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Nachrichten - asie

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente - Kind
« am: Juli 27, 2018, 09:06:05 Vormittag »
Guten Morgen,
wie alt ist das Kind wenn ich fragen darf?
VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« am: Juli 18, 2018, 09:16:20 Nachmittag »
Prinzipiell kannst du bei AGS nicht davon ausgehen, daß etwas, was bisher nicht war, nicht doch kommt.
Du wirst mit der Zeit vieles feststellen bzw. bemerken, was früher kein Problem war.

Ich finde es im Übrigen ziemlich mutig, fast fahrlässig, in den Sommermonaten einen SV'ler und seine Substitution durcheinander zu wirbeln... wenn ich schon lese "testen", da kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Alles Gute wünsche ich dir.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Nebenwirkungen von Plenadren
« am: Juli 18, 2018, 06:13:29 Vormittag »
Zwei Wochen sind bei einer Umstellung eine nichtige Zeit, in der man außer Laborwerten keinerlei Aussagen machen kann. Letztendlich nimmst du ja ein zweiphasen HC. Da wirst du schon noch ein paar Monate warten müssen.

Vllt. ist es auch einfach nur die Hitze in Deutschland?

Gruß
Anne

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Hallo Tamara,

es tut mir leid für dich, dass bislang die Umstellung auf Predni keinerlei Besserung zeigte. Jedoch kann eine solche Umstellung einige Monate dauern, unter 6-8 Monaten kenne ich persönlich keine erfolgreiche Einstellung.

Sind deine Vitamine alle in Ordnung - vorallem die aus der B-Reihe und Vit. D? Was ist mit der Schilddrüse? Sicherlich bist du bereits psychatrisch / psychologisch angebunden. Bist du auf Antidepressiva eingestellt?

Alles Gute für dich

VG
Anne

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Hallo,

willkommen hier im Forum.

Von was nimmst du in welchen Abständen insgesamt 22,5mg (pro Tag) und aus welchem Grund?
Nimmst du sonst noch Medis?

Was sagt dein Endo dazu bzw. hat er dir vorgeschlagen?

Schöne Ostertage wünscht
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Cortison gegen Cortisol
« am: März 12, 2018, 03:20:12 Nachmittag »

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Operationen
« am: März 12, 2018, 02:58:37 Nachmittag »
Ich freue mich sehr für Euch, dass damals alles gut ging. Die Kölner Uniklinik, zu der die Kinderklinik ja gehört, war schon zu meiner Zeit absolute Spitzenklasse auf diesem Gebiet.

Was du zum heutigen Stand deiner Tochter schreibst, ist ganz typisch "weibliches AGS". Auch die Folgeuntersuchungen werden kein Problem darstellen wenn ausreichend Zeit zur Vorbereitung ist.

Die Mediennahme sind irgendwann völlig selbstverständich, da fällt eher auf, wenn sie nicht eingenommen wurden ;-)

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute für die weitere Zukunft.

VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Freund nimmt Medikamente nicht regelmässig
« am: März 10, 2018, 04:45:48 Nachmittag »
Hallo Janisa,

dein Freund ist mit seiner Erkrankung groß geworden. Ich bin mir sehr sicher, dass er ziemlich genau weiß, was er tut.
 
Inwieweit sich die bei AGS’lern beliebten psychischen Probleme nun auch bei deinem Freund zeigen, sollte ein entsprechender Facharzt klären können. 

Eine regelmäßige Einnahme der beiden Medis ist selbstverständlich angeraten, Astonin-H kann aber auch umgangen werden z.B. durch hohe orale Salzzufuhr. Das Weglassen des Dexa ist sicherlich mutig, aber möglich, deutlich besser sogar als bei einer AGS-Frau.

Falsch ist jedoch die Aussage von Jenny, dass man keine 4 Tage ohne Medikamente überleben würden. Dann würde es ja gar keine klassischen AGS’ler geben bei 9-monatiger Schwangerschaft!!!

Klassisches AGS ist ein MANGEL an Kortisol, bei SV zusätzlich eine Störungen im Salzhaushalt mit Flüssigkeitsverlust. Ein Mangel besagt, dass das Kortisol nicht ausreichend ist. Beides kann ohne Medis auskommen. Nur wie sich die Betroffenen dann fühlen bzw. wie leistungsstark sie dann sind, ist so eine Sache für sich, physiologisch jedoch beides möglich.

Eine deutlich erhöhte Infektanfälligkeit haben alle mir bekannten klassischen AGS‘ler, ab Mitte 30 werden auch sukzessive die Erholungszeiten von Infekten / nach OPs u.ä. immer länger (kann in die Monate gehen!), ab ca. 45 werden Infekte dann leider auch immer gefährlicher, da sollte mit dem behandelnden Endo z.B. Impfungen und Prophylaxen besprochen werden.

