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Nachrichten - firefee

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Operationen
« am: November 06, 2012, 07:24:48 Nachmittag »
also ich hatte mit meinen Ops ( war nicht grad wenig) noch keine probleme gehabt außer das mir meistens übel war nach der narkose. aber das haben die ärzte auch schnell in griff bekommen.
ich bekomme immer nach einen op eingriff die doppelte menge ca von dem hydorcortison weil wenn man eine erkrankung hat oder operriert wird sollte man immer doppelte dosis zu sich nehmen.
so ist zu mir gesagt worden von den ärzten aus

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: jetzt bin ich hier dank facebook:)
« am: November 06, 2012, 07:16:41 Nachmittag »
Hallo zusammen bin neu hier und habe dieses thema entdeckt.

Ich bin inzwischen 25 und leide auch unter AGS mit Salzverlust. das mit dem Magen Darm und Salzverlust kenn ich nur zu gut.
Wie ich noch ein Kind war musste ich deswegen öfters ins Krankenhaus und wäre auch schon dran gestorben wenn ich nicht
rechtzeitig im KH gewesen wäre.
Vorallem die ärzte hier im KH wussten noch nicht mal was ich habe usw usw.
Die einzigsten wo das wussten waren die in der Kinderklinik von Nürnberg Bei dr. Tize (schon in rente)
Sie hatten mir dann Tropfer gegeben für die Flüssigkeit und mit Salzlösung !
Wenn ich heute so eine Magen darm erkrankung bekomme geht es mir fast genauso ich habe zu kämpfen das ich nicht
ins kh muss! So schlecht geht es mir dann.
Es ist echt nicht einfach mit der Krankheit als frau vorallem schon alleine wegen kinder bekommen usw.
mein bruder dagegen hat diese probleme nicht so arg ! obwohl er auch ags hat

lg tamara

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