AGS Adrenogenitales Syndrom Forum
Hauptforen => AGS (Adrenogenitales Syndrom) => Thema gestartet von: Vanilly am Oktober 24, 2016, 04:29:12 Nachmittag
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Hallo zusammen,
kurz ein bisschen zu mir: Mit 14 habe ich meine Periode bekommen, 8 Monate später wieder und dann ließ sie 3 Jahre auf sich warten. Ich hab dann die Pille genommen. Anfang 2015 setzte ich sie ab und bekam meine Periode über ein Jahr wieder nicht. Sie wurde ganz künstlich hervorgerufen. PCO wurde von der FA diagnostiziert. 2 Zyklen mit Clomifen wurden gestartet (aufgrund von Kinderwunsch). Kein Follikelwachstum. Clomifenresistenz! War ziemlich fertig, weil ich dachte, bei mir wäre keine Stimulation möglich. Wir sind dann Mitte 2016 in eine Kinderwunsch Klinik. Hier wurden alle Hormone bestimmt, alles gut, außer AMH viel zu hoch und Androstendion etwas zu hoch. Da Androstendion in Zusammenhang mit AGS steht, wurde ein ACTH Test gemacht, der auffällig war. Ergo: Ich sollte zum Genetiker wg. Verdacht auf AGS late onset. Jetzt warte ich 5 Wochen auf die Ergebnisse.
Hat man mit AGS generell eine Clomifenresistenz?
Klappt denn die Stimulation mit reinem FSH (zB Puregon)?
Hat bei jemandem allein Dexa ausgereicht um einen Zyklus zu kriegen?
Habe gelesen, dass man der Nebenniere auch mit Vitamin B5 und Süßholz (Lakritz) auf die Sprünge helfen kann. Hat da jemand Erfahrung?
Wurde mich über ein paar Antworten und Erfahrungsberichte freuen. Hab derzeit einfach große Angst, dass bei mir ein Follikelwachstum inkl. Eisprung vllt gar nicht möglich ist. Gibt es so etwas?
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Guten Morgen Vanilly!
Ich versuche mal, die weiter zu helfen.
Ich gehe erster Linie auf die von dir erwähnten Werte und Tests ein.
Dann erzähl ich dir was von mir, und über AGS allgemein.
Danach habe ich noch ein paar Fragen.
Androstendion:
Du schreibst, dein Androstendion ist zu hoch. Androstendion ist ein männliches Hormon, ein sogenanntes Androgen. Wenn du davon zu viel hast, kann 2 verschiedene Ursachen haben.
- Überproduktion in den Eierstöcken durch PCO
- Nebennierenschwäche durch Erschöpfung der Nebenniere
- Fehlproduktion in den Nebennieren durch AGS
Ein erhöhter Androstendion-Wert KANN also in Zusammenhang mit AGS stehen, MUSS aber nicht. Und da du ja schreibst, dass bei dir bereits PCO diagnostiziert wurde, deutet an dieser Stelle aus meiner Sicht noch nichts auf AGS hin.
Anti-Müller-Hormon:
Das Anti-Müller-Hormon wird in den Eierstöcken produziert und sagt etwas aus über die Anzahl noch zur Verfügung stehender reifungsfähiger Eizellen. Ein erhöhter Wert des Anti-Müller-Hormons ist typisch bei PCO, da bei PCO ja viele Eizellen ein bisschen reifen, statt eine richtig. An dieser Stelle deutet also absolut nichts auf AGS hin.
Auffälliger ACTH-Test:
ACTH heißt ausgeschrieben "adrenocorticotropes Hormon". Es ist ein Hormon, das in den Hypophyse produziert wird und die Nebennnieren zur Produktion von Cortisol anregt. Beim ACTH-Test wird dir ACTH gespritzt und dann wird geschaut, wie deine Nebennieren reagieren. Du schreibst, dein Test war "auffällig". Auffällig kann bedeuten:
- Deine Nebennieren haben auf die Stimu mit ACTH überreagiert und haben zu viel Cortisol produziert.