Das Pusteproblem ist sicher nicht AGS-typisch. Bzgl. Gewichtsschwankungen, insbesondere bei auffälligem Essverhalten, ist der Endo zu bemühen. Nur er kann dazu zuverlässige Aussagen treffen z.B. anhand eines Tagesprofiles zahlreicher Hormonwerte.

Wenn der Endo lediglich eine 1x jährliche Vorstellung möchte, wird das seinen Grund haben.

Dass dein Freund in punkto AGS mutterfixiert ist, würde mir persönlich als Freundin sehr zu denken geben, ist aber meine Meinung.

Alles Gute und LG
Anne

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Jenny,

ich bin über deine obige Aussage leicht verwirrt... du schreibst, alle Frauen auf dem Treffen haben ganz sicher AGS - wenn ich dich richtig verstanden habe, klassisch aber auch die Liteversion ... bist du nicht ausschließlich Anlageträger? Das steht zumindest in deinen diversen Beiträge - auch auf FB?

Sollte das tatsächlich so sein, stelle ich mir gerade die Frage, wie du dich über ganz bestimmte Dinge austauschen möchtest, die du gar nicht hast bzw. erlebt hast - z.B. das ganze Procedere in der Kindheit, welches zumindest für die weibliche Identität bei klassischen AGS weitreichende Konsequenzen hat.

Im Übrigen ist das kein Madig-Reden. AGS-Frauen, die heute 40 aufwärts sind, hatten in ihrer Geschichte und ihrem Werdegang mit sehr viel mehr zu "kämpfen" als die später geborenen, die von den Älteren im Rahmen der Lehre und Forschung profitiert haben... und das ist auch gut und richtig so. Von den Problemen, die AGS im "Alter" macht, mal ganz abgesehen. Und aller spätenstens da sind die Endos, einschließlich der lieben Frau Reisch, deutlich überfordert!

Abgesehen davon ist dir aber schon bewußt, daß die AGS-Frauentreffen u.a. von der AGS-Initiative oder Glandula veranstaltet werden - in einer Art geschütztem Rahmen - und von dort auch gesonderte Einladungen an die AGS-Frauen für die jeweiligen Treffen rausgehen. Inwieweit ein "Sammelaufruf" zur Anmeldung für ein Treffen da Sinn macht, lasse ich mal dahin gestellt.

Klassische AGS'ler tauschen sich im Übrigen sehr sehr rege aus und sind bestens über AGS und seine Neuigkeiten informiert, nur passiert das nicht öffentlich als "Marktschreier" und ganz sicher nicht innerhalb dieses Forums, in dem wirklich jeder mitlesen kann.
 
Dieses Forum hier ist eher für die vielen Eltern, die mit der Geburt ihres Kindes erst mit AGS konfrontiert werden und damit total überfordert sind - zumindest erstmal und hier Infos sammeln und immer die gleichen Fragen stellen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS Frauentreffen, 18. - 20. Mai 2018 in Jena
« am: März 06, 2018, 07:57:35 Nachmittag »
Interessant wäre sicherlich ein AGS-Frauentreffen - von und für echte Selbstbetroffene, mit oder ohne SV. Mit denen ist ein Austausch zum vorgeschlagenen Thema "Identität – Wer bin ich?“ – Teil 2 … MEINEM LEBENSWEG AUF DER SPUR … ein echter Anreiz.

Die lite-Variante und die Nichtselbstbetroffenen, insbesondere die unter 35 Jahren, bringen mich persönlich nicht weiter und das endlose Erklären bishin zum Rechtfertigen bin ich einfach nur noch leid.

Daher spare ich mir meine Zeit für andere, für mich effektive, Austauschformen bzgl. AGS auf, denn der Austausch über das Leben und die Probleme aller Art, die AGS mit sich bringt, ist ungeheuer wichtig.

VG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Notfallspritze
« am: Oktober 15, 2017, 08:21:59 Nachmittag »
Hallo zusammen,

einem klassischen AGS´ler die Notfallmedikation zu verweigern, grenzt für mich an grobe Fahrlässigkeit. Auch wenn es in Deutschland bislang meines Wissen keinen Standard für Notfallmedis gibt.

Meine Notfallmedikamente sind seit ich denken kann:
5x Hydrocortison 100mg Pulver inkl. Lösungsmittel sowie jeweils 1 Kanüle zum Aufziehen, eine Kanüle zum Verabreichen sowie eine Leerspritze (2 ml) - Verabreichung in einen Muskel (egal welcher - am Besten der Oberschenkelmuskel) oder in eine Vene (wer es denn kann!).

5x Zäpfchen Rectodelt 100 (=Prednison 100mg).

