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Nachrichten - Sivana

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Salzverlustkrise Warnhund vgl. Diabetes
« am: September 18, 2012, 01:38:15 Vormittag »
Hm, das sollte eigentlich nicht passieren, denn wenn das Fludrocortison nicht erbrochen wird, hält es das Salz wie bei einem gesunden Menschen auch.Und Hydrocortison sollte 3-fach bis 5-fach gegeben werden, dann dürfte eigentlich nichts passieren.
Warnhunde kenne ich nur für Epileptiker.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Operationen
« am: September 17, 2012, 07:09:17 Vormittag »
Hallo Lara, die erste Op bei meinem Sohn war ein Leistenbruch und hatte so nichts mit dem AGS zu tun. Aber die 2. OP hatte er einer schlechten Cortisol Einstellung zu verdanken und bekam dadurch das sog. "Bodybuilder Doping Syndrom", was heisst ihm ist Oberweite wie bei einem Mädchen gewachsen. Das ist der Knackpunkt bei Jungen, wo wir Eltern aber nicht vorgewarnt werden. Es heisst da immer nur "Schön, es ist ein Junge, da macht das nicht so viel und trallalla". Es mus auch nicht passieren, aber es passiert doch wenn das Cortisol zu hoch eingestellt ist, denn dann wird das zuviel an Cortisol durch Aromastase zu Östorgen umgewandelt und dann feminisieren die Jungs. Das hatte damals die Uniklink FFM versiebt, und wir sind danach zu einem niedergelassenen Kinder- und Jugendendokrinologen, der auf dem Gebiet deutlich fitter war. Aber die OP blieb meinem Sohn nicht erspart. Kein schönes Erlebnis für einen damals 13. Jährigen....

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Operationen
« am: September 07, 2012, 03:40:55 Nachmittag »
Hallo Lara, persönlich kann ich nur zum Thema Operationen mitreden, da ich einen Sohn habe. Aber der Felix wurde zum ersten mal auch in diesem Alter operiert und hatte Narkose und alles gut überstanden. Später hatte er im Alter von 13 noch eine grössere Operation wegstecken müssen, aber auch die ging ohne Komplikationen und spätere Wundheilungsstörungen über die Bühne. Es ist vor allem wichtig, dass während und nach der OP ein Dauertropf mit ausreichend Hydrocortison läuft.

Das man bei so kleinen Kindern Angst vor OPs hat, kann ich bestens verstehen. Mein Enkel hatte im Alter von 6 Monaten eine Kopfoperation vor sich, weil die Sagittalnaht verschlossen war. Aber auch die OP ging gut über die Bühne und das Baby hatte das gut weggesteckt. Nach einer Woche war er wieder zuhause, mit 42 Klammern im Kopf. OK, mein Enkel hat nur heterozygotes AGS, aber ich will damit sagen, das so kleine Kinder oft zäher sind als wir Erwachsene denken.

Im Prinzip ist die Klitoris-Korrektur auch ein kleinerer Eingriff, den man medizinisch als "Schönheitsoperation" verbuchen könnte. Es muss nur das Cortisol ausreichend während nun nach der OP vorhanden sein.

Halte uns auf den laufenden, auch wenn hier gerade ein Sommerloch ist ;-)

