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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 22, 2019, 01:21:13 Nachmittag »
Sorry, meinte ags late onset natürlich
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 22, 2019, 01:11:03 Nachmittag »
Lauri, kennst du den Unterschied zwischen klassischem und nicht klassischem AGS?
Mir scheint, du wirfst einige Dinge durcheinander. Ist auch schwer, wenn man so am Anfang seiner Recherche steht.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 22, 2019, 01:00:25 Nachmittag »
Habe jetzt nochmal die Ergebnisse des ACTH Tests:

Vor acth gabe:
17-oh-prog 1,10 (Norm 0,2 2,0)
Cortisol: 1,4 (Norm 3,7-19,4)

Nach acth nach 60min:
17-0h-prog: 3,8
Cortisol: 28,3

Da stehen nur keine normwerte. Im Netz habe ich gefunden, dass ein cortisonanstieg über 200 nicht auf ags late onset hindeutet. Eine Steigerung des Progesterons um mehr als 2,5 auch
Sieht wohl trotz negativem gentest schwer nsch ags late onset aus
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 22, 2019, 07:50:33 Vormittag »
Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?
Ich habe nicht die geringste Ahnung. Was hat denn dein Arzt gesagt, wozu du das nehmen sollst?


Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?
Jap, musst du.
Menschen mit hormonellem Schiefstand tendieren oft zu einem Mangel an B-Vitaminen, Magnesium oder generell Vitamin D. Vielleicht kannst du ein klein wenig mehr temporäres Wohlbefinden erlangen, wenn du solche eventuell vorhandenen Mängel beseitigst oder deine Ernährung entsprechend anpasst. Aber am hormonellen Schiefstand durch das AGS wird das dann rein gar nichts ändern.
Welche Therapie hat denn dein Arzt vorgeschlagen?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?
« Letzter Beitrag von asie am Februar 21, 2019, 05:54:52 Nachmittag »

Es ist jetzt nicht so, dass ich mich mit Astonin schlecht fühle. Allerdings lagere ich darunter doch mehr Wasser ein.


Ödembildung ist eine der "wunderbaren" Folgeerkrankungen des AGS, mit oder ohne SV. Die einen lagern mehr, die anderen weniger ein. Blutdruckkontrollen sind dann wichtig, um möglichst frühzeitig eingreifen zu können.

Gruß
Anne
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von asie am Februar 21, 2019, 05:50:32 Nachmittag »

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?


richtig... so sieht´s aus
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Lauri am Februar 21, 2019, 02:27:22 Nachmittag »
Danke für deine Antwort.

Ich habe noch nie Dex genommen. Kann es nicht sein, dass die Gabe ab Vorabend die Kortisonausschüttung beim ACTH Test gehemmt hat? Oder was bewirkte die Dex am Vorabend?

 Zusätzlich muss ich sagen, dass das ganze unter großem Stress geschehen ist, da die Arzthelferin nicht stechen konnte. Tausend Venen gesucht. Blut gespritzt usw. War echt nicht schön....

Wenn ich also kein Cortison nehmen möchte, kann ich pflanzlich nichts tun und muss so damit leben?
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:AGS: ACTH positiv, Gentest negativ
« Letzter Beitrag von Jenjen84 am Februar 21, 2019, 01:01:41 Nachmittag »
Ich persönlich kenne das so, dass man den ACTH-Test unter gewöhnlichen Bedingungen macht, sprich:
Nimmst du gründsätzlich jeden Abend eine Dosis Dexamethason, nimmst du diese auch am Vorabend des ACTH-Tests ein.
Nimmst du normalerweise keinerlei Tabletten, nimmst du auch zum ACTH-Test keine.

Die Variante, dass man ACTH-Test unter abweichenden Normalbdingungen macht, ist mir nicht bekannt.



Das ursächliche Problem bei AGS ist nicht die erhöhte ACTH-Produktion in der Hypophyse. Vielmehr ist die erhöte ACTH-Produkte eine Folge des ursächlichen Cortisolmangels durch den genetisch bedingten Enzymmangel.
Eine reine ACTH-Senkung, egal ob auf schulmedizinischem oder naturheilkundlichen Wege erwirkt, würde vielleicht die Androgene senken, aber auch die Probleme des Cortisolmangels verstärken.
Wenn du die Nebennieren in ihrer Produktion bremsen willst, geht das nur über die Einnahme von Cortison.
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AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?
« Letzter Beitrag von Mc_Fly am Februar 21, 2019, 07:53:23 Vormittag »
Hallo Syn!

Vielen Dank für Deine Antwort :-)

Es ist jetzt nicht so, dass ich mich mit Astonin schlecht fühle. Allerdings lagere ich darunter doch mehr Wasser ein.
Das Florinef keine Zulassung hat weiß ich, deshalb stellt sich die Krankenkasse ja so an ;-)

Ja, das mit den Cortisonmengen vergleichen stimmt. Nach 15 Jahren "Try and Error" Experimenten habe ich für mich festgestellt,
dass meine Sommerdosis 17,5 mg sind und die Winterdosis bei 20 bzw. 22,5 mg liegt.

Liebe Grüße
100
AGS (Adrenogenitales Syndrom) / Antw:Wieviel Astonin H nehmt ihr ein?
« Letzter Beitrag von Syn am Februar 20, 2019, 10:52:19 Nachmittag »
Hallo Mc_Fly,
das du kein Florinef nach den Lieferengpass mehr verschrieben bekommst liegt daran das das Medikament in  Deutschland keine Zulassung hat.
Ich habe auf das Florinef nicht gerade positiv reagiert und war froh als der "Engpass" behoben war.
Es ist aber wohl so das die Wirkung doch etwas anders ist zum Astonin viele empfinden es als negativ du scheinst das Gegenteil erfahren zu haben.
Cortisonmengen zu vergleichen ist ziemlich sinnlos da jeder von uns ein ganz individuelles  Wesen ist,es gibt Richtwerte ja,aber was der einzelne praktiziert weicht immer ab.

Herzlichst Syn
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