Beiträge anzeigen

Diese Sektion erlaubt es dir alle Beiträge dieses Mitglieds zu sehen. Beachte, dass du nur solche Beiträge sehen kannst, zu denen du auch Zugriffsrechte hast.


Nachrichten - Sivana

Seiten: 1 [2] 3 4
16
Hallo Sabrina, oje die Panik vor der Blutabnahme verbunden mit einem halben Amoklauf kenne ich leider auch nur zu gut, denn das was bei Felix nicht besser und wurde es auch nicht wirklich bis er quasi in ein Alter kam wo er sich vor der Arzthelferin nicht mehr blamieren wollte. Leider gibt es da auch nicht wirklich etwas naturheilkundliches was spontan so stark sedierend wirkt. Valium ist natürlich ein starker Hammer, und das sollte wirklich nur im Notfall bei so einem kleinen Kind angewendet werden. Dazu kommt, das Valium auch eine paradoxe Wirkung erzielen kann, was heisst statt müde wird das Kind (oder auch Erwachsene) extrem wach und doppelt ängstlich. Ist zwar nicht die Regel, kommt aber bei einigen Patienten vor.

ES GIBT ABER EINE ALTERNATIVE: Man kann die Hormonwerte auch über "Backentupfer" nehmen. Da bekommt das Kind den Mund mit speziellen Stäbchen zu bestimmten Uhrzeiten ausgewischt und das kommt dann ins Labor. Diese Tupfer und Röhrchen bekommst Du mit nachhause + einen Umschlag mit der Adresse vom Labor. Dann tupfst Du die Mundhöle damit aus und schickst es dann weg. In Deutschland wird das auch von den Krankenkassen übernommen. Dann muss nur ab und an mal eine normale Blutmenge (nicht so viele Röhrchen) wegen der Kalium/Natrium Bestimmung gemacht werden, aber das ist dann nicht so oft nötig wie die Kontrolle wegen dem Hydrocortison. Das mit den Tupfern hatten wir beim Felix dann auch gemacht als wir von der Uniklinik weg waren. Später hörten wir, das andere Endorinologen das eh gleich bei den kleinen Kindern machen würden, weil kleine Kinder eben nicht sehr begeistert vom gestochen werden sind. Frag euren Arzt doch mal ab er diese Tupfer nicht auch für Euren Sohn bestellen könnte.

LG
Sivana

17
Hallo Sabrina,
kurz möchte ich mich mal zu dem "Heilpraktiker" äusern, da mit bei diesem Hokupokus doch etwas die Hutschnur hochgeht. Lange war ich selbst mit Mitglied der Freien Heilpraktiker e.V. in Deutschland (ich arbeite nicht mehr, seit ich durch einen Unfall 2 Jahre krank war) und weiss, das kein seriösarbeitender Heilpraktiker bei einen wirklich kranken Kind solch einen Pendelhokupokus machen würde und solche esoterischen Aussagen wie "bis 3 Tage nach der Geburt hatte die Nebennierenrinde funktioniert" den Eltern mitteilen würde. Das ginge hier in Deutschland voll gegen das Heilpraktikergesetz und bringt die ernsthaft arbeitenden Heilpraktiker voll in Veruf.
In Österreich gibt es übrigend keine Heilpraktiker, weil die Heilkunde dort nur den Ärzten vorbehalten ist.

Was genetisch kaputt ist, das funktioniert auch nicht 3 Tage lang und funktioniert auch nicht mit Nickel in homöophatischer Dosierung. Die AGS-Kinder bringen aus dem Mutterleib ausreichend Cortisol mit, das sich die Hormonwerte erst nach 3-4 Tage zeigen. Darum werden die Screenings auch meist erst nach ein paar Tagen gemacht und nicht gleich nach der Geburt. Mein Sohn fing so mit 4 Tagen mit dem Erbrechen an, mit täglich steigernde Tendenz.

Übrigens wird Nickel in der Homöopathie zur Behandlung von Ekzemen und (Haut-)Allergien eingesetzt ;-)


18
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Cortisondosierung bei emotionalem Strass?
« am: Mai 12, 2013, 05:29:33 Vormittag »
Wenn also beim Late-onset AGS kei Cortisolmangel vorliegt, woher kommen dann die Androgene?