- Deine Nebennieren haben auf die Stimu mit ACTH unterreagiert und haben zu wenig Cortisol produziert. Das kann an einer Nebennierenschwäche liegen, oder an AGS.
Ich gehe jetzt einfach mal davon aus, dass "auffällig" in deinem Fall die zweite Variante bedeutet. Das KANN also wiederum auf AGS hindeuten, MUSS aber nicht.
Zu mir:
Ich selber habe AGS in der Late Onset Form. Das wirkt sich bei mir aus wie folgt:
- Verminderte körperliche Leistungsfähigkeit, da meine Nebennieren ja doppelt soviel arbeiten müssen, um genügen Cortisol zu produzieren.
- Ich habe oft Bauchweh / Übelkeit. In Stresssituationen sowieso.
- Ich habe seeeeehr empfindliche Haut und stumpfe Haare. Dies konnte ich allerdings durch die Substitution eines B-Komplex und Vitamin D mit Ko-Faktoren verbessern.
- Ich war bereits sehr früh (mit 11) in der sogannten Pseudo-Pubertät. Es war quasi so, als hätte ich meine Tage, abe in Wirklichkeit fand noch keine Eireifung statt.
- Ich bin sehr klein (nur 1,52m).
- Zudem ist bei mir die Hormonvorstufe 17-OH-Progesteron erhöht, und die Androgene DHEA, Androstendion und Testosteron (siehe das angehängte Bild).
- Meine Eierstöcke hingegen funktioniert einwandfrei. Mein Zyklus ist regelmäßig und ovulatorisch. Nur meine Gebärmutterschleimhaut baut sich nicht ordentlich auf. Ob ein Coritson wie Dexamethason die Probleme mit meiner Gebärmutterschleimhaut lösen kann und ich dann schwanger werde, kann ich dir nicht sagen, da ich selber soweit noch nicht bin.
Zu AGS in der Late Onset Form Allgemein:
- Viele, mit denen ich gesprochen habe, haben zum oben bereits genannten auch noch mit Hirsutismus (also übermäßiges Haarwachstum an Stellen, wo Frauen eigentlich keine Haare haben) zu kämpfen.
- Die Wahrscheinlichkeit, ein PCO-Syndrom zu entwickeln, ist bei AGSlern erhöht. Ebenso die Wahrscheinlich für eine Insulinresistenz / Diabetis und im letzten Schritt Osteoporose.
- Ebenso habe ich mit einigen bisher gesprochen, die Probleme mit Cholesterin und Schilddrüse haben, aber vorzugsweise nur dann, wenn sie übergewichtig sind.
- "Der Nebenniere auf die Sprünge helfen", wie du geschrieben hast, mit was auch immer, funktioniert bei AGS nicht. Wir AGSler sind "Mutanten", also genetisch defekt, aber nicht krank. Unsre Nebennieren können genetisch bedingt kein Cortisol / zu wenig Cortisol herstellen und machen stattdessen Androgene. Eine Anregung der Nebenniere führt bei uns also zur Erhöhung der Androgene und damit zur Verschlimmerung der Symptome.
Keiner, mit dem ich bisher sprach, hatte eine Clomifenresistenz oder dergleichen. Solltest du das also wirklich haben, hat das wahrscheinlich nichts mit AGS zu tun.
Fragen:
- Wie alt und wie groß bist du?
- Wie ist dein Gewicht und wie ernährst du dich? Egal, ob PCO durch AGS bedingt wurde oder nicht: Du solltest Zucker, Weismehle, Kuhmilchprodukte und übermäßige Kohlenhydrate vermeiden, regelmäßig Sport treiben und eventuelle Vitaminmängel beseitigen.
- Was wurde damals außer der Pille unternommen, als deine Tage nicht mehr kamen?
- Wie fühlst du dich? Trifft eines / treffen mehrere der genannten Symptome auf dich zu?
