammen und Krankenschwester hatten so gut wie gar nichts davon gehört, oder vielleicht mal einen Artikel drüber gelesen (normalerweise haben sie die gleichen Artikel wie wir gelesen, auch zum gleichen Zeitpunkt). Ein Arzt gab uns sogar einen Auszug aus Wikipedia!
Die wirklich wichtigste Frage "Was bedeutet das für unser Sohn?" konnte uns keiner wirklich zufriedenstellend beantworten, außer der Chefarzt der Kinderklinik in unserer Nähe.
Nur dann (eine Salzverlustkrise und fast zwei Wochen Krankenhausaufenthalt später) hatten wir ein bisschen Ahnung gehabt, was AGS für unseren Alltag bedeutet.
Diese unsichere Phase wollen wir anderen etwas erleichtern.
Unser Ziel mit diesem Forum ist nicht die AGS-Eltern- und Patienteninitiative zu ersetzen oder damit zu konkorrieren, sondern eine Anlaufstelle für Leute, die plötzlich mit einer AGS-Diagnose konfrontiert worden sind, zur Verfügung zu stellen.
Als wir das erste Mal was von AGS gehört haben, konnten wir nur klinische Daten und völlig bedeutungslose Sachen im Internet finden. Die Hebammen und Krankenschwester hatten so gut wie gar nichts davon gehört, oder vielleicht mal einen Artikel drüber gelesen (normalerweise haben sie die gleichen Artikel wie wir gelesen, auch zum gleichen Zeitpunkt). Ein Arzt gab uns sogar einen Auszug aus Wikipedia!
Die wirklich wichtigste Frage "Was bedeutet das für unser Sohn?" konnte uns keiner wirklich zufriedenstellend beantworten, außer der Chefarzt der Kinderklinik in unserer Nähe.
Nur dann (eine Salzverlustkrise und fast zwei Wochen Krankenhausaufenthalt später) hatten wir ein bisschen Ahnung gehabt, was AGS für unseren Alltag bedeutet.
Diese unsichere Phase wollen wir anderen etwas erleichtern.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Eltern- und Patienteninitiative: Kongreß im September in Berlin
« am: August 10, 2013, 08:20:42 Nachmittag »
Hallo Braunauge,
vielen Dank für die Mitteilung! Wir würden uns auch zukünftig über solche Ankündigungen freuen
Gruß
Michael
vielen Dank für die Mitteilung! Wir würden uns auch zukünftig über solche Ankündigungen freuen
Gruß
Michael
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Diagnose AGS late-onset
« am: Juli 23, 2013, 05:29:25 Nachmittag »
Hallo Bella,
Sorry dass keiner von uns sich gemeldet hat. Erstmals Wilkommen im Forum! Zu deinen Fragen:
Bei Neugeborenen mit AGS wird idealerweise auch während der Schwangerschaft Hydrocortison gegeben. Die Mutter nimmt das ein und das Kind bekommt was davon.
Aber, dass ist nur bei Neugeborenen mit AGS. Es ist kritischer bei Mädchen, da wenn jemand AGS hat, wird Testosteron anstatt Cortisol produziert. Bei einem Mädchen führt das extra Testosteron zu vergrößerte/vermännlichte Genitalien. Einem Junge ist das extra Testosteron völlig egal, aber nach dem Geburt müssen auch Jungs Hydrocortison täglich zu sich nehmen, da das Medikament bei der regulierung des Wachstums und Salzhaushalts hilft.
Aber, ich denke, dass du dir überhaupt keine Gedanken darüber machen musst. Dein Mann ist Negativ getestet worden. Das heißt, er Trägt keine Gendefekte, die möglicherweise zur AGS führen können. Da jede Person 2 Chromosomen ins Spiel bringt, und eins vom Vater und eins von der Mutter genommen wird, kriegt das Kind zur 100% mindestens ein funktionierenden Chromosom. Das reicht, um keine Symptome zu haben. Ich weiß nicht genau, wie es bei late-onset AGS ist, aber im Fall vom normalen AGS, würden deine Kinder mit 100%ig sicherheit Träger für die Krankheit sein.
Wie oben erwähnt, ich weiß nicht wie es bei late-onset AGS ist, aber wenn eine Person mit normalen AGS mit einer ohne AGS reproduziert, wird das Kind Träger, aber nicht betroffen, in alle Fälle. Um wirklich von AGS betroffen zu werden, müssen beide Eltern träger sein. Bei einer Frau ohne AGS-verursachende Gendefekte, werden seine Kinder 0% Chance, AGS zu bekommen, und 25% Chance Träger zu werden.
