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Nachrichten - Sassi

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« am: August 05, 2018, 03:01:33 Nachmittag »
Wir haben das alkindi Medikament jetzt daheim. Meine Tochter nimmt das noch nicht an es ist besser ihr erstmal noch den Saft zugeben. Die Ärztin sagte das mit dem Granulat eine Überdosierung und bessere Dosierung möglich ist. Das Granulat gibt's in 1 mg Kapseln 2mg Kapseln und 5 mg Kapseln.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Medikament "Alkindi" wer hat Erfahrungen damit?
« am: Juli 18, 2018, 10:44:18 Nachmittag »
Hallo, wir sind jetzt von der Kölner Uniklinik 
Zur Uniklinik  Heidelberg  gewechselt. Dort wurde uns gesagt dass es ein neues Medikament auf dem Markt gibt das Alkindi heißt. Wer hat Erfahrungen damit würde mich über eure Meinungen sehr freuen. Lg :)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS mit SV oder ohne ?
« am: Juli 17, 2018, 09:58:41 Vormittag »
Bis heute ist es immer noch unklar! Renin Wert ist noch erhöt auf 224 . Lena bekommt 3mal am Tag 1/4 Taplette Astonin. Wir als Eltern sollen auch eine genetische Bestimmung machen. 2n drucken Logan haben mir gesagt dass man es dann besser bestimmen kann. Laut der Genetik hat Lena AGs mit Salzverlust. Aber der Verlauf von meiner Tochter hat bis jetzt noch kein Salz Fluss gezeigt obwohl sie 21 Tage ohne Salztabletten ausgekommen ist. Sind im Moment noch in der Uniklinik Köln möchte jetzt aber sehr wahrscheinlich nach heidelberg wechseln. Hatte da jetzt ein Gespräch mit einer Ärztin und ich habe definitiv das Gefühl dass ich da besser aufgehoben bin. Könnt ihr mir vielleicht sagen ob die Klinik in Heidelberg besser ist hat da jemand Erfahrungswerte? LG freue mich auf eure Meinungen.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / AGS mit SV oder ohne ?
« am: Mai 10, 2018, 10:40:07 Vormittag »
Hallo, wann wusstet Ihr wann ein SV besteht oder nicht ?
Tochter ist jetzt 10 Wochen alt.
Hat bis jetzt keinen Salzverlust.
Meint Ihr das er noch kommen kann.
LG

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« am: April 25, 2018, 01:12:18 Nachmittag »
Ich habe jetzt auch ne Auslandskrankenversicherung abgeschlossen.
Dann ist man da schon mal abgesichert :)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Mallorca Urlaub mit ags Baby
« am: April 09, 2018, 12:08:55 Vormittag »
Hat deine Tochter einen SV ?
warum sollte es 1000€ Kosten? Man ist doch auch im Ausland versichert oder nicht ? ::)
Danke für deine Antwort  :)
Lg Sassi

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Operationen
« am: April 07, 2018, 05:46:33 Nachmittag »
Entschuldigung habe mich verschrieben. AGS sollte es heißen und nicht aus ::)

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Operationen
« am: April 07, 2018, 05:44:07 Nachmittag »
Hallo, meine Tochter 5 Wochen alt hat auch aus.
Wahrscheinlich ohne Salzverlust wir müssen jetzt aber noch die Genetik abwarten.
Wir sind auch in Köln in der Uniklinik.
Unsere Kleine muss zum Urologen, wir hoffen  das sie nicht operiert werden muss. Sie hat auch ne vergrößerte Klitoris.

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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Mallorca Urlaub mit ags Baby
« am: April 07, 2018, 10:26:24 Vormittag »
Hallo, ich bin neu hier
Ich habe ein Baby 5 Wochen alt mit ags aber sehr wahrscheinlich ohne Salzverlust.
In zwei bis drei Wochen erfahren wir durch das gen Labor ob sie wirklich kein salzverlust hat bis jetzt spricht nichts drauf hin. Jetzt komme ich zu meiner Frage:
Kann man mit einem Kind das ags hat in den Urlaub fliegen der behandelnde Arzt an der Uni hat gesagt das wäre kein Problem. Ich habe ja einen Notfallausweis und werde auch eine genaue Beschreibung und quasi eine Anleitung zur Behandlung von ags mitnehmen.
Die auf Englisch und Spanisch übersetzt wird.
Meint ihr es wäre ein Problem nach Mallorca zu fliegen wir möchten Mitte Juli 2018 nach Mallorca.
Dazu muss man sagen ich fliege zu meiner Freundin auf die Finca wir sind also in keinem Hotel haben überhaupt keinen Stress außer vielleicht der Flug.
Wie werden die meiste Zeit in der Finca verbringen da wir dort auch einen Pool haben und wir nicht irgendwo durch die Weltgeschichte fahren müssen. Über eure Meinungen würde ich mich sehr freuen da ich ja noch keine Erfahrung mit dem ags gemacht habe weil das bei meiner Tochter direkt nach der Geburt festgestellt worden ist und sie direkt mit Medikamenten behandelt worden ist.
 :)

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