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Nachrichten - Ziva

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: März 06, 2012, 10:08:58 Vormittag »
Moin, Leander!

Toll, dass Du hierher gefunden hast!
Ich bewundere echt, das Du so locker mit der Erkrankung umgehst! Ich glaube, das liegt auch sehr viel mit an der Erziehung. Meine Mum hat immer Ängste ausgestanden, wenn ich mal wieder krank war (vllt. hast Du meine Beiträge zur Salzverlustkrise ja gelesen). Ich denke, dass das auf mich abgefärbt hat. Wenn ich z.B. wegfahre, auch sei es nur ein Wochenende, dann nehme ich grundsätzlich Tabletten für 2 Wochen mit, checke 3 mal, ob ich alle Ausweise bei mir habe. Im engsten Sinne Einschränkungen sehe ich nur darin, dass man pünktlich seine Medikamente nimmt und im Notfall "etwas anders" behandelt wird. ;) Behindert oder gar Andersartig ist man aber keinesfalls mit AGS, da stimme ich Dir 100 % zu! :) Ich gehe eigentlich recht offen damit um, wobei eigentlich nur meine Familie, mein Mann natürlich und meine besten Freunde wissen, was mit mir ist. Wenn mich jedoch jemand fragt, erkläre ich es so gut ich kann, auch wenn bei den Meisten die Fragezeichen wortwörtlich über den Köpfen erscheinen... *g*


@ Anna-Lena
Huhu! ^^
In die USA wollte ich auch immer mal, mein Traum ist es, einmal nach New York zu fliegen und die Metropole erleben. Aber leider wird es wohl immer ein Wunsch bleiben... :( Ich wünsche Euch schonmal viiiiiiiiel Spaß dort! :)


Liebe Grüße
Ziva

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS und "Stresssituationen"
« am: Februar 15, 2012, 12:08:29 Nachmittag »
Moin! :)

Meiner Mutter und mir wurde nie gesagt, dass wir die Cortison-Dosis erhöhen sollen, wenn ich in Streß gerate. :o Das steht in meinem Notfallausweis zwar drin, aber nur bei extremen Belastungen wie Unfall, Geburt etc., wurde aber nie benötigt. Ich wurde vor 11 Jahren operiert, aber weder der Arzt, noch irgendjemand anders hat zu mir gesagt, "Die Dosis auf XX mg erhöhen." Ich glaube, bei mir ist wohl irgendwas ziemlich falsch gelaufen...  :( Das würde zumindest erklären, warum ich mich im Freizeitpark und auf Klassenfahrten immer so hundeelend gefühlt habe.
Ich vermute mal, dass es damals im UKE verpennt wurde. Und meine jetzige Ärztin und mein Hausarzt bishher annahmen, dass ich es wüßte und auch welche Dosierung. Ich weiss um diesen Umstand erst seit ungefähr 3 oder 4 Monanten, und habe meinen Hausarzt erstmal befragt, er war zuerst recht erschrocken und meinte, dass ich dies unbedingt mit meiner Ärztin in Hamburg klären muss, aber ich habe erst nächsten Monat einen Termin. Dann werde ich sie unbedingt mal darauf ansprechen müssen. Auch, ob die momentane Dosierung 10/10/10 überhaupt noch praktikabel ist. Denn oftmals las ich schon von 20/5/5 oder 15/5/5 und von längerwirkenden Cortison für abends/nachts. Ich bekomme grade ziemliche Panik, dass durch die unterlassene Cortisongabe irgendwas bei mir "kaputt gemacht" wurde. :shock:

Liebe Grüße
Ziva

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: Februar 13, 2012, 10:25:02 Vormittag »
Huhu @ all!

