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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikamente AGS beim Baby

« am: Dezember 28, 2016, 09:04:21 Nachmittag »

Hallo, wir haben das Salz immer in die Milch gegeben. Das ist ja echt sehr sehr salzig und eklig, wir wollten es unserer Tochter so einfach wie möglich machen.
Liebe Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Impfungen

« am: Dezember 18, 2016, 10:48:49 Nachmittag »

Hallo.
Unsere Tochter ist 2,5 Jahre alt und wir verdreifachen immer ab 38,5 Fieber. Wir sind aber momentan auch etwas unsicher weil wir desöfteren gehört haben dass eine Verdopplung der Dosis ausreiche, aber wir halten uns an die Angaben unsere Endokrinologen und werden nächstes Mal nachfragen. Vorsorglich erhöhen würde ich nicht!! Ihr habt das ja im Blick und könnt ggf nachgeben.
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Ags mit hohem Blutdruck

« am: Oktober 12, 2016, 09:01:29 Vormittag »

Guten Morgen, ich schreibe mal schnell zwischen Tür und Angel weil du wahrscheinlich schnell auf Antwort hoffst!
Unsere Tochter hatte auch immer höheren Blutdruck...ich habe mir auch riesige Sorgen gemacht aber unsere Endokrinologin sagte immer es sei nicht sooo schlimm!
Mittlerweile ist er etwas niedriger geworden aber immernoch höher als er normal wäre!
Wieviel Astonin bekommt denn dein Sohn?
Astonin H erhöht den Blutdruck! Sprechen die Ärzte sich denn mit eurem Endokrinologen ab? Vll kann das Astonin reduziert werden?
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Dr. Nicole Reisch - AGS Spezialistin ??

« am: September 20, 2016, 03:15:15 Nachmittag »

Hallo, die Artikel würden mich interessieren. Wäre schön wenn du sie hier posten würdest.
Danke
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Lebt hier noch wer? Ich bin enttäuscht!

« am: August 29, 2016, 10:41:30 Nachmittag »

Hallo.
Ich bin regelmäßig im Forum und lese die neuen Beiträge, aber zu vielen Themen kann ich einfach nichts sagen. Ich habe eine kleine Tochter mit AGS und SV, kenne die Krankheit also nur aus der Mama Perspektive und kann auch nur zu diesem Thema Auskunft geben. Ich finde auch dass du doch einige Antworten auf deine Frage erhalten hast, da erging es manch anderen schon anders muss man sagen.
Alles Gute und liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Prader v

« am: August 12, 2016, 12:32:31 Nachmittag »

Ich wünsche euch auch alles Gute und drücke die Daumen dass alles ist verläuft!!
Liebe Grüße

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Suche Familie zum Austausch

« am: Mai 11, 2016, 11:18:38 Nachmittag »

Hallo, uns erging es ähnlich wie euch. Das ist am Anfang hart aber man lernt mehr und mehr damit umzugehen.
Unsere Tochter wird in 3 Tagen 2 Jahre alt.
Thema OP war auch eine sehr sehr schwere Entscheidung mit der wir uns lange auseinandergesetzt haben.
Meldet euch gerne bei Fragen.
Gruß Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Schwangerschaft

« am: April 06, 2016, 12:49:04 Nachmittag »

Hallo, ich kann mich erinnern dass wir damals auf das Ergebnis ca. 6 Wochen gewartet haben.
Ich finde seine Einstellug sehr traurig, drücke dir aber natürlich trotzdem die Daumen!
Lieben Gruß

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ags mit sv

« am: April 06, 2016, 12:46:07 Nachmittag »

Hallo Josephine,
tut mir leid dass ihr so eine schwierige Zeit durchmacht...gerade mit noch einem weiteren Kind stelle ich mir das wirklich nicht einfach vor!
Du hast die Dosierung von HC und von Florinef genannt aber kein NaCl erwähnt...bekommt sie keines?
Meines Wissens nach, brauchen die Kleinen anfangs immer Salz bis sie korrekt eingestellt sind...oder hast du nur vergessen das zu erwähnen?
Liebe Grüße und alles Gute

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hydrocortison bitter !?!

