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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung

« am: März 16, 2017, 04:06:49 Nachmittag »

Ja, das läuft über eine Verordnung des behandelnden Arztes.

Wichtig ist, das die Sicherstellung der verordneten Medis ärztlich bescheinigt wird. Der Arzt schreibt auf, welches Medi, wann in welcher Dosierung und über welchen Zeitraum verabreicht werden muss. Sind die Eltern arbeiten (oder trauen sich das nicht) oder sind sonst irgendwie verhindert die Sicherstellung der ärztlich verodneten Medikation zu gewährleiten, muss das ja nun irgendwer machen, z.B. ein amb. Ppflegedienst. Der fährt dann mittags nicht zu dem Kind nach Hause sondern in den Kindergarten / Schule.

Der amb. PD rechnet dann direkt - meist einmal im Monat - mit der KK ab.
Das ist eine reine Leistung nach SGB V = Behandlungspflege. Das ist der alleinige Kostenträger die Krankenkasse.

VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderbetreuung

« am: März 12, 2017, 06:29:31 Nachmittag »

Hallo,

lass Dir doch einfach von Deinem Arzt eine Verordnung zur Verabreichung der Mittagsdosis geben. Diese Verordnung heißt: Sicherstellung der Medikation.

Dann kommt ein amb. Pflegedienst Deiner Wahl mit der richtigen Dosis des richtigen Medikametes in den Kindergarten / Schule zu einer bestimmten Uhrzeit, die Du abklären kannst und verabreicht das Ganze dem Kind und zwar solange, bis es das alleine kann.
Da Kinder, die regelmäßig Medis einnehmen müssen, schon ziemlich früh darauf getrimmt sind, dauert das Ganze meist nicht lange.

Außerdem hat der Kindergarten/Schule dann auch eine entsprechende Telefonnummer, falls mal etwas seien sollte und z.B. Zusatzcortison gegeben werden muss (Sportunfall usw.). Ist eine einfache und elegante Lösung, die dazu noch sehr beruhigend für alle Beteiligten ist. Und das Beste, die Krankenkasse bezahlt alles.

Gruß
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Soziale Kontakte

« am: März 12, 2017, 06:18:53 Nachmittag »

Hallo,

AGS steht nicht in Zusammenhang mit Infekten. Je mehr Kontakt Kinder (Erwachsene) mit anderen Menschen haben, desto besser wird die eigene Immunabwehr. Grundimpfungen sind wichtig - das hat aber nichts "speziell" mit AGS zu tun. Gegen bestimme Erkrankkungen sollte sich jeder impfen lassen.

Ich habe fast 20 Jahre als Krankenschwester gearbeitet - da bin ich mit ner Menge Keimen ("gute" wie "böse") im Kontakt gewesen. Es hat mir nicht geschadet und mein Immunsystem wurde immer besser.

Was den Kinderarzt bestrifft: ich würde ihn mal fragen, ob mein Kind dann auch nicht in den Kindergarten (später mal) oder gar in die Schule gehen kann? Diese engstirnigen Kinderärzte sind schon echt eine Sache für sich. Bloß nicht nachdenken! Hauptsache den Eltern erstmal Angst machen.

Menschen treffen auf Menschen - egal wann und wo. Den wenigsten sieht man eine Krankheit doch an.
Also: Immunsystem auf Vordermann bringen und das Leben genießen. 

VG
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Sitze in Psychiatrischer Klinik - habe ich AGS?

« am: Januar 30, 2017, 01:56:21 Nachmittag »

Hallo,

ich kann Jenny nur zustimmen. Vit. B und D schwinden gerne bei hormonellen Erkrankungen - ich nehme diese auch zusätzlich ein und das bekommt mir super.

Mich wundert ein wenig, das die Psychiatrie Dich weiterhin stationär behandelt. I.d. R. schließt die Psychiatrie gerne "somatische " Erkrankungen aus und veranlasst entsprechende Einweisungen oder Diagnoseverfahren. Erst wenn somatisch alles abgeklärt wurde, wird psychiatrisch behandelt. Macht ja auch sonst nicht wirklich viel Sinn.

Ich würde mich in ein Krh. stationär einweisen lassen, dass eine Endokrinologie und Gynäkologie hat. Dort können dann die entsprechenden Untersuchungen laufen (24-Stunden-Labore, Gentest, MRT, Ultraschall usw.). Dann hast Du recht schnell Gewissheit, was Dir fehlt bzw. was nicht ok ist.

Gruß von
Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Late Onset AGS?

« am: November 13, 2016, 02:54:41 Nachmittag »

Hallo Sabrina,

warum bleibst Du nicht in der Uni Köln? Die haben doch bereits angefangen mit den Untersuchungen. Den Gentest kannste auch dort machen.

Prof. Krone und sein OA Dr. Faust sind Spitze bei AGS und den entsprechenden Einstellungen, egal ob Medis, Ernährung, usw.
Vor allem die Kombinations-Erkrankungen wie AGS plus z.B. Schilddrüse und/oder Intoleranzen werden dort genau beobachtet. Natürlich findet auch Lehre und Forschung statt (= macht ein bis zwei extra Blutröhrchen, falls einverstanden -> sehr unspektakulär!)