Viele Grüße an alle neuen User! :D


@ Sivana
Hallo!
Dein Sohn ist schon erwachsen, so kannst Du uns viele Ratschläge geben, aufgrund Deiner Erfahrungen! Das finde ich super! :)


@ Beate
Hallo!
ich bin jetzt 29, und auch nen laufender Meter, grade mal 1,57 m und werde auch irgendwie kleiner... O_o :lol: Meine Knochendichte wurde schon ewig nicht mehr gemessen, ich nehme aber auch wie Du zusätzlich Calcium. Letztes Jahr sollte ich auf Anraten meiner Ärztin eine Vitamin D3-Kur in Form von "Vigantoletten 1000" machen, 3 Monate täglich. Ich muss nächsten Monat wieder hin und werde mal so einiges mit ihr bequatschen, da vieles im Argen liegt im Moment. Gerne können wir uns mal austasuchen, wenn Du magst!  :)

Liebe Grüße
Ziva

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Wie gebe ich am besten die Medizin?
« am: Februar 13, 2012, 10:08:45 Vormittag »
Hallo, Ihr Lieben!

Ich kann leider nur das schreiben, was ich damals erlebt habe. Meiner Mutter wurde damals nur gesagt, ich sollte die Tabletten regelmäßig morgens, mittags und abends nehmen, also gleich nach dem Aufstehen, zum Mittagessen und kurz vor'm Schlafen. Nicht nach einem festen Zeitplan oder so. Kann mich nur erinnern, dass ich ganz zu Anfang je eine viertel Tablette Hydrocortison und Astonin bekommen habe. Diese musste ich immer ganz nehmen... Ich habe sie immer zerkaut. ;)

Liebe Grüße
Ziva

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: OP
« am: Februar 13, 2012, 10:02:16 Vormittag »
Hallo, Anna-Lena!

Es ist schön zu lesen, dass Liam die OP gut überstanden hat! Solche Ärzte sollten einfach keine Kinder behandeln... *kopf schüttel* Ich hoffe, dass Liam sich gut erholt und es schnell vergessen ist! :)

Liebe Grüße
Ziva

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Hallo, Sivana!

Also ich glaube, dass es in meinem Fall doch eher erblich bedingt ist. Meine Mama hat gar keine SD mehr, wurde vor langer Zeit herausoperiert wegen einem Knoten. Meine Oma mütterlicherseits hatte auch Probleme. Kann natürlich sein, dass es wegen dem AGS eher zum Vorschein kommt. :) Aber weder Muttern noch Oma haben (bzw. hatten) AGS. Aber ich möchte mich da nicht festlegen, denn vieles kann durch's AGS kommen, vieles ist aber auch schon "vorprogrammiert". :)

Liebe Grüße
Ziva

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Chit-Chat / Wieder da und gaaaanz dickes Sorry!
« am: Februar 13, 2012, 09:49:24 Vormittag »
Moin Moin!

Erstmal eine dicke Entschuldigung, dass ich so sang und klanglos "verschwunden" bin...  :oops: Nach Silvester wurde ich heftig krank... Zuerst eine normale Grippe, dann eine deftige Blasenentzündung und zu guter Letzt lag ich wieder mit der Bandscheibe flach. Ich hatte null Chance mich mal zu melden... :( Aber nun ich kann mich wieder schmerzlos vor den Schreibtisch klemmen und das WWW unsicher machen. ;)
Blöde Gesundheit... xD

Liebe Grüße
Ziva

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Hallo, bitte um Infos!
« am: Januar 01, 2012, 01:23:18 Nachmittag »
Hallo, liebe Claudia!

Erstmal ein frohes Neues!