Late-Onset AGS ist milder als normalen AGS, von was ich gehört habe. Du würdest anfangen mehr Testosteron zu produzieren, was zur Vermännlichung führt (Körperhaare, etc..). Du kannst Hydrocortison dagegen nehmen, um deinen Hormonspiegel wieder auszubalancieren. Ich weiß nicht, ob man Salzkriesen und so bei Late-Onset AGS bekommt oder nicht.
Naja... ich bin kein Arzt, sondern Vater vom Kind mit AGS
Was ich dir eben erzählt habe ist nur ganz grob und oberflächlich die Realität für AGS, wie ich sie erfahren habe. Da dein Sohn keine Medikamente bekommt ist meines Erachtens richtig, da er bestimmt kein AGS hat, weil das einfach Gentechnisch nicht passt. Dein Mann hat die Gendefekte nicht, und nach einem Jahr hättest du mit sicherheit gemerkt, ob dein Sohn a) nicht richtig wächst [zu schnell] oder b) sein Elektrolytenhaushalt nicht richtig im Griff hat.
Wir haben Punkt B gemerkt indem unser Sohn ein Paar Tage nach der Geburt ständig getrunken, geweint und gebrochen hat. Beim Neugeborenenscreening ist die Auffälligkeit im Blutspiegel gefunden worden. AGS ist eine der Sachen, wofür es immer getestet wird.
Hoffentlich habe ich deine Fragen ausreichend beantwortet. Bitte die Grammatikfehler entschuldigen, Ich spreche Deutsch als 2te Sprache und bin auf der Arbeit und versuche diesen Beitrag so schnell wie möglich rauszuhammern, damit ich nach Hause fahren darf
LG
Michael
Sorry dass keiner von uns sich gemeldet hat. Erstmals Wilkommen im Forum! Zu deinen Fragen:
Seitdem bin ich total verwirrt, kann mich irgendjemand aufklären, was es nun damit auf sich hat? Müssen wirklich nur neugeborene Mädchen ein Medikament bekommen? Welches Medikament ist das, wozu dient es? Wurde bei meinem Sohn etwas versäumt?
Bei Neugeborenen mit AGS wird idealerweise auch während der Schwangerschaft Hydrocortison gegeben. Die Mutter nimmt das ein und das Kind bekommt was davon.
Aber, dass ist nur bei Neugeborenen mit AGS. Es ist kritischer bei Mädchen, da wenn jemand AGS hat, wird Testosteron anstatt Cortisol produziert. Bei einem Mädchen führt das extra Testosteron zu vergrößerte/vermännlichte Genitalien. Einem Junge ist das extra Testosteron völlig egal, aber nach dem Geburt müssen auch Jungs Hydrocortison täglich zu sich nehmen, da das Medikament bei der regulierung des Wachstums und Salzhaushalts hilft.
Aber, ich denke, dass du dir überhaupt keine Gedanken darüber machen musst. Dein Mann ist Negativ getestet worden. Das heißt, er Trägt keine Gendefekte, die möglicherweise zur AGS führen können. Da jede Person 2 Chromosomen ins Spiel bringt, und eins vom Vater und eins von der Mutter genommen wird, kriegt das Kind zur 100% mindestens ein funktionierenden Chromosom. Das reicht, um keine Symptome zu haben. Ich weiß nicht genau, wie es bei late-onset AGS ist, aber im Fall vom normalen AGS, würden deine Kinder mit 100%ig sicherheit Träger für die Krankheit sein.
Zitat
- Muss mein Sohn in seinem späteren Leben auf diesen Gendefekt untersucht werden, kann ich es vererbt haben und spielt es eine Rolle für seine zukünftigen (ungeborenen) Kinder?
Wie oben erwähnt, ich weiß nicht wie es bei late-onset AGS ist, aber wenn eine Person mit normalen AGS mit einer ohne AGS reproduziert, wird das Kind Träger, aber nicht betroffen, in alle Fälle. Um wirklich von AGS betroffen zu werden, müssen beide Eltern träger sein. Bei einer Frau ohne AGS-verursachende Gendefekte, werden seine Kinder 0% Chance, AGS zu bekommen, und 25% Chance Träger zu werden.