- Hast du sonstige Krankheiten, wie Hashimoto, Unterfunktion der Schilddrüse, Insulinresistenz?
Und ein kleiner Tipp von mir zum Schluss: Luft holen :-) Der Kampf ist erst zu Ende, wenn er verloren ist. Und so lange du keine Diagnose hast, brauchst dich auch noch nicht verrückt machen :-)
Liebe Grüße, Jenny
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Guten Abend,
ich kenne auch niemanden, der AGS - in welcher Form auch immer hat - mit Clomifenresistenz oder dergleichen.
Wichtig ist, das Du die Androgene in den Griff bekommst, sollte Dein Ergebnis tatsächtlich AGS heißen.
Bei mir klappt der Zyklus mit Hydrocortison und Dexamethason super - sämtliche Östrogene hatten niemals zum gleichen Ergebnis geführt.
Gegen sämtliche Folgeerkrankungen wie z.B. Insulinresistenz und Osteoporose sollte frühzeitig vorgebeugt werden - heute ich dies ja ohne weiteres möglich, evtl. auch mit ein wenig Disziplin (Ernährung/Bewegung).
Ich bin jetzt 45 Jahre jung, angeborenes AGS, der Forschungsstand damals war leider nicht so dolle wie die heutige Medizin.
Manches "Lehrgeld", das ich noch zahlen musste, muss heute niemand mehr bezahlen, wenn er sich richtig informiert und auch handelt.
Des weitere stimme ich Jenny voll und ganz zu.
Keine Hysterie, Ergebnisse abwarten...
Viele Grüße, Anne
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Hallo Jenny,
erst einmal vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.
Beim ACTH Test hat sich das Cortisol nicht stark erhöht, dagegen ist das Progesteron angestiegen. Das fand meine Kiwu-Ärztin sehr typisch für AGS.
PCO wurde bei mir nur vom Frauenarzt diagnostiziert, da ich viele kleine Follikel/Zysten in den Eierstöcken habe, wie du sagst, ganz typisch für ein hohes AMH (Normaler Wert wohl zwischen 1 und 4, meiner war bei 18).
AGS habe ich nicht, AGS late onset kann schon gut sein. Wobei einige Punkte auch dagegen sprechen. Ich bin 1,70m groß und habe kein Hirtisimus, keine tiefe Stimme und bin auch nicht vermännlicht in irgendeiner Art. Das einzige Problem ist der fehlende Zyklus und meine unreine Haut, die ich schon seit der Pubertät habe. Mal ist sie schlimmer, mal nicht so stark. Aber sie ist meist schon sehr unrein. Auch die Pille hat komischerweise da nicht wirklich geholfen.
Was mich aufhorchen ließ, ist die Vererbung. Beide Schwestern meines Vaters hatten Probleme schwanger zu werden. Meine Mutter im Gegensatz gar nicht (ich denke, es kommt von der anderen Seite).
Nun zu deinen Fragen:
1) Ich bin 27 und 1,70m
2) Ich bin sportlich schlank. Mein Gewicht schwankt zwischen 54 und 58kg. Ich ernähre mich schon immer recht gesund, d.h. fast nur Vollkornprodukte, viel Gemüse, Obst, viel Grünes. Vor zwei Jahren habe ich 1 Jahr mal strikt ohne Zucker, Weißmehl und Milcprodukte gelebt. Ich war davon überzeugt, es würde meine Haut und meien Zyklusprobleme beseitigen. Pustekuchen. Es tat sich in beider Hinsicht kaum bis gar nichts. Leider. Seit einem Jahr bin ich nicht mehr so konsequent. Ich liebe leider Käse. Aber auch das versuche ich sehr im Rahmen zu halten, genau wie Zucker oder Weißmehle. Also an der Ernährung kann es nicht liegen! Sport mache ich sehr viel. Ich mache Tritahlon und ab und an Kraftsport und Yoga. Ich komme also-wenn es Arbeit und Uni zulassen- auch mal auf 10 Stunden Sport die Woche, oft sind es aber auch nur 4, weil mir zur Zeit leider etwas die Zeit fehlt. Viel Sport habe ich aber auch schon immer gemacht. Eine zeiltang dachte ich eher, es läge am "zu viel Sport", aber auch das kann es nicht sein.
