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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: Februar 09, 2015, 01:35:48 Nachmittag »
Hallo alle zusammen,
ich bin so froh, dass es so ein Forum gibt. Vielen Dank an euch. Denn im Moment fahren meine Gedanken und Gefühle wilde Achterbahn und ich hoffe hier kann ich Hilfe und Austausch finden.
Zu unserer Geschichte: Unsere Tochter Nora ist heute 2 Wochen alt und bei der Geburt wurde AGS vermutet und letzte Woche durch einen Endokrinologen bestätigt. AGS mit SV. Wir haben davor noch nie etwas darüber gehört, und sind nach der Diagnose vollkommen aus allen Wolken gefllen. Unser erstes Kind (Sohn, 2 Jahre) ist gesund.
Was den medizinischen Hintergrund angeht, so ist der Facharzt echt gut und hat uns bisher viel erklärt und mir meine bisherigen Fragen alle so gut es geht und verständlich es geht beantwortet. Wir sind zur zeit noch in der Einstellungphase. Nora bekommt im Moment 1mg Kapsel wie folgt: 2-1-1 (7-15-23 Uhr) und dann noch dreimal täglich eine halbe Astonin-Tablette.
Im Moment wird sie noch voll gestillt, aber sie nimmt grad kein Gewicht zu, was mir und meiner Hebamme etwas Sorgen bereitet. Der Endnokrinologe hatte dazu auch keine richtige Erklärung. Und ich weiß irgendwie nicht weiter. Sie bekommt regelmäßig ihre Tableten, schläft viel und trinkt gut und oft, aber nimmt einfach nicht zu.
Vielleicht ist jemand unter euch, die/der die gleiche Erfahrung gemacht hat bzw. macht. Auch weiß ich nicht, was uns so in den nächsten Tagen erwartet, sie ist ja noch so klein. Wird es einfacher oder doch noch schwieriger? Ich würde mich so gerne mit jemanden austauschen, denen es auch so geht oder erging.
Vielleicht weiß auch jemand, ob es in Hamburg eine Selbsthilfegruppe gibt oder Betroffene, mit denen man sich austauschen kann.
Wie gesagt, im Moment bin ich ziemlich durcheinander.
Ich danke euch für euer Antworten.
Viele liebe Grüße aus HH
ich bin so froh, dass es so ein Forum gibt. Vielen Dank an euch. Denn im Moment fahren meine Gedanken und Gefühle wilde Achterbahn und ich hoffe hier kann ich Hilfe und Austausch finden.
Zu unserer Geschichte: Unsere Tochter Nora ist heute 2 Wochen alt und bei der Geburt wurde AGS vermutet und letzte Woche durch einen Endokrinologen bestätigt. AGS mit SV. Wir haben davor noch nie etwas darüber gehört, und sind nach der Diagnose vollkommen aus allen Wolken gefllen. Unser erstes Kind (Sohn, 2 Jahre) ist gesund.
Was den medizinischen Hintergrund angeht, so ist der Facharzt echt gut und hat uns bisher viel erklärt und mir meine bisherigen Fragen alle so gut es geht und verständlich es geht beantwortet. Wir sind zur zeit noch in der Einstellungphase. Nora bekommt im Moment 1mg Kapsel wie folgt: 2-1-1 (7-15-23 Uhr) und dann noch dreimal täglich eine halbe Astonin-Tablette.
Im Moment wird sie noch voll gestillt, aber sie nimmt grad kein Gewicht zu, was mir und meiner Hebamme etwas Sorgen bereitet. Der Endnokrinologe hatte dazu auch keine richtige Erklärung. Und ich weiß irgendwie nicht weiter. Sie bekommt regelmäßig ihre Tableten, schläft viel und trinkt gut und oft, aber nimmt einfach nicht zu.
Vielleicht ist jemand unter euch, die/der die gleiche Erfahrung gemacht hat bzw. macht. Auch weiß ich nicht, was uns so in den nächsten Tagen erwartet, sie ist ja noch so klein. Wird es einfacher oder doch noch schwieriger? Ich würde mich so gerne mit jemanden austauschen, denen es auch so geht oder erging.
Vielleicht weiß auch jemand, ob es in Hamburg eine Selbsthilfegruppe gibt oder Betroffene, mit denen man sich austauschen kann.
Wie gesagt, im Moment bin ich ziemlich durcheinander.
Ich danke euch für euer Antworten.
Viele liebe Grüße aus HH