19
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Cortisondosierung bei emotionalem Strass?
« am: April 20, 2013, 12:10:30 Vormittag »
Zitat
Bei den meisten Menschen mit Depressionen und Angsterkrankungen findet man einen zu hohen Cortisolspiegel. Aus diesem Grund wird auch intensiv an Medikamenten geforscht, die den Cortisolspiegel herunterdrücken sollen.

Bei Panikattacken ist der Cortisolspiegel zu niedrig, auch hier wird wird wissenschaftlich geforscht.Mein Problem bei Stress sind Panikattacken und dagegen hilft das beste Autogene Training nichts. Ich selbst nehme ja kein Cortisol, aber es wäre sicher sinnvoller als ewig diese Panikattacken auszuhalten.Cortisol "überschreibt" übrigens auch diese Negativerfahrungen die z.B. zum Vermeidungsverhalten führen.

Warum ist denn der wissenschaftliche Beirat gegen Cortisol Substitution bei stark betroffenen Heterozygoten? Ich meine, gegen die Anzeichen der Vermännlichung kann eine Runde Pilates wohl wenig helfen ;-)

Gruss
Sivana

P.s. Moni ist zur Zeit in einer Klinik und hat kein Internet.

20
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: März 13, 2013, 07:10:42 Vormittag »
Hallo Yvonne,
mein Sohn (AGS mit Salzverlust) ist heute schon 23, aber er war auch in diesem Alter und noch danach falsch eingestellt was unschöne Folgen hatte. Ich kann aus der Erfahrung nur anderen Eltern von Jungen raten mit darauf zu achten,dass ihre Söhne wirklich gut eingestellt sind, vor allem nicht zu hoch. Ansonsten, im Rahmen des normalen bei AGS Jungen, hatte er einen frühen starken Bartwuchs (mit 12), recht viel Körperbehaarung und war mit 13 ausgewachsen.Er ist 1,64m wenn er sich sehr streckt ;-)

LG
Sivana

21
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS ab 50
« am: März 02, 2013, 02:23:02 Vormittag »
Hallo,
meine Tochter war als Kind eigentlich recht schmal im Körperbau, aber in der Pubertät hat sie dann eine -sagen wir mal - sehr athletischen Körperbau bekommen. Das kam von dem erhöhten Testosteronspiegel, da das keiner von uns Elternteile oder andere bekannte Vorfahren hat. Aber eigentlich passiert das nur während der Wachstumsphase. Wenn die abgeschlossen ist, verändert sich das Skelett nicht mehr.
Die weibliche Brust wird in 4 Quadranten eingeteilt. Das ist u.a. auch das Milchdrüsengewebe, eben das was den Bosen formt und rundlich macht. Fehlen Quadranten, ist die Brust ehr flach als rundlich und man spricht von der tubulären Brust. Da gibt es auch wieder 4 Einteilungen, von sieht man kaum bis "Rüsselbrust", da es eigentlich nur Haut und Brustwarzen gibt.

LG
Sivana

22
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Cortisondosierung bei emotionalem Strass?
« am: Februar 21, 2013, 12:16:21 Vormittag »
Hallo Moni,
ich melde mich auch mal zu diesem Problem, weil ich aus dem Gesundheitsbereich komme und dazu noch mit einem Arzt verheiratet bin. Es ist bekannt und wissenschaftlich erwiesen, das zu wenig Cortisol auch ohne Stress und Problemen zu leichter Depression und schlechter Laune führt. Ebenfalls ist ein niedriger Cortisolspiegel auch Grund für Panikattacken. Gerade letztere ist auch bei mir ein Dauerbrenner seit meiner Kindheit. Ich habe damit zwar nicht täglich zu tun, aber eben in Stress-Situationen und eigentlich wäre es dann auch für mich besser Cortisol zu nehmen. Du stehst unter einer starken Dauerbelastung, dass wahrscheinlich eine Neueinstellung mit den Medikamenten sinnvoll wäre. Es fragt sich auch ob Deine Ärzte darauf geachtet haben, dass sich das Cortisol und die Psychopharmaka überhaupt kompatibel sind. Sonst kann ein Medikament die Wirkung von dem anderen abschwächen oder versträrken.