3) Ich war bei einer Homeopathin und bei TCM mit Akkupuktur. Leider hat nichts geholfen. Dann kam die Pille und das Problem war ja erstmal "verdeckt".
4) Habe ich ja schon oben beantwortet. Manches trifft zu, vieles nicht. Wenn Clomifen nicht wirkt, sagt man, dass die Hypophyse nicht richtig arbeitet. Ich bin mir inzwischen nicht mehr sicher, ob es AGS late onset oder doch ein Problem der Hypopyse ist. Aus dem Bauch würde ich eher auf zweiteres tippen (was auch immer das bedueuten würde), aber der ACTH Test spricht ja eher für AGS. Oder ist es so, dass wenn die Hypophse nicht richtig arbeitet auch keine Signale an die Nebenniere gesendet werden?
5) Nein. Der T4 war im Grenzbereich. Niedrig, aber wohl gerade noch ok. T3 war ok und TSH einmal bei 2,3 und einmal bei 1,5 (zweiterer Wert ist ja ok).
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Hallo Anne,
danke auch für deine liebe Antwort.
Schön, dass man hier "geholfen" kriegt.
Ich versuche keine "Panik" zu kriegen. Es ist nur einfach so, dass ich Angst habe, dass bei mir keien Stimu durch Medikamente möglich ist und ich vllt gar keine Kinder kriegen kann. Ich versuche den Gedankenimmer zu verdrängen und positiv zu denken. Aber er ist nun mal da.
Meine männlichen Hormone sind außer den Androstendion ok. Also Testeserton ist nicht erhöht, was ich auch seltsam finde, da dass ja bei AGS wohl auch der Fall ist. Mein Östrogen, LH und FSH ist zu Zyklusbegin zwar ok, misst man aber am 8.ZT sollten die 3 Werte viel höher sein, sind sie aber nicht. Logisch, denn in den Eierstöcken tut sich nichts, es wächst kein Follikel.
Na ja, ich versuche jetzt mal die Ergebnisse abzuwarten. Hatte gehofft, hier sind auch ein paar "Leidensgenossinnen", die einen Kiwu-Weg hinter sich haben.
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Guten Morgen Vanilly!
Danke für deine Antworten.
Ich finde es erstmal schön zu lesen, dass du schon verdammt viel Gutes für deinen Körper tust. Egal,was weiter passieren wird, das ist auf jeden Fall sehr gut.
Du hast erwähnt, dass die Pille nicht wirklich geholfen hat. Dazu möchte ich kurz erwähnen, dass es zwei verschiedene Arten von Pillen gibt. Die typischen, die den Eisprung durch Östrogene verhindern. Und die seltener verschriebenen, die antiandrogen wirken (zum Beispiel Belara, Diane 35, Yasmin, Valette). Wenn deine schlechte Haut durch deine Androgene hervorgerufen wird, du aber keine antiandrogene Pille, sondern eine östrogene hattest, dann hat die Pille einfach dein Problem nicht beseitigt. Im Übrigen ist das eine Erfahrung, die ich mit dir teile. Ich hab in jungen Jahren auch die Pille genommen und auf meine Haut hatte das nie die geringste Auswirkung.
Generell würde ich dir wirklich die Substitution eines B-Komplex' empfehlen. Erstens, weil es Haut und Haaren gut tut. Zweitens, weil du für eine eintretende Schwangerschaft eh einen guten Vitaminstatus brauchst. Und drittens auch deshalb, weil es im Falle von Late Onset AGS den Nebennieren gut tun würde. Vitaminstatus checken lassen ist für keine Lebensphase verkehrt. Leider gibts das meist nur als IGL Leistung.