Ich bin 29 Jahre und lebe seit meiner Geburt mit AGS und Salzverlust. Ich bin damals normal zur Welt gekommen, 50 cm und gute 3900 Gramm schwer, daher kann ich leider nichts über diese explizite Situation sagen. Ich bin relativ klein geblieben, 1.57 M, das kann aber auch genetisch sein, da meine Mum auch recht klein ist. Eine Vergrößerung der Klitoris habe ich auch. Man kann dies mit einer Operation allerdings korrigieren. Wurde bei mir damals nicht gemacht, da es nicht für notwendig gehalten wurde. Heute würde ich es gerne machen lassen, habe aber Angst vor den Schmerzen. Berate Dich am Besten mal mit den Ärzten!
Ein normales Leben mit AGS und Salzverlust ist durchaus möglich! Diese Angst brauchst Du nicht haben! Vorraussetzung ist eine gute Einstellung und natürlich Einnahme der Medikamente (meist Hydrocortison und Astonin H) und regelmäßige Kontrolle derselben ein Leben lang. Hört sich schlimmer an, als es ist. Ich z.B. muss nur noch einmal im Jahr hin und mein Cortison und Astonin 3 mal am Tag nehmen. Wenn man damit auswächst, kennt man es nicht anders. ;)
Du musst besonders in den ersten Lebenswochen und -monaten auf die Salzverlustkrise achten! Diese äußert sich meist durch Apathie, Appetitlosigkeit, heftiges Erbrechen nach jeder Einnahme von Essen und Getränken, Durchfall kann auch vorkommen wie ebenso Fieber. Wenn dies auftritt, sofort zum Arzt oder Krankenhaus!
Ganz wichtig: wenn es sich bestätigt, dass Deine Kleine AGS hat, sollte sie unbedingt einen Notfallausweis bekommen! Wenn mal etwas passiert, ist dieser lebensrettend, da in einer Notfallsituation (Unfall, Geburt, extreme körperliche Stresssituation, Operation etc. pp.) zusätzliches Cortison verabreicht werden muss.

Ich hoffe, ich konnte Dir erstmal soweit alle Fragen beantworten. Wenn nicht, einfach fragen! :)
Hier sind auch betroffene Eltern, sie werden Dir bestimmt gute Ratschläge geben können!

Liebe Grüße
Ziva

Edit hat noch ein Fehler behoben. ^^

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Chit-Chat / Guten Rutsch!
« am: Dezember 31, 2011, 09:48:38 Vormittag »
Moin Moin!

Das Jahr neigt sich dem Ende. Es gab viel Freud und Leid, Gutes und Schlechtes. Das Leben hält so viele Überraschungen für uns bereit, dass es sich lohnt, sich auf's nächste Jahr zu freuen!

Mein Mann und ich sind heute Abend ganz alleine hier im Haus. Die Nachbarn werden alle ausfliegen, und da wir eh Partymuffel sind, machen wir es uns gemütlich und drehen die Anlage etwas weiter als Zimmerlautstärke auf. :mrgreen:

Ich wünsche allen Fories und deren Familien einen guten Rutsch und alles Liebe für 2012!



Liebe Grüße
Ziva

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Guten Morgääääähn!

Hallo, Megi!
Dein Kleiner ist ja soooooooooooooooo süüüüüüüüß! *schwärm* Danke für die tollen Bilder, die haben mir den Tag gerettet!  :) Einfach nur knuffelig. Ich glaube, den möchte man gar nicht mehr aus dem Arm legen, oder? ^^

Mein "Baby" ist meine Katze. Sie heißt übrigens Ziva. ^^ Hier ein kleines Bild. Sie findet wirklich auch noch auf der kleinsten Fläche Platz zum Pennen... :)




Moin Anna-Lena!
Au weia, die Diagnose tut mir echt Leid! :( Wie es sich bei Late-Onset AGS verhält weiss ich leider nicht. Du schriebst, dass Du mehr oder weniger symptomfrei bist. Hattest Du denn schon Anzeichen? Ich kenne es nur bei mir, wenn ich kein/zu wenig Cortison nehme. Wäre lieb, wenn Du darüber etwas schreiben könntest.
Zitat von: "Anna-Lena"
@ Ziva: Da kann ich nur hoffen, dass das late onset was an meinem Orientierungssinn schraubt, der ist nämlich so was von hinüber, alle meine Freunde machen sich schon völlig zu recht immer darüber lustig  :oops:
*lol* Das wär's wirklich, wenn dadurch etwas verbessert wird! Hihi...

Liebe Grüße
Ziva

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen
« am: Dezember 28, 2011, 04:42:21 Nachmittag »
*lol* Genial! Danke! :) Das schöne an der Forensoftware ist, dass sich schnell neue Bereiche erstellen lassen. Habe schon mit dieser Software gearbeitet als Mod bei einer speziellen PS3-Spielewebseite. Die ist leider geschlossen worden aus mangelndem Interesse. :(

Wobei mir gerade eines einfällt. Ich habe erst vor kurzem bei der Techniker KK auf deren Webseite den Artikel über AGS gelesen. Ganz am Ende auf Seite 6 steht folgendes:  :arrow: Ich habe es aber aus dem Kopf geschrieben, ich weiss nicht, ob ich es direkt zitieren darf wegen dem Copyright

"Es wurde durch psychologische Studien nachgewiesen, dass Mädchen und Frauen, die von AGS betroffen sind, oftmals männliche Interessen und Fähigkeiten haben. Das ist aufgrund der der hohen Konzentration der männlichen Geschlechtshormone. Die Betroffenen sehen sich dennoch als Frau."