Ich bin ein großer Freund davon, dass Labore inkl. Zusatzuntersuchungen in "einer" Hand bleiben.
Frei nach dem Motto:"viele Köche verderben den Brei!".
Dann wäre dort eine, nämlich Deine Akte. Du bekommst eine Telefon- und Faxnummer von Deinem Behandler, an die sich die aktuell behandelnden Ärzte wenden können, wenn die Cortisone/andere Hormone kurzfristig geändert werden müssen, z.B. eine geplante OP, Stress oder ähnliches.

In meinem 45 Jahren bin ich damit super gefahren. Die meisten anderen Ärzte wie Gynäkologen sind für mich eher so zu verstehen: "anatomisch" alles gut - also klassische Vorsorge. Sobald die Hormone mit rein kommen, sind Endokrinologen einfach die bessere Wahl. Die können - mit dem Patienten zusammen - auch besser an den "Hormonschrauben" drehen, wenn es einem nicht gut geht - und zwar egal warum oder welche Beschwerden da sind.

Viele Grüße, Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Kinderwunsch und Verdacht auf AGS late onset

« am: Oktober 25, 2016, 06:59:13 Nachmittag »

Guten Abend,

ich kenne auch niemanden, der AGS - in welcher Form auch immer hat - mit Clomifenresistenz oder dergleichen.

Wichtig ist, das Du die Androgene in den Griff bekommst, sollte Dein Ergebnis tatsächtlich AGS heißen.
Bei mir klappt der Zyklus mit Hydrocortison und Dexamethason super - sämtliche Östrogene hatten niemals zum gleichen Ergebnis geführt.

Gegen sämtliche Folgeerkrankungen wie z.B. Insulinresistenz und Osteoporose sollte frühzeitig vorgebeugt werden - heute ich dies ja ohne weiteres möglich, evtl. auch mit ein wenig Disziplin (Ernährung/Bewegung).

Ich bin jetzt 45 Jahre jung, angeborenes AGS, der Forschungsstand damals war leider nicht so dolle wie die heutige Medizin.
Manches "Lehrgeld", das ich noch zahlen musste, muss heute niemand mehr bezahlen, wenn er sich richtig informiert und auch handelt.

Des weitere stimme ich Jenny voll und ganz zu.
Keine Hysterie, Ergebnisse abwarten...

Viele Grüße, Anne

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Hallo zusammen

« am: Juli 07, 2016, 06:54:30 Nachmittag »

Hallo zusammen,
auch ich bin neu hier im Forum der Erbkrankheit, die mein Leben bestimmt.

Zu meiner Person:
Ich bin weiblich, Jahrgang 1971, habe AGS ohne SV, bewußt auf Kinderwunsch verzichtet, da mein Mann positiv getestet wurde.
Von Geburt an angebunden an die Endokrinologie der Uniklinik Köln, dort auch OP der vergrößerten Klitoris und Scheidenkonstruktion mit 8 Jahren.
Immerhin bin ich auf 164 cm gewachsen. An die halbjährlichen Röntgenaufnahmen zur Kontrolle der Wachstumsfugen kann ich mich noch lebhaft erinnern.

In den 70ziger Jahren war die Medizin bekanntlich noch nicht so weit, wie es heute Möglichkeiten gibt.
AGS-Kinder galten damals als "hochbegabt" - wenn der Körper eben nicht wollte, dann sollte es der Geist wettmachen 

Ich habe immer wieder an zahlreichen Studien und Test teilgenommen und demnach auch die med. Entwicklung bis zum heutigen Stand am eigenen Leib erfahren ...

Seit Jahren bin ich auf Hydrocortison (10-5-0mg) und Dexamethason (0,25mg zur Nacht) eingestellt und bin damit sehr zufrieden.
Der "Ausflug" zum Prednisolon ist mir und meinem Körper nicht bekommen - dauernd müde und abgeschlagen. Also wieder zurück auf Hydro mit Dexa.
Seit ich 14 Jahre alt bin, nehme ich einen Magenschutz ein, erst 20mg und ab dem 25. Lebensjahr dann 40mg Pantoprazol. Damit komme ich auch heute noch super klar.

Seit Kleinkindalter spielt das Übergewicht eine Rolle - dieser Kampf ist für mich anstrengender als das AGS an sich. Jetzt bin ich schon stolz, wenn ich ein Jahr lang nicht mehr zunehme.

Wichtig ist aus meiner Sicht, sich über Stress in jeglicher Form (Infektionen, Prüfungen, Arbeitsleben, Sport usw.) Gedanken zu machen und schnell zu lernen, wie man selbst an der Cortisonschraube drehen kann. Außerdem sollte jeder auch einen Notfallausweis haben und eine Faxnummer des behandelnden Endokrinologen - aus meiner Erfahrung kommen Hausärzte und "normale" Krankenhäuser mit AGS nicht wirklich klar - auch die Anästhesisten (Narkoseärzte) nicht. Die behandeln AGS gerne wie Morbus Cushing.

Also, wenn Fragen, keine Hemmungen, einfach melden.
VG von Anne