Meine Notfallmedis sind immer dort deponiert, wo ich mich häufig aufhalte (Arbeitgeber, Verwandschaft, Auto) und ich führe jeweils eines immer mit, sobald ich außer Haus/Auto bin - mit den Jahrzehnten ist das ein Automatismus, ähnlich dem, dass man seine Schlüssel oder ähnliches mitnimmt. Ich kenne das gar nicht anders! Natürlich sollte man sich notieren, wann diese ablaufen und zeitnah neue ordern und deponieren!

@ Jenjen84: das Rectodelt darf nicht über 25 Grad gelagert werden und muss zwingend, zumindest im Sommer, in den Kühlschrank. Abgesehen davon ist es nicht wirklich möglich, weichgewordene Zäpfchen sicher zu verabreichen!
Wenn man dann außer Haus ist, kommt es in eine kleine Kühltasche, falls draußen was passierst! Meine hält in der Regel 12-15 Stunden die Temperatur.
Im Übrigen: die Notfallmedikation wird nicht unbeding nur gegeben, wenn der AGS´ler nicht mehr ansprechbar ist. Es gibt auch eine Menge anderer Situationen, in denen die Medis gebraucht werden (können).

Ich kann jedem Angehörigen / Personen aus dem näheren Umfeld eines klassichen AGS´lers nur anraten, eine Addison-Schulung mit zu machen und diese alle paar Jahre zu aktualisieren. Fragt dazu mal eure jeweiligen Endos!

Ich habe diese Notfallmedis, trotz vorherig erfolgter Dosisanpassungen, bereits mehrfach in meinem Leben gebraucht und sie haben jeweils mein Leben gerettet - es geht manchmal sehr viel schneller als einem selber lieb ist. Und im Ernstfall ist die Verabreichung ersteinmal völlig egal, Hauptsache, Cortison ist im Körper - egal auf welche Art und Weise.

VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Therapie Haarausfall
« am: September 07, 2017, 05:21:05 Nachmittag »
Hallo,

ich hatte mit 15-18 Jahren auch Haarausfall... angeborenes AGS, Jahrgang 1971.... wurde dann x-mal umgestellt.

Seit vielen Jahren nehme ich nun Hydrocortison und zur Nacht Dexa... meine Haare haben sich wunderbar erholt, mit Akne hatte ich nie zu kämpfen.

Gruß
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison
« am: Juni 04, 2017, 12:24:10 Nachmittag »
Hallo Steffi,

das soltest Du am allerbesten mit Deinem Endokrinologen besprechen. Das ist nun auch ein wenig anhängig von Eurem Tages-/Nachtablauf, sprich individuelles ist mit zu berücksichtigen.

Schöne Pfingsten wünscht
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo kurze Vorstellung
« am: März 31, 2017, 11:28:39 Vormittag »
Ich sehe das genau wie Stubentieger.

Ich werde 46 Jahre alt, wurde ebenfalls nicht in "Watte" gepackt, machte Abitur, habe mit Abschluß studiert, mache Ausandsreisen, fahre Auto, treibe im Verein Sport, gehe Vollzeit arbeiten, lange Jahre auch im 3er Schichtdienst. Also ein stink normales Leben.

Die Substituierung wird schnell erlernt, ebenso wie man sich in Stress- bzw. Notsituationen verhält.

Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich vorallem für die Steuervergünstigungen und den Sonderurlaub auf der Arbeit. Allerdings erst ab Einstieg ins Berufsleben beantragt u. erhalten.

Schwerbehinderte haben auf dem Papier zwar viele Rechte u. Vergünstigungen, die Praxis sieht aber oft ganz anders aus. Der Ausweis kann auch erhebliche Nachteile mit sich bringen, z.B. bei der Ausbildungssuche o.ä.

Abgesehen davon, ob man sich selbst als "Behinderter" empfindet oder eben nicht.

Mir fällt auf die Schnelle auch nichts ein, was für Nachteilsausgleiche ein Kind als Schwerbehinderter haben könnte.

Muss jeder für sich überlegen, ob es Sinn macht oder nicht.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hallo kurze Vorstellung
« am: März 28, 2017, 05:29:50 Nachmittag »
Hallo,

ersteinmal herzlich willkommen.

Schön, dass es Eurem Sohn gut geht und die Einstellung(en) gut gelungen ist (sind).

Was versprecht Ihr Euch denn von einem Schwerbehindertenausweis?
Und warum erstreiten?

Zu Deiner 2. Frage:
Nein, die Kinder benötigen keine Betreuungsperson in der Schule / Hort aufgrund AGS.
Wichtig ist doch, dass die Medieinnahme - meist die mittags -  geregelt ist. Wozu soll eine Betreuungsperson gut sein?

VG
Anne



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