Stimmt! Ich kann z.B. Karten lesen und mein Orientierungssin ist sogar besser als der meines Mannes. O_o Ich spiele Videospiele, pflücke Computer und alles Technische auseinander und repariere es, bin die PC-Notfall Hilfe hier im Hause. Im Gegensatz dazu habe null Interesse an Klamotten und Pferden. Dennoch sehe ich mich als Frau. Schminken tue ich mich zwar selten, habe aber da ein gewisses Interesse, ebenso der Haushalt, der immer poikobello sein muss und habe sehr gerne in der Drogerie gearbeitet.

Ich habe noch eine kleine Anekdote. Ich war vor, ähhhhh, über 9 Jahren mit jemandem zusammen. Der wußte nicht, wie man bei einem Spiel weiterkommt. Ich "Gib mal den Controller her, ich zeig's dir!" Große Augen. Paar Tage später spinnte sein PC rum. Ich ein wenig Hand angelegt, der RAM-Riegel war nicht richtig fest, aus welchen Gründen auch immer. 2 Minuten Arbeit. Die Reaktion hingegen hat mich vom Hocker gehauen "Du bist keine Frau! Frauen haben sich nicht für Technik und so zu interessieren!" Ich war erst geplättet und danach ziemlich sauer... Ich hab ihm die Meinung gegeigt und weg war ich. Schade um die 5 Wochen meines Lebens...  :twisted:


Liebe Grüße
Ziva

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Chit-Chat / Re: Test forum post
« am: Dezember 28, 2011, 04:20:38 Nachmittag »
Test...Test...

Bestanden! *g*

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen
« am: Dezember 28, 2011, 01:36:17 Nachmittag »
Moin, Michael!

Macht ja nichts. Ich freue mich über die vielen Begrüßungen! :D

Ich habe Euch eigentlich nur durch Zufall gefunden, indem ich AGS Forum bei G**gle eingegeben habe. Muss aber ehrlich gestehen, dass ich eigentlich auf der Suche nach einem anderen Forum war... :oops: Da bin auf einen Eintrag bei gofeminin gestolpert und so hier gelandet. ^^

Aaaaaaber, da das Forum (noch) sehr klein ist, wird es hier eher familiär zugehen. Ich meide eigentlich große Foren, wo die Beiträge meistens untergehen, oder man in ganz schlimmen Fällen sogar angepöbelt wird, weil man etwas schreibt, was anderen nicht paßt. Es ist das erste Mal, dass ich in einem Forum über meine Krankheit spreche...

Es tut irgendwie sehr gut, sich mal auszuquatschen mit Leuten, die das gleiche Schicksal haben, ob nun als direkt Betroffen(er), oder als Eltern von Erkrankten. Ich hoffe, dass ich Euch in Zukunft etwas helfen kann!

Liebe Grüße
Ziva

PS.: Vielleicht wäre ein Off-Topic Bereich mal ganz nett. Dort könnte man über andere alltägliche Sachen schreiben, Tipps geben etc., die nicht direkt etwas mit AGS zu tun haben. :-) Oder ein Vorstellungsbereich und Erfahrungsberichte... ;)

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Guten Morgen, Ihr Lieben!