Du schreibst, dass du keine tiefe Stimme und keinen Hirsutismus hast und nicht in irgendeiner Art vermännlicht bist.
Das bedeutet zwar auf der einen Seite, dass vieles in deinem Körper gut funktioniert, aber auf der anderen Seite schließt das Late Onset AGS nicht aus.
Ich habe auch keine tiefe Stimme (habe viele Jahre Sopran in einem Chor gesungen), habe keinen übermäßigen Haarwuchs und sehe wie ein ganz normales Mädchen aus :-) Außer meiner kleinen Größe sieht man äußerlich nix von meinem Defekt. Die empfindliche Haut sieht man mir ja nicht an....
Das wir ganz normal aussehen, liegt bei uns beiden wohl daran, dass der Androstendion-Wert stark erhöht ist, der Testosteron-Wert aber nicht oder nur wenig. Das zu viel an Androstendion führt zwar durchaus zu Problemen in uns, aber eben nicht zu äußerlichen Vermännlichungserscheinungen, denn die werden hauptsächlich von zu viel Testosteron ausgelöst.
Solltet du den Gendefekt wirklich tragen, so bin ich mir sicher, man wird dich mit Cortison behandeln wollen. Wegen des PCOs generell wird man dir wahrscheinlich Metformin anbieten. Metformin senkt die ovariellen Androgene und gilt als Second Line Behandlung bei PCO, weil es die Sensititvität gegenüber Clomifen erhöht (und so unter Umständen eine überlastete Hypophyse unterstützt, damit diese wieder reagiert). Es gibt neue (sogar deutsche) Studien, die besagen, dass Myo Inositol ebensogut wirkt wie Metformin, obwohl es nur ein B-Vitamin und damit frei verkäuflich ist. Das könntest du also sofort und unanhängig bestellen und testen. Und auch wenn dein Körper damit immer noch nicht auf das Clomifen anschlägt, hat eine Kiwu-Klinik noch andere Stimu-Hormone zur Auswahl. Du musst also an dieser Stelle noch nicht verzagen oder aufgeben. Es gibt immer Möglichkeiten und du bringst noch viele Jahre Zeit mit.
Ich weiß, dass hier einige sind, die auch einen Kiwu-Weg hinter sich haben. Vielleicht meldet sich ja noch jemand.
Ich persönlich habe beschlossen, diesen Weg nicht zu gehen. Wenn Cortison nicht reichen wird, um eine Einnistung zu ermöglichen, dann ist mein Weg hier zu Ende. Und auch das Cortison werde ich nur meinem Mann zu Liebe nehmen. Ich denke, wenn die Natur gewollt hätte, dass ich mich trotz Gendefekts fortpflanzen soll, dann würde es auch klappen.
Noch 4 Wochen, bis du das Ergebnis kriegst?
Liebe Grüße, Jenny
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Hallo Jenny,
erstmal zur Pille: Nein, ich habe beide Pillenarten genommen. Komischerweise wurde es durch antiandrogene Pillen wie Valette (6 Monate) und Diane35 (3Monate) sogar viel schlimmer. Die einzigen, mit der ich zurechtkam, war eine Östrogenpille. Merkwürdig, oder?
Zum Cortison: Das heißt, du nimmst noch nicht so lange Cortison? Ich finde deine Einstellung zum Thema Kinderwunsch gut. Ich habe früher auch gedacht "Wenn es nicht sein soll, dann soll es nicht sein" - solange es mich nicht betroffen hatte. Jetzt stehe ich an einem Punkt, an dem es mich selbst betrifft und ich mir ein Leben ohne Kinder nur schwer vorstellen kann. Aber gut, wenn es so kommt, dann kommt es so - ich möchte es aber nicht unversucht lassen.
Besserwäre es natürlich, wenn ein Zyklus inkl. Eisprünge durch die Cortisongabe erreicht werden könnte, aber ich hätte schon alleine vor dem Versuch Angst. Geht man da nicht auf wie eine Hefeklotz? Mir macht eine lebenslange Cortisongabe etwas Angst.
