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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Umstellung von Astonin H auf Florinef

« am: Januar 25, 2016, 07:17:58 Vormittag »

Guten morgen Pina,

lieben Dank für deine Info.

Das beruhigt mich sehr und ich stehe der kommenden Umstellung positiver gegenüber.

Schöne Woche ...

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Umstellung von Astonin H auf Florinef

« am: Januar 21, 2016, 08:52:01 Vormittag »

Hallo Michael,
na das hört sich ja schon mal gut an.

Wobei sich mich hier die Frage stellt, inwieweit diese "Kühlkette" von der Herstellung über den Lieferanten zum Apotheker und letztendlich zu mir überhaupt gewährleistet werden kann.

Und wie macht ihr das im Urlaub ?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen

« am: Januar 20, 2016, 05:03:18 Nachmittag »

Hallo zusammen,

ich habe mich hier als Mutter eines mittlerweile erwachsenen 28 jährigen Sohn angemeldet. Seine Diagnose 1988: AGS mit SV.

Er ist ohne weiteren Krisen oder sonstigen Entgleisungen erwachsen geworden. Abitur, Studium, Master Arbeit, ging alles glatt von Statten und ich hoffe, ich kann den jungen Müttern hier Mut machen.

Mein Sohn hatte eine unbeschwerte Kindheit, Pubertät war auch keine Problem und auch jetzt hat er keinerlei Probleme.
Voraussetzung war aber immer, dass regelmäßige Kontrollen in der Klinik bzw beim Endokrinologen selbstverständlich waren und immer sehr gewissenhaft gemacht wurden.
Eine kurze Störung seiner Hormonwerte wurde mit Umstellung auf das Medikament Lodotra sehr schnell wieder behoben.
Zusätzlich nimmt er natürlich noch Astonin H , welches nun leider aus den bekannten Gründen auf Florinef umgestellt wird. Deshalb suche ich auch Informationen, wie anderer Betroffene die Umstellung erlebt haben. Siehe neuen Thread.

Für Fragen bin ich offen und wenn ich mit meinen Erfahrungen helfen kann, so tu ich das gerne.

LG   Lita

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Umstellung von Astonin H auf Florinef

« am: Januar 20, 2016, 04:47:30 Nachmittag »

Hallo zusammen,

aufgrund des Lieferstopps von Astonin H muss nun auch auf Florinef umgestellt werden. Gibt es hierzu schon Erfahrungen ? Positiver oder auch negativer Art ?

Bin für jede Info dankbar ...