Zitat
- Welche gesundheitlichen Beschwerden könnten bei mir denn auftreten? Muss ich grundsätzlich bei meiner Lebensweise etwas beachten?
Late-Onset AGS ist milder als normalen AGS, von was ich gehört habe. Du würdest anfangen mehr Testosteron zu produzieren, was zur Vermännlichung führt (Körperhaare, etc..). Du kannst Hydrocortison dagegen nehmen, um deinen Hormonspiegel wieder auszubalancieren. Ich weiß nicht, ob man Salzkriesen und so bei Late-Onset AGS bekommt oder nicht.
Zitat
- Welche Medikamente gäbe es für mich (außer der Pille), und wozu dienen sie?AGS wird durch die Abwesenheit von Cortisol verursacht. Du wurdest dann irgendwas mit Hydrocortison nehmen.
Zitat
- Gibt es im Internet eine Liste mit Ärzten, die sich auf AGS spezialisiert haben (möglichst nach PLZ sortiert)?Gute Frage, das weiß ich nähmlich auch nicht! Vielleicht kann man bei der AGS-Initiative mehr Infos darüber bekommen...
Zitat
Vielleicht könnt Ihr mir aber ein paar fachkundige Antworten geben?
Naja... ich bin kein Arzt, sondern Vater vom Kind mit AGS
Was ich dir eben erzählt habe ist nur ganz grob und oberflächlich die Realität für AGS, wie ich sie erfahren habe. Da dein Sohn keine Medikamente bekommt ist meines Erachtens richtig, da er bestimmt kein AGS hat, weil das einfach Gentechnisch nicht passt. Dein Mann hat die Gendefekte nicht, und nach einem Jahr hättest du mit sicherheit gemerkt, ob dein Sohn a) nicht richtig wächst [zu schnell] oder b) sein Elektrolytenhaushalt nicht richtig im Griff hat.
Wir haben Punkt B gemerkt indem unser Sohn ein Paar Tage nach der Geburt ständig getrunken, geweint und gebrochen hat. Beim Neugeborenenscreening ist die Auffälligkeit im Blutspiegel gefunden worden. AGS ist eine der Sachen, wofür es immer getestet wird.
Hoffentlich habe ich deine Fragen ausreichend beantwortet. Bitte die Grammatikfehler entschuldigen, Ich spreche Deutsch als 2te Sprache und bin auf der Arbeit und versuche diesen Beitrag so schnell wie möglich rauszuhammern, damit ich nach Hause fahren darf
LG
Michael
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Erbitte Rat
« am: Februar 19, 2013, 01:39:21 Nachmittag »
Hallo Kerrie,
ich hoffe, dass meine Frau dir was helfen konnte!
Als unser Sohn (jetzt 2 1/2 Jahre alt) krank geworden ist, haben wir immer die Hydrocortison Dosis verdreifacht, Astonindosis blieb immer gleich. Beim Brechen oder durchfall haben wir immer zusätzlich Salz am Essen oder Elektrolyten (in der Flasche) gegeben.
Wir hoffen, dass alles gut geht!
ich hoffe, dass meine Frau dir was helfen konnte!
Als unser Sohn (jetzt 2 1/2 Jahre alt) krank geworden ist, haben wir immer die Hydrocortison Dosis verdreifacht, Astonindosis blieb immer gleich. Beim Brechen oder durchfall haben wir immer zusätzlich Salz am Essen oder Elektrolyten (in der Flasche) gegeben.
Wir hoffen, dass alles gut geht!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Erbitte Rat
« am: Februar 19, 2013, 01:03:37 Nachmittag »
Hallo Kerrie,
Du bist hier auf jeden Fall richtig!
Vor wie Lange hast du die 10x Dosis gegeben? Hast du auch Natrium (Salz, Elekrtolyten) dazu gegeben? Das könnte helfen. War er vorher Krank oder ist er einfach plötzlich schlapp geworden? Wieviel gebt ihr ihn normalerweise?
Du bist hier auf jeden Fall richtig!
Vor wie Lange hast du die 10x Dosis gegeben? Hast du auch Natrium (Salz, Elekrtolyten) dazu gegeben? Das könnte helfen. War er vorher Krank oder ist er einfach plötzlich schlapp geworden? Wieviel gebt ihr ihn normalerweise?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: August 08, 2012, 07:18:23 Nachmittag »
Hallo zusammen!
es ist wirklich toll, dass es so viele neue Mitglieder gibt!