Bezüglich des B-Komplexes: Ich nehme reglemäßig, seit ich einige Zeit vegan war, Vitamin B12. Als ich im Internet etwas über die Nebennieren laß, kam öfter Vitamin B5 in Texten vor. Sprichst du jetzt auch speziell B5 oder generelle B-Vitamine an?
Hat sich bei dir bereits irgendetwas geändert (seit Diagnose/Behandlung)?
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Guten Morgen Vanilly!
Das mit der Pille klingt in der Tat erstmal merkwürdig. Aber wahrscheinlich gibt es auch dafür einen guten Grund. Sicher gibt es an Pillen auch noch andere Dinge als die enthalteten Haupthormone, mit denen man klar kommt oder nicht.
Mein Wissen über B-Vitamine sagt auch, dass B5 gut ist für Nebennieren, B7 für Haut und Haare, und Myo Inositol für Eierstöcke und den Stoffwechsel. Aber B-Vitamine bedingen sich in der Aufnahme gegenseitig. Wenn ständig nur eines nimmst, begünstigst du einen Mangel beim anderen. Deshalb sollten B-Vitamine lieber als Komplex genommen werden. Und ich persönlich kann einfach sagen, dass es mir echt gut tut. Meine Endo hat mich vergegangene Woche sogar gelobt dafür :D
Zum Cortison selber kann ich dir nur theoretisch berichten.
Wenn du wirklich Late Onset AGS hast, dann sind deine Nebennieren ja zum Teil genetisch nicht in der Lage, Cortisol herzustellen, sondern die produzieren unweigerlich Androgene mit. Das kann 2 Dinge zur Folge haben:
- Die Nebennieren schaffen die geforderte Menge an Cortisol nicht und du hast Cortisolmangel. In diesem Fall ist der Androgenüberschuss geringer und man substituiert einfach so viel Cortisol, wie fehlt. Das ist der Fall, bei dem man rein theoretisch nicht zunehmen sollte.
- Die Nebennieren vergrößern sich, damit sie die von der Hypophyse geforderte Menge an Cortisol noch liefern können, und sind irgendwann völlig erschöpft. Da hier in diesem Fall generell mehr produzieren, ist hier auf der Androgenüberschuss höher und eine Cortisonsubstituion zielt darauf ab, die Nebennieren zu entschleunigen.
Ich habe bisher mit 10 oder 12 Late Onsetlern gesprochen, und da war zwischen 20kg Gewichtszunahme bis keine Gewichtszunahme alle dabei....
Ich selber habe mir in den vergangenen Wochen die Meinung von 3 verschiedenen Ärzten / Heilpraktikern angehört und werde im Dezember noch zu Frau Dr. Reisch an die Uniklinik München gehen. Sie gilt als Expertin für AGS und hat auch die Broschüre über Late Onset AGS verfasst, die man bei der AGS Initiaitive anfordern kann. Ich werde mir anhören, welche Dosierung und welche Art von Cortison sie vorschlägt und dann werd ichs 2017 halt nehmen.
Meine Endrokrinologin und ich gehen bisher zu 99% davon aus, dass ich es nach dem Kinderwunsch auch einfach wieder absetzen kann. Erstens, weil ich wahrscheinlich eher in die zweite oben genannte Variante gehöre. Und zweitens, weil ich ja soweit in meinem Leben keine ernsthaften Probleme durch den Defekt habe (außer, dass ich halt tendentiell müder bin als nicht defekte Menschen).
Ich stelle mich auf Gewichtszunahme ein. Das ist zwar unschön für mich, aber auf der anderen Seite entsteht dadurch kein Risiko für das Kind, das dann hoffentlich entsteht. Und wenn die unguten Dinge nur mich betreffen, kann ich das verantworten.
Liebe Grüße, Jenny
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Hallo Vanilly!
Gibt's was Neues bei dir?
Wie geht's dir?
Grüße, Jenny