« am: Januar 31, 2016, 09:22:09 Vormittag »

Hallo Katrin,
Wir haben die Medikamente am Anfang immer in die Milch gegeben aber als sie mit der Beikost anfing haben wir gemerkt dass das nicht de ideale Lösung war. Genau wie ihr haben wir es dann in Wasser aufgelöst und mit der Spritze in den Mund gegeben. Ich habe es auch probiert und gemerkt dass es sehr bitter ist, aber zum Glück stört es unsere Tochter nicht.
Einen perfekten Rat kann ich dir leider nicht geben aber ich denke mit Saft oder ähnlichem anzufangen wäre nicht so sehr sinnvoll vorallem weil die letzte Gabe ja nach dem Zähneputzen ist.
Vielleicht könnt ihr es einfach in mehr Wasser auflösen sodass es nicht mehr ganz so bitter schmeckt?
Hoffe ihr findet eine gute Lösung!
Liebe Grüße
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Hilfe, Fieber!

« am: Juli 11, 2015, 08:00:30 Nachmittag »

Hallo.
Als unsere Tochter das erste Mal Fieber hatte war ich auch sehr unsicher, aber da das mittlerweile schon einige Male vorkam, bin ich gelassener geworden.
Wir geben die dreifache Dosis solange bis das Fieber komplett weg ist. Wenn wir ein Zäpfchen geben uns das Fieber runter geht, gebe ich trotzdem die dreifache.
Das stimmt, man soll die Kinder bei hohem Fieber nicht zu dick einpacken. Die Wärme muss irgendwohin. Das ist vorallem bei hohem Fieber so. Eine dünne Decke reicht bei Fieber und wenn es runter ist kann man immernoch eine dickere Decke nutzen.
Alles Gute

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Eigenerfahrung OP bei AGS mit Salzverlust

« am: Juli 07, 2015, 08:34:47 Nachmittag »

Hallo Mikie,
ich finde es sehr gut, dass du das Thema ansprichst!!
Da wir uns gerade mit dieser Entscheidung auseinandersetzen, bin ich froh eine Meinung von jemandem zu hören, der selbst betroffen ist.
Ich kann sehr gut verstehen dass du wütend bist und es tut mir leid dass du Probleme mit der Sensibilität hast, allerdings möchte ich betonen dass man wirklich nur das Beste für sein Kind möchte wenn man diese Entscheidung trifft.
Deine Probleme führen mir nochmals die Gefahren einer solchen Operation vor Auge, allerdings denke ich auch dass man, sollte man sich dagegen entscheiden, das Kind ebenfalls gravierende Probleme haben könnte und das macht es so schwierig!
Zum Thema Beschneidung...wurde denn die Klitoris einfach entfernt oder sollte sie nur reduziert werden und es wurden dabei mehr Nerven beschädigt als gedacht?
Gruß Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Thema OP, bitte bitte antworten!

« am: Mai 28, 2015, 01:50:08 Nachmittag »

Genau aus diesem Grund suche ich Kontakt zu Eltern, die ebenso vor dieser Entscheidung standen, denn wir möchten nichts falsch machen und nur das Beste für unsere Tochter.
Das ist eine schwerwiegende Entscheidung, die gut überlegt sein sollte, dessen sind wir uns bewusst.
Ich hoffe dass die AGS-Initiative uns Kontakte vermitteln kann.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Thema OP, bitte bitte antworten!

« am: Mai 26, 2015, 11:31:39 Vormittag »

Hallo zusammen,
ich brauche nochmal Erfahrungen...
Unsere Tochter soll in ca. 6Wochen operiert werden, dann ist sie 14 Monate alt.
Wir lassen die OP in Ulm machen, aber ich bin verunsichert, da sie eine Woche lang liegen soll und ich mich frage wie das gehen soll wo sie doch gerade mobil wird.
Einige haben diese OP schon im Alter von 6 Monaten machen lassen, wo das Liegenbleiben sicherlich weniger ein Problem dargestellt hat.
Ich möchte diejenigen, die ihr Kind vielleicht ebenfalls in diesem Alter haben operieren lassen, bitten mir ihre Erfahrungen zu schildern, da ich wirklich große Bedenken habe, ob das nun wirklich der richtige Zeitpunkt ist.
Und die, die sich gegen eine OP entschieden haben...wie hat sich das Kind entwickelt?

Ich hoffe auf viele Antworten.
Lieben Dank
Wanjo

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:ACHTUNG Astonin H nicht mehr lieferbar.

« am: April 21, 2015, 06:39:55 Nachmittag »

Hallo, unsere Ärztin meinte die Firma Merck hätte die Aussage getroffen das mit Hochdruck daran gearbeitet wird Astonin H bald wieder lieferbar ist.
Die Alternative heißt Florinef und wird angewendet wie Astonin, muss aber im Kühlschrank gelagert werden, sonst verfällt es innerhalb von 30 Tagen.
Wir haben auch noch Astonin und ich hoffe dass es wieder verfügbar ist bis wir das nächste Rezept benötigen.
Gruß Wanjo