Ich möchte Euch bitten, Konkrete Fragen in neue Themen zu schreiben, damit das Forum übersichtlicher bleibt.
Danke!
es ist wirklich toll, dass es so viele neue Mitglieder gibt!
Ich möchte Euch bitten, Konkrete Fragen in neue Themen zu schreiben, damit das Forum übersichtlicher bleibt.
Danke!
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS mit Salzverlust
« am: Juli 13, 2012, 01:18:21 Nachmittag »
Hallo Kristin,
das hört sich sehr ähnlich an wie unser Dosierungsplan. Unser Sohn ist jetzt 20 Monate alt und wir geben ihm 3mg Morgens, 1mg Nachmittags und 2 mg Abends. Morgens kriegt er ein halber Astonin und Abends ein viertel.
Aber unser Endo hat uns das mit dem Salz so erklärt, das so ein kleinen Körper mit Salzverlust sich schnell austrocknen kann, weil sie nehmen so viele Flüssigkeiten zu sich wenn sie noch nichts festes essen. Die Flüssigkeiten lösen das Salz, was sich im Körper befindet, auf. Von daher haben wir immer im ersten Lebensjahr 2x täglich 2,5ml Natrium (Salz) in der Flasche getan...
Das ist aber ansonsten super, dass er jetzt so viel trinkt! Man muss manchmal Tricks anwenden, um die kleinen zu überzeugen, dass essen und trinken doch was gutes ist
das hört sich sehr ähnlich an wie unser Dosierungsplan. Unser Sohn ist jetzt 20 Monate alt und wir geben ihm 3mg Morgens, 1mg Nachmittags und 2 mg Abends. Morgens kriegt er ein halber Astonin und Abends ein viertel.
Aber unser Endo hat uns das mit dem Salz so erklärt, das so ein kleinen Körper mit Salzverlust sich schnell austrocknen kann, weil sie nehmen so viele Flüssigkeiten zu sich wenn sie noch nichts festes essen. Die Flüssigkeiten lösen das Salz, was sich im Körper befindet, auf. Von daher haben wir immer im ersten Lebensjahr 2x täglich 2,5ml Natrium (Salz) in der Flasche getan...
Das ist aber ansonsten super, dass er jetzt so viel trinkt! Man muss manchmal Tricks anwenden, um die kleinen zu überzeugen, dass essen und trinken doch was gutes ist
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS mit Salzverlust
« am: Juli 09, 2012, 11:19:52 Vormittag »
Hallo Kristin,
Willkommen im Forum, schön, dass du da bist!
Meine Frau hat dir eine Privatnachricht gesendet mit Telefonnummer. Du kannst gerne jederzeit anrufen, wenn du über das Thema AGS reden willst!
Wegen Nahrung: Wir haben mit unserem Sohn nicht die Erfahrung gemacht, dass er wegen dem AGS schlecht zunimmt. Meine Frau musste auch sehr früh abstillen, aber wir haben nichts negatives gemerkt.
Was gibst du für Medikamente? Wir müssten im ersten Lebensjahr immer Natrium (2,5ml 2x am Tag) dazugeben, weil durch Trinken kann ein Körper mit AGS nicht ausreichend den Salzhaushalt regulieren, was zu Probleme führen kann. Da unser Sohn jetzt sich hauptsächlich durch festes Essen ernährt, müssen wir nicht extra dazu Natrium geben (wir streuen aber immer ein bisschen extra Salz auf das was er zu essen bekommt).
Willkommen im Forum, schön, dass du da bist!
Meine Frau hat dir eine Privatnachricht gesendet mit Telefonnummer. Du kannst gerne jederzeit anrufen, wenn du über das Thema AGS reden willst!
Wegen Nahrung: Wir haben mit unserem Sohn nicht die Erfahrung gemacht, dass er wegen dem AGS schlecht zunimmt. Meine Frau musste auch sehr früh abstillen, aber wir haben nichts negatives gemerkt.
Was gibst du für Medikamente? Wir müssten im ersten Lebensjahr immer Natrium (2,5ml 2x am Tag) dazugeben, weil durch Trinken kann ein Körper mit AGS nicht ausreichend den Salzhaushalt regulieren, was zu Probleme führen kann. Da unser Sohn jetzt sich hauptsächlich durch festes Essen ernährt, müssen wir nicht extra dazu Natrium geben (wir streuen aber immer ein bisschen extra Salz auf das was er zu essen bekommt).
