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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Durchfall bei AGS +SV

« am: Oktober 03, 2013, 07:05:34 Nachmittag »

Hallo ihr lieben!  Ich habe mal eine Frage und hoffe mir kann jemand antworten!  Unser Sohn ( 17 Monate ) hat eben das erste mal Durchfall gehabt.  Die Windel war braun durchnässt mit kleinen Stücken drin...beim zweiten Mal nicht mehr so extrem wässrig- schon ein bisschen besser. Er ist Top fit und Temperatur ist 37, 2. Wir haben ihm eben Banane und Salzstangen gegeben. Hat schon mal jemand Erfahrung damit gehabt? Wir wissen nun nicht wie wir uns verhalten sollen. Er hat heut zum Mittag Soljanka bekommen +Brötchen und zum Nachmittag und Abend hat er auch recht vernünftig gegessen. Lag es vielleicht daran das er irgendetwas nicht vertragen hat? Sollen wir Hydrocort. oder Astonin erhöhen oder extra geben? Ich hoffe das heut vielleicht noch jemand das liest und eine Antwort geben kann.
Vielen Dank im Vorraus lg Kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Gabe der Medikamente

« am: Oktober 22, 2012, 10:46:17 Nachmittag »

Hallo,
ich habe mal eine Frage und hoffe das mir jemand weiter helfen kann..
Unser Sohn ist jetzt 5Monate alt...schläft von Anfang an die Nacht durch...wir geben ihm dann um 6frühs die Medi im.Schlaf und dann meldet er sich meistens zwischen 7 -halb 9...
Abends geht er dann erst 22uhr ins Bett weil er ja dann nochmal das Hydroc. bekommt....
Wie habt ihr das immer gemacht bzw. wie macht ihr das? weil es ist ja nicht die Norm das das Kind dann immer erst 22 Uhr ins Bett geht!? Über Antworten und Erfahrungberichte wären wir sehr dankbar!
liebe Grüße Kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Kristin89

« am: August 02, 2012, 08:25:53 Vormittag »

Hallo,
ich finde dieses Forum echt super! Da man ja nicht wirklich viele Infos zu diesem Thema findet!
Unser Sohn wird am 13. 8. 3 Monate alt und auch bei ihm wurde nach der Geburt AGS mit Salzverlust diagnostiziert!
Als uns die Ärztin in einem Gespräch sagte das Lukas die gleiche Lebenserwartung wie jeder andere Mensch auch hat (natürlich nur unter richtig eingestellter Therapie) ist uns erstmal ein riesen Stein vom Herzen gefallen!
So merkt man ihm das bis jetzt gar nicht an, er ist so ein liebes Kind und spielt schon fleißig mit den Spielzeugen die an seiner Wiege hängen und brabbelt fleißig vor sich hin;)
Kann mir vielleicht jemand etwas dazu sagen wann die Kinder bei euch Zähne bekommen haben!? Auch erst ab 6 Monaten oder kann das schon eher passieren?

Liebe Grüße
Kristin

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS mit Salzverlust

« am: Juli 07, 2012, 02:52:22 Nachmittag »

Hallo,
ich bin neu hier und hoffe auf zahlreiche Antworten!;)
Mein kleiner Lukas kam dieses Jahr am Muttertag zur Welt. Die Ärzte sagten uns das er AGS mit Salzverlust hat.
Am Anfang bekam er Muttermilch, da nahm er auch kontinuirlich zu. Auf Grund einer Entzündung musste ich abstillen und der Kleine bekam dann Aptamil HA PRE... (ca 120-140 ml pro Mahlzeit) Mittlerweile sollten wir auf die PRE Nahrung umsteigen laut Kinderärztin da er nicht mehr richtig zunimmt...(in zwei Wochen nur 40g) Er trinkt jetzt zur Zeit auch sehr schlecht. Manchmal nur 500ml am Tag, aber dazu ca 120ml Tee. Die Hebamme sagte das sie so erstma keine Bedenken hat da er fit ist und auch wenn nur wenig aber trotzdem zunimmt und nicht abnimmt. Wir haben erst vermutet das es mit dem Wetter und den Wetterumschwüngen in den letzten Tagen zu tun hat...aber heut war es relativ frisch und er trinkt wieder schlecht....gibt man ihm Tee-trinkt er...gibt man Milch-attert er...
Kennt das vielleicht jemand von euch? Kann es mit der Tablettengabe vielleicht zusammenhängen oder allgemein am AGS liegen?
Habe erst am 18. wieder ein Termin bei der Oberärztin die sich mit diesem Thema befasst.

Liebe Grüße Kristin