Beiträge anzeigen

Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.


Themen - Sassi

Seiten: [1]
1
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Pflegegrad AGS mit SV
« am: Oktober 16, 2019, 01:49:19 Nachmittag »
Hallo :D hat jemand von euch Erfahrungen mit einem Pflegegrad? Lg

2
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Behindertenausweis Feststellungsbescheid
« am: Mai 25, 2019, 11:58:01 Vormittag »
Hallo Ihr Lieben, haben gerade den Bescheid bekommen er lautet nach Gdb 30. Ags mit Sv
Ist das nicht etwas zu wenig ? Wer hat Erfahrungen damit? Würde mich sehr über eure Nachrichten freuen.lg  :)

3
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« am: Juli 18, 2018, 10:44:18 Nachmittag »
Hallo, wir sind jetzt von der Kölner Uniklinik 
Zur Uniklinik  Heidelberg  gewechselt. Dort wurde uns gesagt dass es ein neues Medikament auf dem Markt gibt das Alkindi heißt. Wer hat Erfahrungen damit würde mich über eure Meinungen sehr freuen. Lg :)

4
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS mit SV oder ohne ?
« am: Mai 10, 2018, 10:40:07 Vormittag »
Hallo, wann wusstet Ihr wann ein SV besteht oder nicht ?
Tochter ist jetzt 10 Wochen alt.
Hat bis jetzt keinen Salzverlust.
Meint Ihr das er noch kommen kann.
LG

5
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Mallorca Urlaub mit ags Baby
« am: April 07, 2018, 10:26:24 Vormittag »
Hallo, ich bin neu hier
Ich habe ein Baby 5 Wochen alt mit ags aber sehr wahrscheinlich ohne Salzverlust.
In zwei bis drei Wochen erfahren wir durch das gen Labor ob sie wirklich kein salzverlust hat bis jetzt spricht nichts drauf hin. Jetzt komme ich zu meiner Frage:
Kann man mit einem Kind das ags hat in den Urlaub fliegen der behandelnde Arzt an der Uni hat gesagt das wäre kein Problem. Ich habe ja einen Notfallausweis und werde auch eine genaue Beschreibung und quasi eine Anleitung zur Behandlung von ags mitnehmen.
Die auf Englisch und Spanisch übersetzt wird.
Meint ihr es wäre ein Problem nach Mallorca zu fliegen wir möchten Mitte Juli 2018 nach Mallorca.
Dazu muss man sagen ich fliege zu meiner Freundin auf die Finca wir sind also in keinem Hotel haben überhaupt keinen Stress außer vielleicht der Flug.
Wie werden die meiste Zeit in der Finca verbringen da wir dort auch einen Pool haben und wir nicht irgendwo durch die Weltgeschichte fahren müssen. Über eure Meinungen würde ich mich sehr freuen da ich ja noch keine Erfahrung mit dem ags gemacht habe weil das bei meiner Tochter direkt nach der Geburt festgestellt worden ist und sie direkt mit Medikamenten behandelt worden ist.
 :)

Seiten: [1]