Zu allererst nochmal eine kleine Richtigstellung. Meine Zusatzerkrankungen kamen NICHT durch das AGS! Ihr braucht Euch keine Sorgen zu machen, dass Eure Kinder später mal das Gleiche haben. Das Schilddrüsenleiden liegt in der Familie, meine Mutter hat gar keine mehr, nachdem der Knoten bei meiner Mum immer größer wurde, musste die SD natürlich raus. Und so weit ich weiß, sind auch die Probleme der Pumpe erblich. Mein Erzeuger hat auch Störungen, daher gehe ich auch hierbei von aus, dass ich es einfach vererbt bekam. Ich bin quasi ein Schrottplatz der Gene... :lol:


Hallo, Anna-Lena!
Ich finde es gerade aufgrund meiner Erfahrungen wichtig, diese zu teilen. Da die Medizin heute natürlich sehr viel weiter ist, als in den 80er und 90er Jahren, als ich meine SVK's hatte, kann ich nur aus eigener Erfahrung berichten. Wie eine SVK genau bei mir ablief, berichte ich später mal im Einzelnen.
Das die Geschichte heftig ist, sagte auch mein Mann schon. Ihm habe ich natürlich alles erzählt, zumal er ja im Notfall auch wissen muss, was ich habe und was zu tun ist. Es weiss nicht jeder, dass ich AGS habe. Eigentlich nur meine Familie und mein Mann. Noch nicht mal meine Schwiegereltern wissen es. Leider war AGS damals nicht allzu bekannt. Einige Ärzte wußten noch nicht mal, was AGS ist. Ich musste bei fast jedem neuen Arzt die ganze Laier immer wieder runterbeten. Und oftmals hieß es, "Ach, sie haben einen Morbus Addison, alles klar." :o Morbus Addison ist eine Nebennierenrindeninsuffizienz, schrecklich langes Wort. Manchmal habe ich einfach nur gesagt, "Jo, so isses. Ich brauche mein Cortison." weil ich es Leid war, immer wieder dasselbe runterzuquatschen. Mehr zu dieser Geschichte erzähle ich weiter unten. :)
Ich würde mich wirklich freuen, wenn ich einen Beitrag zu diesem Forum leisten kann!


Moin, Megi!
Ich werde ihn auf alle Fälle mal beantragen. Eine Freundin von mir hat auch einen, ich werde sie mal ausquetschen, wie das genau abläuft. :) In "Rente" bin ich eigentlich schon. Ich hatte bis vor einem halben Jahr einen Job in einer Drogeriekette. Nur leider musste ich den wegen meiner Bandscheibe wieder aufgeben... Seither bin ich wieder Hausfrau. Meine berufliche Laufbahn kann ich eh an einer Hand abzählen...  ;)
Frag ruhig! Ich werde versuchen, so gut wie möglich zu antworten.


Keine Tabletten mehr, oder: wie ich eine Ärztin hätte können...
AGS ist eine eher seltene Krankheit. So musste ich bei jedem Arztwechsel, sei es als Vertretung oder durch Umzug, immer wieder meine Krankengeschichte erzählen. Am allermeisten bekam ich die Morbus Addison Geschichte zu hören. Nur das unsere Nebennierenrinde eigentlich, aber eben "falsch" funktioniert. Gut, um mir das leidige Blabla zu sparen sagte ich ja, das isses und bekam aber trotzdem mein Cortison samt Astonin verschrieben. Thema abgehakt.

Aber dem Fass hat folgende Geschichte den Boden ausgeschlagen:
Mein damaliger 400 Euro Job wurde in einen Vollzeitjob gewandelt und ich kam vom Fließband ins Büro und zog vor ca. 7 Jahren hierher. Natürlich brauchte ich auch einen Arzt, da ich ja mein Cortison und Astonin benötigte. Durch meine Arbeit war ich zeitlich allerdings so verplant, dass ich überhaupt keine Zeit hatte, mich um einen ordentlichen Doc zu kümmern (zu der Zeit habe ich von morgens um 5 bis abends um 17 Uhr gearbeitet). Also bin ich gleich nach der Arbeit zum erstbesten gefahren. Habe ihr alles erzählt, aber sie weigerte sich beharrlich, mir mein Cortison zu verschreiben. Sie wollte unbedingt den ärztlichen Befund des UKE. Ja suuuuper! Abends um 18:30 Uhr, nur noch für 2 Tage Tabletten, Wochenende steht vor der Tür. Wo zum Geier soll ich den Wisch jetzt herzaubern? Ich war sauer und habe sie auch etwas zusammengefaltet. Ich bin wirklich ein sehr geduldiger Mensch, lasse auch vieles mit mir machen. Aber wenn es um meine Tabletten geht, da werde ich "komisch". *g* Ich habe ihr gesagt, dass es ohne das Cortison übel für mich ausgeht. Sie schüttelte nur mit dem Kopf und meinte, ich hätte den Befund schon längst anfordern können. Als ich dann mit meinen Arbeitszeiten kam und fragte, wann ich denn da anrufen solle, wenn ich zu solchen Zeiten arbeiten muss und das Telefon nicht mehr besetzt ist. Sie nur frech "Email". Ja, ne ist klar. Ich gebe meine kompletten Daten in eine Email, wer weiß, wer da noch mitliest. Es ging noch eine Weile hin und her bis ich schließlich sagte, dass mein Leben davon abhängt! Daraufhin gab sie mir sehr widerwillig ein Rezept für eine 100er Schachtel Hydro, allerdings mit der Bitte, so schnell wie möglich den Befund nachzureichen. "Jaja..." dachte ich nur... Sie sah mich nie wieder.

