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Themen - Bärchen2016

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS & Blutzucker
« am: August 01, 2020, 06:01:40 Vormittag »
Hi! Ich melde mich heute noch einmal mit einer Frage ;)

Unser Sohn (3,5 Jahre) wird von Geburt an auf das klassische AGS behandelt. 3x taglich die Medikamente und wir sind gut eingestellt.
In den letzten 4  Wochen ist es jetzt allerdings 4x vorgefallen, dass er seeeehr schlapp,träge,müde teilweise abwesend wurde. Mit etwas zu trinken&zu essen war er jedes mal wieder direkt stabil.
Laut Endo sind alle Werte noch gut eingestellt! Eingenommen wurde auch immer nach Anweisung.
Nach einem Krankenhausaufenthalt sind alle Werte Top,EKG, EEG unauffällig. Selbst ein zuckertest ist 5 von 6 x absolut in der Norm gewesen. Einer allerdings nicht und das, als er wieder schlapp wurde. Ein Messgerät für Zucker haben wir nun Zuhause und sollen in diesen Situationen messen. Die Ärztin hat aber ausdrücklich Abstand davon genommen, dass es zusätzlich zum AGS eine Diabetes ist. Hat schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Unterzuckerung aus heiterem Himmel!? :o Sonnige Grüße  ;)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Medikamente - Kind
« am: Juli 27, 2018, 05:32:06 Vormittag »
Guten Morgen zusammen!
Wir beschäftigen uns mit der Frage, ob wir die Medikamente  (Hydrocortison und Fludrocortison) gemeinsam in einem Becher auflösen und zusammen geben können. Ärzte sowie Apotheke konnten uns leider keine Auskunft geben ob es zu Veränderungen/ Wechselwirkungen kommen kann, wenn man die zusammen mischt.. "Einfach mal auprobieren" möchte ich aber natürlich auch nicht. Aktuell öffnen wir 2 Kapseln, die dann aufgemacht/einzeln mit etwas Wasser gemischt und dann mit zwei Spritzen aufgezogen werden. Die Einnahme erfolgt direkt hintereinander. Über evtl. Erfahrungen von euch würde ich mich freuen.

Lg

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Soziale Kontakte
« am: März 07, 2017, 10:03:50 Nachmittag »
Hallo!
Es gibt wieder mal ein Thema, was uns beschäftigt und vielleicht hat ja jemand Lust seine Erfahrungen diesbezüglich mit und zu teilen  ;)
Unser Kind hat ags mir Salzverlust. Uns war es immer sehr wichtig, dass wir so früh wie möglich beginnen soziale Kontakte zu anderen Kindern zu knüpfen. Nun ist er 5 Monate alt und wir haben einen Schwimmkurs begonnen und uns für eine Krabbelgruppe angemeldet. Nun hat unser Arzt uns davon abgeraten vor dem ersten Lebensjahr in größere Kindergruppen zu gehen aufgrund hoher Gefahr auf Infektionskrankheiten. Natürlich möchte ich kein Risiko eingehen! Allerdings habe ich Angst,dass ich ihn zu sehr isoliere.  Ich ertappe mich immer öfter dabei, dass ich schon sehr empfindlich bin. Na ja, vielleicht hat ja jemand Lust zu antworten. LG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Medikamente AGS beim Baby
« am: Dezember 28, 2016, 04:57:54 Nachmittag »
Hallo, wir wenden uns wieder einmal mit einer Frage an euch ;)
Unser Kind ist nun knapp neun Wochen alt und es hat bis jetzt auch ausgesprochen gut geklappt die Medikamente zu geben.
Wir benutzen kleine Spritzen in denen wir die Tabletten in Tee auflösen. Das Salz (NaCl) geben wir auch 1 zu 1 mit Tee.
Ganz am Anfang sollten wir es mit Glucose mischen. Das war uns aber auf Dauer aus Angst um die Zähne zu risikoreich.

Nun die Frage - habt ihr irgendwelche Tips das das Salz besser drin bleibt? Wir haben die letzten Tage richtig Probleme damit -verschlucken/ausspucken - !
Natürlich schmerkt es nicht aber ich bin mir halt voll im klaren darüber, wie wichtig es ist,dass es drin bleibt.
Über Antworten würden wir uns freuen! LG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Impfungen
« am: Dezember 18, 2016, 01:54:46 Nachmittag »
Hallo, wir sind neu hier im Forum und möchten uns direkt mal mit einer Fragen an euch wenden.
Bei unserem Kind wurde AGS mit SV festgestellt. Nun geht es in den nächsten Wochen zu den ersten Impfungen.
Leider haben wir verschiedene Empfehlungen bekommen bezüglich der Verdoppelung oder sogar Verdreifachung der Medikamente. Wie seit ihr damit umgegangen? Erst ab einsetzen von Fieber oder zur Absicherung schon vorher? Würden uns über Erfahrungsberichte sehr freuen! LG

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