AGS Adrenogenitales Syndrom Forum
Hauptforen => AGS (Adrenogenitales Syndrom) => Thema gestartet von: henri2009 am Mai 03, 2012, 07:39:07 Nachmittag
-
ich möchtze mich gern vorstellen ich bin irene und bin 28 jahre alt und komme aus thüringen und habe zwei kinder mit einem AGS mit Salzverlust ein sohn er ist 8 und eine tochter sie ist 3 beide haben die schwerste form und ich muss sagen das der unterschied zwischen jungen und mädchen enorm ist. ich habe viel erfahrungen bei meinem sohn sammeln können aber viele kann ich jetzt nicht anwenden weil es ganz anders ist sie reagier auf vieles anders wie mein sohn wir hatten leider auch vor einem jahr das wovor sich andere ags eltern sicher fürchten unsere tochter in einen salzverlust geraten und war so stark unter zuckert das sie nur noch krampfte und sie mustten sie im krankenwagen zweimal zurück holen der alptraum jeder eltern. ich hoffe ich finde hier gleichgesinnte mit denen man sich austauschen und vieleicht auch mal wenn es schwer ist mut zuspricht weil erltern die gesunde kinder haben und man sieht es ags kindern nun mal nicht an das sie schwer krank sind können es nicht verstehen oder zumindestens nicht wirklich .
mit freundlcihen grüßen irene :)
-
Hallo und Willkommen ...wieso ist den deine Tochter in Salzverlust gekommen ? Und wie du schwanger warst hast du auch für deine Tochter die Medizin genommen ? wie ist dir da ergangen ? Und warum ist zwischen Mädchen und junge anders ? Fragen über fragen :)
-
ja hallo erstmal ....
meine tochter hatte eine ganz schwere magen darm grippe und wir haben es nicht wirdklich in den griff bekommen und da ist es so gekommen leider sowas wird mir nie wieder passieren .... ja und zwischen junge und mädchen gibt es einige unterschiede wie der stress henriette ist überhaupt nicht anfällig für stress und mein benni reagier auf jeden kleinigkeit .... und ja ich habe auch dexametason genommen leider ich sah aus wie eine mastsau bin mit 49 kg schwanger geworden und habe mit knapp 90 kg entbunden ich hatte fast alle nebenwirkungen und musste 11 wochen in der klinik bleiben und dann ging es nicht mehr da haben sie 14 tage vor geburtstermin eingeleitet.... auch man manchmal wünsche ich mir echt das meine beiden gesund sind bei meinem großen merkt man es nicht so sehr er ist belastbar bis auf einige stresssituationen aber meine kleine müssen sie operieren
-
Spritzt ihr das Hydrocortison nicht, wenn eine starker Magen-Darm Infekt vorliegt?
-
Spritzt ihr das Hydrocortison nicht, wenn eine starker Magen-Darm Infekt vorliegt?
Gott sei Dank ist es bei uns nicht so weit gekommen. Wenn er Magen-Darm hatte, hatten wir die Dosis verdreifacht, aber er nahm sie immer. Wenn nicht, dann ab ins Krankenhaus um die Infusion zu bekommen.
Wir haben zuhause keine Hydrocortison Spritzen... wenn er älter ist werden wir sicherlich so ein "Notfalls Kit" bauen.
-
ne das hat uns noch nie einer gesagt oder auch nur ansatzweise erwähnt schon komisch das es jeder arzt anders macht
-
Hallo zusammen bin neu hier und habe dieses thema entdeckt.
Ich bin inzwischen 25 und leide auch unter AGS mit Salzverlust. das mit dem Magen Darm und Salzverlust kenn ich nur zu gut.
Wie ich noch ein Kind war musste ich deswegen öfters ins Krankenhaus und wäre auch schon dran gestorben wenn ich nicht
rechtzeitig im KH gewesen wäre.
Vorallem die ärzte hier im KH wussten noch nicht mal was ich habe usw usw.
Die einzigsten wo das wussten waren die in der Kinderklinik von Nürnberg Bei dr. Tize (schon in rente)
Sie hatten mir dann Tropfer gegeben für die Flüssigkeit und mit Salzlösung !
Wenn ich heute so eine Magen darm erkrankung bekomme geht es mir fast genauso ich habe zu kämpfen das ich nicht
ins kh muss! So schlecht geht es mir dann.
Es ist echt nicht einfach mit der Krankheit als frau vorallem schon alleine wegen kinder bekommen usw.
mein bruder dagegen hat diese probleme nicht so arg ! obwohl er auch ags hat
lg tamara