Nach dieser Geschichte habe ich mich am Wochenende mal ins Web begeben, um nach einem Hausarzt in der Nähe zu suchen, da ich auch keinen Führerschein habe und alles zu Fuss bzw. mit dem Rad bewerkstelligte. Es gab einen nur 750 m von meiner Bude. Am Montag drauf bat ich meinen Chef, mir den Nachmittag freizugeben, da ich unbedingt da hin musste, um meinen Tablettennachschub zu sichern. Gesagt, getan. Ich also hin. "Jo, Moin. Ich bin neu hier und müßte mal mit dem Doc reden." Ich habe ihm alles erzählt, auch was seine Kollegin abgezogen hat. Seine Reaktion hat mich dann doch etwas erstaunt. Er kannte AGS, zwar hat er keinen Patient (ich wohne in einer 70.000 Einwohner Stadt ganz in der Nähe Hamburgs) damit bisher gehabt, aber er kannte sich rudimentär aus und versprach, sich näher damit zu befassen. Er war es übrigens auch, der meine Herzprobleme und Schilddrüsengeschichte diagnostizierte. So baute sich im Laufe der Zeit ein sehr gutes Verhältnis auf. Es ist nur schade, dass er schon etwas älter ist und ich nicht weiss, zu wem ich gehe, wenn er in Rente geht. Der Doc hat mir auch die Klinik in Hamburg empfohlen, die sich auf endokrinologische Sachen spezialisiert hat. Dort bin ich seit einiger Zeit zur jährlichen Untersuchung. Schilddrüsen-Ultraschall, ob der Knoten noch brav ist und das übliche Gequatsche wegen dem AGS, 6 Blutröhrchen muss ich immer da lassen, wiegen und Körpergröße messen. Irgendwie schrumpfe ich, seit ich dort bin... :lol: So habe ich doch noch zum Glück meine Ärzte gefunden, die mich auch verstehen und ernst nehmen. Aber leider dauert das immer seine Zeit.


Liebe Grüße
Ziva

Edit hat noch ein, zwei Fehler korrigiert.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Moin Moin! Ein Leben mit AGS und Salzverlustkrisen
« am: Dezember 27, 2011, 08:37:22 Nachmittag »
Hallo, Megi! ^^

Ich freue mich, Dir geholfen zu haben. Ja, da den Überblick zu behalten ist nicht leicht. Bei der Fülle an Medikamenten und Wirkstoffen...  :?

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich nicht. Wusste auch gar nicht, dass ich den aufgrund des AGS einen beantragen kann. Ich werde mich nächstes Jahr auf jeden Fall mal hier im örtlichen Amt schlau fragen. Das wäre echt klasse! Durch die "Vorteile" würden wir auch finaziell etwas entlasten werden. Die Medikamente und Teststreifen kosten uns immer ca. 60 Euro im Monat. Die Streifen müssen wir ja, wie oben erwähnt, selber zahlen. Eine Befreiung für die verschriebenen Medikamente über die Krankenkasse ging bisher nicht, da mein Mann knapp über die Befreiungsgrenze verdient...  :( Aber das wäre echt der Hammer! Danke Dir für den Hinweis! :D

Liebe Grüße
Ziva

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