Übrigens bekommst Du das Herzrasen der Panikattacke recht schnell wieder weg, wenn Du ein Glas eiskaltes Wasser in einem zug trinkst. Calcium ist ebenfalls sehr hilfreich, da es das Hyperventilieren "unterdrückt", und wenn es Dir angsttechnisch ganz schlecht geht, hast Du schon mal in eine Tüte geatmet? Wirkt oft Wunder ;-)

Gute Besserung
Sivana

23
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS ab 50
« am: Februar 15, 2013, 01:48:33 Vormittag »
Hallo Moni,
ja die Sache mit den vielen Haaren wo sie bei einer Frau nicht hingehören, davon können meine Tochter und ich ein Lied singen. Meine Tochter noch mehr als ich und unser wichtigstes Utensil wenn wir mal ins Krankenhaus oder sonstwie auswärts sind, ist immer ein Rasierer.Meine Tochter will jetzt aber mal mit ihrem Bruder(AGS mit Salzverlust) direkt zum Endokrinologen und die Menge ihrer Abfallprodukte mal genau abklären lassen.Bei meiner Tochter hatte sich durch den 21 Hydroxelasemangel in der Pubertät der Brustkorb zu weit ausgebildet und sie hat ein breites Kreuz (Schultern) bekommen. Dazu fehlen alle Quadranten in der Brust, dass sie nun auf Kassenleistung welche eingesetzt bekommt im Mai. Kinder hat meine Tochter 4 bekommen, aber es traten nie Wehen ein. Die konnte man nicht mal einleiten, es kamen keine. So hatte sie 4 Kaiserschnitte. Die Ärztin vom MDK meinte halt schon, man hätte in der Pubertät eingreifen können, dass der Körperbau meiner Tochter weiblicher hätte werden können. Nur die fehlenden Quadranten wären so schon genetisch angelegt gewesen. Auch bei mir ist die Oberweite kein Renner, aber deutlich besser als es meine Tochter getroffen hat.
Meine beiden älteren Kinder sind auch meiner 1.Ehe, und da weiss ich nicht ob der Vater auch Träger sein könnte oder auch nicht.Es wurde nur mein 2. Mann untersucht, der ja auch Vater von meinem betroffenen Sohn ist. Die beiden anderen sind aber auch heterozygot betroffen.
Das Deine Tochter zu dem Thema etwas verschlossen ist, könnte auch daran liegen das so viele im Internet und auch immer mal im Fernsehen damit hausieren gehen "Zwitter" zu sein. Das ist bei AGS Betroffenen ein unheimlicher Blödsinn.Die Leute haben m.E. ein ganz anderes Problem....Aber da kann ich schon verstehen das eine junge Frau ihre Probleme mit dem Thema bekommt.

Untersuchungen stehen Dir aber immer zu Moni, da zicken auch die Kassen eigentlich nicht rum.Da musst Du schon aufpassen ob Dir nicht ein Arzt was privat andrehen will, was Dir eigentlich auf Kasse zusteht, gerade mit dem AGS. München hat doch bestimmt eine gute Endokrinologie irgendwo? Wir haben in Frankfurt ein Endokrinologikum, wo mein Sohn immer hingeht seit er erwachsen ist.
Ich selbst kam früh, dafür aber recht problemlos in und durch die Wechseljahre.Das hatte mir allerdings auch früh Osteoporose eingebracht (mein Schenkelhalsbuch habe ich nun fast schon 7 Jahre hinter mir). Doch,Cortison kann auf Knochen und Gelenke gehen, vor allem wenn es zu viel ist.Da sollte bei Dir schon mal abgeklärt werden was normale Alterserscheinungen sind und was ggf. vom Cortison kommt, und das muss Dir die Kasse auch bezahlen. Mag sein das der Gynäkologe dafür nicht zuständig ist, aber ein Internist und idealer noch Endokrinologe, ist es schon.Und bei jeder Budgetierung in Ehren, Deine Wechseljahre sollten schon ein ernstzunehmendes Problem sein.

