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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Herzlich Willkommen

« am: Mai 17, 2017, 05:53:47 Nachmittag »

Hallo zusammen,
ich hätte da ne Frage:
Ich nehme Dexamethason schon immer zum Frühstück. Macht das sonst noch wer oder nehmt ihr alle eure Tablette Abends? Über den Tag nehme ich dann bei Bedarf noch Hydrocortison. Habt ihr manchmal Bedenken Hydrocortison zu nehmen, weil euer Körper sich an die höhere Dosis gewöhnen könnte?
 lg
Ramona

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:late onset AGS und psychische Beschwerden

« am: Mai 16, 2017, 04:08:36 Nachmittag »

Danke für die Antwort sie war hilfreich.
Im Moment nehme ich ab und zu ein flüssiges Eisenpräparat mit Vitamin B aber Vitamin D habe ich noch nicht ausprobiert.
Ist einfach gut zu hören das man nicht alleine ist und das vielleicht ganz "normal" ist und man nicht verrückt ist.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / late onset AGS und psychische Beschwerden

« am: Mai 15, 2017, 05:01:26 Nachmittag »

Hallo,
ich bin 24 jahr und habe 21-Hydroxylase Mangel (p.Val281leu homozygot) und auch des öfteren eine Eisenmangelanämie.
In Behandlung bin ich seit dem 16. Lebensjahr und zwar mit einer halben 0,5 Dexamethason und der Maxime und bei Bedarf Hydrocortison (10 mg).
Seit ca 1 Jahr habe ich Probleme damit, dass ich immer wieder Phasen habe in denen ich mich emotional sehr schlecht fühle.
Ich weiß das dies viel mit meiner momentanen Situation zu tun hat ( Stress in der Uni + Todesfall in der Familie + Familierestreitigkeiten innerhalb der Familie), allerdings würde ich mich einfach gerne mal austauschen mit anderen AGS Patienten wie es ihnen so geht.
Meine Blutwerte sind ok und meine Eisenwerte waren im Dezember auch ok und ich achte mittlerweile extrem darauf was ich esse und wo Eisen drin ist.
Zusätzlich sollte ich noch erwähnen, dass ich eine Antibiotika-Allergie habe (wobei das mit dem AGS nix zu tun hat)

Würde mich über Antworten freuen.