LG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Kristin89
« am: August 09, 2012, 01:07:35 Vormittag »
Mein Sohn mit AGS +SVL hatte seine erst Zähnchen mit 2 Monaten bekommen, hingegen seine Geschwister die Zähne erst im 6. Monat bekamen.
Impfungen,Kranheiten und 2 Operationen verliefen bei meinem Sohn (wird jetzt 23) unproblematisch.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Fremde Ärzte!!!!!!!!!!!!!!!!
« am: Juni 22, 2012, 07:06:03 Vormittag »
Das kann man schnell jedem Arzt erklären indem man angeborene Nebennierenrindeninsuffizienz sagt oder gleiche Auswirkung wie Morbus Addison. Gerade mit Nebennierenrindeninsuffizienz kann eigentlich jeder Arzt was anfangen und den Morbus Addison kennen sie eigentlich auch. Ja, Cortisol und Insulin beeinflussen sich gegenseitig. Mein Sohn läuft immer mit Traubenzucker herum und nimmt ihn bei stressigen Situationen auch. Bei Unfällen erst Traubenzucker, und dann das erhöhte Hydrocortison hinterher.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: salzverlust
« am: Juni 22, 2012, 06:57:43 Vormittag »
Das kann es geben, das man auf Astonin-H ggf. verzichten kann. Das passiert wenn eine noch  Eigen(rest)produktion besteht und die grösseren Kinder bzw. Erwachsene ausreichend Salz mit der Nahrung aufnehmen. Man hat dann aber immer noch Salzverlust, kann ihn dann aber gut über die Nahrung ausgleichen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: jetzt bin ich hier dank facebook:)
« am: Mai 11, 2012, 06:12:51 Vormittag »
Spritzt ihr das Hydrocortison nicht, wenn eine starker Magen-Darm Infekt vorliegt?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS + Salzverlust + Bluthochdruck
« am: März 18, 2012, 03:18:51 Vormittag »
Eine achtel Astonin ist auch nicht viel, daran kann es nicht liegen. Hydrocortison hält auch Salz (wenn auch nicht so gut wie Astonin), aber wäre der Kleine zu sehr überdosiert, würde das wegen einem eingetretenen Cushing-Syndrom auch auffallen.Aber ein anhaltendes Überangebot an Kortisol äussert sich u.a. auch mit Hypertonie - also Bluthochdruck. Wie schaut es denn mit Wassereinlagerungen aus?
Also wenn der Kleine wirklich gut eingestellt ist, hat der hohe Blutdruck vielleicht andere Ursachen. Aber da muss sich echt mal ein Arzt richtig dahinter klemmen, denn bei einem so kleinen Kind kann man das so ja nicht stehen lassen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS + Salzverlust + Bluthochdruck
« am: März 17, 2012, 12:40:32 Vormittag »
Wahrscheinlich wird es kontrolliert werden, denn das war immer beim Blutcheck (mit den vielen Röhrchen) mit dabei. Wieviel AstoninH muss Dein Zwerg denn nehmen? Felix hatte in dem Alter eine halbe AstoninH verteilt auf 2 x 1/4. Normal muss man die AstoninH nicht verteilen wie das Hydrocortison, aber vielleicht machte das bei einem noch so kleinen Kind doch Sinn.

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Kalium ist hoch wenn das Natrium im Keller ist. Kalium und Natrium halten sich die Waage. Sind Deine Ärzte wirklich sicher, dass da kein Salzverlust mit anhängt? Der kann auch mal mehr oder weniger ausgeprägt sein. Die Elektrolyte hätte recht in Ordnung sein müssen ohne Salzverlust, denn damit leben manch andere Betroffene recht lage bis es auffällt.

PS. ich las gerade "bein Stoffwechsescreening AGS festgestellt" - das schlägt meist nur bei einem starken AGS wegen erhöhtem 17-Hydroxy-Progesteron an. Und das ist eigentlich der diagnostische Wert für Salzverlust. Ist Dein Sohn noch einmal genau untersucht worden, ggf. auch genetisch?

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Also ich habe den Bericht erst später in der Mediathek gesehen, aber auch mich verwunderte das Ende mit der Aussage, das man der Kinder wegen eigentlich nichts unternehmen könnte. Ja, es ist schon mehr als 3 mal Tabletten nehmen, aber es ist nichts weshalb man auf ein normales Leben verzichten müsste.

Was mir persönlich an Veröffentlichungen deutlich mehr gegen den Strich geht, sind die paar älteren AGS-Aktivisten, denen nichts besseres einfällt als fortlaufend lauthals "Wir sind Zwitter" zu schreien und im Ausweis als Geschlecht "Anders" stehen haben wollen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS + Salzverlust + Bluthochdruck
« am: März 16, 2012, 07:10:21 Vormittag »
Was sagt denn euer Endokrinologe dazu? Noradrenalin wird doch sicherlich immer mit geprüft? Im Prinzip wirken Hydrocortison als auch das Flodrocortison auf den Regelkreislauf ein. Wie alt ist denn Dein Kind?