LG
Sivana

24
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS ab 50
« am: Februar 13, 2013, 11:01:18 Nachmittag »
Hallo Moni,
ich bin Deine Altersklasse (57), aber genetisch nur heterozygot betroffen. Auswirkungen ähnlich wie bei late onset AGS.Sieht man mal von Tablettengaben ab,dürfte ich mit Dir fachsimpeln können. Ich habe auch eine ebenfalls heterozygot betroffene Tochter, die demnächst 28 wird, aber noch mehr körperliche Auswirkungen hat als ich. Darf ich dich mal fragen wie es mit Deiner Tochter ist?

25
Darf ich mal fragen wer die Diagnose AGS gestellt hat und warum die Störung unbehandelt ist? Die angegebenen Werte sprechen jedenfalls nicht für ein unbehandeltes AGS. Cortisol und Testosteron erhöht - da müsstest Du eigentlich fit sein :-)

26
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen
« am: November 24, 2012, 02:35:42 Vormittag »
Hallo Sabrina, Du kannst Dir einen ACTH Test machen lassen, dann weisst Du schon nach 2 Stunden ob Du zumindest Träger bist. Dieser Test wurde damals auch bei meinen nichterkrankten Kindern durchgeführt,die Haldbeschwister meines AGS-kranken Sohnes sind. Erst wurde das ACTH über Venentropf gegeben und nach einer Stunde Wartezeit wurde beiden Blut entnommen. So eine Stunde später wussten wir, das beide zumindest Träger sind. Das wird auch bei Erwachsenen durchgeführt.

27
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Schwanger werden mit AGS ?
« am: Oktober 28, 2012, 02:56:33 Vormittag »
Pia, welche Form von AGS liegt denn bei Dir vor?

28
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Gabe der Medikamente
« am: Oktober 25, 2012, 12:59:28 Vormittag »
Hallo Kristin,
also mein Sohn bekam in diesem Alter bzw. über seine gesamte Kinderzeit die Hydrocortison immer nachts gegen 4h. morgens um 10h und abends gegen 18h. Das war unabhängig von seiner Schlafenszeit.

29
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Größe und Einstellung
« am: September 26, 2012, 03:48:10 Nachmittag »
Hallo,
ja mein Sohn war am Anfang recht hochdosiert, weil die Ärztin seine Werte nicht in den Griff bekam. Es lag dann allerdings am Fludrocortison,diese Erkenntnis hatte ich mir allerdings selbst angelesen und die gute Frau darauf hingewiesen.
Im Gegensatz zu meinen anderen beiden Kindern wuchs mein Sohn langsam und gleichmässig voran. Er hatte also keine Wachstumsschübe. Die Handwurzel wurde so alle 1 1/2 bis 2 Jahre geröntgt, die Nebennieren per Ultraschall 3 mal als Baby und Kleinkind kontrolliert. Das Hodenwachstum wurde anhand einer "Muster-Kette" (mit so Holzkugeln) verglichen.
Der Blutdruck hielt sich in Grenzen, wurde dann aber so ab 12. Lebensjahr recht hoch. Jetzt läuft er so an der oberen Grenze des normalen bis leicht erhöht. Mein Sohn ist 1,64m geworden.

30
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Re: Größe und Einstellung
« am: September 26, 2012, 05:28:56 Vormittag »
Hallo Kathleen,
ich weiss nicht mehr genau wie gross mein Sohn mit fast 3 Jahren war, aber in dem Alter hatte er eine durchschnittlich normale Grösse. Er war also weder zu klein noch zu gross neben Gleichaltrigen. Zu dem Zeitpunkt - das weiss ich noch - hatte er 3/4 Hydrocortison nachts, 1/2 am Vormittag und 1/4 abends. Astonin H 1/2 am Tag.
Als Säugling wuchs er schlecht und war lange zu klein Gleichaltrigen gegenüber, aber das holte er dann auf und blieb im Rahmen bis er knapp 14 Jahre alt war. Dann war er allerdings schon ausgewachsen.

Seiten: 1 [2] 3 4