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: jetzt bin ich hier dank facebook:)
« am: Mai 11, 2012, 07:41:49 Vormittag »Zitat von: "Sivana"
Spritzt ihr das Hydrocortison nicht, wenn eine starker Magen-Darm Infekt vorliegt?
Gott sei Dank ist es bei uns nicht so weit gekommen. Wenn er Magen-Darm hatte, hatten wir die Dosis verdreifacht, aber er nahm sie immer. Wenn nicht, dann ab ins Krankenhaus um die Infusion zu bekommen.
Wir haben zuhause keine Hydrocortison Spritzen... wenn er älter ist werden wir sicherlich so ein "Notfalls Kit" bauen.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: wie äußern sich Stresssituationen bei Babys?
« am: März 15, 2012, 10:40:29 Vormittag »
Hallo schnuffel, schön dass du uns gefunden hast!
Also, es gibt wirklich keine Stresssituationen bei Babys, die sich nicht durch offensichtliche Krankheiten äußern. Wir haben unseren Sohn immer ganz normal dosiert, es sei denn, dass er Fieber oder Durchfall hat, oder sich übergibt. Bei Fieber haben wir immer 3x Dosis für 3 Tage gegeben, und momentan bei Durchfall wiederholen wir die 1x Dosis nur wenn wir den Eindruck haben, dass die Medizin nicht mindestens 1 Stunde drin geblieben ist. Beim Brechen haben wir immer die 3x Dosis gegeben, wie beim Fiebern, aber auch die gleiche dosis wieder gegeben, falls sie nicht 1 Stunde drin geblieben ist.
Zukünfigt heißen Stressituationen: Operationen und Aufregungen wie Achterbahnen, Extremsport (Skydiving, Bungee Jumping...) und so weiter.
Bis jetzt haben wir nur eine OP hinter uns (Paukenröhrchen), und wir mussten nur an dem Morgen die 3x Dosis geben.
Die Erwachsene mit AGS hier sagen, dass sie selbst wissen, wenn sie mehr Kortison brauchen, indem sie sich sehr schlapp/schlecht fühlen und so. Unser Sohn war er immer sehr schlapp, wenn er krank war, aber wir haben zuerst gemerkt, dass er gebrochen hat oder Fieber hat.
Ich hoffe, dass ich deine Fragen beantworten könnte. Jetzt muss ich wieder arbeiten
Also, es gibt wirklich keine Stresssituationen bei Babys, die sich nicht durch offensichtliche Krankheiten äußern. Wir haben unseren Sohn immer ganz normal dosiert, es sei denn, dass er Fieber oder Durchfall hat, oder sich übergibt. Bei Fieber haben wir immer 3x Dosis für 3 Tage gegeben, und momentan bei Durchfall wiederholen wir die 1x Dosis nur wenn wir den Eindruck haben, dass die Medizin nicht mindestens 1 Stunde drin geblieben ist. Beim Brechen haben wir immer die 3x Dosis gegeben, wie beim Fiebern, aber auch die gleiche dosis wieder gegeben, falls sie nicht 1 Stunde drin geblieben ist.
Zukünfigt heißen Stressituationen: Operationen und Aufregungen wie Achterbahnen, Extremsport (Skydiving, Bungee Jumping...) und so weiter.
Bis jetzt haben wir nur eine OP hinter uns (Paukenröhrchen), und wir mussten nur an dem Morgen die 3x Dosis geben.
Die Erwachsene mit AGS hier sagen, dass sie selbst wissen, wenn sie mehr Kortison brauchen, indem sie sich sehr schlapp/schlecht fühlen und so. Unser Sohn war er immer sehr schlapp, wenn er krank war, aber wir haben zuerst gemerkt, dass er gebrochen hat oder Fieber hat.
Ich hoffe, dass ich deine Fragen beantworten könnte. Jetzt muss ich wieder arbeiten
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Chit-Chat / Re: Wieder da und gaaaanz dickes Sorry!
« am: Februar 16, 2012, 07:31:01 Vormittag »
Hallo Ziva,
Herzlich Wilkommen zurück Gut das du wieder fit bist, wir haben dich etwas vermisst
Herzlich Wilkommen zurück
Gut das du wieder fit bist, wir haben dich etwas vermisst