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: AGS + Salzverlust + Bluthochdruck
« am: März 13, 2012, 12:01:09 Vormittag »
Das Thema hängt schon länger an, und ich denke das es sich nun wohl erledigt hat? Mein Sohn hatte auch mal Probleme mit Bluthochdruck als er so 13-14 Jahre alt war. Bei ihm ist dann die Astonin-H reduziert worden, aber an der oberen Grenze des Normalen hängt er noch immer herum.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Herzlich Willkommen
« am: März 12, 2012, 11:54:17 Nachmittag »
Hallo Leander, ich bin die Mutter eines nun 22-jährigen mit AGS und Salzverlust.Auch meinem Sohn geht es sehr gut und er ist ebenfalls normal aufgewachsen und hatte einen Spass wie jedes Kind. Natürlich hatten wir Eltern schon etwas mehr ein Auge auf ihn geworfen, vor allem aus Angst er konnte mal einen Unfall erleiden und keiner wäre da der das Cortison schnell reinpowern könnte.Was uns sicher nicht passiert wäre, wäre das uns eine Woche ohne Cortisol nicht aufgefallen wäre. Wie Du selbst ja schriebst, ging es Dir tagelang nicht wirklich gut. Vertrauen ist ja gut, aber Kontrolle in dem Fall schon besser,ne? So erwachsen ist man mit 14 nun auch wieder nicht.
Was wir auf jedenfall immer gemacht hatten, war die Leute rundum zu informieren. D.h. auf Klassenfahrt ging ein Notfallpack mit Anweisung mit, die Lehrer achteten auf die Einnahme.Es gab dann mal eine Zeit, wo mein Sohn nicht wollte das die anderen Kinder mitbekamen das er Tabletten nehmen muss. Aber genommen hat er sie!
Ein paar Jahre ist er dann auch gerne Motorrad mit seinem Vater gefahren, und ist auch auf die grosse Wochenendtour mit, die einmal im Jahr irgendwo in Europa stattfindet. Auch da wurden die anderen Teilnehmer informiert, und bei gefährlichen Stellen stieg er dann immer zum besten und erfahrendsten Fahrer aufs Motorrad um. Aber das war nie ein Thema - weder für meinen Sohn noch für die anderen Teilnehmer.Das Hobby hat er allerdings von selbst aufgegeben, als er dann doch mal mit seinem Vater einen kleinen Unfall mit dem Motorrad hatte.Ursprünglich wollte er auch den Motorrad Führerschein, hat es dann aber doch beim Auto belassen. "Zu wenig Blech ums Motorad herum", meinte er nach 3-oder 4 Fahrstunden. Da ist ihm schon klar, das er doch eine Nummer gefährlicher lebt.

Mein Sohn hat es nur auf 1,64m gebracht, aber er kann damit auch leben.Ich hatte ihn nahgelegt sich hier auch mal zu melden, aber.....er ist ja nicht krank  und will nicht dauernd über Krankheit reden:-)

Grüsse
Sivana

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Hallo an alle
« am: März 12, 2012, 03:34:59 Vormittag »
Hallo Tanja, schön das auch Du den Weg ins Forum gefunden hast. Ich habe einen nun 22-jährigen Sohn mit AGS plus Salzverlust, der auch schon 2 mal operiert wurde. In beiden Fällen bekam Felix während und noch den restlichen Tag nach der Op, Hydrocortison per Dauertropf. Die Angabe der Narkoseärztin beim Vorgespräch "eine halbe bis ganze Tablette mehr am Morgen reicht aus" war falsch gewesen. Zum Glück hatte jemand vor dem Eingriff (damals Leistenbruch einseitig) noch die Endokrinologie verständigt. Das war die Uniklinik FFM.

LG Sivana

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